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晚期肺腺癌4年半,脑膜转移分享一下治疗过程,希望妈妈不要掉队,下一步治疗方法!

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115056 82 樊沙沙 发表于 2018-10-9 14:15:49 |
樊沙沙  初中一年级 发表于 2018-10-12 23:01:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
怀念妈妈 发表于 2018-10-12 21:40
加油,脑膜转太痛苦了

是呀 各种小问题,耳鸣 视力 手脚麻木 恶心呕吐。苦不堪言
木衫  小学六年级 发表于 2018-10-13 01:33:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
语潇 发表于 2018-10-10 14:27
楼主想咨询一下,脑转做核磁共振看出来的么。我母亲脑补难受,做核磁说是缺血灶。但是不像。整天胀木难受

密切观察吧,一旦有症状出现那就基本可以确诊。早期9291单药加量到120可以控制。我妈也是一年前只是说有缺血灶,等症状完全显现才确诊脑膜转移。其实已经晚了。营养干预也非常重要,入脑后基本会经常呕吐。
木衫  小学六年级 发表于 2018-10-13 02:35:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
樊沙沙 发表于 2018-10-12 23:01
是呀 各种小问题,耳鸣 视力 手脚麻木 恶心呕吐。苦不堪言

我妈妈和你妈妈非常像。14年确诊肺腺多发骨转,egfr21,易瑞沙6个月,改9291近1年多后出现脑转迹象,期间放疗脊椎两次,化疗1次后,完全不耐受。
今年3月脑膜转进展,9291联184 三个月耐药头疼剧烈,恶心出现咀嚼障碍。

6月开始9291联804两个月有效缓解症状后 又进展。
癫痫,失语,视力障碍,吞咽障碍和恶液质等症状相继出现。
我们抓狂了1个多月,期间各种靶向药的轮换,联合贝伐单抗或者空窗。最后我妈自我放弃了,姑息治疗,只吃吗啡止痛,2周后出现幻觉,痴语和惊厥。我意识到不能继续下去了,插了胃管强制进食,将靶向药直接打入胃中,停了吗啡,1周后我妈妈意识逐渐恢复正常,可以正常交流。脑部也有所控制。
但是由于我妈性格太倔强,只要饭不合口一口都不吃,吃下去也给你吐出来,而且坚决不插胃管,插了也给你拔出来。然后自己饿的一直吐酸水。哎
现在脑部暂时控制住了,血检报告也与常人无恙,就是身体营养严重匮乏。

前车之鉴吧,有时候必要的营养干预非常重要

楼主你加油!
木衫  小学六年级 发表于 2018-10-13 02:41:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
樊沙沙 发表于 2018-10-11 16:19
从八月份出至今用贝伐单抗已经两个多月,三次贝伐每次五支三个星期一次+9291每天80毫克(孟)。今天去查了颅脑核磁和肺部平扫,检查结果还算稳定,cea四月份是24  九月14是28.9 十月份是34.16。缓慢进展,可是还是有恶心 耳鸣 手指麻木 四肢无力得症状。时好时坏,不是每天都这样。医生也说不出什么原因来。说是神经系统问题让去看神经科,又建议让用安罗替尼。哎!现在纠结贝伐还继续用嘛。  

我是觉得只要贝伐没有显现出来明显的出血等副作用,而且身体基础可以支持,那就继续使用。虽然贝伐不能直接控制病灶,但是作为清理血管的后备力量还是值得肯定的。

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樊沙沙  初中一年级 发表于 2018-10-15 12:24:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
木衫 发表于 2018-10-13 02:41
我是觉得只要贝伐没有显现出来明显的出血等副作用,而且身体基础可以支持,那就继续使用。虽然贝伐不能直接控制病灶,但是作为清理血管的后备力量还是值得肯定的。

好的,谢谢得你的宝贵意见。
樊沙沙  初中一年级 发表于 2018-10-16 22:34:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
木衫 发表于 2018-10-13 02:35
我妈妈和你妈妈非常像。14年确诊肺腺多发骨转,egfr21,易瑞沙6个月,改9291近1年多后出现脑转迹象,期间放疗脊椎两次,化疗1次后,完全不耐受。
今年3月脑膜转进展,9291联184 三个月耐药头疼剧烈,恶心出现咀嚼障碍。

6月开始9291联804两个月有效缓解症状后 又进展。
癫痫,失语,视力障碍,吞咽障碍和恶液质等症状相继出现。
我们抓狂了1个多月,期间各种靶向药的轮换,联合贝伐单抗或者空窗。最后我妈自我放弃了,姑息治疗,只吃吗啡止痛,2周后出现幻觉,痴语和惊厥。我意识到不能继续下去了,插了胃管强制进食,将靶向药直接打入胃中,停了吗啡,1周后我妈妈意识逐渐恢复正常,可以正常交流。脑部也有所控制。
但是由于我妈性格太倔强,只要饭不合口一口都不吃,吃下去也给你吐出来,而且坚决不插胃管,插了也给你拔出来。然后自己饿的一直吐酸水。哎
现在脑部暂时控制住了,血检报告也与常人无恙,就是身体营养严重匮乏。

前车之鉴吧,有时候必要的营养干预非常重要

楼主你加油!

现在用的什么药控制住了? 我妈今天一晚上吐了两次。哎
木衫  小学六年级 发表于 2018-10-17 01:29:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
樊沙沙 发表于 2018-10-16 22:34
现在用的什么药控制住了? 我妈今天一晚上吐了两次。哎

3759 200mg早晚+9291 160mg中午,我们停吗啡一周了,头疼明显改善,暂无癫痫发作,意识也有清楚。但是副作用明显,牙龈出血严重,止血药无效。怀疑胃有渗血。目前不知是因为非正版副作用不明,还是我妈妈严重营养不良导致,明天我试试谷氨酰胺是否有效。

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樊沙沙  初中一年级 发表于 2018-10-17 14:05:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
木衫 发表于 2018-10-17 01:29
3759 200mg早晚+9291 160mg中午,我们停吗啡一周了,头疼明显改善,暂无癫痫发作,意识也有清楚。但是副作用明显,牙龈出血严重,止血药无效。怀疑胃有渗血。目前不知是因为非正版副作用不明,还是我妈妈严重营养不良导致,明天我试试谷氨酰胺是否有效。

我今天去医院 大夫还建议我继续用贝伐加9291每天80毫克。原因是核磁片子看不出太大的进展。可是我妈头疼恶心症状很明显了,我想用804试试。还用加上9291嘛?

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root  小学四年级 发表于 2018-10-17 15:14:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
樊沙沙 发表于 2018-10-12 08:48
Y的,正版太贵了。 这两个月又吃了孟版9291

孟版比y效果好吗
累计签到:20 天
连续签到:1 天
[LV.4]与爱新星
隆兴桥  禁止发言 发表于 2018-10-17 15:58:41 | 显示全部楼层 来自: 浙江
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