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抗癌记事(首页附治疗记录**2015/08/30更新)——现实总比理想短一大截(第802页)

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4049164 8665 憨豆精神 发表于 2010-9-15 15:57:26 | 置顶 |
18666856268  小学六年级 发表于 2015-3-22 04:00:35 | 显示全部楼层 来自: 中国
憨豆大哥,我感觉你就是神的使者。

点评

我说过了,我是神的仆人、神的子民。  发表于 2015-3-22 16:08
seababy999  初中一年级 发表于 2015-3-22 09:02:05 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨豆大叔,您的帖子,让我们看到了希望,陪父亲治病1年多四处求医,感慨颇多,尤其是和医生打交道,实为不易,医者良心日下,现在父亲刚做完脑部放疗,就出现了脑膜转移,不知道吃什么靶向药对脑膜转移效果好,父亲肺腺癌 21突变,kras突变,her1(2+)her2(2+),之前吃了10个月的埃克替尼。据说脑膜转移非常难治,医生就知道放化疗,可病人已无法耐受,请求憨豆大叔帮助,全家叩谢。

点评

脑全放之后,会有一段时期的恢复,期间会种种不适,要注意颅压,高了要甘露醇脱水减压。不一定是脑膜转,很多医生把很多脑部问题归于脑膜转。你找“靶点汇总图”(bluest编写的帖子)来看,从而找到对应靶点的药。  发表于 2015-3-22 16:14
父亲肺腺癌晚期,脑转,21突变,六个疗程化疗,7个月凯美纳,脑射波刀后脑病灶不但没有缩小反而水肿严重,现在凯美纳耐药,9291用了10天还没有效果,准备换药
huanzi  大学二年级 发表于 2015-3-22 14:21:00 | 显示全部楼层 来自: 中国
我在你这里说二句,给病友们解答,CEA  很敏感,从20.6一级一级落从18.4落到4多点,最小到1.9,(我认为不是吃药吃的,是感冒,发烧,自己猜测)当我看癌配元不高,原发病灶也没问题,就自作主张停药,第一个月,从2.8上升4点几,我想问题不大,就又停一个月,癌配元又升到5点几,肺没事很正常,可是多发脑转了,自己太粗心,狡猾的癌细泡,跑到大脑藏着,开始没做放疗,吃二月正版特罗凯控制住,马上换印特罗凯,(为了省钱)用了半年又耐药,换过2992二月无效,4002二月无效,脑转继续发展,2014.3.没办法全脑放疗4000GY15天,整一年了,拿去一部分,又长出一部分,之后发展到脑疝,宣布病危,我大脑受损影响说话和记忆,很感谢憨兄的帮助,我脑子很清醒,找憨兄发了二个贴都没发出去,憨兄说让儿子,和老公,咨询。让我注意休息,(因我从生病开始我不知道这个网站,半年后发现,每天都在网上浏览。)
感谢上帝把我从病危中搭救出来,恢复说话的神经,记忆,虽然现今记忆有点受损,可我还是自己在弟兄姊妹帖的帮助下,又恢复到去做礼拜,做侍奉,我很快乐!我发到这里知道很多病友每天到这里来,我把最近治疗简单说说!现在还是印特.9291.癌配元升5.99,我心里很坦然,生命我们说了不算,一切交到神手,我们坚强,宽广,喜乐,每一天。

点评

谢谢你的说明。以马内利!  发表于 2015-3-22 16:15
马太福音9:29照着你们的信给你们成全了吧。!
seababy999  初中一年级 发表于 2015-3-22 17:55:43 | 显示全部楼层 来自: 北京
谢谢憨豆大叔,晚辈能够得到您的指点非常荣幸,我一定多浏览,多学习,在医生眼里我父亲好像已经没救了,原先说三个月到六个月,现在怀疑脑膜转移,他们除了化疗放疗,竟然说没有其他办法,真让人气愤。

点评

因为医生可用的药非常少。  发表于 2015-3-23 15:38
父亲肺腺癌晚期,脑转,21突变,六个疗程化疗,7个月凯美纳,脑射波刀后脑病灶不但没有缩小反而水肿严重,现在凯美纳耐药,9291用了10天还没有效果,准备换药

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icluck  小学五年级 发表于 2015-3-22 19:29:38 | 显示全部楼层 来自: 广西柳州
真的要好好学习
innerpeace  小学六年级 发表于 2015-3-22 21:45:32 | 显示全部楼层 来自: 重庆江津区
憨叔 请教个问题哈 易瑞沙耐药后既然很大可能会引起T790的突变,那在轮换用药中可不可以先用9291,这样感觉保险点

点评

我不知道保险不保险,我自己不会这样做。  发表于 2015-3-23 15:39

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shiver98  小学六年级 发表于 2015-3-23 12:51:45 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
请教憨叔,之前我妈妈用2992一直有效,这次在用了2个月4002(200mg)+易后,吃了一个月2992后CEA大升。有没有可能是因为T790已经被4002扫光导致2992放了空炮??

点评

2992主要是打HER-2,4002+易没打着HER-2。一种药用后没效果很多原因,有时原因无法知道。  发表于 2015-3-23 15:41
憨豆精神  超级版主 发表于 2015-3-23 18:21:10 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

一次奇妙的治疗 ( 一 )


    3月1日因吃阿西太辛苦难受不得不连夜到医院看急诊,抽血检查出两
个问题:一是D-二聚体超标3倍多;二是心酶的CK-MB达70多。我知道
这两项的超标不算怎么严重,但为何难受得要急诊?

