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坚强的母亲继续战斗【肺腺淋巴转3年5个月,肺内稳定但转移灶缓慢进展,再4002联特有效

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766477 427 不怕辣椒不怕癌 发表于 2012-2-15 22:03:09 |
不怕辣椒不怕癌  大学一年级 发表于 2014-5-4 10:12:38 | 显示全部楼层 来自: 辽宁沈阳
本帖最后由 不怕辣椒不怕癌 于 2014-6-16 12:11 编辑

更新:

因母亲说自己无意见摸到右侧锁骨上窝原来淋巴转移灶取病理的地方又有花生米大小的硬结,妹妹安排她在4月27日去县医院做彩超。彩超显示右侧锁骨有三个淋巴结,最大的一个大约2.0X1.2cm, 形整,边界清,伴微钙化。妹妹将检查结果发给我,我看到这个尺寸有些惊讶和微微恐慌。查找了以前的记录,去年三月中旬在大医院复查时右侧这个部位的淋巴结最大的尺寸是1.09X0.57cm,欠规则伴微钙化. 当时仔细询问了彩超大夫,他只说了一句“淋巴结钙化不好”;问了主治医生,他并没有把这个太当回事儿,让随诊观察。后来我自己猜想是不是以前癌细胞把原来的淋巴细胞破坏掉而自己又被化疗药杀死形成很多小空洞,而那个地方又需要什么物质来填充,于是就有钙质沉积,就‘钙化’了?总之,我们也没有特别处理。后来因为CT检查结果不错所以就一直没太在意。这次的尺寸增大出乎我们的意料,而且长径超过1.5cm了,我有些不放心。虽然二月初做过肺内CT,当时结果甚好,但为了稳妥起见,我还是决定追加一次CT检查,于是说服了妈妈4月29日再次去医院做了平扫。

CT检查纵膈并无肿大淋巴结,肺内情况与二月初的检查结果一模一样,并没有任何变化。也就是说这两个半月以来肺内病情稳定。妹妹特别请求大夫扫了一下锁骨部位,大夫没有看出异常。对比二月份的CT,锁骨部位的影像也是完全相同的。那么这个锁骨上窝的淋巴结是怎么回事儿呢?

我还是诸多不放心,于是提前一天放假回家看望老妈。仔细询问她发现淋巴结的经过,结果她说老早以前(大约是三月中旬)就摸到了,怕我们担心就没跟我们提,自己悄悄观察着,感觉那个硬结一直都没有长大,而且自己也并无胸闷气短咳嗽压气失眠乏力体重减轻等症状,熟人见到她都说她胖了脸色好了,于是自己就没太害怕。再于是清明我回家的时候也没跟我说。一直拖到现在,结果害得我们加倍的忧心和恐慌。

我一半埋怨一半生气地跟老妈一遍又一遍强调任何时候都要早发现早报告异常情况,否则措手不及被动挨打麻烦多多。相信这一次我和妹妹的恐慌反应以及大动干戈地检查让她明白了这一点,以后不会再报喜不报忧地刻意隐瞒情况而不告诉我们了。

这个肿大的淋巴结,无论好与坏,现在暂时不去纠结了,因为反正在这一系列检查之前在4月25日已经重启2992了。这个检查结果唯一影响到的是每日剂量,原来我灌装的是标准剂量和80%的剂量(因为去年服用的经验),这次我重新拆分了一些,灌了16粒74mg的,以防万一。

4月25日-5月2日 老妈共服用8粒含有YL2992 66mg的胶囊。 在吃完第一粒的次日就腹泻2次,后来每天平均3次,到4月30日腹泻6次!老妈不得不吃腹可安减轻腹泻。5月1日,腹泻次数明显减少,腹可安立竿见影。以后每天服用2-3次,非常有效地缓解腹泻,于是5月3日开始加大2992的剂量,改吃74mg. 祈求低毒高效!

累计签到:2 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
chenhongyu  高中一年级 发表于 2014-5-30 16:30:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
辣椒好久没有来更新了,最近妈妈怎样了呀?
guanxinyan11  小学一年级 发表于 2014-6-2 22:55:19 | 显示全部楼层 来自: 上海
不怕辣椒~我妈妈现在情况有点糟糕。
易耐药后,化疗三次,无效并且身体都夸了。在住院。
现在在试阿法替尼。也想学着换药。
能告知我:凡德它尼——阿西替尼你的购买途径吗?:
万分感谢。

点评

请查收站短。  发表于 2014-6-3 20:58
可汗  小学六年级 发表于 2014-6-3 01:49:22 | 显示全部楼层 来自: 陕西商洛

云游我心 发表于 2013-5-30 17:30
你好,能告知下凡德与2992的购买途径及价格吗?谢谢了   ----同求 谢谢!

