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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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1992 19 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 ) c7 S4 V# N. K) ~
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
/ g: o5 V# j/ H5 v- s  F/ @2 D谢谢您的提醒!
. M! W7 x" i( R* |我先找一下影像大佬看一下。

4 R. R; Q8 v; u% R- l9 t# d. m: [7 G
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  : ?; N4 T7 E. a: B' n8 J& \9 `4 r
! u8 Y& s# g) R" ~; O# p

- E+ d# L9 I0 L# L7 [, ~7 E! n! v  2、、cea评估?    换药前后? ' _, Z7 T( I- u( T% }' z
- c% \9 X5 A. I7 v2 G
    影像对比,评估药效(延时)。
, x% s0 c- Y$ M$ j& a! B0 B0 M& M+ d- K5 a/ g, |& L* }

4 L" M: I% ~/ [2 r% b, B! Q: o5 d( d1 ?' z$ N9 o
8 F0 h1 n' A7 q# v
3、佐利替尼是正版?3 k( A6 ?7 |9 x
( I1 a5 E, u. x3 l

3 D; }6 z2 a0 X) W& d

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25) y2 m1 X- U# w+ V6 L- |- H$ c+ Q
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻); i- p1 W4 h; A; R
$ D! Q5 o+ S; r
结果怎么样? ...
+ I# M9 R6 N7 U' {/ w" F
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27( m- s" `& @+ w  ]2 ]5 _
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
2 e4 G3 L- J) B3 w1 c4 v2 x
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。* z6 B, H8 `3 g# G2 J
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
0 H3 ]" e) g- ~/ ?" l7 t3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
; E! K: f- t" B* C; ?' N+ a- [+ A4 H! K# w. E. l  K
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
' f' q; N& n! Y  g9 p% |6 W9 R- F
4 ?0 m, @" @! e' p3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
& {# G4 K* v% n& @" l. \# x1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
$ F4 y( p" y. `. C8 j
% ]" y7 a, U# f1 m8 U2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

7 K, Q; T1 t+ ]% n5 T4 S
0 @' ?% |0 T9 z# ^医生甲氨喋呤等鞘注?# h  y7 h4 I) ?' _% M9 e% {

  q7 y% H6 T  l& {& i5 v  ]加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:244 M+ r" J( K1 G& t1 \! I1 s1 s
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

) c7 c4 d+ T9 Z/ a0 R( [# k# u1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 7 天前 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
* X. j9 T( }4 [8 w1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

6 y; y3 D/ q4 ]$ k5 b2 W请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 3 天前 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:153 b' m9 G+ q" l  S1 s( P% r. \
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
$ v6 `- `' ^* N
在广州益药药房买的

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