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母亲肺腺癌治疗过程,化疗,克磋替尼治疗记录(不断记录追随)

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770723 620 今生的等待 发表于 2012-10-20 00:57:45 | 置顶 | 精华 |
apple_058  高中二年级 发表于 2013-7-25 10:56:12 | 显示全部楼层 来自: 山东菏泽
广州哪个医院能告之下吗?另外克药,印度有正版的啦,1W5左右。国内也上市克药。你不用跑澳门去拿药了,太麻烦了。

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广州复大肿瘤医院,牛立志,水平很高,  发表于 2013-7-26 03:05
心相印  高中三年级 发表于 2013-7-26 17:31:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
追随“房子盖在海上"病友的帖子一路寻来,感受太多了,做为儿子你为母亲付出了很多,幸运地是找到那么多负责的好医生,也吃上了很有效的药,真的很好。
9 x1 q( Y  n2 W* n# s生病了是不幸,但阿姨有你这样一个好儿子,真的很幸福。: O2 D" V( U$ c4 Z2 j' e
一起加油,我感觉我为我爸做的太少了,我爸也才五十六岁,肺鳞癌。从四月份我爸复查进展以来,就没有再去找过我爸的主治医生,感觉他也不上心了。我在南京,感觉好的医院真的不多,好的医生感觉也没遇上几个,真的无比茫然。
今生的等待  高中二年级 发表于 2013-7-29 01:44:49 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京

3 m% v6 p; ?# Q2 ]. j谢谢关心鼓励!这个病是这样的,折磨病人和家属,作为子女也做不了什么,南京有不少病友,你应该群群,我现在就出差在南京,祝福你家治疗能顺利!
病情记录帖子:http://www.yuaigongwu.com/thread-7986-1-1.html
lixiang789  小学六年级 发表于 2013-7-29 08:48:50 | 显示全部楼层 来自: 辽宁大连
为什么不去美国 安德森医院看看 , 那里比中国的设备 经验 都好太多了。。

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若无医疗保险,那里的费用不是一般人受得了的,仅各种检查费用就够倾家荡产的,更何况他们对肺癌也没有新的戏法。  发表于 2013-8-14 11:46
美国太遥远了啊,不知道怎么办理出去,病人也不敢这样折腾她去那么远地方,不过可以咨询咨询这个医院,多谢提供信息。  发表于 2013-8-13 02:02
weted  初中二年级 发表于 2013-8-2 21:32:25 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
本帖最后由 weted 于 2017-5-3 23:08 编辑
2 x0 o% Q( h+ w
; ?3 L1 L" |3 I- a; v/ @1 x: `8 s7 z删除

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你到这个大群来吧 ,基本上都是ALK突变的,你加的时候注明,292975177  发表于 2013-8-3 02:51

