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妈妈的治疗,7月底就三年了。索拉失败,试阿西。

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690919 1220 英雄武松 发表于 2011-5-9 13:57:13 | 置顶 |
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-23 23:52:34 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-24 00:04 编辑 : G; E; o3 O; F  T' J
( f' c5 O/ G4 r
7 M! H3 y2 f& F1 X
今年以来的药物疗效:- `2 Y; U. p2 f2 H9 A6 _+ G
       1.易瑞沙(短暂控制耐药);
* }5 D! K& q& p! u) r       2. 特洛凯(短暂控制耐药);
9 k; ~4 d, o$ I$ n, p6 k( I/ C       3. 索坦(1个月缓慢);6 o' N2 K4 b( `1 Q
       4. 揽香烯(间歇短暂有效,逆转易瑞沙);) U5 O( _& U' Y9 T+ q
       5. 阿帕(缓慢?);1 S' u! a. v* {# R; H
       6. 184(加快增长?)
8 L, N- {1 I' D8 }- K8 b7 O! E& l       7. 阿昔(未知,无效);3 w$ a" b4 d/ }" k* @! r
        8. 凡德(未知,无效);
- H8 ]- s) O* O        9.爱必妥(效果未知,应该起些作用,对脑部也疑似起作用);
! J" J7 C$ G0 m9 `* X  I- ~' T% e        10. 2992(伤胃,10天,效果不明);
: O4 o/ d  m, s" ~/ o. X7 ^' H        11. CA4P(2个月服用,效果不明);) p( G0 b4 N7 K6 o+ u
        12. 西乐葆(是不是起作用了?防止转移和扩散?)。
) [  w) I) U% A( }6 F1 Z4 h
4 ?7 X0 }. I# B9 X4 b+ f    上面是我前几天贴的内容。+ S, X' `# _' t$ C* L' @
      我把榄香烯排在了第四位。: c4 m% C! I0 v1 {% p
      在3月中旬脑部放疗之前,易瑞沙、特(二者服用一个月多的时间)已经失效,从开始的不咳血到咳血,脑部头晕再次严重发作,然而在打完榄香烯之后,易瑞沙竟然起作用了20天,到4月21日。放疗后,恶心、头晕等吃不下去饭,在5月初打了7天榄香烯,胃口、精神变得好起来,期间竟然咳血有一、两天停止,后又打了5天,由于药凉对身体的刺激,导致身体情况变坏,但可以肯定的是由于药凉、处理不好的缘故。也就是在这个之后拍的片子,发现纵膈淋巴竟然钙化了,没有任何理由可以来说明钙化的原因,推测唯一的可能是榄香烯。之前长达半年多的易瑞沙、4次力比泰都没有这个情况出现。- t( t# ?8 Z! u" ~/ n9 y
      可以分析出,榄香烯如其宣传一样,提高免疫或抵抗能力,还有不同程度的治疗效果,还能协助(如易瑞沙等)增效治疗。
' m6 K2 x. m9 M8 s2 u1 I2 Z3 A      唯一不足的是,榄香烯对静脉的刺激,我妈妈的血管又很难找,输这个又需要连续一周以上,需要埋管才好,这样导致输液的非常困难。
- V9 g: f2 R8 b/ [- x! T) P. {      我比较推崇的是,如果没有副作用,正作用不管多与少都是好药,至少不能摧残身体,不使身体状况变糟。有些化疗药虽好,将肿瘤缩小不少,但是血象下降、身体一度虚弱到极点,刚刚缓过来喘口气时,肿瘤又开始进展了,这就很不好,缩小了肿瘤的期间,却没有享受这些时间。: L6 O; n8 f6 q8 [# }' ]  @4 U
      在这个观点下,我最近也一直执拗的坚持打了爱必妥,虽然与家人在这个药物使用上出现了极大的分歧,甚至吵架。爱必妥就是没有副作用并且可能有助于病情缓解,尽管性价比不合适。(后两次打的爱必妥,效果不好,包括家里自己输的这次,我还在怀疑是假药。)
# p. ~* G. h/ e. k( K3 n6 r3 H4 T& X
      就我自己考虑,还想着方便的时候,给我妈妈输一次。
7 ?) d4 w. B! O      以上啰嗦了不少,不知是否有参考。
/ P3 |2 K, \3 D! S. W4 D$ l6 V- k      
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-11-24 09:26:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短/ ]# G& g! T8 W( \! r9 c& h1 ^; ^
很有参考价值,我现在也在苦恼如何解决榄香烯的静脉炎问题 不知道埋管会不会引起行动不便
小蜗牛  初中三年级 发表于 2011-11-24 23:13:00 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
憨豆精神 发表于 2011-11-23 17:30 5 _; O5 B+ s- q# Q' |+ v
牙出血、鼻腔出血,一些人的痰有血(口腔鼻腔出的血留在咽部,一咳时就把血混着带出来)绝对是易瑞沙的副作用 ...

