有在香港病友/病友亲属可交流经验吗？

stc01098 · 发表于 2013-12-20 00:27:29

妈妈住院一住就是两个星期，抽了双肺的积水后，在医生的建议下双肺均做了胸膜固定术。我看帖子说不到最后时刻不要做，但为了让妈妈舒服，在医生以及家人的坚持下，也就只好做了。另外也做了5次全脑放疗。

妈妈在前天开始用注射的长春瑞滨（三星期一疗程，第一、第二个星期个打一针），我问过医生能否采用联合化疗，但医生觉得妈妈会承受不住，只是给她处方长春瑞滨。但这几天觉得没有好的进展反倒是越来越严重了，越来越依赖氧气机，动作稍为大一点都会气喘，也无法下楼了。按照计划，下周二会打第二针。如果妈妈这两天的症状都没有好转，是否可以断定长春瑞滨也无效了？还是得等待做完一个疗程？

现阶段时间比什么都宝贵，如果长春瑞滨效果不大，我就想果断换药了，而不是等完成了几个疗程再看效果。。

seacat · 发表于 2013-12-20 11:20:18

stc01098 发表于 2013-12-20 00:27
妈妈住院一住就是两个星期，抽了双肺的积水后，在医生的建议下双肺均做了胸膜固定术。我看帖子说不到最后时 ...

你最起码完成一个疗程。

现在也没什么好办法，要么化疗，靶向药也是盲试。

比如拉帕替尼或者阿法替尼，还有BKM120

stc01098 · 发表于 2014-3-13 00:18:58

好久没有上来了。自从妈妈用了长春瑞滨后，症状感觉是舒缓了，虽然还是会咳嗽无法平躺，但已经不用吸氧气了，验血显示CA153和之前相比是下降了（900多下降到500多）。然而，CT 显示肿瘤还是没有受控，甚至已经扩散到肝部了，但妈妈目前没有太大的感觉。没想到妈妈的病情会进展那么快，或许是因为KI 67 比较高所致吧（80%）

医生基本认定长春瑞滨无效了，而我之前咨询过好几个医生，他们都说长春瑞滨不行的话应该要换Eribulin (Halaven)，而碰巧医院有几个试验的名额。妈妈明天就会注射Eribulin，希望可以有效果吧。

如果Eribulin用到后面也无效了，还可以用什么呢？有医生说用依维莫司+来曲挫，但这基本上就是最后一线了。

关于靶向药，拉帕替尼和阿法替尼好像只是针对HER2 阳性的，HER2 阴性估计不会有太大用处，这就是盲试是吧？BKM120好像还在Trial 阶段，还没有正式投入使用？

seacat · 发表于 2014-3-13 14:50:18

拉帕、阿法这些就是盲试，因为有HER2阴性病人转移后HER2变阳性的，建议病情平稳后用。
BKM120是试验中的药物。

另外XL184、阿西替尼、安维汀这些抗血管生成药物也可以试。

内分泌治疗还可以试氟维司群。

药物是很多，但要病人状态好，病情稳定才有机会试下去。

香港医生是比较讲程序的，所以不会给你很多选择，要么就去参加临床实验。

stc01098 · 发表于 2014-4-23 00:15:32

妈妈最近情况比较严重，稍为活动就会气喘，估计肿瘤侵犯肺部较为严重，也可能有大量积水。。看来化疗的效果应该不大了。。

接下来，是按照医生所说的常规套路（依维莫司+来曲挫，或其他内分泌药），还是应该上XL184、BKM120（两药联用？或者两药轮用？），或者盲试靶向药？我明白，各种选择都有利有弊，而且最终还是很难控制肿瘤。。。

seacat · 发表于 2014-4-27 02:37:43

XL184、BKM120联用试试吧。

seacat · 发表于 2014-4-27 03:13:32

你妈妈已经卧床不起了吧，用抗血管生成药容易血栓，多给她做肢体活动，定期检测D-二聚体，超标就要停药，处理血液的问题。

stc01098 · 发表于 2014-4-27 21:54:51

seacat 发表于 2014-4-27 03:13
你妈妈已经卧床不起了吧，用抗血管生成药容易血栓，多给她做肢体活动，定期检测D-二聚体，超标就要停药，处 ...

谢谢版主回复！

是的，妈妈已经卧床不起了，检查结果是心包有积水，抽了700多ml出来，人是比较舒服，但医生说肿瘤已经扩散到心那里去了，心脏有点肿大。另外，妈妈的血压有点偏低，医生解释是说心弱，心脏的负担比较大。这种情况，还是尝试用XL184和BKM120吗？

心脏科的医生这几天可能会在心包刺个洞，让水流出，免得积在心包。

医生说他们的最后一步就只能是内分泌药+依维莫司，但只有10%的机会可以控制肿瘤，而且必然对肺部有影响，肺积水必然会增多，但妈妈本来就有很多肺积水了。我在论坛上也看了，大部分服用依维莫司的都会有肺炎。以妈妈现在的情况，内分泌药+依维莫司和XL184+BKM120 相比，哪一个带来的副作用可能会少些？

谢谢。