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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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15339 26 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 ; L, L& [8 g/ ?
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:038 m0 r2 z2 o" @! e! x; l
谢谢您的提醒!& k. o; h1 h, Z6 S
我先找一下影像大佬看一下。
: q4 g4 {& {) G+ C5 H
0 I( ^4 d4 B5 B! B0 H/ v9 ^
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  9 ~' m( m+ W) h+ A) x1 E2 c
- V7 d. I8 l0 A

0 A& D% }" ~* Q: ^) U8 P4 ]  2、、cea评估?    换药前后? & F9 E/ M* U) I3 s$ Y- X. Q% Z
, ^( C2 r: t) o; B+ f
    影像对比,评估药效(延时)。8 ~* X8 w/ D$ F0 n
; Q9 F5 O/ e. T. B1 l* U5 c0 M
4 P. }4 K/ P: z1 |* _3 J

! v" |4 n0 q3 E; N3 }8 _; `: N
+ z$ f4 A1 f  b9 G/ I5 d3、佐利替尼是正版?
6 p, U1 |: q, A6 X: O. L7 \' ^: Q7 u+ p- ^3 H) z

* V+ k* o, I! a( H" }, K

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
( n% a0 I, S5 i1 ?3 r+ C9 G2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
: \* e) J1 V& Y9 j7 O8 i) L
7 O4 d! Z. J0 O/ i) L" {结果怎么样? ...

; S7 o* v- G4 d) O7 n1 n3 _没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27' E* G1 O" P! K2 l$ a0 Z
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
5 o2 ^% S4 c, s
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。" e' T/ O& O. A, X3 {( v, n
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。; F) U6 ^9 p- c5 o2 R4 W
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
( B0 Z8 E6 _* r* Z
# G  b: Y" g4 a1 R( ~0 ^2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
3 j7 f+ `2 U1 T# ?1 ?" u: b1 H; q
! H! M* x3 I/ W9 o3,脑脊液,全身cea评估?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:199 |  S5 q/ |: p+ N
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单3 e$ K6 Y5 X9 k5 o0 o9 |# \9 n

- v9 A8 F: e9 E- V, g- E2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
  N& [( m! y) n" h
7 x( u6 Q% _3 Y" s3 T2 E4 [4 w
医生甲氨喋呤等鞘注?
8 q2 ~' W: I/ Q) Y0 u' i$ T7 e; d$ R1 E# Z" A6 n
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
; t9 s; s1 G; B# x那佐利替尼有效只有1个多月吗?

3 u# B& A- B5 d3 |% W1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
( {6 I8 U- t2 S5 R1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。
$ G0 a; G. t* B$ p9 K
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
# v& m) D. w8 s9 @请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

9 K" S& u+ N+ H$ n# X1 V; ?在广州益药药房买的

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