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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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11176 24 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
2 Z6 `3 G. {6 g2 I  W) q/ p/ R, H0 K' o
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
3 z' A: y% g% W, K) H0 |谢谢您的提醒!% d1 }3 \- U3 @  \5 m4 G
我先找一下影像大佬看一下。

4 M3 j" x5 Y. t* c# s( J
% S/ }( Y- X6 d$ l- i1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
* U, H2 Y( f6 K
' P* s3 \% i' v# c1 b( [5 s
8 A; A) U: P# Q) b9 M- s4 {$ z# c( y  2、、cea评估?    换药前后?
3 g& [1 [" T1 `1 o$ R* V8 _% H( k0 g9 t2 N
    影像对比,评估药效(延时)。
- u1 Y7 |3 H; D" q
) ]/ {6 Y+ z4 N1 E
  ^9 N6 s; x% Z/ |
9 D1 _+ S! P& H1 z; u) ^& D! {" S
- Y6 ]$ D( k6 f3、佐利替尼是正版?$ K2 s3 |4 l: K& Q
( D, J, H# I& S
5 ~" ?5 }; T" T$ o; j6 a; H

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25/ ?" r& O6 H5 r+ ^4 U
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
$ M& f1 a  J5 n
' e; H7 v' E# ^1 y; N/ T结果怎么样? ...
; X* m! n3 g( B
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27
7 J6 e! ^7 Q8 i. I+ v1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

% a* V! O) Y" S  x7 n/ x' J1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。" n# l, V( N7 K6 K/ Y4 D
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。, w8 L2 W# ^2 w( X0 @" W7 P+ E5 ^+ z( h
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
* Y5 M9 \0 X, z0 c) t
3 i* i4 `& [( v2 j  }2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
7 z8 Y- `2 j2 x8 U0 ], M1 n
# u8 u# I0 o! ]' ?: h3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:193 |+ I) w  ^# N1 c9 I7 W
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单8 V* Z& |5 ^6 e' V5 R) M& g  ]
+ L! K" [2 R; W  T7 N% A& n
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

5 a2 k4 `, ^0 H0 U: W- s5 B# i( `
医生甲氨喋呤等鞘注?
* {0 I/ G( P6 }  e
1 h& B& L  d$ J4 a$ O4 |; F! ]加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24  c8 U, ~& i0 J' k9 ]" I  p6 \
那佐利替尼有效只有1个多月吗?
, O, d2 A& [4 c
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:565 b: r% @/ B. O5 k4 o2 ?7 G6 h
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

) s/ ~# @' W7 V* _9 M请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15# s* r: i! w, N- p' {
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

* U/ e. v+ F+ \% g4 L% ~, G在广州益药药房买的

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