4 K+ F2 i3 T) a1 [' k/ Q( P易瑞沙还有这个副作用啊,以前没见有人提过' V: v* f, r4 {- ~/ M
看来我们都要注意的
% B& J  y: r1 v' C* A2 H# `) a) A谢谢憨豆大哥的提醒
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-26 01:31:01 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
痛恨癌症 发表于 2011-11-24 09:26
3 k. O& e" l* p, ^9 C9 J非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短
  j4 t6 {+ W' {8 P很有参考价值,我现在也 ...

1 C" O1 D' _5 O' ~* T如果身体好的话,埋管到也不是什么大问题,只是埋管的那个胳膊不是太方便活动,始终一个姿势。但是埋管不要时间太长,说是能保持3个月以上什么的,千万别这么长时间,否则会引起问题。
叶子20100416  高中一年级 发表于 2011-11-28 11:25:16 | 显示全部楼层 来自: 山西
      谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很大,无异于慢性自杀。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:32:10 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
叶子20100416 发表于 2011-11-28 11:25
, Q7 S$ _6 a; s! P7 T( Y谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很 ...
% G" W  N: E  e3 w9 \
推荐归推荐,还需自己拿主意,呵呵。
: w1 m0 n7 b7 A叶子,祝你一切都好。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:35:40 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
11月24日,妈妈拍了胸部CT和脑部CT,今天询问了家里。% [' Y: H7 d5 m) W3 J3 }! h( F- K
肺部:相比9月19日的片子,稳定,但住院医生说略好些;
: Q9 h) u( ~9 W; u* F5 t- C. F脑部:有一个结节影。由于3月底脑部放疗后,一直没有拍片检查,也没有和原来的片子对比,所以不知是原来的没有消掉,还是后发的。
0 j4 D; t. B- B+ I- P
) R5 n5 k# j1 m: W: l化疗方案需等到明天 专家查房后才能定。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 19:19:22 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-29 01:10 编辑
- S, l! ^6 I: v2 [. u3 I5 i9 J' T0 j' ]6 B6 D. `
11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
$ x- Y8 I' J" y* x- s# M# Z* a& T- b我还以为能吃到昨天呢。
3 E2 W1 d1 ^5 B! w4 H7 o昨天晚上告诉今天买药,结果妹妹没有买,说是明天就定方案了,所以暂时不用买易瑞沙了。2 Y1 o7 u: ~# s1 l0 y2 \
又是和妹妹争吵了几句,可能是我的心情太急躁了,是不差这三两天的事。我想法是,这次易瑞沙总共才吃了三周,近一周来没有咳血(但口腔和鼻子出血),片子也平稳,说明这几天易瑞沙是起效的,趁着起效,多吃两天,也可以降低一旦多西紫杉醇效果不好的风险。
4 u% B) m5 J! x7 f- ~2 K% t( U% c) h* q3 w% ~7 P) N
刚和妈妈通了电话,妈妈说正好吃完了易瑞沙,歇上两天,然后就医院打药了,近一周以来,皮疹及干裂,起的特别多,脸上、手上、胳膊等等都是,非常疼痛,擦东西、贴胶布也不管用,刚好药没有了,能缓缓这个难受程度。
% [4 C2 [% j' F; L( L我还能说什么呢?我不知道皮疹这么严重了,这几天打电话没有细问,不吃就不吃了吧,等明天,也许是后天输液吧。
8 K7 C, S- A& x
: b9 O& |/ q" O5 L以前妈妈吃是一点皮疹也没有的,这次不知道为啥反应这么大。
5 r7 W0 f5 W" h! J0 ^0 d, D许多病友也有这种情况,重复上药之后,副作用有时就比初次大许多,也许身体抵抗力下降了的缘故。
2 L! X+ V( u8 C# l! J0 t) ]/ S% u5 w0 D
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-11-29 00:29:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
英雄武松 发表于 2011-11-28 19:19 : h# ^, }4 G% E, `9 B2 s6 B
11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
, Q2 }- v/ d: E# H: r4 |- {, p8 W我还以为能吃到昨天呢 ...
. ]& G7 V4 r% y; T. H
靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infection,那么只有用antibiotics了。如果用口服药,通常吃Doxycycline或Minocycline,及普通的antibiotics(不知它们的中文名字)
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-29 00:39:08 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
爱姐姐 发表于 2011-11-29 00:29
5 p" e2 ?9 \+ u靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infectio ...

. {% z% a( J& X1 D! b; S谢谢爱姐姐的建议。& i1 M" c; y+ x3 x0 J7 `
最近也没有看到你更新帖子,不知道你的实验效果是不是越来越好,祝福你。

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