亲爱的，你在天堂能看见我吗，好想你

真好,祝大哥一天比一天更好,姐姐一天比一天开心.

茉莉-花香2 发表于 2012-6-3 20:43

$ m, e  k. ]5 W6 [* O9 Y                               
登录/注册后可看大图

! T) X5 j$ \3 ]' `& _5.29-5.31日停阿帕3天，症状感觉不到明显的缓解，6.1日恢复每天375MG一粒半服用。6.1办理住院，每天 ...

6 T$ e2 t  b2 l, f$ P3 H) j. G. _祝福大哥好转了，很高兴！加油！

茉莉-花香2 发表于 2012-6-3 22:29

                               
登录/注册后可看大图

谢谢大姐提醒，因为晴儿的离去，用芬太尼之前一直都很担心，现在看来还好。好羡慕你家老歌能经常 ...

但看到他今天的状态，我似乎看到了希望。人心真不知足。
; H) L4 I: j* y1 @: i
看到你的这句话，我就想落泪。是啊，我们的生活就在亲人的脸色好坏中上下晃荡。

一步错步步错 发表于 2012-6-4 09:37

" [) a/ ?4 a1 Y. g& Z  M                               
登录/注册后可看大图

  r7 |8 G0 v7 ^3 Z) ]) k' R3 D真好,祝大哥一天比一天更好,姐姐一天比一天开心.

  谢谢小宁，真的是一点点小小的进步也让人开心，愿我们家人病情稳定，大家都能多一些开心的日子。

阿梅 发表于 2012-6-4 16:27

                               
登录/注册后可看大图

祝福大哥好转了，很高兴！加油！

   暂时好转，一起加油

12345678a 发表于 2012-6-4 20:07

9 }1 M2 {% h) a9 C8 x+ U3 P8 {                               
登录/注册后可看大图

但看到他今天的状态，我似乎看到了希望。人心真不知足。
. i6 D# p6 c9 }" U& q$ k) Y
- L9 ~- y8 H) B5 a0 w+ X看到你的这句话，我就想落泪。是啊，我们的生 ...

     你妈妈真的是奇迹，8年了，真不容易。确实每天过的都是提心吊胆的日子，不过该来的始终会来，还是开开心心陪他们度过每一天吧。你妈妈头部如不愿意做全放可以考虑替莫唑胺，我们今年复发后使用有效。你妈妈08年脑转放疗后就单靠断断续续的易瑞沙控制的？真不错。加油。

情况好转，真的为你们高兴。加油。
阿帕替尼不要吃很长时间，副作用太大，耐药后反弹很厉害。

真是不错啊，太鼓舞人心了，大哥在茉莉姐的照顾下迈过了一个大坎儿，祝福以后的日子更加开心幸福。

茉莉-花香2 发表于 2012-6-4 21:30

                               
登录/注册后可看大图

4 w- }1 l% }; x2 ]6 b$ r( P你妈妈真的是奇迹，8年了，真不容易。确实每天过的都是提心吊胆的日子，不过该来的始终会来，还是开 ...

现在想来很后悔，太大意了，因为去年5月份检查的时候还是很好，什么问题都没有，所以马虎了，年底没有坚持使用易瑞沙，可能也和复发有关系。您说的替莫挫胺是针对脑转的吗？是和靶向药一起吃的吗？

拯救弟弟 发表于 2012-6-4 21:30

2 N% W  Q/ M  ?6 r- c( O                               
登录/注册后可看大图

情况好转，真的为你们高兴。加油。
: L# R$ a. q& I" M# a7 a# s阿帕替尼不要吃很长时间，副作用太大，耐药后反弹很厉害。

) `' v$ ^1 ]9 G4 s, J2 \3 t5 v     谢谢拯救弟弟，上阿帕也是迫不得已，没有其它有效的药，2月用过感觉到反弹，但如果不用就连现在的状态也办不到。目前看症状是很有效，已经用了24天，因为病情重暂时不敢考虑换药。谢谢。唯愿你的弟弟能少些痛苦。