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妈妈的治疗,7月底就三年了。索拉失败,试阿西。

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748236 1220 英雄武松 发表于 2011-5-9 13:57:13 | 置顶 |
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-23 23:52:34 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-24 00:04 编辑
7 O" `+ _) j5 Z' u0 ]3 ?0 h% A/ Y3 p7 k6 \+ I( B; r
; x' R0 Z1 X" Y" y
今年以来的药物疗效:
( ]1 T4 O  t' l9 i' p       1.易瑞沙(短暂控制耐药);- M: k- @" C$ k% t
       2. 特洛凯(短暂控制耐药);
7 V" E$ ]6 W2 y" W5 p       3. 索坦(1个月缓慢);/ \& g9 a" e. B' Y: U4 A( E
       4. 揽香烯(间歇短暂有效,逆转易瑞沙);
! X3 L) a9 Y5 z) F% K       5. 阿帕(缓慢?);
4 u/ r0 L- Y7 |, o/ C0 a8 ^       6. 184(加快增长?)$ k7 x3 i) |, o7 w% X) D- \' s4 l" R+ {" Q
       7. 阿昔(未知,无效);& ?! n7 U6 t+ M  U3 i+ @; a/ U% p
        8. 凡德(未知,无效);' p2 F" M5 ?. J
        9.爱必妥(效果未知,应该起些作用,对脑部也疑似起作用);
0 e# ?- G( V: s; ~+ X) R        10. 2992(伤胃,10天,效果不明);, ~) U! [0 {$ t5 X& U% q
        11. CA4P(2个月服用,效果不明);
! a/ W, s$ M3 H) M/ R/ u1 u        12. 西乐葆(是不是起作用了?防止转移和扩散?)。/ f1 {, B2 v0 U% i2 E/ ~* W
1 y+ x+ K& [- Z4 W
    上面是我前几天贴的内容。
) i; X( {  [; G      我把榄香烯排在了第四位。$ L, @7 r! e; y
      在3月中旬脑部放疗之前,易瑞沙、特(二者服用一个月多的时间)已经失效,从开始的不咳血到咳血,脑部头晕再次严重发作,然而在打完榄香烯之后,易瑞沙竟然起作用了20天,到4月21日。放疗后,恶心、头晕等吃不下去饭,在5月初打了7天榄香烯,胃口、精神变得好起来,期间竟然咳血有一、两天停止,后又打了5天,由于药凉对身体的刺激,导致身体情况变坏,但可以肯定的是由于药凉、处理不好的缘故。也就是在这个之后拍的片子,发现纵膈淋巴竟然钙化了,没有任何理由可以来说明钙化的原因,推测唯一的可能是榄香烯。之前长达半年多的易瑞沙、4次力比泰都没有这个情况出现。
% i) M* w! O1 r* e2 s! M      可以分析出,榄香烯如其宣传一样,提高免疫或抵抗能力,还有不同程度的治疗效果,还能协助(如易瑞沙等)增效治疗。. s0 I) L, F7 s/ r5 }
      唯一不足的是,榄香烯对静脉的刺激,我妈妈的血管又很难找,输这个又需要连续一周以上,需要埋管才好,这样导致输液的非常困难。
- n( ~% \* z; y) d1 `- e      我比较推崇的是,如果没有副作用,正作用不管多与少都是好药,至少不能摧残身体,不使身体状况变糟。有些化疗药虽好,将肿瘤缩小不少,但是血象下降、身体一度虚弱到极点,刚刚缓过来喘口气时,肿瘤又开始进展了,这就很不好,缩小了肿瘤的期间,却没有享受这些时间。
9 E3 N. m. {  `9 \3 l1 q8 g      在这个观点下,我最近也一直执拗的坚持打了爱必妥,虽然与家人在这个药物使用上出现了极大的分歧,甚至吵架。爱必妥就是没有副作用并且可能有助于病情缓解,尽管性价比不合适。(后两次打的爱必妥,效果不好,包括家里自己输的这次,我还在怀疑是假药。)4 W6 C9 ~3 y+ P& J. b
( B7 z) v: t, h/ L- x% k! V1 y6 T
      就我自己考虑,还想着方便的时候,给我妈妈输一次。
8 c- g3 a! F& G7 P0 N! i      以上啰嗦了不少,不知是否有参考。
+ q4 b2 n( ~. v& l2 n7 \      
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-11-24 09:26:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短5 F1 v" u$ R" k2 p& y
很有参考价值,我现在也在苦恼如何解决榄香烯的静脉炎问题 不知道埋管会不会引起行动不便
小蜗牛  初中三年级 发表于 2011-11-24 23:13:00 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
憨豆精神 发表于 2011-11-23 17:30
" J( Q: K. r7 b牙出血、鼻腔出血,一些人的痰有血(口腔鼻腔出的血留在咽部,一咳时就把血混着带出来)绝对是易瑞沙的副作用 ...

