总结陪伴父亲抗癌这一年半以来的得与失

南宁阿梁 · 发表于 2012-11-20 12:42:27

马头琴2012 发表于 2012-11-20 11:17
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深有同感，在癌症的治疗上，不管怎么治疗，到最后你可能都会后悔。因为每走一步你都无法恢复到以前的状态， ...

不要过于自责，我觉得你目前的选择都没太大问题。

手术应该没问题，化疗你也没超过有的兄弟建议的极限4次，且化疗前CEA 72.32，到最后一次化疗结束的2.46，显然化疗效果明显。

盲试特罗凯我觉得也没太大问题，皮疹说明有效，就是副作用比较大造成有些得不偿失。

特罗凯有个问题，它的推荐剂量就是最大耐受量150mg/片。你想想，如果对一个80公斤的大老爷们150mg是最大耐受量，那对40-50公斤的妇女150mg就非常可能超过最大耐受量。憨叔发现副作用大时就减量，找到合适个人的剂量就能既保证有效又没多大副作用。我觉得可以等你妈妈身体恢复好一些后，考虑试半片量，副作用还明显的话就减到1/3量，特罗凯最小规格就是50mg/片。

好英雄老大 · 发表于 2012-11-20 12:47:56

只能说你已经尽力，得这病确实不能预测将来会怎么样

走在异乡 · 发表于 2012-11-20 13:45:57

怎么选都会有遗憾因为选择太多，癌症的治疗又只能参考按照惯例没有哪个选择是一定对的。只能以结果来检验，结果好选择就是对的，结果不好也不能说选择就是错的。处在选择的十字路口，没人指路的，只能根据当时的情况作出自己认为正确的选择。只可惜这个病的治疗不能走回头路！只能承受

我是一条狗 · 发表于 2012-11-20 13:59:52

唉，癌毕竟是现今无法解决的难题，对于你的经历我也感受很深，毕竟都是患癌家属同病相怜
我妈现在肝癌肺转，肺部情况比较严重，在家只是喝中药偏方，现在除了偶尔的咳嗽气喘没有别的症状
我也一直不断的在论坛看帖子，反复犹豫要不要带她去北京等的大医院治疗以及购买靶向药
除了迷茫还是迷茫

KIRA · 发表于 2012-11-20 21:01:36

我是一条狗发表于 2012-11-20 13:59
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9 m, q! P+ ~7 h7 ~8 q% Z$ Q* t唉，癌毕竟是现今无法解决的难题，对于你的经历我也感受很深，毕竟都是患癌家属同病相怜# x7 k+ T2 n0 v+ Y1 J
我妈现在肝癌肺转 ...

如果你母亲现在生活质量很好，我诚恳的建议是不要折腾，珍惜她现在还能跟你们一起这样安逸共度的时光，如果有条件，对身体副作用小的靶向药可以一试，化疗放疗这类，我只能说如果老天让我重来一次，我坚决不会给我父亲上化疗

KIRA · 发表于 2012-11-20 21:09:02

我是一条狗发表于 2012-11-20 13:59
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化疗造成的免疫力低下与造血障碍对肿瘤以病人就我观察几乎是不可逆的，癌没杀光，人先衰弱的不行了，以前我对这个没有概念，现在是活生生的见到了，我不敢肯定我父亲疾病这样严重的突然爆发就是因为化疗的原因，但前后间隔只有两个月，又让我不得不面对这个现实，我父亲患病这一年多，我们也在求医途中陆续认识了很多病友，一位病友食道癌肺转移，初识的时候身体硬朗，不久之后做了肺部伽马刀，很快就走了，我父亲在天津的时候，同病房有一个前列腺癌肉瘤的病人，比我父亲的前列腺腺癌要严重很多，做了一次化疗因为受不了化疗的副作用就停了，只针对病灶做了冷冻介入，结果到现在依旧什么症状都没有，每天唱歌遛弯，活的很开心，我对这个病现在最大的感触，如果是晚期，就不要抱治愈的希望，无论怎么样的治疗其实最后回过头来看都是折腾，更重要的是要珍惜和病人亲属在一起可以过正常快乐日子的时光

南宁阿梁 · 发表于 2012-11-20 22:11:07

KIRA 发表于 2012-11-20 21:09
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不要东想西想！我陪爸爸住肿瘤科半年多，被化疗击垮的病人不是象你爸爸那样的，扛不住化疗当时就能看出来，还没见过化疗副作用会隔两个月才爆发的！

你爸爸明显是被转移的癌细胞破骨且十分严重，所以我怀疑你们回南京后忽略了继续每月一次的骨转针。

有转移和没转移危险性是大不一样的，你说的天津同病房那个只化疗一次的前列腺癌肉瘤病人，如果他属于容易转移的情况，还能什么症状都没有每天唱歌遛弯才怪！

yujiaogu01 · 发表于 2012-11-20 23:11:29

是哦，有可能骨转针，唑莱磷酸没有坚持打，导致骨转严重，另外化疗也不能过度化疗，我爸做四次化疗时，
一切都很好，医生要求我们做每五，六次化疗，我们也不好说不做，做完第六次化疗，我爸就肩背痛！CT检察第五，第六次化疗根本没效果！化疗只做四次足够了！

KIRA · 发表于 2012-11-21 04:19:45

错来磷酸我父亲一直注射的，期间就是因为骨痛加剧才加了塞89，错来磷酸也只能预防骨转移造成的溶骨性改变以及病理性骨折，是很难延缓癌症骨转的进度的，事实上我父亲真正疾病爆发是因为造血系统的衰竭，而血小板白细胞低进一步加剧了身体内出血和肺感染的危险性，恶性循环至此，也许和我父亲的过度化疗有关，而错来磷酸和塞89其实也有骨髓抑制的副作用，毒素是在体内累计的，我写这篇文章的目的不是让各位战友放弃传统的治疗模式，而是希望战友们在抗癌的时候将目光从癌症转回到病人身上来，注重病人自身的感受与生活质量，而不是一味的想将肿瘤赶尽杀绝，特别对于晚期而言，我明白每个人心中对癌症治好的那份期望，当初的我也是抱着这份期望带着父亲四处求医，却忽略了在父亲身体还好的时候可以一起共度的珍贵时光，这只是我的个人体会，每个人的经历情况病情都不一样，只希望我的总结能带给你们一些些的思考，父亲已处于生命的最后时刻，后悔不后悔都已经没有意义，只希望各种战友在陪伴病人亲人奋战的时候，不要忽略了和他们在一起时候的平凡快乐时光

nora567 · 发表于 2012-11-21 09:01:46

KIRA 发表于 2012-11-21 04:19
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错来磷酸我父亲一直注射的，期间就是因为骨痛加剧才加了塞89，错来磷酸也只能预防骨转移造成的溶骨性改变以 ...

明白楼主的心意，认同楼主。
我父亲确诊晚期后，一直在家里这边的医院维持治疗，并没有去更好的地方。爸爸的生活质量放第一位，在这个前提下进行治疗，既然已经来日无多，那就尽量过的舒服吧。而且，我觉得这个病很大一部靠运气，运气好了，吃什么药都有效，晚期也能坚持好久，运气不好既便是中早期，预后也不好，进展也很快。