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艰难抗癌路—与各位抗癌斗士共勉,连载中

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214670 521 wwyy0077 发表于 2019-6-29 13:20:13 |
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wwyy0077  大学一年级 发表于 2019-9-23 23:14:50 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
(继续更新)今天(我小阿姨第三轮PD-1(信达)联合化疗治疗后的第二十六天),今天和阿姨打了电话,她说这几天感觉越来越好了,背部略微有些疼,肩膀好多了,我觉得可以稍微乐观一点的判断为部分缓解(PR)。目前做了三轮的单抗联合化疗与放疗的治疗后,获得了目前的缓解,因为是联合用药,所以还是比较难判断具体是单抗药物的功效起到了主要作用,还是传统的化疗药物起了主要作用,但是可以确认的是单抗药物在我阿姨身上并不是无效的,谨慎的说,就是这样的结论了。
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wwyy0077  大学一年级 发表于 2019-9-24 22:42:32 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
(继续更新)今天(我小阿姨第三轮PD-1(信达)联合化疗治疗后的第二十七天),今天她结束针对骨转移和放射性肺炎的治疗,出院了,医生觉得她的恢复情况比较乐观,加上她自身的体感也比较好,所以这次治疗我觉得应该达到了目的,接下来就看她在家中休养的状态了,医生也关照她,因为胸椎骨转移造成的脊柱骨质损伤,所以要预防突然转头和转身等等过度发力的情况,建议在家佩戴颈托。。。唉,病来如山倒啊
阳阳妈  初中二年级 发表于 2019-9-25 00:48:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
楼主您好,首先读了您的帖子,非常佩服您对家人的付出。希望您的父亲和阿姨都能坚持下去战胜疾病~
另外想问问以您长期帮助家人抗癌经验来看,我母亲这个情况是不是有可能原发性耐药?或者也可能骨转发生在服药之前,不满两个月的时间还没能明显出现效果?

                               
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阳阳妈  初中二年级 发表于 2019-9-25 01:03:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
刚刚上面那条忘说了。目前本地的医生是建议直接换奥希替尼,说不排除吉菲替尼原发性耐药。我们是有些犹豫,觉得因为服药前没有检查,毕竟术前十天的检查到服药也有四十多天,说不定已有骨转,不确定目前的骨转程度是否能说明吉非替尼没有效果。也担心直接换药等于浪费了吉非替尼的机会。不过现在奥希替尼进入一线,确实很多意见是直接用奥希替尼更理想。我们暂时也采纳了这个意见,准备明天抽血再做一次基因检测然后换奥希替尼。只是这次不能组织检测,不知道结果会不会有差异。
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wwyy0077  大学一年级 发表于 2019-9-25 23:58:43 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
阳阳妈 发表于 2019-9-25 01:03
刚刚上面那条忘说了。目前本地的医生是建议直接换奥希替尼,说不排除吉菲替尼原发性耐药。我们是有些犹豫, ...

