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父亲肺腺癌一年半的治疗有苦有乐!

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10666 43 M3698818 发表于 2016-11-12 14:51:03 |
牧马  版主 发表于 2016-12-7 23:39:21 | 显示全部楼层 来自: 中国
先做个基因检测吧,易特和凯美纳有部分地区本身入医保
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M3698818  硕士一年级 发表于 2016-12-15 22:17:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁阜新
服用易瑞沙28天了!从22天开始颈部淋巴开始肿大!今天早上领父亲到医院做了颈部b超,确定是颈部淋巴肿大!不是炎症!可能是易瑞沙不好用,下一步盲试靶向药还有什么呀?网友建议克唑替尼!医生建议在服用易瑞沙15天左右再做肺部ct确定易瑞沙是否真的无效!今天好闹心!医生说先吃3天消炎药看看结果!能行吗?心里忐忑中!
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M3698818  硕士一年级 发表于 2016-12-25 23:22:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁葫芦岛
圣诞节~今天我去了医院,大夫值夜班。上了点礼,大夫说明天可以检查ct了!易瑞沙盲试了38天了,感觉像考试!快要出结果了,心里难受,晚上喝酒了,心情不好!父亲病情有进展,颈部淋巴肿大!今天发现腋下淋巴也有肿大!难道易瑞沙不管用,和大夫谈了很多,了解了下一步如果易瑞沙不好用!就得化疗!特罗凯已。备下,大夫不建议用!有的病友建议克唑替尼,还是盲试还是盲试!好纠结,一切都得等待明天ct的结果!
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M3698818  硕士一年级 发表于 2016-12-27 15:45:06 | 显示全部楼层 来自: 中国
12月27日结果终于出来了,盲试易瑞沙38天,通过和10月17日CT对比70天(同一家医院)显示左下肺原病灶变化不大,纵膈区内淋巴有缩小的迹象,CEA升高由12月2号的30.5升高到12月26日的36.1,24天内升高了5.6.医生判断盲试易瑞沙有效,说:以CT的结果为准,建议继续服用靶向药。其他检查肝功能,肾功能全部正常。(CEA测试10月18日18.2,10月22日22.87计4天上升4.67(沈阳),11月19日27.5。31天上升9.3,12月2日30.5计13天上升3,12月26日计24天上升5.6)参考区间0-5
CA125(10月18日44.4,12月26日67计70天上,22.6)参考区间0-35
CA199(10月18日27.39,12月26日78.73计70天上,51.34)参考区间0-37
CA153(12月26日33.9)参考区间0-39
CYFRA21-1 细胞角蛋白19片段10月22日4.29参考区间0.1-3.3(沈阳)
NSE  神经原特异烯醇酶10月22日25.5参考区间0-16.3(沈阳)
留下以上数据以备以后服用易瑞沙参考!
今天是值得纪念的一天。
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M3698818  硕士一年级 发表于 2017-1-6 21:23:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁阜新
1月6日服易瑞沙第48天!父亲第二次打了骨转针后,骨痛加剧近13天昨天刚有所缓解。而且由于骨转针帕米磷酸二钠需要打4个小时以上,长时间的打针把父亲的左胳膊血管打坏了!昨天找了中心医院的郭瑾大夫看看,他说应该不是肿瘤压迫血管先让热敷解决,买喜疗妥擦抹患处。父亲见他说的不太肯定建议今天再到矿总院找张雪松看看,他3年前为父亲做的双下肢静脉剥离术,技术很好!今天早上7点半就到了矿总院等他8点他来了,换完衣服看了看说是静脉炎!左胳膊的血管废了!要打针就得深静脉埋管,建议热敷和口服迈之灵。然后就着急开会去了!我准备下星期一他出诊的时候再去挂个号好好找他看看!晚上父亲打电话问有没有口服的骨转药,说血管不行了。看样父亲是被吓坏了!痛苦的父亲啊!
