• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

妈妈的治疗,7月底就三年了。索拉失败,试阿西。

    [复制链接]
687102 1220 英雄武松 发表于 2011-5-9 13:57:13 | 置顶 |
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-23 23:52:34 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-24 00:04 编辑
! G6 \! K: }) `+ d
3 h. j$ q0 J% C( J; U- V" w6 Z0 T, t1 }, a$ a  Y; H6 P/ z
今年以来的药物疗效:# P# [  y$ {) p4 L
       1.易瑞沙(短暂控制耐药);8 e; |  n6 o0 A3 a1 l
       2. 特洛凯(短暂控制耐药);
* s  |( W6 o) I; a       3. 索坦(1个月缓慢);6 v) _( z& j7 V$ L% p$ Q& A3 i
       4. 揽香烯(间歇短暂有效,逆转易瑞沙);
; r# q8 ~6 q1 c* X0 T8 g- ^       5. 阿帕(缓慢?);9 z0 l' \6 d8 n% I- f% b  C3 ^. ~
       6. 184(加快增长?)
3 [. V6 B, Z1 _2 S       7. 阿昔(未知,无效);! o# C5 ?/ i: h" ?, @2 f8 A
        8. 凡德(未知,无效);" z& S) M6 {& J3 T3 M
        9.爱必妥(效果未知,应该起些作用,对脑部也疑似起作用);/ [: ^* x: M/ l8 K2 j, h8 ]1 X
        10. 2992(伤胃,10天,效果不明);4 x/ }$ W  C2 c9 o  z; x
        11. CA4P(2个月服用,效果不明);# R/ o! o1 w# F6 p$ I4 e
        12. 西乐葆(是不是起作用了?防止转移和扩散?)。. ~' ?' r8 m, N

) g" j. {  f6 z6 F) R  G- ?    上面是我前几天贴的内容。
( {9 f: @( v. c1 ]" i- ~      我把榄香烯排在了第四位。# `5 e9 O. n! d2 z8 S( [
      在3月中旬脑部放疗之前,易瑞沙、特(二者服用一个月多的时间)已经失效,从开始的不咳血到咳血,脑部头晕再次严重发作,然而在打完榄香烯之后,易瑞沙竟然起作用了20天,到4月21日。放疗后,恶心、头晕等吃不下去饭,在5月初打了7天榄香烯,胃口、精神变得好起来,期间竟然咳血有一、两天停止,后又打了5天,由于药凉对身体的刺激,导致身体情况变坏,但可以肯定的是由于药凉、处理不好的缘故。也就是在这个之后拍的片子,发现纵膈淋巴竟然钙化了,没有任何理由可以来说明钙化的原因,推测唯一的可能是榄香烯。之前长达半年多的易瑞沙、4次力比泰都没有这个情况出现。6 _0 q/ e8 R4 z6 @
      可以分析出,榄香烯如其宣传一样,提高免疫或抵抗能力,还有不同程度的治疗效果,还能协助(如易瑞沙等)增效治疗。" M. p  ?9 u  t& j$ a/ `
      唯一不足的是,榄香烯对静脉的刺激,我妈妈的血管又很难找,输这个又需要连续一周以上,需要埋管才好,这样导致输液的非常困难。( q3 M* g% D8 |* G; c
      我比较推崇的是,如果没有副作用,正作用不管多与少都是好药,至少不能摧残身体,不使身体状况变糟。有些化疗药虽好,将肿瘤缩小不少,但是血象下降、身体一度虚弱到极点,刚刚缓过来喘口气时,肿瘤又开始进展了,这就很不好,缩小了肿瘤的期间,却没有享受这些时间。, L% R. A% h4 f3 s3 J0 w
      在这个观点下,我最近也一直执拗的坚持打了爱必妥,虽然与家人在这个药物使用上出现了极大的分歧,甚至吵架。爱必妥就是没有副作用并且可能有助于病情缓解,尽管性价比不合适。(后两次打的爱必妥,效果不好,包括家里自己输的这次,我还在怀疑是假药。)
3 B% y) Z, R. I( D) q
* D" \0 W. c/ A0 |0 s      就我自己考虑,还想着方便的时候,给我妈妈输一次。$ [  V* A( G) ?0 _* H
      以上啰嗦了不少,不知是否有参考。
3 o8 H" l# Q8 k7 {      
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-11-24 09:26:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短3 E% X2 r0 C3 \9 u
很有参考价值,我现在也在苦恼如何解决榄香烯的静脉炎问题 不知道埋管会不会引起行动不便
小蜗牛  初中三年级 发表于 2011-11-24 23:13:00 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
憨豆精神 发表于 2011-11-23 17:30 7 @: L( U0 }* \6 |( F" B
牙出血、鼻腔出血,一些人的痰有血(口腔鼻腔出的血留在咽部,一咳时就把血混着带出来)绝对是易瑞沙的副作用 ...

