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抗癌记事(首页附治疗记录**2015/08/30更新)——现实总比理想短一大截(第802页)

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3877923 8708 憨豆精神 发表于 2010-9-15 15:57:26 | 置顶 |
bbwy  初中三年级 发表于 2012-7-30 06:51:48 | 显示全部楼层 来自: 广西玉林
父亲的病进入了与副作用抗争的阶段,所以好长时间没上论坛了,一上来特来看望憨叔,你老可是一点都没变,还是这样幽默、乐观,祝您一切顺利!
lliyany  高中一年级 发表于 2012-7-30 08:00:37 | 显示全部楼层 来自: 北京

学习了,我可能是按我理解的娱乐,不解我妈妈的生活方式吧,她的一天也很充实,不过还需要内心再放松
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-8-2 17:19:56 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

丢掉幻想,重新吃苦

    因去年底今年初连续几个月小剂量服药既舒服CEA又逐渐下降,便
产生幼稚的幻想,企图如此减量下去以抵达“收官”,有朝一日甩掉靶
向药的辖制。接下来的直到今天的事实让我彻底丢掉幻想,癌已经百炼
成钢,越来越刀枪不入了,小剂量的策略只会给癌更大的可乘之机。

    这回是第三次吃凡德他尼,因着去年5月首次凡德(13天300毫克+20
天230毫克)降CEA达25%,又因着今年2月再次凡德(5天230毫克+25天200
毫克)也能降CEA达16%,所以在一个月前我把剂量定在230毫克,吃30天
,心想这个量介乎首次和二次凡德剂量之间,按理应该降CEA在16%到
25%之间。然而事与愿违,大跌眼镜,结果连第二次的小剂量的也不如
,升12%!

      这是被幻想诱惑和贪图舒服的结果,这源自对肺癌的轻视。事实上
这个月的舒服和强壮达到了新的高度,觉得比肺癌之前还要强,比肝病
之前还要强,白蛋白少有地登上51.3的高峰;上两回吃凡德均在早期发
生的短暂晕眩和服药后1个半小时产生虚弱感,也从没发生……与其说
凡德他尼是抗癌靶向药,不如说是强身健体的补品。然而正是这一切强
壮表象,让我付出代价,那就是药物的弱效或失效和癌指标的发展。

    究竟是因为药物弱效或失效身体才舒服才强壮?还是因为身体太舒
服太强壮才使药物显得弱效或失效?哪是因?哪是果?或都不是因也不
是果?回顾4年多的治疗历程,有一现象一直令我迷惑:感觉越好的时
候,抗癌的效果往往就越糟糕。我不知道为什么会有这样的关联,也不
知道正确的取舍是什么。

    这个月还发生了一个失误,就是匆忙吃潘南金并且一吃就半个月。
吃凡德他尼十天后,腹肌、胸肌、小腿肌开始偶然因动作过大而发生痉
挛,我但凡吃抑制VEGF的药都会这样,以阿西替尼为甚,那时应该先检
查离子6项,但我懒得跑医院,直接就吃潘南金,代替之前的辅酶Q10,
1天吃2次,早晚饭后吃,每次只吃一粒,以为这么低剂量很安全,吃了
几天后,再没发生肌肉痉挛,这时大概应该见好就收,停掉潘南金,但
我盲目地继续吃下去,结果吃到第10天的时候,睡眠出问题了,易醒,
早醒,午睡本来可睡40分钟,结果20分钟就醒;晚上夜尿增加,5点醒
了再也睡不着。奇怪的变化让我警惕:我为何变得兴奋?是不是潘南金
吃得太久了?是不是钾超正常了?赶紧停潘南金,吃回辅酶Q10,过了
两天,睡眠就正常了,但因它升起的肌肝仍在高位。还好,昨天检查离
子6项和心酶5项,都没问题。

    昨天取检查结果后第一个念头就是“丢掉幻想,重新吃苦”,回到
家马上灌装特罗凯和吃下一粒,160毫克/粒。才过十多小时,刷牙又出
血了,鼻腔又有血块了,估计几天后,皮疹将会汹涌而来,把凡德修改
得皮光肉滑的脸孔再一次毁坏。

    神说万事互相效力,叫爱神的人得益处。得益处不等于得舒服,不
等于不吃药不受苦从此没病没灾,得磨练得建造更是得益处,得益处最
终见证于活出基督的样式,成就神在个人身上的旨意。我明白吃苦是“
万事”之一,为着得益处,我就把各种的苦吃下吧,神让我吃苦的同时
必给我赐下够用的恩典,感谢神!

