父亲肺癌脑转的一点治疗心得和记录

洛克 发表于 2018-7-23 02:07
这个联药对比还是第一次看到 只是这结论给的有点简单粗暴啊 四年对比一年多好像也不太可信 有具体一点的 ...

我最初说过的哈， 不知道联药到底能管多大的用，我在这个论坛每天潜水半年多，只见过一位病友家属说也这样联用，所以很缺乏现实中数据。但是作为家属，这么可怕的病。哪怕有一个人说某个方式可能管用， 都要去试。更何况主任医师也这么说的。你看看文章吧，http://www.erhainews.com/n7437412.html  

爸爸一定好起来 发表于 2018-07-18 19:24
楼主父亲心态好，好治疗得多，我父亲确诊7个月了，一直瞒着，每次住院或者复查都要费劲心思隐瞒，不敢去肿瘤专科医院。

我们也瞒着

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7.24
老爸全脑放疗第7次了，现在能吃能喝，还能自己溜达溜达，希望能顺顺利利过去这个坎，但愿一切安好，顺顺利利！加油，老爸！

抗癌抗癌 发表于 2018-7-24 21:47
写的很好，你父亲吸烟吗？

抽了几十年了

7.30 更新
昨天因为周日不放疗，下午带他回了趟家， 看看他两个大头孙子，看他见到孙子后，也挺开心的，我也很欣慰，毕竟看老爸笑一次不容易，今天是第十次全脑放疗了， 也是最后一次， 血项前天查了下， 白细胞6.72 中粒4.89 及其他的一些参数都在正常范围内，除了现在有点不想吃东西，右腿没什么力气，其他还好，没什么太大的辅助用，服用9291也快半个月了，也不知道全脑和靶向药的效果如何，期待有效果吧！！ 后续该如何进行治疗方案，我现在也没有太确定的法子，先过了这道坎在说吧！加油，老爸！

