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192513 291 明月千里 发表于 2019-5-31 10:41:30 |
肺癌脑膜转移  小学三年级 发表于 2019-8-4 13:43:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
明月姐,妈妈7.月15号确诊腺癌脑膜弥漫性转移,半边腿没有直觉,咳嗽很严重,基因没有突变。盲试9291,
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[LV.2]与爱新人
周默默  初中三年级 发表于 2019-8-4 16:46:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
cqf4833 发表于 2019-08-04 12:58
可以试试92+184或92+3759,这两种组合我家都有效,我们脑膜转都5年4个月了

嗯嗯,我们试试看,谢谢,看您家的治疗帖脑膜转这么多年好厉害~我家现在脑实质还很多,但病人又没症状,我们没敢上全脑放
明月千里  大学一年级 发表于 2019-8-9 13:10:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 云南昆明
肺癌脑膜转移 发表于 2019-08-04 13:43
明月姐,妈妈7.月15号确诊腺癌脑膜弥漫性转移,半边腿没有直觉,咳嗽很严重,基因没有突变。盲试9291,

好,病情严重,你先至少用到120mg,即孟版一片半。
肺癌脑膜转移  小学三年级 发表于 2019-8-14 16:49:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 安徽
我一粒半给妈妈吃的,还吃了就好两粒,一瓶吃完了,没有明显效果,不知道要不要继续
明月千里  大学一年级 发表于 2019-8-15 16:12:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
肺癌脑膜转移 发表于 2019-08-14 16:49
我一粒半给妈妈吃的,还吃了就好两粒,一瓶吃完了,没有明显效果,不知道要不要继续

有详细病情么?本楼有位病友吃两粒,父亲可以走路了。
明月千里  大学一年级 发表于 2019-8-15 16:13:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
肺癌脑膜转移 发表于 2019-08-14 16:49
我一粒半给妈妈吃的,还吃了就好两粒,一瓶吃完了,没有明显效果,不知道要不要继续

等我下班回家详细看下之前贴子。
肺腺癌脑膜转移  小学四年级 发表于 2019-8-17 20:13:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
M平安健康 发表于 2019-06-26 19:22
明月姐你好,因我母亲脑脊液检测T790M阴性。盲试的9291感觉效果不明显。后加上804才明显好转。这个情况还是考虑9291有效只是量不够需要加量吗?

现在怎么样了
一一二  小学四年级 发表于 2019-9-9 00:51:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
我家罕见突变骨转脑转阿法替尼一年多,突然说不清楚话记不得事大发脾气呕吐,确诊脑膜转移,改用9291每天160mg,至今半个月,原先的头晕呕吐症状消失,食欲正常,记忆逐渐恢复但没完全,但乏力嗜睡人感觉累,整天躺床上懒得动,这是副作用还是没控制好呢?这样9291有效时间不知道一般能多久。
明月千里  大学一年级 发表于 2019-9-11 09:59:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
一一二 发表于 2019-09-09 00:51
我家罕见突变骨转脑转阿法替尼一年多,突然说不清楚话记不得事大发脾气呕吐,确诊脑膜转移,改用9291每天160mg,至今半个月,原先的头晕呕吐症状消失,食欲正常,记忆逐渐恢复但没完全,但乏力嗜睡人感觉累,整天躺床上懒得动,这是副作用还是没控制好呢?这样9291有效时间不知道一般能多久。

从描述看是控制住了,并不是所有的好转都能康复如常人。具体用多久,因人而异。
妈与癌斗争  初中一年级 发表于 2019-9-11 15:59:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我妈去年吃易瑞沙,春节期间脑转头疼,盲吃9291十天症状缓解,二十天MRI检查效果明显,继续9291,直到七月底开始头疼,加量一粒半到两粒吃了一个月,期间住院输甘露醇,头仍然疼,MRI检查肿瘤继续减小,怀疑脑膜转,两次腰穿抽脑脊液,大概率是脑膜转移了,也做了外周血基因检测,现在是egfr19突变伴有脑膜转移,在医院输了贝伐,9月4号出院回家,回家后换正版泰瑞沙一粒联贝伐,回家后一天不如一天,呕吐,嗜睡,头晕眼花睡觉说胡话,很担心,不知道什么情况,两粒也试过,现在也联贝伐了,为什么越来越严重,求指导,感激不尽。

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