    当时我提出检测甲状腺水平,可是医生不理会,后来过了半个月,我
自己检了甲状腺,得出的结果是轻度甲减,即甲状腺激素不泌不足。这
样,辛苦的原因就有3个,血液粘稠含血栓量高、心脏供血不足和甲状腺
激素分泌不足。

    我查阅历史记录,得知我以前吃阿西时CK-MB也曾经升达70多;但以
前的D-二聚体在正常值范围里;以前没检测过甲状腺水平,情况不明。

    这次奇妙的治疗前的症状:

    1、抽筋。最早发生在2008年,即开始靶向药治疗不久,直到这次奇
妙的治疗前的一天,长达7年,开始是在睡眠时发生小腿肚抽筋,之后逐
步发展到脚板、脚趾抽筋,然后发展到白天转身时胸肌抽筋,手指抓捏
物品时手指抽筋。7年里为治疗抽筋想尽了办法,看过大医院的神经内科
主任、中医神经内科主任、补钙、热水泡脚、下肢保暖、红外线灯照射…
…后来曾用睡前喝盐水的办法缓解过较长一段时间,但到了吃凡德或阿西
等抗血管生成药物,抽筋仍再度会频发。

    2、入睡后易醒,醒后难入睡和夜尿频繁且量大。这现象反复出现有5
、6年之久,有时稍轻,有时加重,严重时从上床入睡到早上起床,小便
急醒达5次,通常3次多;每次小便后难以再入睡。曾反复调整降压药和
降糖药,仍无改变;曾睡前喝盐水,有时可把夜尿次数减到2次,但时间
长了还是不行,自两年前开始很少缓解过,一直持续到这次奇妙的治疗
前的一天。

    3、半夜(零时过后)胃液返流,突然喉痒难耐,猛烈呛咳。垫高枕头(但
代价是颈椎发酸)或喝水可缓解。持续已有两三年,直到这次奇妙的治疗
前的一天。

    4、因着第2项症状,血容量大幅度减少,血液粘稠,次日起床时常头
晕、身软、眼干涩、有虚脱感,直到早餐后才缓解。持续几年,直到这
次奇妙的治疗的前一天。

    5、口腔没有丝毫口水,感觉如满嘴干砂,显然是睡着时张口呼吸空气
所致,时轻时重,症状持续至少两年,直到这次奇妙的治疗前的一天。

    6、整个上午疲倦,时常上公车即昏昏欲睡;在公园练功时常边走边想
睡,眼皮沉重难以睁开;午饭后立即睡意浓烈;白天晚上躺在沙发看仰
看手机,一两个帖子没看完就眼皮下沉看不下去;但尽管想睡,又不能
真睡,似睡非睡模糊混沌。这症状持续多年,吃抗血管生成药物严重些
,吃其他药轻一些,直到这次奇妙的治疗的前一天。

    7、左肩酸疼,持续约两年,涂香港黄道益活络油无效,红外线灯照射
无效,担心骨转移,曾计划在4月中旬检查时做MR确诊,症状持续到这
次奇妙的治疗的第6天。

    8、脖子酸痛,转动困难,持续几年,涂香港黄道益活络油无效,红外
线灯照射无效,X光拍片的诊断结果是韧带钙化引起酸痛不适,医生称无
法逆转。曾改用记忆棉的特殊枕头情况改善,酸痛减轻,但吃抗血管生
成药物期间又加重,直到这次奇妙的治疗的第4天。

    9、左下肢无力,膝盖发软,严重时走路姿势轻微改变,症状发生在去
年第一次吃9291时,换药后仍持续几个月,这次奇妙的治疗开始时吃
9291,再无此症状出现。

    10、吃4002和9291时便秘严重,需用冲肠器解决,这次奇妙的治疗
开始时吃9291,再无此症状出现。

    11、高血压。吃非抗血管生成药物,一天需在早晨吃1粒络活喜才能
把血压控制在150/85以下;吃抗血管生成药物时,需要早、晚各吃1粒络
活喜和1粒洛新汀,才可维持150/85左右,但最近半年,降压药量虽不变
,但血压却缓慢升高,时常超标,直到这次奇妙的治疗第6天。

    12、心率缓慢。这症状持续7年多,早晨睡醒时检测常在40~45之间
,吃阿西替尼会低至40以下;后经安装冠脉支架有所改善,但仍在50以
下,直到这次奇妙的治疗的前一天。

    13、打呼噜。症状持续至少30年,时轻时重,重时无人能同房安睡,
近年有加重现象,直到这次奇妙的治疗的前一天。

    这13项症状加起来,让我没一天觉得舒服。全是因为不停地吃靶向药
?还是这几年迅速衰老?今后还需要吃靶向药,还需要吃抗血管生成药
物,今后还将要继续衰老,怎么办?

    这时我盼望的已经不是舒服一些,而是我如何提高承受各种靶向药打
击的能力。3月1日晚的急诊已经敲响了警钟,老憨,你已经很难走得下
去。怎么办?出路在何方?  我不得不多次我的父神:“神啊,我
走不下去了,求你给我开出路吧……”

我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
mzc666  高中一年级 发表于 2015-3-23 18:39:30 | 显示全部楼层 来自: 澳大利亚
憨大哥,看完您的描述,我的心情沉重,很替您担心。您一定要好好的,我们大家都看着您,您的辛苦大家都记着,您给大家趟出来一条血路,我们都非常感谢您!不过您一定会没事的,一定。

点评

呵呵,看题目你该知道将要发生的是好事,不但不必沉重,而且应该开心。  发表于 2015-3-24 16:17
tcaisb  小学六年级 发表于 2015-3-23 19:03:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北
靶向减半郭林气功加量吧憨叔

点评

靶向药减半CEA必定倍增;郭林功加量会更快躺倒。  发表于 2015-3-24 16:18

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