andykong008 发表于 2018-07-18 12:35
6月联合特罗凯，2020的脉冲方式，由于副作用太大，且效果不好， 就停了，水肿的大面积进展，超出了我的想象，中间还出现一次癫痫，突然昏迷，经肿瘤科和呼吸科联合会诊后，建议难度再大，也必须取病理，对症治疗， 在不决定，父亲可能很快就会被脑部水肿拖垮，6月初，我也下了决心和父亲充分沟通后，立即办了相关手续，领药物，拿针头等等，由于父亲肺部病理位置比较特殊，所以医生穿刺在CT引导下进行的，当时放射科主任和呼吸科主任亲自操作，我就在旁边，那个心急啊，穿刺时间不长，10分钟左右，出来后，询问医生，医生说试试吧，难度太大了，焦急的等了3天，结果让我大失所望，炎症，意思就是没有取得肿瘤细胞，拿着检测报告，我再次找到了呼吸科，主任态度也挺好，说确实尽力了，如果要信任他的话， 他在安排一次气管镜穿刺，再试一下，当时我说实话确实也没有办法，不做怎么办呢，好吧，一定要做，这次气管镜穿刺前期为了保证能顺利，又做了很多相关检查， CT、加强CT等等，也是CT引导，这次换个了CT，看样子更大，更先进些，讲到这不得不说气管镜，那个真是难受， 我在外面一直听到我父亲痛苦的喊叫声，前期前后后有四十分钟，那个心情，之后问了父亲，他一个那么坚强的人，都说当时想死的心都有，说这辈子都不会再做了，可想而知难受程度，这次取了很多，3瓶组织，又是焦急等了3天，结果让我脑子一炸，又没取到，没办法了，医生说，现在只有先观察了，定期复查，待肺部发展了在说，可脑部怎么办呢，看来只有做放疗了.
7月转入放疗，（由于床位紧张，托了关系，大概是都认识吧）转入放疗科后，医生很好，很有耐心，和医生商量了下一步治疗方案，由于我父亲是单发，不到2CM，开始我是想做立体定向或适形调强的，医生说做是可以做，但最保险的方案是先小剂量先做全脑，一是因为我父亲现在脑水肿很严重，而且确定不了病理，再则不知道脑部是否还存在小的已经着床的肿瘤，因为以他们的经验，做过高能的定向和调强放疗后的脑转，虽然主病灶被打掉，但很多会在几个月内都会复发，而且是爆发性的，，主要是由于刺激，会加剧它们生长，癌细胞也会另寻通道，有时想癌细胞也很聪明，它不会一直让外界压制的。二是给病人后续再做定向放疗的留条后路，假如全脑放疗后复发，那时候还可以做定向，还能控制一段时间。 听取了医生充分建议后，7.16终于下了决心和父亲进行了沟通，他也同意了，办手续，做定位，方案为30GY/10F,等待着全脑放疗的实施.考虑到之前EGFR可能会对我父亲有效，我备了些9291准备在放疗期间使用，都说放疗可以打开脑血屏障，效果很好，那么好的方案，我一定要试一下，放疗期间会出现白细胞下降和免疫力低的情况，又在病友们的建议下，去香港买了些德国速愈素，以做营养补充。
以上期间我的一些经历给各位一点小建议：
1、家里有人得了这样的病，开始全家都会各种难受，各种想不通，各种慌乱，天塌下来的感觉，我和母亲也是这样，一般都会有个慢慢接受的过程，在此期间一定冷静，并要做好自己和家人的心里疏导，特别是自己，一般病人态度有时也会潜移默化的受家人的影响，在我父亲得病期间，我就是在难受，在父亲面前总是忍着，始终保持个积极乐观的态度，要把对生活充满希望的正能量灌输给病人，让他们也有希望，这样病人才会配合你，心情才能真正放松下来。我爸现在虽然头晕，半边身体无力、视力模糊，等等各种脑转反应，但起码精神看起来很好，没什么太大压力，也看的很开，致使心情不错，胃口也行，也能自己活动活动， 昨天检查各项血项比我还好，很配合家人和医生，要吃什么就吃什么，做什么就做什么，这就为后期治疗打好基础，试想一个已经摇摇欲坠的病人，还可能承受的了高强度副作用的放化治疗吗，其实很多病人都不是由于肿瘤导致了生命的结束，都是因为身体受不了放化疗的副作用而导致身体的器官衰竭致命的，所以，身体及精神状态要好，这点很关键，
2、 关于医院看病问题，通过我奔跑于各大医院的这几个月，之前还不知道，给我的感触是中国人看病还真难，病人多，多到一些肿瘤专科医院都有凌晨来排队挂号的，不知道为什么中国每个地方怎么会有那么多的肿瘤病人，有一次我一大早8点钟到，排队竟然排到200号以后， 好不容易等到中午，可医生要吃饭要下班是吧， 又得等，到下午看好，其实也就几分钟的事，结束了，可是家人为了这几分钟，可算是费足了劲，还有就是很多医生态度麻木，特别是专家，其实换位思考下，也不全怪医生，每个人都想看好医生，好医生每天接待那么多病人，都是大同小异的问题，搁谁谁不麻，能遇见一个耐心好医生那就看造化了。个人建议，看病我觉得，能够就近不就远，毕竟离家近，衣食住行，就诊看病办手续等等各方面都很方便，一般家庭我觉得当地有3甲的肿瘤专科医院其实就足够了，其实也有很多经验丰富的医生，设备都也是不错的，如果真没有那就根据自身的条件选择吧，我觉得也不一定非要去所谓的上海，北京那样的城市，肿瘤治疗无非就那几样，真是到了非要做特别高要求的手术及高精度设备的治疗去还有必要去的，比如现在什么质子刀，托姆刀等等，因为设备价格昂贵一般医院还真没有，就是有，一般老百姓也消费不起，至于一般的治疗不一定要迷信那里，说消极点，无非心里安慰罢了，其实很多3甲专科医院做的就很好，我周围就有很多去过像北京、上海那里看病的病人，回来后第一句话就是看病太难，衣食住行，看病住院，等等等，没有一个不难的，砸锅卖铁，卖房子，其实也不一定就好到哪里去，钱花完了，最终还是回到了当地，这样的事太多了，这里我不是说北京上海不好，只是觉得每个医院有每个医院特色，每个医院也都有好的医生和设备， 总不能说只有大城市医生才能救人治病，小城市就没有了吧，那以后大家得了大病都往大城市去，大城市不得瘫痪才是，最后我觉得还是大家根据自己条件来决定，理性点去考虑，病还要治疗，但毕竟好的人也要活着，身上还肩负着很多责任，量力而行。
3、关于看病用药做检查，最好根据病人的病情，现在信息很发达，多查查文献，上网查查资料，多逛逛各大论坛， 请教有经验的病友和家人，做到心中有数， 能和医生做到基本的沟通最好，对于一般普通家庭来说，这样可以少花不少冤枉钱，期间我就走了不少弯路， 现在基本上能和医生做些简单的用药和治疗上的沟通，因为医院和医生嘛，其中一些潜规则，大家懂得，我就不多说了，做好沟通后，该用的一定要用，花再多钱，都没问题，不该用的，尽量少用，不用， 把钱花在刀刃上，对病人对家庭都是最好的选择。也是最利于病人治疗的。当然，如果家里条件好，那就另当别论了。
   以上也就是我个人一点点心得和想法，也是一些心情记录吧，后续我会持续更新我父亲的治疗，希望对大家有些小小的帮助。

楼主的心得体会写的很好。

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看到很多阴性盲试的病例，希望我爸爸也可以成功。

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yyysk 发表于 2018-07-18 16:57
我家是全脑多发转移，医生建议全脑放，我们思考了很久还是决定先以全身治疗为主，也不知道是对是错，真心希望楼主父亲一切顺利

我们先是多发点状和一个大的，吃特罗凯后单发，复发后我们做的伽马刀，可能现在有点复发，也不知道当初的决定对不对

                               
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馅饼哥 发表于 2018-07-20 08:47
我父亲全脑放疗后效果不明显，只能吃9291，现在准备联3579，希望能效果明显，祝一切安好！

为什么联3759

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