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今生的等待  高中二年级 发表于 2013-8-13 02:02:53 | 显示全部楼层 来自: 北京
2013年8月12号,这段时间太久没做记录了,一个是忙还有就是懒,其实过程情况还是蛮多的,氩氦刀治疗一个月后的CT明天就出来了,还有就是克药的检查结果,明天去医院拿CT报告,每次去都是诚惶诚恐,这一次尤为明显,因为前几天的CEA和脑核磁出来了,情况不是很好,有耐药倾向,脑部进展,CEA升高,难道真的是耐药了?就怕这一天,
/ U( R0 f8 x, L: j# t5 A
/ U4 D* u3 L4 ]- o! p! F& e7 @/ \' x- N5 W/ v2 ~
3 z0 d& a  Z) C6 a* g3 {4 l
2013年8月3号抽血查CEA癌坯抗原:24.25(标准0-5)         
, b! Y0 c& N+ u  mNSE神经元特异性烯醇化酶:34.96(标准0-18)         
4 V1 A) r4 B2 pCA125糖类抗原:228.9(标准0-35)                            . c- d: `: t. L
cyfra21-1细胞角质素片段19     11.01(标准0-3.3)               2 I2 g6 }1 n, n9 W" a
SCC林状上皮细胞癌相关抗癌:2.0(标准0-1.5)                     ' N' {2 S0 c! c% [+ n) e
CA19-9 糖类抗原19-9 :17.04(标准0--37)  - m! z2 M+ [2 g
CA15-3  糖类抗原15-3:63.53(标准0--25)         
- r1 a. e: J4 p- y( X丙氨酸氨基转氨酶:37(标准0-40)                      4 v% C: o! L( z) r9 T- s1 P. b
天冬氨酸氨基转氨酶:29(标准8-40)
  m  A5 {2 ~; I) L$ ]0 V: U
# m5 R8 v" ]: `0 P1 @, M2013年8月3号,脑部增强核磁,与2013年5月117号比较
% q" y% l9 v) X; }" l1 t% u. P1.左侧颞叶呈术后改变,术区周围水肿,同前相仿。
! N: x$ L5 _7 X) m$ ], @2.左额叶新出现一强化结节灶,直径0.3cm,倾向转移瘤,请追随:余脑多发转移瘤,同前大致相仿,现大者约1.2cm,建议追随。
+ N  Q) N' ^$ r& F3 b  w' H3,双侧大脑白质区多发小缺血灶,同前相仿。, F% Q% F/ T; w. P* N
4.脑室,脑池未见异常扩张或狭窄。. S( e# x4 O( X
5.中线结构无偏移。
2 ]" J' [  e* `
  ?2 H5 Y* z9 _# K2 C以上就是这次的报告,对比之前的检查,CEA上升不少,这是克药以来第二次上升,之前有过一次,但回落了,但这次其它几个指标上升不少,特别是CA125,从来没上升那么高过,和之前一次完全不一样,还有就是脑部问题,发现新病灶,原有的病灶没变化,这是片子写的结果,那天给放疗科一个主任医师看了,他说都大了,而且还出现好几个,要马上放疗了,这个医生以前一直的观点是让我观察,虽然这次给我看的比较急,但他的话也是要慎重考虑了,脑部问题如果真进展就要治疗了,现在还是纠结全脑放和伽马刀之间,因为以前看过天坛他们是很不赞同全脑放的,认为全脑放效果差副作用太大,脑部不同身体,当然我也知道基本上所有病友都是选择全脑放包括医生建议,这是一个主流,也是机械化程序,也好理解,脑部里面有的肿瘤你看到了,那是不是还有很多你看不到的呢?全脑放最省心地毯式扫荡,还可以把医学界争议的血脑屏障打开,这听的是非常完美,按道理是不用考虑的,伽马刀只能做看的到的,比较局限。肿瘤医院基本上都是全脑放加局部调强,天坛就是伽马刀,当然他们也没有全脑放的设备,这次找我主任沟通了,我把以前天坛建议和肿瘤医院建议说给他听,他给我来了句,以前我也是倾向本院方案全脑放,但现在我觉得还是天坛方案好,他认为全脑放效果不好,而且副作用太大,当时我都有点太相信,但我回来一直在思考他的说法,为什么会有这样大的差别,我认为他虽然在内科,但接触好多病人是从放疗科转来,或是他这化疗后去放疗的,可能是看到不少全脑放效果其实没那么好,而且副作用又很大,所以才觉得全脑放是要慎重考虑,我也查了一些资料肺癌中的 鳞癌,小细胞癌都是放疗比较敏感的,唯独腺癌是比较不敏感的,难道真的这样?其实我个人是很倾向伽马刀的,认为简洁又副作用小,但唯一一个问题是它只能做看的到的,万一还有很多看不到的呢?但如果全脑放效果不好又搞的人非常难受,那不是也得不偿失,脑部问题太麻烦,治疗方案太少,由不得走错一步,这几天我约了肿瘤医院专家还有天坛的专家,一定就这问题搞清楚,特别是请天坛专家在好好看看,脑部的情况是不是和之前一样,那几个新增的是不是以前天坛专家就看到的现在变大了,当时肿瘤医院并没有看到,因为这关系到克药问题,包括如何治疗的问题。) N3 u+ y) q- b! ^3 n" X
病情记录帖子:http://www.yuaigongwu.com/thread-7986-1-1.html
不要惊慌  高中二年级 发表于 2013-8-15 23:56:46 | 显示全部楼层 来自: 广东惠州
稳住