0 @- h; y, e6 z4 j$ D6 \2 o9 |4 n易瑞沙还有这个副作用啊,以前没见有人提过/ S5 J9 z" G' r) |, p/ P; F
看来我们都要注意的" m; A: h% q2 u* C: e# H' ]! j
谢谢憨豆大哥的提醒
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-26 01:31:01 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
痛恨癌症 发表于 2011-11-24 09:26 5 s( J" C0 y% L1 s/ e
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短
2 m" W; g) X- @& _很有参考价值,我现在也 ...
3 ]/ P$ O$ y2 G& ~  a& q, k
如果身体好的话,埋管到也不是什么大问题,只是埋管的那个胳膊不是太方便活动,始终一个姿势。但是埋管不要时间太长,说是能保持3个月以上什么的,千万别这么长时间,否则会引起问题。
叶子20100416  高中一年级 发表于 2011-11-28 11:25:16 | 显示全部楼层 来自: 山西
      谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很大,无异于慢性自杀。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:32:10 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
叶子20100416 发表于 2011-11-28 11:25
1 w/ s0 b7 y  F: H- R谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很 ...

% l8 C  t+ j8 p推荐归推荐,还需自己拿主意,呵呵。8 {+ [! ]& k. `, u, q, c
叶子,祝你一切都好。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:35:40 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
11月24日,妈妈拍了胸部CT和脑部CT,今天询问了家里。8 ]- ?9 o. e( a# O) @9 [
肺部:相比9月19日的片子,稳定,但住院医生说略好些;
* _: V" `7 p% q" n& w脑部:有一个结节影。由于3月底脑部放疗后,一直没有拍片检查,也没有和原来的片子对比,所以不知是原来的没有消掉,还是后发的。, z7 H7 w; e- j7 b0 \: g

: ?3 N" {2 Y2 y- b化疗方案需等到明天 专家查房后才能定。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 19:19:22 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-29 01:10 编辑
& M% ]& M# U! a
# \% B# L% v) }- ]; }6 x, q11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
, l% q) H7 z. B我还以为能吃到昨天呢。
7 g+ K: t$ w' r# L' s+ g" q& E* r! T昨天晚上告诉今天买药,结果妹妹没有买,说是明天就定方案了,所以暂时不用买易瑞沙了。
2 G( V/ ]6 o& A* I0 j1 X又是和妹妹争吵了几句,可能是我的心情太急躁了,是不差这三两天的事。我想法是,这次易瑞沙总共才吃了三周,近一周来没有咳血(但口腔和鼻子出血),片子也平稳,说明这几天易瑞沙是起效的,趁着起效,多吃两天,也可以降低一旦多西紫杉醇效果不好的风险。+ O6 J! g+ c. v$ S, O9 z
& W1 y1 F: r7 M" m4 l) I' F
刚和妈妈通了电话,妈妈说正好吃完了易瑞沙,歇上两天,然后就医院打药了,近一周以来,皮疹及干裂,起的特别多,脸上、手上、胳膊等等都是,非常疼痛,擦东西、贴胶布也不管用,刚好药没有了,能缓缓这个难受程度。, k, \# _" W" {. n
我还能说什么呢?我不知道皮疹这么严重了,这几天打电话没有细问,不吃就不吃了吧,等明天,也许是后天输液吧。
$ T$ }  r& M9 O3 V' f& l) b! z0 m6 a) V  D" ^$ X1 q
以前妈妈吃是一点皮疹也没有的,这次不知道为啥反应这么大。
9 k( J3 B' u# e: g; Z  g' ?许多病友也有这种情况,重复上药之后,副作用有时就比初次大许多,也许身体抵抗力下降了的缘故。& |7 E# ]2 u! z1 o

) g- U% c$ X4 ^9 e! i1 \; @0 ]
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-11-29 00:29:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
英雄武松 发表于 2011-11-28 19:19 9 f$ ~. c+ J. D" v% B3 F. d
11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
( N, A, S* H4 [- `我还以为能吃到昨天呢 ...
. V/ f7 E8 t  n, E+ A+ n
靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infection,那么只有用antibiotics了。如果用口服药,通常吃Doxycycline或Minocycline,及普通的antibiotics(不知它们的中文名字)
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-29 00:39:08 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
爱姐姐 发表于 2011-11-29 00:29 & D; R* H/ r0 C1 x! Y
靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infectio ...

+ z) V3 `4 {# l谢谢爱姐姐的建议。
2 C' X! l( b5 K$ K" x4 Q最近也没有看到你更新帖子,不知道你的实验效果是不是越来越好,祝福你。

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