您好,我看到您的回复,您母亲目前的情况,我不敢确定的判断说易已经出现了耐药,当然从身边的病友分享经验来分析,一般易的耐药时间确实因人而异,但是一个多月就耐药的情况确实是比较少见的,关于您母亲的胸椎骨压缩性骨折,我不知道您回复中说的6月份术前检查是否包含了骨扫描,如果当时做了骨扫描没有发现转移灶,但是到了9月出现压缩性骨折的情况,那肯定要考虑易的耐药情况了,但是如果6月的术前检查没有做骨扫描,那目前的情况就无法肯定是耐药了,建议结合淋巴结转移灶的前后对比(6月手术中发现的状态与目前的CT检查结果),同时结合前后两次的血液肿瘤标志物检查以及病人自身的体感对比来综合判断。
另,我同意您的思路,出现目前的压缩性骨折确实会比较棘手,但是不要轻易的判断耐药,毕竟能用易控制住进展的话,等于为病患多争取了一些时间,我们需要冷静。
谢谢您的祝福,我也希望您母亲早日控制住进展,安稳的生活。
阳阳妈  初中二年级 发表于 2019-9-26 11:11:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
wwyy0077 发表于 2019-09-25 23:58
您好,我看到您的回复,您母亲目前的情况,我不敢确定的判断说易已经出现了耐药,当然从身边的病友分享经验来分析,一般易的耐药时间确实因人而异,但是一个多月就耐药的情况确实是比较少见的,关于您母亲的胸椎骨压缩性骨折,我不知道您回复中说的6月份术前检查是否包含了骨扫描,如果当时做了骨扫描没有发现转移灶,但是到了9月出现压缩性骨折的情况,那肯定要考虑易的耐药情况了,但是如果6月的术前检查没有做骨扫描,那目前的情况就无法肯定是耐药了,建议结合淋巴结转移灶的前后对比(6月手术中发现的状态与目前的CT检查结果),同时结合前后两次的血液肿瘤标志物检查以及病人自身的体感对比来综合判断。
另,我同意您的思路,出现目前的压缩性骨折确实会比较棘手,但是不要轻易的判断耐药,毕竟能用易控制住进展的话,等于为病患多争取了一些时间,我们需要冷静。
谢谢您的祝福,我也希望您母亲早日控制住进展,安稳的生活。

真的特别感谢您这样仔细的回复我。我妈的情况确实也比较难分析,1.术前没有骨扫描,只是增强CT检查,这次有请检查科熟人私下调取,确认当时影像未看到。其实这次也没有骨扫描,因为本地没设备,是磁共振确诊的。2.我之前不懂,所以没有问过肿瘤标志物,这次的报告结果七项全部正常(CEA0.88)据我父亲说之前不确定是否有查且也查不到当时结果了。3.我妈在术前其实也只是有次过度劳动之后觉得胸口牵引痛,后来查出肺癌的,其实其他没有体感不适。就是现在也是检查出的骨转,她本身还没有不适感。所以真的不太好判断。后来我们又另外咨询过一个专家,虽然是请别人远程的沟通,病情也不见得完全掌握,但是这个专家认为不管是否耐药,现在是效果不好,所以也主张换三代。我们目前综合考虑还是想采纳这个意见。只是我心里还是非常担忧三代是否一定有效以及三代之后的问题。
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wwyy0077  大学一年级 发表于 2019-9-26 22:58:53 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
阳阳妈 发表于 2019-9-26 11:11
真的特别感谢您这样仔细的回复我。我妈的情况确实也比较难分析,1.术前没有骨扫描,只是增强CT检查,这次 ...

您好,我们都是病友,大家都不容易,所以不用客气,互相帮助而已
我看了您的回复,觉得您母亲在术前的检查确实没有齐全的去做,所以目前有些判断确实缺少明确的依据,例如增强CT没有看到骨转移,但是有些骨转移灶还是需要做骨扫描才能明确到,至少是缺乏一些医学上的依据。
我想医生建议您直接上9291的方案,应该是出于担心肿瘤进一步进展的担忧而提出的,总体是没有错,至于9291的耐药后怎么处理,这个我也在纠结中。。。
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wwyy0077  大学一年级 发表于 2019-9-26 22:59:29 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
(继续更新)今天在咚咚肿瘤科看到了篇文章,是关于诺华医药的新药MET抑制剂上市的消息,在此之前,并没有针对MET外显子14跳跃突变的靶点抑制剂,所以检测出只有这部分基因突变的非小细胞肺癌患者无法使用靶向药,但是这个新药上市后改变了这个局面,随着更多的肺癌致病基因突变被攻克,我相信后面的靶向疗法会越来越有效,越来越安全,希望能尽快让肿瘤变成慢性疾病。
郑振峰  小学三年级 发表于 2019-9-27 20:17:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江

楼主你好,请问白盒哪里买的?我爸爸也想试试
郑振峰  小学三年级 发表于 2019-9-27 20:29:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
楼主你好,想问下你的购药渠道

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