有时候不得不说差了点运气！抗癌结束，战况惨烈，希望带给病友一些经验可以少走弯路

darinliu 发表于 2019-08-24 21:37
节哀！个体差异真的太大了，有些人就是很幸运，这个真是羡慕不来，我们家现在也走到了困境，后面真的是越来越难走了

是啊 现在看来egfr突变的未必不能用pd-1 你可以先做这方面检测做好准备

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高阳炫酷 发表于 2019-08-24 20:32
感同身受啊！    前天我娘刚做了复查，现靶向药中。     浪淘沙为娘看病          及老病缠身，心神俱焚。踏破铁鞋求医频。未请自来徒何奈，个中酸辛。      人性百态真，五味杂陈。自恨无力转乾坤。生如草芥钱如纸，一病知贫。特罗凯，不知怎么联系你，请加我18932670802

基本中产阶级一病回到解放前，关键这个病治不好，说起来泄气，药有效也就是死缓，我本身就是做生物制药研发的，一个药从发现到上市起码17年，病人根本等不起，靶向也就是拖时间，pd-1还有一线生机，但是上药的时机和副作用都得靠运气了

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为了妈妈523 发表于 2019-08-24 19:01
  节哀。
楼主每个字我都感同身受。
陪妈妈抗癌四年多，前四年怎么治都是对的，各种菜鸟方案老妈都有效。后年大半年怎么治都是错的，理论懂得越来越多但都白搭。
大概这就是运气用完了或者气数已尽。最终都是一声叹息

因为这个病个体差异性太大了，靶向没有790或者cmet，化疗再无效，日子就很难过了，说实话，三甲医院的医生靶向水平还不如病友们，得了这个病最后都是死，pd-1还有一线希望，算死缓吧，所以没有纠结的，该试药试药，我妈病床旁边有个老太太，脑膜转瘫痪，肿瘤压迫食道不能饮食，浑身疼痛不已，都搞不定一直叫唤。得了这个病很不幸，但是能不遭罪的离去已算不幸中的万幸！

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刘文杰 发表于 2019-08-24 21:23
兄弟，节哀顺便，这段时间忙，一直没机会找你聊聊，没想到。。你自己要保重身体

我妈感觉死的好冤，肺癌最后一般都是呼吸衰竭，明明k效果非常好，太可惜了，国内的pd-1副作用还是处理手段不给力。我妈差了点运气，没有遇到负责任的好医生，网络不靠谱，病友群病友推荐的才好，最好去呼吸科看肿瘤，因为肿瘤科水平确实不敢恭维。回想两年多的心酸历程，一家人能在一起渡过最后的时光，也算不错了，老妈去世了，感觉生活一下子空了，我之前天天焦虑忧郁，现在打算好好复习考试了，因为两年多，我基本一事无成。所以家属的心理都很负责，心理压力大，焦虑失眠，但是也辛苦并快乐着吧，毕竟最爱的亲人还在人世间，还陪伴着我们。

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楼主节哀，之前看过你的帖子，你为妈妈的治疗方案付出了很多，你已经做的很好了，好好照顾自己，保重身体！

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辛苦了。这个病就是伤神费力。

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北极熊欢欢 发表于 2019-08-24 22:47
基本中产阶级一病回到解放前，关键这个病治不好，说起来泄气，药有效也就是死缓，我本身就是做生物制药研发的，一个药从发现到上市起码17年，病人根本等不起，靶向也就是拖时间，pd-1还有一线生机，但是上药的时机和副作用都得靠运气了

我娘有十几盒闲置的紫龙金片，在我们当地三甲医院河北大学附属医院内买的，有主医生的开药处方正规发票（到时发图），前两天我想低价转出，结果刚发上不久就被删除了。我只想使药不浪费，多少收回点成本，别无他意，结果被删。你若有熟识的病友需要此药者，就帮我联系低价了吧。若有极其贫困的肺癌病人，就免费赠送些吧。

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你已经做的很好了，照顾好自己。

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节哀，肿瘤进展起来是太快。

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楼主节哀，不过看了治疗过程，看的都有点乱，可能你自己也没有主意吧，一直都在跟着医生的思路走，看到后来发现医生也没有思路！看到明基，就知道是南京的，我以前也觉得大医院应该很好，后来上了论坛和其他app，看了很多肿瘤医院的病例，才知道其实家人的生命在很多医院医生看来就是一个病例！很多不用开刀的，他给你开了，就是为了看看开了会怎么样。不是说这样效果好！所以信息的发达也有好处，让我们非专业的人也能了解到专业的医疗知识！肿瘤这个病和其他的病还不一样，有指南，治疗程序化，所以最后拿主意的还是自己，不能跟着医生走，你们家两年花50万，感觉有点过度医疗的感觉！楼主节哀，天堂没有病痛

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