有妈在，真好！（肝门区胆管细胞癌）生活记录、没手术交流贴

快哉风 发表于 2017-8-3 17:00

                               
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我在合肥。
去过几次中医院。平时的月度检查就在家附近的医院抽血化验。
你家现在什么情况，什么时候发 ...

我爸一个月前体检发现的，发现时就是多发，省立和安医都说不能手术了，建议回家吃好喝好，尽情享受剩下的时光。我又跑到上海中山和东方肝胆问了，也说不能手术了，可以考虑介入化疗，但效率不高。因为怕副作用伤身体，所以还是没选择化疗。目前什么治疗都没做，医生给开了点保肝药在吃。我最近一直带他在到处旅游，去他没去过的地方，尝尝各地美食。最近在咨询pd1,想试试看，唉

无助的小杨 发表于 2017-8-4 17:49
我爸一个月前体检发现的，发现时就是多发，省立和安医都说不能手术了，建议回家吃好喝好，尽情享受剩下的 ...

带老爸旅游，要考虑到他的体力，不能累着了。
我妈确诊时，已经一个月没怎么吃饭了，体力好差。
我们没手术，保留原病灶，现在一直中医、中药治疗。
外引流后艾灸了一个月，现在主要是中药调理+刮痧拔罐。
刮痧拔罐是我现学的。

景程不错 发表于 2017-7-14 18:06
还是建议楼主
像我一样
胆汁拍照

传照片流程有点复杂，我也希望多传点照片，有空可以慢慢回忆呢。

令人稍微轻松一点的是，胆红素和肿标指标都降低了一点。
胆红素基本正常了。
没出院时，医生说，以后能维持在200左右就不错了。现在总胆红素40，虽然每个医院的标准不一样，但和标准28相比，这个结果还是值得我开心一下的。

快哉风 发表于 2017-8-3 17:15
5月20日   ~  7月30日

肿标

快哉风 发表于 2017-8-7 09:59

血常规

chamy821 发表于 2017-7-15 06:37
有问题多问问石头姐，祝好运

两个群都加了，谢谢您。

迎接每一天 发表于 2017-7-31 21:52
坚持下去 为妈妈加油

一定会坚持的，加油！

第一根引流管基本不流，白白的再挨一下。

天热，每天把伤口消毒一下。

快哉风 发表于 2017-8-7 10:29
天热，每天把伤口消毒一下。

看到照片了
的确是PTCD
2根管子的确不方便,不过能每天一共引出3-400ml胆汁,
就避免了胆汁淤积破坏肝细胞
那怕终身带管,只要延长生命1年,2,3,4年
也不错

这个PTCD技术
才是近20年,越来越成熟的技术

而对胆管癌的靶向药

肝胆专业医生几乎没人推荐
就说明不合适
论坛里偏偏有人不听专业医生的话,
自说自话自己给绝症亲人服用,
真的是既加速寿命,又破大财