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妈妈的治疗,7月底就三年了。索拉失败,试阿西。

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737461 1220 英雄武松 发表于 2011-5-9 13:57:13 | 置顶 |
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-23 23:52:34 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-24 00:04 编辑
# m% F/ `- P- `) W; U$ a) R3 T) L+ c, I, Z% n
, k  L5 q; E5 W: K; J
今年以来的药物疗效:; j# K7 F7 L# i% {+ X
       1.易瑞沙(短暂控制耐药);
8 J) H' T9 A/ W: d2 I7 _7 |       2. 特洛凯(短暂控制耐药);& k+ J* m& c2 O
       3. 索坦(1个月缓慢);
" x0 z3 g/ Q5 e7 y: L" b, b       4. 揽香烯(间歇短暂有效,逆转易瑞沙);# H. a* F, h6 a0 x" j: r
       5. 阿帕(缓慢?);
) Y! ~9 C% Y1 D. a1 |       6. 184(加快增长?)
) E; N$ p! \- S" |" Q0 n       7. 阿昔(未知,无效);
4 q1 b1 e7 |' X6 b3 C5 ]1 M; A        8. 凡德(未知,无效);
' S) @1 ~1 C! j! S: l% r        9.爱必妥(效果未知,应该起些作用,对脑部也疑似起作用);
0 h0 J# M4 ?' s4 }7 I8 M/ Q0 O# Z        10. 2992(伤胃,10天,效果不明);- N. ?; z3 }3 v+ O  u6 k" D7 A
        11. CA4P(2个月服用,效果不明);) v  y' v& g- B9 n
        12. 西乐葆(是不是起作用了?防止转移和扩散?)。  S8 l2 D1 p! d3 l5 H4 D

' |+ _* [. ^1 ?8 Q' z7 q    上面是我前几天贴的内容。
4 T. w+ i" L/ ?. T9 Y" @- Z; O. c      我把榄香烯排在了第四位。
9 c  g; O& |0 C9 m% I9 W. ?      在3月中旬脑部放疗之前,易瑞沙、特(二者服用一个月多的时间)已经失效,从开始的不咳血到咳血,脑部头晕再次严重发作,然而在打完榄香烯之后,易瑞沙竟然起作用了20天,到4月21日。放疗后,恶心、头晕等吃不下去饭,在5月初打了7天榄香烯,胃口、精神变得好起来,期间竟然咳血有一、两天停止,后又打了5天,由于药凉对身体的刺激,导致身体情况变坏,但可以肯定的是由于药凉、处理不好的缘故。也就是在这个之后拍的片子,发现纵膈淋巴竟然钙化了,没有任何理由可以来说明钙化的原因,推测唯一的可能是榄香烯。之前长达半年多的易瑞沙、4次力比泰都没有这个情况出现。
$ l  H6 O( k2 j0 ~. U7 j+ k      可以分析出,榄香烯如其宣传一样,提高免疫或抵抗能力,还有不同程度的治疗效果,还能协助(如易瑞沙等)增效治疗。- W8 G# x8 t/ e7 }
      唯一不足的是,榄香烯对静脉的刺激,我妈妈的血管又很难找,输这个又需要连续一周以上,需要埋管才好,这样导致输液的非常困难。; s' \$ n* m# A5 m+ }
      我比较推崇的是,如果没有副作用,正作用不管多与少都是好药,至少不能摧残身体,不使身体状况变糟。有些化疗药虽好,将肿瘤缩小不少,但是血象下降、身体一度虚弱到极点,刚刚缓过来喘口气时,肿瘤又开始进展了,这就很不好,缩小了肿瘤的期间,却没有享受这些时间。' A1 l+ z. j% x' @4 T2 n0 z& N" ~! b
      在这个观点下,我最近也一直执拗的坚持打了爱必妥,虽然与家人在这个药物使用上出现了极大的分歧,甚至吵架。爱必妥就是没有副作用并且可能有助于病情缓解,尽管性价比不合适。(后两次打的爱必妥,效果不好,包括家里自己输的这次,我还在怀疑是假药。)+ c  h0 s% `) @0 \  |; D$ Z9 J2 i+ i
5 q0 ?: t! ?8 n8 ~, L7 E* u) j
      就我自己考虑,还想着方便的时候,给我妈妈输一次。0 V% A% T/ o$ F* T
      以上啰嗦了不少,不知是否有参考。
& i+ Q! j" Y/ v- Q+ \+ ^* s      
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-11-24 09:26:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短
* p- }2 E4 o# [( S1 E6 h3 |: w4 [很有参考价值,我现在也在苦恼如何解决榄香烯的静脉炎问题 不知道埋管会不会引起行动不便
小蜗牛  初中三年级 发表于 2011-11-24 23:13:00 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
憨豆精神 发表于 2011-11-23 17:30 ) y" q' H# |: R6 ]3 W& U
牙出血、鼻腔出血,一些人的痰有血(口腔鼻腔出的血留在咽部,一咳时就把血混着带出来)绝对是易瑞沙的副作用 ...

