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泪腺癌复发转肺多发(海外重离子治疗及香港PD-1购买使用经验分享)

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87975 128 似水无痕s 发表于 2015-11-24 12:15:38 |
pingpinger21  初中一年级 发表于 2015-11-24 12:49:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
多谢楼主的好心分享,祝好人好报!
yl6195  初中三年级 发表于 2015-11-24 12:51:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
要想有尊严地活着,不容易,楼主加油!
迷离  初中三年级 发表于 2015-11-24 12:57:54 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
希望有更好的消息传来
atlc  初中一年级 发表于 2015-11-24 13:22:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
体质许可为什么不能化疗?
似水无痕s  小学六年级 发表于 2015-11-24 14:32:46 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
谢谢大家支持,我是边上班边发的,所以比较慢,刚刚被老板叫走了。关于PD-1的问题,因为我也帮着做了大量功课,也陪舅舅他们去过一次香港,所以了解一些,我会尽我所能回答问题。

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似水无痕s  小学六年级 发表于 2015-11-24 14:36:09 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
接下来与我对接的是医院前台容姑娘(粤港这边习惯称呼护士为“姑娘”),她叫我把爱人的病历资料整理一下,同时提供港澳通行证和个人身份证信息以预约备案(中英文都可以)。我梳理了所有德国的病历资料,扫描后发到叶医生的邮箱,同时约好见面时间,容姑娘告诉我要带1200元问诊费用)。还告诉我们如果需要的话到时候还有免费的商务专车到香港红勘站接我们到医院,还给了我司机的联系方式。

一周后,我们一行三个人一大早就坐上了广九直通车,出了香港红勘站,一辆七座的日产保姆车在路边等候着我们,确认了是叶医生安排的车。这一点非常贴心,虽然因为我在广州对香港还算熟,但通过公共交通去到中环还是会有些麻烦,有车就方便多了。通过海底隧道就到了香港的政治商业中心—中环。林立的高楼,熙攘的人群,中环一点都没有变化,我想起了曾经我和爱人二十多年前还一起在路边吃冰淇淋和车仔面,当年没什么钱,现在好不容易有了点钱,人却快没了,哎,让人唏嘘。
保姆车.jpg
似水无痕s  小学六年级 发表于 2015-11-24 14:39:23 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
叶医生的医院是属于在写字楼高层里的私人医院,这是香港特色之一,我记得之前在网上查到的其它几个医生也是在写字楼里的。医院地方不大,大概100多平方,不过是在中环,租金应该不便宜,环境还不错,舒适,私密性做的还可以。接应我们的是前台荣姑娘,我们在等候区的沙发稍坐一会儿,征得同意,拍了几张医院照片。

医院前台

医院前台
似水无痕s  小学六年级 发表于 2015-11-24 14:41:47 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
好像不能一次贴几张照片,我再发一张吧。https://download.yuaigongwu.com/forum.php?mod=attachment&aid=MTUxMzV8NTU2NmY4NTZ8MTczMjc4Mjc5MXwwfA%3D%3D

医院2

医院2
似水无痕s  小学六年级 发表于 2015-11-24 14:45:13 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
过了10分钟,前面一位病人从叶医生的办公室出来,容姑娘就叫我们的名字进去。第一次见到叶医生,态度很好,有点像我们在德国接触到的主治医生,跟大陆医生真是不一样,接下来就开始了详细的病史问诊。

四十分钟的耐心交谈下来,叶医生主要讲了几个点:1、我太太的情况可以使用PD-1,因为在病情的控制期(这是最重要的,听到一下子石头落地)。2、他这里提供的是美国默克公司的 Keytruda(100mg),国内使用的患者较多,价格是40000港币每只,一般推荐使用都是6只起。(虽然之前护士有讲价格会很公道,但确认下来还是很开心,其它地方价格据我了解都去到至少45000港币!)3、患者可以不用自己过来,但是家属一定要带好资料,最好提前发给他4、副作用也不能够轻视,常见副作用包括皮肤反应,发烧等。

叶医生长这样

叶医生长这样


他还是很实在的,告诉我们曾经有一位患者药物高烧至39.7度,发烧的同时还产生了骨骼疼痛等副作用,所以最好保证病人试用PD-1期间有比较良好的身体情况。以确保能扛住PD-1可能造成的副作用。说实话当时听的我们很担心,不过这是小概率事件,医生把最严重的情况说清楚也是为病人和家属负责。

说实话本来我对叶医生还是有点疑虑的,但沟通下来,发现叶与大陆知名肿瘤科主任对病情的诊断了解完全不差,相反他对于世界先进药物方面的了解和认识要更深刻,而且态度谦和,说话实在,让我对香港医生的印象好了很多。

医院3

医院3
最浪漫的事  初中二年级 发表于 2015-11-24 14:52:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河南郑州
看帖,学习,谢谢楼主分享。

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