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无法站立和行走是因为脑膜转导致吗?

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25047 31 cicicici 发表于 2019-12-18 15:38:22 |
topmanchc  小学五年级 发表于 2020-1-2 09:50:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
我爸情况和你差不多~凯美纳1年半后,16年11月头疼查出脑膜转,全脑放疗~17年5月加重~再次入院,腰穿没有抽出癌细胞,没法基因检测医生建议化疗,我拒绝,盲吃9291,30个月,19年11月开始脚无力,呕吐,12月底入院,磁共振腰,脑,还有ct肺,都说进展不大~现开安罗替尼吃着,吊甘露醇,鸭胆汁,等穿刺活检,目前情况仍没好转,双脚无力,其中右脚更明显,酸疼,下一步该怎么办,医生也好像发现不出哪里有问题?
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cicicici  初中三年级 发表于 2020-1-3 23:26:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
mxchuan 发表于 2020-01-01 12:44
山东省肿瘤医院是不是能培美鞘注

没有听说呢 ,可以吗?明天问下。之前我微博上看过有个在青岛做的 私信她也没有回我
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cicicici  初中三年级 发表于 2020-1-3 23:52:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
首先30个月,我真的想都不敢想,控制的真好!安罗吃起来副作用大吗?医生推荐过,我看有效率很低就没放到靠前尝试,我家也是有腿酸疼,我也不懂现在是属于稳定还是什么,不疼不吐就是走路不行,加量也没有好转,但是精神状态还不错,最近也哄不去医院做检查。同样的医生也说不出什么,那些话我都能背下来了,唉!化疗对脑膜有效率低,但是方案有效的话对全身的进展可以打压一下,希望你家基因检测结果有靶向药可吃,继续做回幸运鹅,加油!
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mxchuan  初中一年级 发表于 2020-1-4 09:29:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
一模一样的病情,能吃饭,精神状态也行,头不疼,也不吐,就是不能尿,走路腿无力,自动弯曲
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mxchuan  初中一年级 发表于 2020-1-4 09:30:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
cicicici 发表于 2020-01-03 23:52
首先30个月,我真的想都不敢想,控制的真好!安罗吃起来副作用大吗?医生推荐过,我看有效率很低就没放到靠前尝试,我家也是有腿酸疼,我也不懂现在是属于稳定还是什么,不疼不吐就是走路不行,加量也没有好转,但是精神状态还不错,最近也哄不去医院做检查。同样的医生也说不出什么,那些话我都能背下来了,唉!化疗对脑膜有效率低,但是方案有效的话对全身的进展可以打压一下,希望你家基因检测结果有靶向药可吃,继续做回幸运鹅,加油!

你是潍坊的吗?我听他们说省肿瘤医院能做培美鞘注
topmanchc  小学五年级 发表于 2020-1-8 16:35:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
cicicici 发表于 2020-01-03 23:52
首先30个月,我真的想都不敢想,控制的真好!安罗吃起来副作用大吗?医生推荐过,我看有效率很低就没放到靠前尝试,我家也是有腿酸疼,我也不懂现在是属于稳定还是什么,不疼不吐就是走路不行,加量也没有好转,但是精神状态还不错,最近也哄不去医院做检查。同样的医生也说不出什么,那些话我都能背下来了,唉!化疗对脑膜有效率低,但是方案有效的话对全身的进展可以打压一下,希望你家基因检测结果有靶向药可吃,继续做回幸运鹅,加油!

现在怎样了?你妈用什么治疗方案?
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cicicici  初中三年级 发表于 2020-1-9 23:34:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
mxchuan 发表于 2020-01-04 09:29
一模一样的病情,能吃饭,精神状态也行,头不疼,也不吐,就是不能尿,走路腿无力,自动弯曲

真的是一样一样的,最近乱七八糟的事情好多,到处是状况就忙的有点放下了,又累又自责。我家是淄博的,省肿瘤近,还没咨询。

                               
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mxchuan  初中一年级 发表于 2020-1-10 14:55:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
cicicici 发表于 2020-01-09 23:34
真的是一样一样的,最近乱七八糟的事情好多,到处是状况就忙的有点放下了,又累又自责。我家是淄博的,省肿瘤近,还没咨询。

我已经去咨询了,可以做,神经外科朱玉方主任
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mxchuan  初中一年级 发表于 2020-1-10 14:56:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
cicicici 发表于 2020-01-09 23:34
真的是一样一样的,最近乱七八糟的事情好多,到处是状况就忙的有点放下了,又累又自责。我家是淄博的,省肿瘤近,还没咨询。

我父亲明天去住院
苏菲娅  小学三年级 发表于 2020-1-11 17:05:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 四川
我父亲也是,左手左脚没力,脑放疗中,第5次了,基因检测报告没出来,盲吃的特罗凯,我给医生建议贝伐,但医生不同意,这几天基本说话说不清楚,昨天晚上还大小便失禁。

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