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艰难抗癌路—与各位抗癌斗士共勉,连载中

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214605 521 wwyy0077 发表于 2019-6-29 13:20:13 |
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wwyy0077  大学一年级 发表于 2019-8-16 23:13:22 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
(继续更新):父亲今天第九天服用新渠道购的白盒9291,一早上他就说今天想做凉面吃,于是就又出去买菜去了,我去公司上班就没管了,回来问他,还是在老时间服用了一粒,午饭后睡了一个多小时,没有胸闷和背疼,晚饭时候就吃了他做的凉面,味道还行,我想下周天气稍微降温些后带他去医院做个检测,主要看看CEA的情况
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wwyy0077  大学一年级 发表于 2019-8-17 22:09:21 | 显示全部楼层 来自: 浙江
本帖最后由 wwyy0077 于 2019-8-18 21:58 编辑

 (继续更新):父亲今天第十三天服用新渠道购的白盒9291,继续在老时间(午饭后)服用了一粒9291,今天又做了凉面,味道不错,说实话,老爸的手艺还是可以,就是有时候会手太重,放的盐太多,估计老爸之前抽烟太厉害,把味蕾都有所破坏了,导致吃的偏咸,其实氯化钠(食盐)的摄入,还是需要认真控制的,特别是他这样的患者,所以我和老妈经常提醒他,现在比之前有所好转了。
  这几天父亲的精神状态都不错,而且没听他说有胸闷和背疼,以及头晕的症状,我只是暗暗祈祷,能持续久些。。。
  顺便带一句,今天刚刚看到的消息,信达的信迪利单抗(PD-1药物)在厂家要求进医保的专家评审时,据说被无情拒绝了。。。
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wwyy0077  大学一年级 发表于 2019-8-19 22:43:45 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
 (继续更新):父亲今天第十四天服用新渠道购的白盒9291,晚饭后服用了一粒9291,回家问他为何改变服药时间,他说中午忘了。。。。。。我真是服气了。
  据他说今天下午去参加了个关于物联网的什么探讨会(好像是关于智能制造的)他因为原来负责企业里面的技术方面,所以被邀请去了,我看他下午这么热的天来回奔波倒也不怕累,想想让他多出去走走也好,免得老在家里面反而没精神,晚上吃完药我问了父亲几句,主要是关于是否有头晕啊,背疼,胸闷这些,他说都没问题,也没觉得乏力。
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wwyy0077  大学一年级 发表于 2019-8-20 22:22:32 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
(继续更新):父亲今天第十五天服用新渠道购的白盒9291,今天又回到了老时间,午饭后服用的,我觉得他这样不按时服药不太妥当,但是他又说不听,没办法,年纪大了就和小孩子一样只能哄着,不能硬来,说道理我还说不过他,所以,只能旁敲侧击的提醒提醒。说起来,从易耐药到换9291至今,已经接近半年了,目前还未发现有耐药的迹象,但是我心里很清楚,耐药那一天肯定会到来的,只是或早或晚的问题。
  最近拼命的研究9291耐药后的后续治疗,也看了几个主流论坛上一些先人的抗癌经验,总体来说,有两条路占了大部分9291耐药患者的选择:
  1、换药或者联合其他靶向药,这个方法的组合很多,具体效果也众说纷纭,例如9291联184,9291联易,9291联特等等都有,(待续)
乐观坚持  小学六年级 发表于 2019-8-21 12:13:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
wwyy0077 发表于 2019-08-20 22:22
(继续更新):父亲今天第十五天服用新渠道购的白盒9291,今天又回到了老时间,午饭后服用的,我觉得他这样不按时服药不太妥当,但是他又说不听,没办法,年纪大了就和小孩子一样只能哄着,不能硬来,说道理我还说不过他,所以,只能旁敲侧击的提醒提醒。说起来,从易耐药到换9291至今,已经接近半年了,目前还未发现有耐药的迹象,但是我心里很清楚,耐药那一天肯定会到来的,只是或早或晚的问题。
  最近拼命的研究9291耐药后的后续治疗,也看了几个主流论坛上一些先人的抗癌经验,总体来说,有两条路占了大部分9291耐药患者的选择:
  1、换药或者联合其他靶向药,这个方法的组合很多,具体效果也众说纷纭,例如9291联184,9291联易,9291联特等等都有,(待续)

总理都喊攻克癌症了,现在很多总统口号都是攻克癌症,可以预见不久的将来,攻克或者慢性病是大概率事件
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wwyy0077  大学一年级 发表于 2019-8-21 16:12:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
 (继续更新)昨日太累了没继续写下去,今天继续,昨天说到的9291耐药后的选择,我觉

  得主要还是要看病患个人的情况再做选择,不能盲目的按照之前的经验去照搬,我建议如

  果有条件的话,还是做基因检测,可以在明确基因突变的情况下更有针对性的联合用药,

  或者换单药,如果条件有限,无法做基因检测的话,那就只能盲试靶向药了,那按照前面

  先人的用药经验,我个人倾向于区分两个线路:
  线路1:曾经服用9291短期内出现耐药的(不超过3个月)一般可能存在cmet扩增干扰,出

  现骨转、淋巴转移、腹股沟转移等。那么第一种尝试:联合184、280、或者克唑替尼等。
  线路2:曾经服用9291长期有限(超过6个月)后才逐渐出现耐药的,那可能是出现c797s突

  变,那第二种尝试也许就可以幸运的重回一代,易、特、凯又可以用了,但时间不知道多

  久。
  看了很多以上也只是我个人的观点,没实验数据支持,也希望有病友能给予建议,欢迎

  讨论。
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wwyy0077  大学一年级 发表于 2019-8-21 23:06:59 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
乐观坚持 发表于 2019-8-21 12:13
总理都喊攻克癌症了,现在很多总统口号都是攻克癌症,可以预见不久的将来,攻克或者慢性病是大概率事件

是的,我也是这么认为的,其实癌症是人体自身系统的缺陷造成的,不是外来的病菌病毒入侵造成的,所以我一直坚信,人类能攻克它!
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wwyy0077  大学一年级 发表于 2019-8-22 23:07:57 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
(继续更新):父亲今天第十六天服用新渠道购的白盒9291,算算还剩下14粒,又要准备买药了,一个月一个月的不知不觉过得真快,根据这半个月的观察,药应该没有问题,也算是多了一条自己更能掌控的渠道,虽然相对代购运费贵了点,但是也能用一次多买几盒的方式来分摊,这样一来就相差不多了。
  今天父亲还是老时间服了一粒,晚饭后陪他和老妈带着家人去步行街走了走,他喝了杯甜品,看着他精神还不错,我也就满足了。

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wwyy0077  大学一年级 发表于 2019-8-23 22:51:36 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
 (继续更新):父亲今天第十七天服用新渠道购的白盒9291,这段时间因为天气原因(平均气温超过36度),我还是不太想这么热的天带他去医院复查,所以就延后了一阵子,今天和他聊了下,他自己说,这段时间按照每天一粒的剂量(80mg)用药期间,基本没有感受到副作用及不良反应,相对于易瑞沙的副作用(主要是皮疹,溃疡以及腹泻)已经好多了,这阵子还是在尽量多的了解9291耐药后的其他选择,看了太多的帖子和治疗经验,头都晕了。。
Jose_liu89  初中一年级 发表于 2019-8-24 02:53:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 美国

同问楼主白盒渠道,非常感谢!

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