+ B: j0 f, f3 s$ x$ ]! t易瑞沙还有这个副作用啊,以前没见有人提过
) ]* F8 O; Y  d2 w8 J- ]6 k看来我们都要注意的
9 A0 R- ]# V! p7 |4 t谢谢憨豆大哥的提醒
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-26 01:31:01 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
痛恨癌症 发表于 2011-11-24 09:26
, I( i! I$ s' w4 R( `1 E非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短6 j( ~. m/ o$ Z
很有参考价值,我现在也 ...

# R; W; G9 A" R9 j' m4 d如果身体好的话,埋管到也不是什么大问题,只是埋管的那个胳膊不是太方便活动,始终一个姿势。但是埋管不要时间太长,说是能保持3个月以上什么的,千万别这么长时间,否则会引起问题。
叶子20100416  高中一年级 发表于 2011-11-28 11:25:16 | 显示全部楼层 来自: 山西
      谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很大,无异于慢性自杀。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:32:10 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
叶子20100416 发表于 2011-11-28 11:25
- q0 \) F" C1 G& U0 }6 x谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很 ...
4 @9 l7 g, R+ Q; S
推荐归推荐,还需自己拿主意,呵呵。" z; a; X3 y  X* G, i( Z4 j
叶子,祝你一切都好。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:35:40 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
11月24日,妈妈拍了胸部CT和脑部CT,今天询问了家里。
/ h+ s3 N1 S- b* b+ ]2 ?肺部:相比9月19日的片子,稳定,但住院医生说略好些;
5 t! S! B6 S, S% z& q脑部:有一个结节影。由于3月底脑部放疗后,一直没有拍片检查,也没有和原来的片子对比,所以不知是原来的没有消掉,还是后发的。4 s# c0 i& i3 i$ ]0 k0 p
, g* S+ t# `- d# q6 M
化疗方案需等到明天 专家查房后才能定。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 19:19:22 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-29 01:10 编辑 8 I- z0 p# E3 u! U/ b  C! ]

4 [! N8 n  ?; c/ @2 C4 O. ?5 r11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。! W! q, \1 j# S( B  Q0 @
我还以为能吃到昨天呢。
& y* W6 r! Q- ?0 j昨天晚上告诉今天买药,结果妹妹没有买,说是明天就定方案了,所以暂时不用买易瑞沙了。  Y  v  B* K& j  t% r
又是和妹妹争吵了几句,可能是我的心情太急躁了,是不差这三两天的事。我想法是,这次易瑞沙总共才吃了三周,近一周来没有咳血(但口腔和鼻子出血),片子也平稳,说明这几天易瑞沙是起效的,趁着起效,多吃两天,也可以降低一旦多西紫杉醇效果不好的风险。
7 I$ a, M& T- c$ ?4 F2 S+ _, V0 @/ A2 e8 A9 Q' J1 h
刚和妈妈通了电话,妈妈说正好吃完了易瑞沙,歇上两天,然后就医院打药了,近一周以来,皮疹及干裂,起的特别多,脸上、手上、胳膊等等都是,非常疼痛,擦东西、贴胶布也不管用,刚好药没有了,能缓缓这个难受程度。
( ~5 U# A. {) H# K2 S我还能说什么呢?我不知道皮疹这么严重了,这几天打电话没有细问,不吃就不吃了吧,等明天,也许是后天输液吧。
6 ^* j  M  [$ A) b5 u1 U% u
  `( B1 I; X* e6 L以前妈妈吃是一点皮疹也没有的,这次不知道为啥反应这么大。
* Y5 p+ F8 E  W9 a许多病友也有这种情况,重复上药之后,副作用有时就比初次大许多,也许身体抵抗力下降了的缘故。+ j1 H- \: `3 N

! @3 n1 `* s+ F
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-11-29 00:29:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
英雄武松 发表于 2011-11-28 19:19
2 c7 U1 R  g; _5 b# r4 {11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。# Y8 f9 q4 I; Y$ y4 w! \
我还以为能吃到昨天呢 ...
$ a3 K# i9 |/ d! t
靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infection,那么只有用antibiotics了。如果用口服药,通常吃Doxycycline或Minocycline,及普通的antibiotics(不知它们的中文名字)
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-29 00:39:08 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
爱姐姐 发表于 2011-11-29 00:29
/ e7 o, L: O: _# E4 q7 S; W. F靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infectio ...

8 f& [: I" z, T3 B" [: [& |4 V谢谢爱姐姐的建议。
) d4 V3 I1 t* v最近也没有看到你更新帖子,不知道你的实验效果是不是越来越好,祝福你。

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