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一位靶向受益者,对[探锁的心]理论的看法

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181473 289 n95e71 发表于 2015-9-28 13:12:47 |
jimmy310  小学六年级 发表于 2015-9-30 10:39:16 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
大家好像有点偏题了,希望话题回到治疗本身吧。
大家在比较“靶向疗法”和“新思路疗法”,我想说的是,还有20%的鳞癌患者无靶向药可用呢,那这些人怎么办?
我家就是鳞癌,基因检测无突变,医生说无靶向药可用。那我总不能坐以待毙吧?按“新思路疗法”试试行不行?
我觉得可以,担心引起肺炎的副作用的话,先从小量开始。
9.9
n95e71  高中二年级 发表于 2015-9-30 10:56:58 | 显示全部楼层 来自: 北京
reiayanami 发表于 2015-9-30 07:44
这个人的理论经常号称什么颠覆现有科学,如何如何独家,而且似乎都是他一个人搞的,也没看到他有任何科研 ...



您说的很对,我相信很多人在天涯那样的地方看到这样的开场,都会见怪不怪。您是讲道理的我也想针对您的看法说两句。

探锁的帖子很长,是循序渐进的,前面的开篇我初次看也没觉得有啥新意。毕竟一个更新了两年多的帖子,我认真看了两遍,消耗时间很长。无奈自身领悟能力有限,无法讲的很透彻,但基本能感觉出来和您口中的民科的区别。

首先:探锁的心是专业领域里专业的人,研究成果都是有实验依据的。只不过没有临床是真的。他从来没有否定到目前为止的科研成果,也一再强调他不是发明,只是他认为癌症是没有办法靠一种药、一种疗法能治好的。所以他乐于看到各个领域都有一定的突破和进展,但最终还是要靠综合这些先进的研究成果和治疗手段来综合判断、治疗。

您关心的实验数据,我可以告诉你,他做的实验组合很多很多,化疗药的不同组合都做过。(靶向确实没有,可能是国外没有yl药,且靶向无法大量释放抗原,一次化疗已经能达到实验效果)

说到发表论文,他发的很少,他很痛恨论文发表的机制,这个我想我们都能理解,如果想发论文,我想他还是很容易的,不相信可以小窗交流一下。

说到没有形成指南,我想他的态度和靶向人群的态度是一致的:每个人情况都不一样,他的思路无法进行流水线式的模范,所以进入临床进入指南,目前都看不到希望。你们也知道92出来多少年了,到现在才在国内临床。

最后,也是很难的一件事,我了解了好几个他的病人,印证了他的判断。但是他开帖才2年多,那么最长的也就2年,所以要看最终效果,还得等。
那么我发给谁看的呢?还是发给可能走投无路,且愿意研究新方法的患者和家属看。万一是呢?再等三年?万一是正确的,有很多人就等不起了。

最后我的观点是:我不希望错过,我会谨慎尝试,也告诉大家结果。如果是真正愿意探究真相的人,建议不妨去理论帖里“考考他”,他在帖子全部用数据、现象、原理来说话,也说欢迎主流医院、专业研究者去质疑他,去和他讨论科学。但是这两年多,这么多人看着呢,没有见他哑口无言的时候,也没见他明明理亏还强词夺理。

我就看不过昨晚那位“读书”多的人,看都不看完,就给人下否定的定义,未免太不尊重癌症事业的探索者了。如果有可能成功,他也会是受益者。
他的身份我想有一部分人知道,别说发个论文了,如果他愿意,让协和弄个肿瘤免疫科当个主任绰绰有余了。

耶~

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n95e71  高中二年级 发表于 2015-9-30 10:59:16 | 显示全部楼层 来自: 北京
jimmy310 发表于 2015-9-30 10:39
大家好像有点偏题了,希望话题回到治疗本身吧。
大家在比较“靶向疗法”和“新思路疗法”,我想说的是,还 ...

我就是想告诉你这样的人,你如果愿意看完帖子 你就知道 ,鳞癌还是腺癌他不关注的。
你也可以去查查他病例帖里有鳞癌的病例,去看看他们的情况,也算有个参考。
耶~

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jimmy310  小学六年级 发表于 2015-9-30 11:06:08 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
n95e71 发表于 2015-9-30 10:59
我就是想告诉你这样的人,你如果愿意看完帖子 你就知道 ,鳞癌还是腺癌他不关注的。
你也可以去查查他病 ...

貌似你激动过头了
我帖子的意思是说,有靶向药用,我会优先尝试靶向,毕竟有这么多成熟的案例。
因为鳞癌且基因检测无突变,我家靶向的路比较窄,所以我愿意尝试“新思路疗法”。
9.9
n95e71  高中二年级 发表于 2015-9-30 11:15:06 | 显示全部楼层 来自: 北京
jimmy310 发表于 2015-9-30 11:06
貌似你激动过头了
我帖子的意思是说,有靶向药用,我会优先尝试靶向,毕竟有这么多成熟的案例。
因为鳞 ...

我没激动啊  我也是这么想的。
我一开始思路就是靶向吃完了试。
现在只是调整了,觉得应该先试,靶向留着,不影响后面吃。
耶~
一线生机  初中三年级 发表于 2015-9-30 15:33:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
其实路无所谓正确与否,毕竟每个人的情况都不一样,适合自家的是最好的,很多时候运气加恒心!

点评

赞同  发表于 2015-9-30 21:38
心底无私天地宽   助人助己   自助者天助  
把家人的生命托付于别人  那是对家人的冷漠和不负责任
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
beleon  高中二年级 发表于 2015-9-30 18:05:15 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
好帖,这对我是全新的思路,找时间认真拜读探索的心的帖子!
谢谢楼主的指点!!
SeaSound  高中三年级 发表于 2015-10-1 04:14:40 | 显示全部楼层 来自: 美国
坛里许多人都一直关注探索的心的帖子,可真正付诸行动并开贴讨论的,楼主是第一人。谢谢楼主的分享!希望你能不断更新治疗情况。

学习中...
J一尘  初中一年级 发表于 2015-10-1 14:47:12 | 显示全部楼层 来自: 山西大同
顶憨叔,虽然他说的轮换我家用不上,我家20号插入突变还没找到任何有用的靶向,我觉得探锁的心的理论仅仅是理论,就算是正确的也是很模糊不具备操作性,化疗10个月,靶向2年,所有人都用探锁的心的方法还会回到10个月去,仅从这个就直接可以PASS了,要说痊愈,有说一场肠炎就突然启动免疫好了,也有可能某人针对某一味中药不知中药还是什么原因就痊愈了,都是瞎猫碰死鼠。未来的方向是免疫治疗与日益全面的靶向应该没错,但是不是现在,不是靠着去猜去碰,把化疗药和靶向药比,相当于把PD1等与将来会有的药一样,这个需要时间,不会一个人就弄懂人体的,人体远远比相对论复杂,爱因斯坦转专业都不会有那么大的成就,大家还是用能够尽量延续生命的方法吧,现在的癌症研究进展越来越迅速,保存有用之身静待更好的药才是正道。
n95e71  高中二年级 发表于 2015-10-1 15:15:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
J一尘 发表于 2015-10-1 14:47
顶憨叔,虽然他说的轮换我家用不上,我家20号插入突变还没找到任何有用的靶向,我觉得探锁的心的理论仅仅是 ...

憨叔的路子也是自己摸索出来的,你也说了有些莫名奇妙好了的。虽然无法复制,当一定有某些原因,对于探索者要鼓励,毕竟失败了会告诉你这条路靠谱,成功了你可以受益。

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