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打小怪兽 发表于 2025-10-11 13:36 . S/ ~/ _& R, [; k7 V这次脑脊液的基因检测@地狱老师 @申医生 @阳光～ 麻烦老师们帮忙看一下
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阳光～ 发表于 2025-10-12 14:16) X# W5 r$ O, w% i1 |* R6 g1 O. O 试试达克替尼45毫克能不能耐受吧，能耐受就试试这个
打小怪兽 发表于 2025-10-15 21:03; ^1 X) n9 z# l& j0 O @地狱老师 @老马 @申医生 @阳光～ 感谢各位老师，目前我们的吃的是45mg的达可和瑞齐替尼大概有一个多月了，反应大的时候会停一两天，只用一个靶向药，有时候是30mg和瑞齐替尼一起吃，然后还有鞘注21天一次培美曲塞（目前鞘注了两次一次15mg一次35mg，10.20进行第三次鞘注） / T, o8 g9 I* y7 q, y8 S- O. G9 F+ s" ~ 妈妈从一开始的意识不清醒不刷手机事物认知紊乱，到现在除了记性差点，疲劳一点，已经好很多了（认知有小紊乱，但是有在学习记录），手机也开始刷了，每天晾一下衣服增加运动量，做一点小家务，头痛都很少了，偶尔会因为运动过度肌肉酸痛，但是还好，之前卧床太久没运动了。 / K( h, M) M; N7 y8 O$ [; d 8 p2 y' s/ G- J/ @) I" \就是食欲很差老觉得很饱，现在肉吃不下，主要以营养粉为主。 & L5 c) ^! x0 I0 E 3 r4 ^) D% N% ?! N+ X早餐：30g能全素+30g安素+30g黑芝麻糊+20g燕麦0 ]! q7 |& [3 U+ Q; k 约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g$ ~9 F0 m" B( a" |+ I% v9 N/ C 补餐：一根香蕉+酸奶+豆腐脑+亚麻籽油10g* _; y5 r) A5 n( s 午饭：（玉米粒20g+肉50g+胡萝卜20g）榨汁+瘦肉粥（不吃肉）+一个鸡蛋 ) v5 j6 E) v9 v/ ^4 {" T4 o: t补：60g安素+燕窝, i$ q$ h- _( S1 l: H, U+ s* l 晚餐：小米粥+安素30g（每10g，45kcal，蛋白质1.59g）+五红汤（20g红豆+20g红皮花生+7g枸杞+红糖5g+红枣30g）+玉米排骨汤 # r9 J8 `5 ^& y3 m3 T; s补餐：安素60g+燕麦30g+肽粉30g（约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g）2 q3 n1 E: Y+ Q# s6 g7 d1 u 4 @2 F- N- e+ ^; a0 F5 D$ M# b这几天慢慢摸索出来的，偶尔会缺几个补餐，吃的都是流食，（因为牙痛咀嚼有点难受，放疗完口腔不能拔牙，之前吃伏美引起牙周炎晚期，现在保守治疗止痛为主）主要还是让妈妈摄入足量蛋白和能量达到增重的目的，一天营养素大概吃够180g。
地狱老师 发表于 2025-10-15 23:19$ T0 p7 L6 W. a5 [: m/ t% [- G 达可替尼的药量绝对不足，入脑膜效果差，哪怕吃一种药要保证药量足，要不吃双倍的三代药，你说这个另外一个药物我不太清楚，吃的太少了，有点魔幻
地狱老师 发表于 2025-10-15 23:19" K# w' \+ r O+ U 达可替尼的药量绝对不足，入脑膜效果差，哪怕吃一种药要保证药量足，要不吃双倍的三代药，你说这个另外一个药物我不太清楚，吃的太少了，有点魔幻
地狱老师 发表于 2025-10-15 23:19 - M, l7 A4 M$ h: U( L) Q, A# Y达可替尼的药量绝对不足，入脑膜效果差，哪怕吃一种药要保证药量足，要不吃双倍的三代药，你说这个另外一个药物我不太清楚，吃的太少了，有点魔幻
打小怪兽 发表于 2025-10-15 21:03 7 H8 i o0 c: D9 D* `, L@地狱老师 @老马 @申医生 @阳光～ 感谢各位老师，目前我们的吃的是45mg的达可和瑞齐替尼大概有一个多月了，反应大的时候会停一两天，只用一个靶向药，有时候是30mg和瑞齐替尼一起吃，然后还有鞘注21天一次培美曲塞（目前鞘注了两次一次15mg一次35mg，10.20进行第三次鞘注）& k3 M ^( h5 A ! u3 M4 N# n% _" ]; y% C! M妈妈从一开始的意识不清醒不刷手机事物认知紊乱，到现在除了记性差点，疲劳一点，已经好很多了（认知有小紊乱，但是有在学习记录），手机也开始刷了，每天晾一下衣服增加运动量，做一点小家务，头痛都很少了，偶尔会因为运动过度肌肉酸痛，但是还好，之前卧床太久没运动了。 1 X2 p# L; F2 s # m0 t5 v1 `: G/ K4 |7 Y H就是食欲很差老觉得很饱，现在肉吃不下，主要以营养粉为主。 + u/ ?" h$ l& c1 q- L 0 T$ N$ P; i% R( [% h6 B- v早餐：30g能全素+30g安素+30g黑芝麻糊+20g燕麦 4 a6 C7 I8 z [3 } y7 X约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g3 Y" r' C; o' D+ V1 u 补餐：一根香蕉+酸奶+豆腐脑+亚麻籽油10g ?. E |5 o2 |2 X8 O: Q0 C* U' c午饭：（玉米粒20g+肉50g+胡萝卜20g）榨汁+瘦肉粥（不吃肉）+一个鸡蛋1 b5 K* y. X5 M, v% s6 Q 补：60g安素+燕窝 ! a0 j' _" r' {; t, }) o晚餐：小米粥+安素30g（每10g，45kcal，蛋白质1.59g）+五红汤（20g红豆+20g红皮花生+7g枸杞+红糖5g+红枣30g）+玉米排骨汤7 \: ~) R1 P8 p4 f- p' @ 补餐：安素60g+燕麦30g+肽粉30g（约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g）4 K+ b- E$ ^* [1 V & H& y. B6 ]( n这几天慢慢摸索出来的，偶尔会缺几个补餐，吃的都是流食，（因为牙痛咀嚼有点难受，放疗完口腔不能拔牙，之前吃伏美引起牙周炎晚期，现在保守治疗止痛为主）主要还是让妈妈摄入足量蛋白和能量达到增重的目的，一天营养素大概吃够180g。
阳光～ 发表于 2025-10-16 14:05& @& c( V( c) j1 b; q8 l 这个营养安排的，确实用心了，自愧不如，一定盯紧脑部问题，还要多帮忙按摩放松腿部，运动量少警惕血栓
打小怪兽 发表于 2025-10-16 09:07 ; k& }& f: c* @) {9 J1 m好的那坚持45mg达可
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