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唐僧老弟,我的帖子是要让你给翻烂了,你看的次数我估计是比我还多,你可真够下血本的啊。  发表于 2013-8-17 01:57
今生的等待  高中二年级 发表于 2013-8-17 01:50:59 | 显示全部楼层 来自: 北京
2013年8月16号,前几天核磁CT结果出来,情况非常糟糕,报告全面进展,特别是在天坛伽马刀主任看了,认为有可能是脑膜转,搞的人很崩溃,这几天光跑医院了,以下是这此的CT结果
3 O. D2 P- H2 [7 ~* ]8 Y) s1 |1 n1 T- _1 J- A. J/ Q9 S% t
颈胸腹部CT: F9 ]4 W/ w0 h. M! ^
2013年8月9号复查颈胸腹部CT与2013年5月16号对比。
( G9 P8 \6 q: {1 K* u7 k" I' \1.右肺下叶后基段胸膜下类结节影,现直径约0.8cm,同前相仿请追随。! S  x" K* O, Q& a0 f
2.双肺及胸膜下多个小节节,部分为新出现,大者约0.3cm,考虑转移。/ b1 b4 X7 i: {9 A9 I
3.纵膈,肺门区未见肿大淋巴结。
8 h8 Y2 W  U0 N4 p$ V4 r  t4 ^4.双侧胸腔,心包未见积液。
6 H# j2 Y  |, Y+ V- E* t: `5 d5,肝内边缘低密度灶,大者约2.7x2.7cm,局部肝被膜处又可见低密度灶,不除外射频治疗后改变,请结合临床。余肝脏多发转移瘤较前增大,增多,现大者约2.4x1.7cm.. i+ W! B% |3 m6 D4 M. [
6.左侧肾上腺转移瘤,较前增大,现约5.9x4.4cm." t% `9 {# J" q2 F7 W7 g
7,胰腺,胆囊,脾脏,右肾上腺及双肾未见明确异常。
2 x, N: K: A  x; \8,腹腔及腹膜后未见明确肿大淋巴结。7 H3 T5 U8 J. D/ z8 f2 y
9,未见腹水。
: L' y0 z  T  Y' _10,甲状腺左叶粗大钙化,甲状腺右叶低密度灶,同前相仿。$ z. n) L6 Z& z* y
11,扫描范围内鼻窦,鼻咽,口咽,喉及下咽未见异常。$ p! G  N7 P8 p2 K' J) Y* D( }
12,双颈多发小淋巴结,同前相仿.
  k" P. m2 f1 ]5 d# Y; _: x9 H/ J6 z. l( E9 m
以上的8月份的核磁包括CT报告是吃克药接近8个月来最糟糕的结果包括CEA,几乎所有都上涨了,拿了结果赶紧找了王主任,在这要真心感激他,他用了半个多小时看了我片子和之前的对比,认为肺部没问题,所谓双肺转移那个位置是氩氦刀处理时候经过造成的干扰,胸膜上的其实在五月份就有了,这次还小了些,肝部氩氦刀了,不是肿瘤长大,脑部问题他看了,肿瘤确实都大了,脑膜转他觉得不像,是因为这次设备和之前的不一样,他在电脑里调了调,对比5月份时候觉得是一样的,并没有增厚,他个人认为不像脑膜转,但让我如果真担心就去做个腰穿检查,因为当时把重心都放在脑,肝,肺的问题上面了,忘了让他在看肾上腺的问题了,不过我觉得肾上腺应该是大了些,这次克药不耐药也是局部耐药了,王主任和我建议克药在继续一个月,他观点这次结果其实和之前没太大变化,不要在不确定耐药时候轻易换一款药,因为新药未必有效,而且如果把一款有效中的药当耐药处理,那也是很可惜的。第二天找了天坛影像科人看了,脑科专家就是脑科专家,那种专业真是没得说,看了我片子要求和最早的片子对吧,我当时还带了三月份得片子,看天坛那么久才明白,其实脑部片子是和越早对比越好,而不是我们概念中和之前的对吧,真是学无止尽啊,专家看片子后觉得不是脑膜转,说了一些很专业的话,我问他为什么二个片子不一样,这次脑膜有强化的问题,他马上说这是设备造成的,二个设备不一样,这次看了显示厚了些,其实一样的,这和王说的一样,王是用电脑调的,而天坛是看片子,很确定说不是脑膜转,我这揪了几天的心终于放松了些,但专家也说了脑部5个肿瘤都变大了,而且大了不少,这也就为什么东肿说发现新病灶了,其实那是之前他们看不到,现在变大了能看到了,早在4月份时候天坛专家就说脑袋里其实还有三个很小的,只是别的医院看不出来,这就是脑专科的厉害,虽然王给我看的也很仔细,水平也很高,但确实脑部问题真的不是他们搞的定的,我又想起当初一个朋友告诉我,胸科医生看看身体的片子还可以,脑袋那么复杂的地方不是他们看的懂的,真是真真切切映照了现实,同时天坛专家又建议我下次在做检查时候用高浓度的照影剂,是普通的一倍,他认为这5个是看的到的,但是不是还有看不到的呢?