ymh999  博士二年级 发表于 2017-1-7 09:50:17 | 显示全部楼层 来自: 吉林辽源
楼主可以试下中药配合,我家吃易期间吃中药,感觉没什么副作用,也提高免疫力,分享下我家的治疗贴,欢迎交流
易瑞沙耐药后之路,化疗,特,9291进行中(之二))
http://www.yuaigongwu.com/forum. ... 5&fromuid=46387
(出处: 与癌共舞)
21突中西医结合术后1年易2年特4月9291轮换进行中
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[LV.1]初来乍到
qianying  禁止发言 发表于 2017-1-7 22:39:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河南洛阳
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
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M3698818  硕士一年级 发表于 2017-1-16 15:56:33 | 显示全部楼层 来自: 中国
1月16日父亲最近总是成宿睡不好觉,听病友说有种药叫思诺思(酒石酸唑吡坦片)治疗失眠有效。当天到各大药房去买没有买到,和父亲买了点年货,回家父亲非要给我们包饺子鱼肉陷的,我为父亲家的卫生间和厨房换了led的吸顶灯。父亲很高兴。包了一半的饺子父亲有些站不住了,进屋躺了一会我儿子懂事的为爷爷轻抚后背父亲很舒服。但是通过观察感觉父亲的骨转情况有进展,明天准备给父亲买药然后咨询一下大夫换药的事情。今天去了医院找了张瑾大夫给开了思诺思(酒石酸唑吡坦片)1盒,然后又和郭瑾大夫讨论了换唑来磷酸的事情,郭瑾大夫很含蓄就说换换看吧!不行再换回来吧,问了父亲颈椎淋巴肿大的事,郭瑾说让患者保持好心情。什么事都要推着来(没太明白什么意思,是不是病情现在已经不在他的控制范围之内了?)问了想加184的事情郭瑾大夫说184是种没研制成功的药!准备再到论坛里找答案什么事看样都得靠自己来完成,与父亲共同抗击癌症。今天于子到了北京为父亲申请了东苑中医院的挂号卡,准备挂号过完15进京给父亲再看看中医,然后看看中国肿瘤医院能挂上李宁的号码?他好像对靶向药很了解!
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M3698818  硕士一年级 发表于 2017-2-10 09:59:33 | 显示全部楼层 来自: 中国
2017年2月12日去北京,挂了北京西苑中医院,北京肿瘤医院肿瘤内科专家,北京宣武医院骨转专科。跑这些医院不知道父亲能不能行。但愿医生能给出好的解决办法。17年2月11日服用易瑞沙85天锁骨转移淋巴不断缩小,但颈部淋巴不断变化,有时大有时小(不影响吃饭呼吸)失眠严重安眠药不管用,盆骨,脊骨疼痛每天夜间吃一粒扑热息痛缓解疼痛,有病友建议服用卡博替尼(184)怕血栓副作用没有试用。病人现状吃饭正常,但总是感觉没有力气(靶向药的原因)能外出买菜,做家务。
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M3698818  硕士一年级 发表于 2017-3-5 10:06:37 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天2017年3月5日,在北京6天跑了4家医院看了5名大夫。第一天去了西苑中医院特需没挂上号,挂的普通号叫郭全副主任医师(临床治疗肺癌经验丰富网上是这样介绍的)给父亲号脉,看了父亲最近的CT,知道父亲服用易瑞沙。说效果挺好,坚持服用易瑞沙。说父亲心火太重,给开了40副中药退心火(回家就吃了3天,副作用太大拉肚,人都起不来了停药)。第二天去了北京肿瘤医院挂的专家号叫*健这个大夫医德不算太好!张嘴就他妈的,(忍了)他的助手看完CT后认为服用易瑞沙有效,可他连片子都没看,就说你他妈的肺部控制的再好有个屁用,颈部不是起来了吗就是易瑞沙无效!还打了个水桶的比方,一个地方漏了,水就会溜走。让我们回当地化疗(后来从网上了解此大夫擅长化疗),看完后又去北京肿瘤医院看了个康复专家门诊(宣传的能治疗骨痛和提高睡眠质量),女大夫咨询了一下病情后开了一堆药说特别好用(治疗抑郁方面的,还有药膏父亲没让买说没用),经受北京肿瘤医院的挫折后我们没有甘心,决定去北京301医院碰碰运气(由于在网上没有预约,只能挂特需门诊)等到下午两点半特需门诊还是没挂上,但是幸运的是挂上了专家胡毅的号(本次来北京就是来找他的,他擅长靶向药),晚上6点30分才看上(胡毅主任很辛苦)先是他的几名博士生助手了解父亲病情很细致,然后汇报给胡毅主任,胡毅主任看完CT对比后认为服用易瑞沙效果很好建议继续服用,关于颈部胡毅大夫建议化疗,咨询了184能否有用胡毅主任好像知道184只说了句谁起的184.有了胡毅主任的认可增强了我坚持靶向药走下去的信心,最后一天去了北京宣武医院(主要检查骨痛)在网上只约到了普通号一个30多岁的女大夫,她相当耐心的看了父亲的病情介绍,肯定了靶向药的疗效,由于片子不全无法诊断父亲脊椎转移的情况。北京此行的求医体会,要不就特需挂号,要不就普通挂号(专家门诊不靠谱)普通门诊的大夫名气不大但认真细致。从北京回来2月28日到中心医院为父亲检查了CT和血项,父亲肺部CT显示病灶变化不大,但胸骨有成骨性改变,CEA36.4两个月上升了5左右,打了唑来磷酸。最近父亲后背疼痛加剧,3月2日开始服用早上184(52MG)晚上易瑞沙希望有效果!

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