点评

有一现象一直令我迷惑:感觉越好的时 候,抗癌的效果往往就越糟糕。我不知道为什么会有这样的关联,也不 知道正确的取舍是什么。 我们也是这种现象。  发表于 2012-8-31 01:31
检查,力比泰耐药。换药化疗后,8月初气色也比7月份感觉要好,可是,CEA一直在涨,但CT影像显示与5月份没有变化。  发表于 2012-8-31 01:30
泰戈尔说:“世界以痛吻我,要我回报以歌”,我把它化用过来“世界以苦吻我,我要回报以歌”,送给憨豆大哥。  发表于 2012-8-2 19:17
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
为爱抗癌  初中一年级 发表于 2012-8-2 17:27:29 | 显示全部楼层 来自: 陕西西安
憨叔:我是19因子突变,吃易5个月,6月5日开始吃2992,剂量是40、45、47.5交替吃,因为我比较瘦小,7月5日检查CEA,检查前三天吃的是50的量,检查结果CEA从63降到39.这个月一直吃的是50的量,就是腹泻严重,尿路感染。今天刚复查结果出来了,CEA从39升到69,不知何故?总胆红素、间接胆红素、直接胆红素都比正常值高一倍。下一步怎么办呢?
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-8-2 18:08:09 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为爱抗癌 发表于 2012-8-2 17:27
憨叔:我是19因子突变,吃易5个月,6月5日开始吃2992,剂量是40、45、47.5交替吃,因为我比较瘦小,7月5日检 ...

有专门的“憨氏服务台”,以后提问到那里吧。
腹泻严重自然降低体内2992的药浓度,泻掉了药自然就无法控制CEA。
采用各种办法都无法制止腹泻的话,可停药两三天,待大便恢复了再吃2992。
肝功没用数字说话,等于没说。
接下来可停2992,改用特罗凯。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
打硬仗  高中三年级 发表于 2012-8-2 19:47:39 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
憨豆精神 发表于 2012-8-2 17:19
因去年底今年初连续几个月小剂量服药既舒服CEA又逐渐下降,便
产生幼稚的幻想,企图如此减量下去以抵达 ...

也许不是剂量问题,是否与间隔的时间短(5个月)有关?
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2012-8-2 21:32:00 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2012-8-2 17:19
因去年底今年初连续几个月小剂量服药既舒服CEA又逐渐下降,便
产生幼稚的幻想,企图如此减量下去以抵达 ...

呵呵!有幻想,才会変现实,我觉着幻想不应该丢掉!
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
Alice  大学二年级 发表于 2012-8-2 22:05:11 | 显示全部楼层 来自: 河北唐山
憨豆精神 发表于 2012-8-2 17:19
因去年底今年初连续几个月小剂量服药既舒服CEA又逐渐下降,便
产生幼稚的幻想,企图如此减量下去以抵达 ...

憨叔,您的用药果断,章法难捉摸!
愿神纪念你的劳苦,施恩给你!
打硬仗  高中三年级 发表于 2012-8-2 22:15:34 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
憨豆精神 发表于 2012-8-2 17:19
因去年底今年初连续几个月小剂量服药既舒服CEA又逐渐下降,便
产生幼稚的幻想,企图如此减量下去以抵达 ...

对付皮疹,除了大哥您用过的拔毒生机膏外,还可以用金银花水。先用金银花煮水,等水凉了,在患处敷洗几分钟,然后再涂拔毒生机膏,一天2---3次,效果不错的。(我老公就用金银花煮水来敷洗,很管用。)供您参考。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
keenman  超级版主 发表于 2012-8-3 15:19:49 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔,我觉得应该是凡德他尼的量有点不够吧
本人不是医生,发帖内容是根据自身所掌握知识和以往的经验所建议,不构成治疗建议,请以医嘱为准

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