; B  D- ]/ z. Q2 q, _易瑞沙还有这个副作用啊,以前没见有人提过
) I/ X. a7 K2 [看来我们都要注意的
/ e  e# V9 I$ ?0 [# ]谢谢憨豆大哥的提醒
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-26 01:31:01 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
痛恨癌症 发表于 2011-11-24 09:26 ) r1 M4 z7 p; k4 T  h
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短5 b' X" p: k: H6 c' t7 G7 y
很有参考价值,我现在也 ...

5 ^0 v7 j7 ^% a( G$ O如果身体好的话,埋管到也不是什么大问题,只是埋管的那个胳膊不是太方便活动,始终一个姿势。但是埋管不要时间太长,说是能保持3个月以上什么的,千万别这么长时间,否则会引起问题。
叶子20100416  高中一年级 发表于 2011-11-28 11:25:16 | 显示全部楼层 来自: 山西
      谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很大,无异于慢性自杀。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:32:10 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
叶子20100416 发表于 2011-11-28 11:25
. N* r7 \* r) N谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很 ...

4 T' b0 J8 T/ K0 k. H& a推荐归推荐,还需自己拿主意,呵呵。+ }* d& D+ P/ J# Z( M6 Z! R: F* K
叶子,祝你一切都好。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:35:40 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
11月24日,妈妈拍了胸部CT和脑部CT,今天询问了家里。
( x: B; N3 c  d4 C肺部:相比9月19日的片子,稳定,但住院医生说略好些;' X/ Y8 B; J4 i" N$ Q. o
脑部:有一个结节影。由于3月底脑部放疗后,一直没有拍片检查,也没有和原来的片子对比,所以不知是原来的没有消掉,还是后发的。
% t) U/ C, f. Z3 {- A+ u
8 G# m! @* s% c  V# A化疗方案需等到明天 专家查房后才能定。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 19:19:22 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-29 01:10 编辑 ; I+ ~7 b1 I- T4 ?/ F+ e. Y$ \

0 e& V! J1 F( y11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
% E) d$ ~) x# J/ r9 ?1 t' n0 r我还以为能吃到昨天呢。+ T4 E$ ^6 N! m" o9 i
昨天晚上告诉今天买药,结果妹妹没有买,说是明天就定方案了,所以暂时不用买易瑞沙了。! `6 I) E! D8 y; R8 X& |5 ?
又是和妹妹争吵了几句,可能是我的心情太急躁了,是不差这三两天的事。我想法是,这次易瑞沙总共才吃了三周,近一周来没有咳血(但口腔和鼻子出血),片子也平稳,说明这几天易瑞沙是起效的,趁着起效,多吃两天,也可以降低一旦多西紫杉醇效果不好的风险。
+ X( w$ B7 `2 i3 e
. {. W: e  T( Z4 H) ^+ h刚和妈妈通了电话,妈妈说正好吃完了易瑞沙,歇上两天,然后就医院打药了,近一周以来,皮疹及干裂,起的特别多,脸上、手上、胳膊等等都是,非常疼痛,擦东西、贴胶布也不管用,刚好药没有了,能缓缓这个难受程度。
" G/ f. ]: C9 k) S+ q/ s0 F我还能说什么呢?我不知道皮疹这么严重了,这几天打电话没有细问,不吃就不吃了吧,等明天,也许是后天输液吧。
1 a6 B. d: e0 y- E8 S8 a( p1 \, M9 h* i. P5 {$ b; t
以前妈妈吃是一点皮疹也没有的,这次不知道为啥反应这么大。" b! H. \2 z: X6 V& v( ^
许多病友也有这种情况,重复上药之后,副作用有时就比初次大许多,也许身体抵抗力下降了的缘故。
2 r1 i$ _% Z+ ^) H* l( y7 i) X9 }3 t* K3 o5 n
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-11-29 00:29:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
英雄武松 发表于 2011-11-28 19:19
5 g% l' F6 G- ^1 \+ R. d5 v* z11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
) h! r# d- a. q5 o9 A  H. y我还以为能吃到昨天呢 ...

+ Z" ?+ k5 f4 X6 r& j( h6 {靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infection,那么只有用antibiotics了。如果用口服药,通常吃Doxycycline或Minocycline,及普通的antibiotics(不知它们的中文名字)
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-29 00:39:08 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
爱姐姐 发表于 2011-11-29 00:29
& M& B" X+ }0 ~) D4 X- b1 ]# e靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infectio ...
( \+ D2 w% ~1 s& p
谢谢爱姐姐的建议。8 E( e; }8 m: S3 d' Y1 N2 B5 O8 a
最近也没有看到你更新帖子,不知道你的实验效果是不是越来越好,祝福你。

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表