21显子突变，易瑞沙却无效，换特罗凯十天，发现多发脑转，求救憨叔平安老马各位前辈

珈蓝夜听雪 · 发表于 2014-3-5 17:35:09

易特无效克唑替尼有效率高点，如果混和形的用vp联合120有效率高

美丽心情 · 发表于 2014-3-6 00:41:51

珈蓝夜听雪发表于 2014-3-5 17:35
易特无效克唑替尼有效率高点，如果混和形的用vp联合120有效率高

谢谢您说的VP联合120是什么？是化疗方案吗？能不能说的具体一点谢谢！我们重新取病理在做ALK检测呢

珈蓝夜听雪 · 发表于 2014-3-6 10:19:07

vp是口服化疗药论坛有详细的介绍适合小细胞个非小细胞一线治疗，120是口服靶向药，建议你在论坛多学习知识

美丽心情 · 发表于 2014-3-8 17:46:31

我爸的病理一家医院出来是中低分化腺癌伴神经内分泌分化，另一家要下周出。目前放疗还有一个礼拜，特罗凯也吃着。最近喝水总呛，咳血痰。为爸爸祈福，希望找到合适的药。

美丽心情 · 发表于 2014-3-11 13:20:49

珈蓝夜听雪发表于 2014-3-6 10:19
vp是口服化疗药论坛有详细的介绍适合小细胞个非小细胞一线治疗，120是口服靶向药，建议你在论坛多学习知识

您好，我爸爸新病理结果是腺癌伴神经内分泌化，NSE表达高。这种适合用VP联合120吗谢谢

珈蓝夜听雪 · 发表于 2014-3-11 22:57:01

美丽心情发表于 2014-3-11 13:20
您好，我爸爸新病理结果是腺癌伴神经内分泌化，NSE表达高。这种适合用VP联合120吗谢谢

这个我就不懂了，对不起

wlxkxgq · 发表于 2014-3-17 07:53:27

草船借箭等在另一个帖子回复的非常详细了，希望认真读。
你家情况复杂，腺癌并神经内分泌癌，要先急后缓。希望你多读多学，别人分析什么主意都有，最后还是自己拿主意。

wlxkxgq · 发表于 2014-4-14 15:39:51

美丽心情 · 发表于 2014-4-25 02:34:50

4月24日，星期四。明日爸爸四七，我的生活似乎已经恢复正常，上班，下班，带孩子，料理家务——只有每天关了灯躺在床上，爸爸的音容笑貌便如潮水般涌来。我看着他离开，却总觉得他会在不经意的时候突然回来，女儿今天还说想姥爷，她才两岁，记忆有一天会渐渐消失。可我怎么办？从爸爸离开到现在，我从未失声痛哭，只有夜里，一个又一个夜里，黑得看不见自己的夜里……半年的时间我跑遍了北京治肿瘤的大医院，找遍了这个领域几乎所有的好大夫，，一位中国治疗肺癌的权威级医生说，他治了三十多年肺癌，我爸的情况非常罕见。是老天一定要带走爸爸吧!我用尽所有办法依然无力抗争，遗憾，痛心！
      早就想把爸爸的治疗过程记录下来，为其他的病友提供借鉴，癌魔万恶，但愿爸爸生命最后这半年的经历能够给其他人带来更多经验和希望！也以此告慰一生坎坷，善良隐忍的爸爸！愿您在天之灵轻松自在，幸福永远！


         2013年9月29日，父亲发生一次呕吐，去医院看后诊断为胃肠感冒，我们以为是天气热，有点中暑导致，拿药回家。此后父亲也没有觉得其他不适。他坚强惯了，即使不舒服，也都是自己抗。后来我才知道，那个时候就已经有了脑转，而医生没有更进一步检查，导致我们失去了宝贵的治疗时间。后来我连续出差二十天，回京已经是11月17号深夜。母亲告诉我，父亲前天又发生两次呕吐，我于19号带他们去检查，一到医院医生询问了症状后就建议我们住院。一直到那个时候我都以为父亲是脑中风或者颈动脉狭窄引起的症状，可是第二天，父亲就陷入半昏迷状态了，几乎什么不吃，也不说话。两天以后PETCT结果出来：肺癌晚期脑转移，伴淋巴肾上有转移！