用高浓度照影剂可以看的更清楚,早在4月份时候就提出这个问题,但我当时和东肿沟通了,他们不同意,理由是本院从来没这样做过,不可能破例做,哎,我考虑接下来的脑核磁在天坛做一个,因为一个治疗是很慎重的,最起码要搞清楚脑里有几个肿瘤 才确定治疗方案,本来治疗手段都很局限,在走错步,更麻烦,这次也搞明白一个问题,就是天坛也不是非不让全脑放,是要看情况,看位置,伽马刀中心当初怀疑脑膜转,让我马上去全脑放,她说为什么之前不建议全脑放 现在建议,是因为脑膜转伽马刀包括所有的局部放都是没有用的,唯一可能有效果的是全脑放,我也查了治疗,脑膜转就算是全脑放也只有百分之10的成功率,这次太折腾了,医生的报告和说法看来要斟酌一下,如果一些情况特殊或有争议的问题,建议找多几个专家看看,就这次如果就当脑膜转去全脑放了,效果是个未知且元气大伤,还有可能过度治疗,真是得不偿失,再次感谢老天爷,感谢老母亲,谢谢老天爷保佑!谢谢老妈顽强!
" W9 _: k8 d+ r* K' O: j接下来的事情非常多,考虑克药已经有耐药倾向了,要抓紧联系香港378的问题,包括准备AP,几手准备如果顺利进香港组最好,不行就AP,再有就是观察脑部我想鸦胆子油口服液要喝上了,有病友服用起效果了,虽然我对中成药也有异议,但这是号称唯一能入脑的中成药,配合着来吧,在有就是想最快速度去处理掉肾上腺问题,我一直还是觉得那个位置是个定时炸弹,也是个绊脚石,克药效果对转移灶不明显,除了怀疑转移基因突变外就是肾上腺肿瘤太大,导致癌负荷高,靶向药难起到它应有的效果,脑部问题在观察一个月打算在天坛做高剂量的增强,如果确实就那5个,那就伽马刀处理,如果还发现有其他的,就全脑放,或还是伽马刀,到时候在和王主任 刘主任沟通,我相信他们2个权威给的答案一定会是最合适的,肾上腺的腹腔镜专家也找到了,现在就看他的时间和床位安排了,但我想这问题不大,发动人际关系吧,国情使然啊。$ O0 k4 w/ p0 y
下星期李主任回来了,也想他看看我的片子,然后给个建议,他是我的内科主治,王主任是我放疗科主治,一路走来,找到他们俩位主治我确实也是蛮运气的。
3 o7 n: D% }8 o- l1 s' z在有一个细节就是我老妈现在就不能肚子饿,一饿人就晕,走路没力气,其实这情况从去年就这样,只是我一直没记录,按她话说现在出门就怕饿,有天去菜市场,肚子饿了,很晕,马上买了几个小馒头吃,人就舒服了,所以现在要出门的时候总要吃点东西,或带点吃的,就像低血糖的时候要吃点甜的东西一样,起初我也以为是脑袋问题,但观察久了发现不是的,手术后就怕饿,消化很快,这和体力实体肿瘤多,大有一定关系,所谓的抢营养消耗大,越这时候就要给吃足,而不是想饿它们或少吃,这是不对的观点,这个月要安排的事情太多了,现在想想都脑袋大,这个病真的要求会越降越低的,那天确认不是脑膜转,一个人心情舒畅许多了,现在脑转啥转都当小菜一碟处理,真强大真心。
病情记录帖子:http://www.yuaigongwu.com/thread-7986-1-1.html

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不要惊慌  高中二年级 发表于 2013-8-17 23:07:44 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
还是那一句,过了这关就又有很长的轻松日子了,楼主你得既{:soso_e185:}
qiujq1987  小学六年级 发表于 2013-8-17 23:52:08 | 显示全部楼层 来自: 天津
你的帖子让我受益匪浅,拜读了好几遍。我父亲肺腺癌四期,基因检测结果ALK可能突变,但是上次检查病理样本很少(从胸腔膜取得),不能再进行FISH检测。不知道怎么好?吃克还是别的靶向?

点评

什么叫可能突变?盲试也没问题的, EGFR做了吗?VEGF呢?吃过什么靶向药没?不要太相信检查,任何的检测只能做参考!  发表于 2013-8-19 00:06

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