抗癌记事(首页附治疗记录**2015/08/30更新)——现实总比理想短一大截（第802页）

305660549 · 发表于 2016-2-16 14:16:45

给憨叔拜个晚年，祝憨叔新年快乐、心想事成、万事如意。

luckyhuhu · 发表于 2016-2-16 16:40:58

luckyhuhu 发表于 2016-2-14 12:19
憨叔你好，新年好！我是新人，以后还有许多要向您学习。因为我有权限限制，所以不能单独给你发消息。
我 ...

憨叔，你好！好的，我知道了，不管怎样非常感谢您的回复和你分享给我们的宝贵经验，我们一起加油！感谢！

镇江小杨 · 发表于 2016-2-18 12:39:34

新的一年给憨叔拜个晚年，祝憨叔新的一年治疗顺利高效，万事大吉。

漓江渔翁 · 发表于 2016-2-18 15:55:41

给憨豆捞拜个晚年！祝福憨豆老师在新的一年里抗癌顺利高效！！

一只白杨 · 发表于 2016-2-18 22:54:39

fanjiankang 发表于 2016-2-12 11:43
您好，我想请教一下。我家没有基因突变，没有使用靶向药呢，我家是大细胞神经内分泌癌，做了三次AP16+卡铂 ...

如果是真的大细胞神经内分泌癌，基本上是不存在EGFR，ALK之类的突变的，到时候可以考虑依维莫司，另外，可以做一个生长抑素受体的ECT，看看能不能加用奥曲肽一类的药物

海宁燕子 · 发表于 2016-2-19 07:54:37

早安，憨兄!

zwcxkboy · 发表于 2016-2-19 10:02:32

憨叔想请教你下我母亲13年10月发现肺癌 19号突变吃易效果非常好，之后吃了4002 单药7个月产生了胸水后用胸水检测T790阴性 EGFR突变丰度20 后4002联合易下降都是百分40下降吃了5个月效果非常好最近发现多发脑转有语言障碍，上了9291联合特12天感觉症状没有缓解后用9291联合804三天也没有改善不放心后用胸水蜡块做了免疫组化ALK阴性 HER2阴性 CMET阳性+++ KI67 5% 请教下现在如何用药不知道是否需要全脑放疗还是吃药观察万分感谢

zwcxkboy · 发表于 2016-2-19 10:02:36

本帖最后由 zwcxkboy 于 2016-2-19 10:09 编辑

憨叔想请教你下我母亲13年10月发现肺癌 19号突变吃易效果非常好，之后吃了4002 单药7个月产生了胸水后用胸水检测T790阴性 EGFR突变丰度20 后4002联合易下降都是百分40下降吃了5个月效果非常好最近发现多发脑转有语言障碍，上了9291联合特12天感觉症状没有缓解后用9291联合804三天也没有改善不放心后用胸水蜡块做了免疫组化ALK阴性 HER2阴性 CMET阳性+++ KI67 5% 请教下现在如何用药不知道是否需要全脑放疗还是吃药观察万分感谢

因为最近13天用9291联合特母亲CEA从30.56 下降到28.56 但是脑部症状没改善

憨豆精神 · 发表于 2016-2-19 11:05:18

zwcxkboy 发表于 2016-2-19 10:02
憨叔想请教你下我母亲13年10月发现肺癌 19号突变吃易效果非常好，之后吃了4002 单药7个月产生了胸水 ...

抱歉，憨叔自己焦头烂额都不知道怎么用药了。你自己选择吧，祝你好运!

憨豆精神 · 发表于 2016-2-19 11:10:14

   去年最后一天发帖说过“盼望来年”，现在“来年”已经过了一个
多月，然而我并未能见着我所盼望的，倒是迎来一次又一次的错误，收
获一个又一个的糟糕。

   肩膀的疼痛是颈椎手术带来的，那是消除颈椎骨转移的代价，假如
当初不处理，瘫痪是必然的；假如当初不选择手术而选择放疗，是否代
价少一些还是引来其他更糟糕的问题？未知道。因此，做颈椎手术可能
是对的，也可能是错的。

   疼痛影响生趣，便吃止痛药，吃了止痛药几乎等于一步就跨进恶病
质，吃、喝、拉、撒、睡、动……全乱套；频繁奔走各家大医院，骨科、
神经外科、康复科、疼痛科……做了各种检查，找遍专家教授，却没谁能
说出个所以然来，更没谁能把我的疼痛断绝，可见，中国医疗或世界医
疗的能力之低下。

   也不知是疼痛影响还是止痛药影响靶向药的代谢，一种种药或单独
或联合，一律无法制止CEA的上扬。于是，淋巴转移病灶出现了，当时
决定立刻培美+阿瓦+铂化疗，希望一但有效可以立即逆转进展趋势，但
主流治疗的团队努力劝说我接受淋巴肿块切除手术，我坚持没多久就被
说服了，于是在颈肩处又挨了一刀，而且这一刀请头颈科的医生来操刀
，切掉的范围比预想的大几倍。主流治疗团队医生还努力劝说我在切除
术后马上接受放疗，我断然拒绝了。如果当初说切除后还得放疗，我绝
对不手术，直接放疗就行了。

   锁骨淋巴切除后又添增肩颈的不适，雪上加霜了，更恐怖的是，切
除术后才一个月，锁骨处又肿胀起来了，甚至颈部也浮突肿块，拧头也
有牵扯感。至此，我才明白自己当初没坚持化疗而接受劝说是犯下极大
的错误，放弃全身控制而只作局部治疗的代价是肿瘤进一步高速度进展
，CEA达到53，创肺癌手术后的新高峰。

   显而易见，我的靶向药时代已经走到尽头，必须改弦换辙。在此顺
便奉劝靠着靶向药过着好日子的人们，假如想活上十几年几十年，就要
预见靶向药的终极，要作好打算，免得一但走到尽头就手忙脚乱。

   就目前所知看，抗癌理想的结果是经过免疫治疗达到能识别癌的免
疫系统的建立。探锁之心的理论是站得住脚的，是超前的，新诊断的癌
病人第一步踏上探锁之路应是最佳选择；PD1、PDL1是可以让传统治疗
和靶向药治疗的老病号寄托希望的，可惜我是肝移植受者，无法消受
PD1，PDL1于我则是未知数。当然，可能还有其他的激发免疫的成熟或
未成熟的治癌方法，这些都将是摆脱靶向药的出路。

   现在我已经吃着善存了，过几天就用培美+阿瓦+特罗凯治疗，同时
尝试在淋巴处注射香菇多糖。之后看情况而定，总之再也不仅靠靶向药
了。

   我在这论坛写过很多帖子，几乎全是围绕靶向药治疗的，无论对错
，都成了过去，今后我不会再回答病友关于靶向药治疗的询问，我不会
再常常登陆这论坛，因为我已经无话可说。

   我希望这是暂时的告别，希望将来我有新的抗癌的经验与教训再和
大家分享。