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九月十七,母亲驾鹤飞仙。

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136157 226 与爱有别 发表于 2013-1-10 22:33:03 |
活着  大学二年级 发表于 2013-10-29 02:14:19 | 显示全部楼层 来自: 美国

  B, ]0 _6 S4 y( d对恶疾患者,能无痛离去,也是一种祝福!
, W, D, J6 C& R- ^3 F' U1 u1 U/ O
' Z7 P& Y" E" l- t人世间,生死离别为最难,节哀! 天堂是生命的另外一个开始,愿去者安息;活者珍惜生命,活在当下!
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
好梦成真  大学四年级 发表于 2013-10-29 10:04:12 | 显示全部楼层 来自: 上海
读您的贴子收获很多知识,谢谢!又一位充满爱心和智慧的人将离开论坛了,不舍!希望您节哀!祝您未来的生活幸福、快乐!
用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。
sh_amy  初中一年级 发表于 2013-10-29 10:56:05 | 显示全部楼层 来自: 上海
与爱有别 发表于 2013-10-28 14:50
& s0 i# D" G2 b3 [% U, f谢谢!4 J. K+ l0 ]/ {% A
母亲已无痛驾鹤飞仙。
' y# @; H, [1 m7 e7 S
保重!7 A9 s" B4 w3 A
相信天堂里没有病痛
老马  博士一年级 发表于 2013-10-29 11:11:03 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
节哀,楼主已经尽力了!
定江定海  大学三年级 发表于 2013-10-29 11:46:52 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
节哀,楼主这些年努力查资料,找方案,令人敬佩。
憨豆精神  超级版主 发表于 2013-10-29 12:59:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
10月7日还找了一批资料帖上,可惜要结束了,节哀顺变。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
坚持住  大学二年级 发表于 2013-10-29 16:05:09 | 显示全部楼层 来自: 辽宁大连
节哀保重
与爱有别  大学三年级 发表于 2013-10-29 18:50:45 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑
! l0 R1 z  _  h
  B. d  n0 c% J% L2 I( D' `谢谢各位。
+ |+ `- P! @+ Z% O5 v1 W0 x+ ~( y& [, u一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。4 T: p+ w+ x& b& |' O. q
回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空虚。
$ E& S! C7 }4 v) \一直都以为,仍然能让母亲站起来,这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。
6 F: U" M% r. m7 E我不去懊悔,不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得,她依然在。
' m  r2 u7 Z; e; r1 ^窗外的灯火阑珊,我只是,还要习惯一下,没有电话的日子,和无所事事的感觉。* L0 B. ~$ a' J9 ?, x! M' o
记得曾经劝一个朋友,想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起,我便永远是孤儿。
/ w& E! C0 z3 D$ H
" n; p# Y$ Q0 o/ a8 D) Y4 h一年多的治疗,有些感触,就写在这里,作为参考或者建议吧:9 D, u+ T7 U4 b" P" I

2 w+ a1 M9 P* J4 \: y4 r. z1.找一个好一点的医生,要有经验,有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候,多问几个医生。一般三个医生确认的话,那应该不会错了。手术之前,请一定仔细检查,建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。
, J) D) c0 m4 a7 A4 @$ `! i2.在病情平稳的时候尝试靶向,不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住,有些副作用你家可能不一定会发生。! |2 c- _" W- ]9 D
3.肿瘤发展很快,在有怀疑的时候,,一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物,哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。
- B; y/ J  ^; i; K& Z# K4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候,可以中医调理下身体,但目前的情况仅仅只能调理而已。
* K& E" ]. \3 t# @3 N$ e5.任何的治疗都会有副作用,如何避免副作用,有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。
" n, o9 l5 k3 ]+ @5 A4 _, d, {1 V6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起,也可以足量先用,再适度看情况减量。如果副作用太大,实在不行,也可以减量缩短时间用药。联合用药,一般可以分主药和辅药,辅药可以半量先试。" _0 V; h; x! P% l( d* B7 Z
7.病情进展的时候,可以凭感觉用药,特别是靶向药,有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。
% t" \! ]% E( c9 t/ L8.止痛药可以加量,也可以减量,请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药,作为心里支持。患者的身体比较虚弱,可能疼痛等不舒服会放大感觉。$ r8 N8 z9 b( J, ]: w- C, ^
9.患者比家属痛苦,请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。
/ Z3 o% ?& h; y$ z* y: j* V10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。
  |( C/ l) e9 K/ n
. ~; s4 s: O7 `2 v- G: P/ l
% R( f5 f. ]3 o# M
NOTE:手上还有一瓶古巴的蓝蝎肽,有效期到15年。30ml/瓶,购自淘宝古巴代购。有1个月用量的口服长春瑞滨,购自上海肿瘤医院。可以便宜转给有需要的人。长春瑞滨需冷藏保存,建议江浙沪。因最近手头较紧,需要的亲随便付点吧。有意小窗。, _4 p5 y  R/ ?& C
QQ截图20131103201929.jpg
( S5 f4 t! [  V& q% J: L
一切恩爱会,无常难得久;
生世多畏惧,命危于晨露。
由爱故生忧,由爱故生怖;
若离于爱者,无忧亦无怖。
maidaomaidao  初中三年级 发表于 2013-10-30 02:15:17 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
楼主节哀!感谢你贴的资料和建议。我们都是尽最大的努力,但终究还是会面对这一天。' h- ~5 L* w& q9 @8 R
调整好心情,这都会过去的。
sh_amy  初中一年级 发表于 2013-10-30 13:04:00 | 显示全部楼层 来自: 上海
与爱有别 发表于 2013-10-29 18:50   Y5 q0 r7 |1 o' H& y; s1 c( A- r, z
谢谢各位。5 }4 I7 p! L! D: c# Y6 E
一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。
# @7 F( y5 M0 e8 U7 j回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空 ...

8 B+ |6 d- X) _1 o2 J保重!
; u# z6 F) i; z  d感恩你的总结!

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