我已经不记得自己拿到结果在CT室的椅子上坐了多久，大脑一片空白，从那天开始，每天晚上我都在查找有关这个恐怖疾病的一切资料，哪里的大夫好，哪个医院更权威，中医有办法吗……当务之急，解决脑转移的问题，因为这个正威胁爸爸的生命。有医生建议马上开颅手术，同时取病理。可当他们告知我开颅的可能风险时，我开始担心，我爸爸当时除了脑部其余部位没有任何症状，万一开颅后出现偏瘫，大小便失禁，失语……我们不是断了自己的后路？我咨询了肿瘤医院的专家，他们建议我们做定向放疗，时间长但是保险系数高，恢复快！我果断转院。12月4日，父亲开始了13次的脑部定向X刀治疗，第一次之后，爸爸说就感觉好了三分之一，我们全家好开心啊仿佛看到了希望！在治疗期间，经右肺下叶CT引导穿刺去了病理。结果为非小细胞腺癌。

12月20号，父亲出院，除了感到疲乏无力外，和以前没有太大区别。头发也没掉，胃口也还可以。我似乎又一次看到了希望。我告诉妈妈癌症是慢性病可以控制，我们有希望，而面对父亲，我选择隐瞒，我和妈妈只告诉他有头部一个肿瘤已经弄掉了，没事了！回家好好休养就行。爸爸自己也很开心，觉得挺过一关。12月26号基因检测结果拿到了，EFGR突变，主治医生说，不用化疗，直接吃易瑞沙。我当时简直快跳起来了！这意味着爸爸是不幸中的万幸啊！我问医生爸爸能有多少时间，医生告诉我爸爸这种情况中位生存率是三年半。但是他有病人11年仍然在世。我好高兴，觉得爸爸有救了。因为爸爸基因突变符合吃靶向药的条件，医生当即开了一个月的易瑞沙。回家路上我就拆了所有的包装只留下锡箔纸的药板，即使情况乐观，我也仍然选择隐瞒。我知道爸爸的性格，虽然外表开朗乐天实际爱钻牛角尖，容易悲观。而且就在拿药的当天还有一个好消息，出院前复查的结果显示，脑部病灶缩小，肺部及淋巴和肾上没有一点点变化，这意味着从PETCT的诊断到出院这一个月爸爸的病情没有进展。医生说进展慢是好事。现在想起来，那个时候的幸运感真是太早了！

出院之后半个月，我带着孩子还有爸妈去了深圳和广州长隆，我想让爸爸散心，也想让他开心，现在想起来，那是我们在孩子出生后唯一一次旅行，也是爸爸在世的最后一次，我很庆幸在爸爸最后的时光里，还有这一次愉快的经历。回到北京已经是1月20号了，1月26日我带着爸爸复查，那个时候的爸爸，仍然没有症状。医生看爸爸不错，因为临近过年CT结果要到三十那天才能出来，但药房三十就没人了，所以当时就又开了两个月的易瑞沙。说实话，我自己为爸爸治病已经捉襟见肘，但是只要这个药有效，咬着牙也要买啊！我偷偷拆去了包装，仍然拿着锡箔纸板回家给爸爸。大年三十的中午，医生来电话，说情况不好，全部进展了，我一下子懵了。怎么会呢？医生也说很少见，因为爸爸基因突变，建议再吃一个月看，说不定属于见效慢的。挂了电话，妈妈问我怎么样？我说没事，挺好，好好过年吧！我心里却开始不安了。

这之后，爸爸开始说腰疼，他觉得自己腰椎间盘突出的老毛病犯了，我也希望是如此，然而内心的不安一天更甚一天，大年初七，我带父亲去做了腰部核磁，结果显示已经出现骨转移，主治大夫建议马上化疗，2月17号经朋友介绍，我找到了中国治疗肺癌的一位权威专家，他看了病历后建议我们更换靶向药物用特罗凯，开始每月一次磋来磷酸，于是我们当天就开始给爸爸服用特罗凯，停了易瑞沙，放弃了化疗方案。2月24日，父亲头部复查的日子到了，又一个噩耗，脑部多发！当时做X刀的那位医生告诉我要么马上开始全脑放疗，要么拿止疼药回家，她建议回家因为治了也白治。可是我怎么能就此放弃？爸爸自己说，如果不是腰疼，如果腰不疼，他觉得自己还可以。我的爸爸那个时候还好好的我怎么可能放弃？

