4年的炼狱，且行且祈祷

一个杭州人的美国求医经历，值得一看！

加油，新药层出不穷，曙光就在前方！！

wy5279 发表于 2014-8-25 07:55
加油，新药层出不穷，曙光就在前方！！

谢谢wy5279坛友的鼓励，我会加油的{:soso_e142:}

卡铂加白蛋白紫杉醇第六期完成了，都不想提这些词，提了感觉都想吐。
声音基本出来了，但是还是跟正常时有差距的，下个星期要求做ct，同时让爱人约了背部及髋骨核磁，想看看骨头怎么样了。
总体来说，药物是对主病灶有效果的，因为尺寸缩了不少，声音也出来了。估计主治大夫会要求单药维持，心里其实老大不情愿了，但是也知道是为了总的生存期延长，都知道晚期治愈是不可能的了，只是盼望延长吧，希望出现奇迹。
和弟弟商量想去美国癌症中心看看，看看他们有什么好的办法，这几天反复看资料，发现好像也没有什么好的办法，无非有一些新的靶向药物，国内没有上市，而那里可以参加临床试验。
下午练功一个小时，感觉不错。

qinhuabohou 发表于 2014-8-28 17:43
谢谢wy5279坛友的鼓励，我会加油的

昨天做完检查了，到现在老婆没有打电话，估计是变大了。无所谓了，总会抗药的。这些日子有时候总是感觉左胸口有位置气胀，感觉像有一个气球堵在哪里似的，对应位置摸着还感觉发麻，估计是压迫神经及化疗副作用有关。
上午郭林功升降开合后，勉强吐音9个，随后坚持吸吸呼，我由于鼻子不太好，外加北京空气太脏所以大部分时候做功都没有吸吸呼，今天北京空气由于前几天的连雨非常好，所以做点步功时吸吸呼，下午午睡后感觉胸口松快不少，不知道是不是与此有关，待观察。

昨天一位非常关心我的兄长单位有几位教授过来学术交流，会后安排了专家义诊，其中有位华裔杨博士专长肺癌诊断与治疗，所以这位兄长安排我昨天下午同专家见了面，杨博士看了我的ct片子，并让随行翻译同我交流，我大致介绍了病情，并说明治疗情况。

昨天一位非常关心我的兄长单位有The Johns Hopkins Hospital 的几位教授过来学术交流，会后安排了专家义诊，其中有位华裔杨博士专长肺癌诊断与治疗，所以这位兄长安排我昨天下午同专家见了面，杨博士看了我的ct片子，并让随行翻译同我交流，我大致介绍了病情，并说明治疗情况。想听听它的建议，并咨询可能去美国治疗情况。说说我的感受，首先这位杨博士并非癌症中心的主治医生，而是相关诊断研究人员，所以就治疗情况并没有给出太多建议。但他说我情况看上去非常不错，说经过近三年的治疗我能够维持现在的状况其实已经比大多数人强。他也建议我应该暂停现在的化疗了，他建议做进一步的检测，以确定现在的细胞变异是否与三年前相同，以进一步确定下一步的治疗。他也提到如果去美国可能有些临床实验性药物可以获得，他还建议可以停止一段治疗，看看病情发展情况。总体感觉是，他作为一名非癌症临床医生（翻译给出的化疗药物，虽然是现场网上查的，但力比泰及白蛋白紫杉醇应该临床医生一看就知道怎么回事，他不知道这两种要，而这两种药都是进口的），是他基于自己的专业判断。我的理解是早期基因检测egfr及alk检测我都做过，现在可能有突变，但可供选择的药物还是有限，即使非常对症，比如2992等，但几个月后还是会耐药的。所以我目前的选择还是从易瑞沙吃起，当然还得听主治李俊岭大夫的意见。和美国大夫见面后，我的感觉是美国对于我这样晚期转移病人，也没有好的办法，能够延长至我这样估计也就不错了，美国新药及临床实验性新药咱们坛子里都有，估计即使去美国也作用不大啊。

约翰霍普金斯也会审核通不过额

气功还在继续，早上醒来的一个小时及下午午睡后一个小时入静非常不错，丹田及对应体外相当一区域暖洋洋的，持续一个小时以上，思绪随风飞扬，反而不宜聚焦丹田，聚焦感觉气流不畅，浑身不舒服。中间任然会冲击中间病灶，会引起咳嗽，而咳嗽位置估计是顶到食道了，吞咽时总是引起打饱嗝。最近几次发现中午不能睡的太久，也不能太沉，否则晚上翻来覆去睡不着，而且每隔一小时就得起夜一次。我起夜成年后就有，总是感觉小腹下部尿涨感，总是尿频，而这也是导致我身体差的一个原因，我甚至会害怕坐长途汽车，因为不能上厕所会让我非常不舒服。

qinhuabohou 发表于 2014-9-3 17:16
约翰霍普金斯也会审核通不过额

美国癌症中心排名

#1美国MD安德森肿瘤中心-  University of Texas M.D. Anderson Cancer Center
#2纪念斯隆-凯特琳癌症中心Memorial Sloan-Kettering Cancer

#3约翰.霍普金斯医院Johns Hopkins Hospital（JHH）
#4 Mayo Clinic（梅奥诊所）
#5 Dana-Farber/Brigham and Women's Cancer Center (布列根-丹娜法伯癌症中心
#6 Cleveland Clinic克利夫兰诊所
#7 Massachusetts General Hospital麻省总医院
#8华盛顿大学医学中心（University of Washington Medical Center）
#9 Ronald Reagan UCLA Medical Center洛杉矶加州大学罗纳德里根医学中心
#10 巴恩斯-犹太医院（Barnes-Jewish Hospital