点评

已站短。  发表于 2014-6-3 20:58
lgyahlll  小学六年级 发表于 2014-6-7 14:31:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 云南
不怕辣椒不怕癌 发表于 2014-5-4 09:22
请查收站短。

你好,麻烦也告诉我下2992等YL药的购买途径和价格。我爸易六个月耐药了,打算试试2992,我爸HER2(++)。
不怕辣椒不怕癌  大学一年级 发表于 2014-6-7 17:28:42 | 显示全部楼层 来自: 辽宁沈阳
lgyahlll 发表于 2014-6-7 14:31
你好,麻烦也告诉我下2992等YL药的购买途径和价格。我爸易六个月耐药了,打算试试2992,我爸HER2(++)。

已站短。
lgyahlll  小学六年级 发表于 2014-6-9 21:51:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 云南昭通
谢谢!祝你妈妈治疗顺利!
累计签到:6 天
连续签到:1 天
[LV.2]与爱新人
野狼  初中二年级 发表于 2014-6-10 22:52:56 | 显示全部楼层 来自: 江西南昌
希望情况越来越好,另外请站短告知2992和凡德购买途径及价格,谢谢

点评

已发短消息给你。  发表于 2014-6-11 10:04
不怕辣椒不怕癌  大学一年级 发表于 2014-6-11 10:18:36 | 显示全部楼层 来自: 辽宁沈阳
本帖最后由 不怕辣椒不怕癌 于 2014-6-16 12:11 编辑

更新:

5月28日,妹妹安排妈妈去县医院做彩超复查,看一下右侧锁骨上肿大的淋巴结在这一个月有何变化。彩超显示右侧锁骨上窝最大的淋巴结大约1.8 X 1.2cm, 依然是形整,边界清,其内可见散在多个钙化灶。因为不是上次那位医生给做的,所以这次尺寸的些微变化我就当做是个人手法眼力差异造成的合理误差了。也就是说,这一个月肿大淋巴结没有变化,情况稳定,可以说2992有效。看到这个结果,我一方面放心了, 但另一方面也暗暗有些失望。因为这次提高了2992 的药剂量(66-74mg),可是效果没有我想象的那么犀利, 与一年前的常规剂量(60mg)及80%剂量(50mg)的所达到的‘稳定控制’的效果并无明显不同。

看到情况稳定,也因为2992带来的腹泻及惧怕腹泻妈妈一个多月没有外出锻炼,所以我决定将2992调整到常规剂量,再继续吃十天,凑足一个半月。然后换药。



不怕辣椒不怕癌  大学一年级 发表于 2014-6-11 10:37:32 | 显示全部楼层 来自: 辽宁沈阳
本帖最后由 不怕辣椒不怕癌 于 2014-6-16 12:11 编辑

换药的决定是思前想后考虑了好多天才做出的。药物的选择主要基于如下几点:

1. 妈妈现在虽然肺内稳定,锁骨上窝淋巴结也没有长大,但是这个时候我们不敢冒险,不能去尝试以前没有吃过的新药。因此,只能重启以前肯定有效果的药物。那么特罗凯就是最佳选择了,尤其是距离上次吃特间隔有5个月了。

2. 妈妈吃EGFR类靶向药有两年了,因为是21突变,所以在这两年间累积产生的T790M不会因为我们轮换用药而减少(从我们论坛某些帖子里看到的)。也因此不能妄想停了5个月的特罗凯之后再重启它效果会像首次用药那么好。那么,

3. 用抑制T790M的药物先清扫一下路障是不是会好?于是想到WZ4002. 在读了论坛里关于WZ4002的100多页帖子后,我决定用2+8的联合用药方案,即两天WZ4002(每天250mg,早晚各一次)+8天特为一个小周期, 十天一轮回。剂量之所以定在250mg, 而不是300mg, 是因为我观察妈妈属于那种对药物的副作用反应特别明显的体质。几乎每吃一种药,说明书上有的(甚至没有的,比如特罗凯的罕见副作用--脸部多毛症)副作用在她身上都能很快看到。 头一次联合用药,我还是谨慎些比较好。

4. 之所以这样确定治疗方案,除了考虑到我们此时不能彻底离开原来有效的药物所以不能单独吃WZ4002, 也考虑到妈妈吃药的方便, 不能一天三遍的吃,否则她会非常郁闷的(因为她四月份时就跟我说能不能不要天天吃药啊,吃得都烦了。),再有就是参考了论坛里1粒高剂量WZ4002+6粒易或特为一周期方案的成功实例。 2+8纯粹是为了我们记日子方便。

5. 从今天早上开始,妈妈空腹吃了一粒WZ4002(125mg). 正副作用等慢慢看吧,然后再决定要不要改剂量或者方案。既然已经吃了,就相信它的效果吧。既然这么决定了,就先这样执行吧。这个方案,起码让我这个冒牌的‘主治医生’心里安定了不少。两年半间父母双亲先后确诊癌症晚期,我们一家已心力交瘁,尤其是两年前的夏天父亲突然故去对我们三个人的打击实在是无法言说。回顾过去, 这一路走来,步步惊心、悬心,揪心,所以哪怕WZ4002现在只是起个心理安慰的作用也是好的。

我们,都需要偶尔在精神上放放假。

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