2月28号，在复查得知脑部多发转移后，我们再次入院开始全脑放疗和腰部止痛放疗。爸爸自己走着进的医院，谈笑风生，我哪里知道，就此爸爸再也没有回家的机会了。

这一次在住院过程中，一位年轻的住院大夫通过检查爸爸的病历发现，从发病至今爸爸的CEA一直在正常值边缘盘旋，但是NSE却从11月19日的18涨到了2月28的150，这可是小细胞肺癌的重要指症啊！医生建议重新去病理，如果是小细胞肺癌，那么治疗方案就完全不一样。于是3月2日，爸爸又做了淋巴穿刺，躺在手术床上的他仍然谈笑风生，而死神那个时候已经离我们越来越近了。我把这次的病理送到了协和，肿瘤医院以及二炮医院，最后三家的结果一致认为仍然是腺癌伴神经内分泌异常，没有小细胞形态。那么为什么靶向无效呢？为什么NSE持续升高呢？没人告诉我答案。谁也说不清楚。但是协和的病理主任说，在他临床中有很多这样的病例，混合型腺癌，既有非小细胞形态也有小细胞形态，一种治疗方式往往不会起作用。

就在同时，爸爸的情况开始急剧恶化，每天痰里面都有血，全脑放疗的副作用导致他从一开始无法拿筷子到最后整个右边身体不能动，而腰部放疗一点作用都没有，医生说，中低分化的腺癌应该对放疗很敏感啊，可是爸爸就是疼痛加剧，太少见了。这个时候还好找到了中日友好医院的疼痛科主任，他给爸爸调整了止疼药，第二天，爸爸就没那么痛苦。可是这几天病程过山车般的情形让他开始动摇了，在入院两个礼拜后，爸爸开始拒绝治疗，拔氧气，很少吃饭，也不说话。偶尔说一两句，就说医生把他治过了……我不想回忆那个过程，太痛苦。3月23日，爸爸出现高烧昏迷，29号夜里11点39分，爸爸在昏迷中离开，没有留下一句话，没有痛苦，很安详很安详。

我不知道我是否将这一切完整的记录了，有些片段实在不忍回忆，对于病人来说，离开或许意味着解脱，而对于家属，另一种痛苦似乎正在开始！

总结我爸爸的病程，一切小概率的事情几乎全让他碰见了。我试着总结一下，但愿对后面的病友有用：

1，癌症晚期混合形态较多出现，所以各方面指证都要密切关注，由于我父亲一开始确立了是腺癌，所以对NSE这一项异常分泌就没有医生在意，如果一开始注意到这一点，说不定会有其他的治疗方案；
2，EFGR突变病人如果易瑞沙无效，除了是混合癌有可能之外，还有原发耐药的可能，这种情况，不应该换同类型的特罗凯，而应该确定病理尽快化疗，论坛有不能吃药的病友也坚持了好多年的；除此之外，我建议免疫组化应该和医生申请做c-met这项，如果这项有问题，那么根本不要吃药浪费时间。
3，癌症晚期，减轻痛苦是关键，爸爸去世唯一的欣慰，就是他疼痛放疗无效后，我们采取了措施很快控制了疼痛，他不疼，这对我和母亲来说，是最大的安慰。我和中日友好医院的疼痛主任深入探讨过这个问题，他认为对癌症病人的止痛治疗应该从一开始就评估介入，因为如果没有疼痛，无论精神还是体力都会耐受更多的治疗，某种程度也是争取时间。我同意他的看法，也希望即使病人离开，也要安详地走，不要痛不欲生。
4，全脑放疗应该慎重，仅个人之见，我知道效果因人而异，但父亲全脑的副作用之重实在无法承受。

除此之外父亲尚余部分正版易瑞沙和台湾版的阿法替尼，阿法替尼是当时开易瑞沙的那位医生建议我储备的，说可能有用。但父亲最后的情况已经无法再给他服药了，希望低价转让，能让这些药帮助那些真正需要他的人。

手中还有广安门中医院林洪生的药方，以及东直门中医院李东的药方，不管是药方还是药品如果需要，联系我QQ34803026.

愿早日找到消除癌魔的利剑，愿爸爸安息！