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九月十七,母亲驾鹤飞仙。

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130746 226 与爱有别 发表于 2013-1-10 22:33:03 |
活着  大学二年级 发表于 2013-10-29 02:14:19 | 显示全部楼层 来自: 美国

, Y& b" X! w5 x* t4 I" k对恶疾患者,能无痛离去,也是一种祝福!4 P4 Q6 Q$ G8 u7 m9 `/ k2 O: k( d

( w% N  w4 u1 K! E) L人世间,生死离别为最难,节哀! 天堂是生命的另外一个开始,愿去者安息;活者珍惜生命,活在当下!
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
好梦成真  大学四年级 发表于 2013-10-29 10:04:12 | 显示全部楼层 来自: 上海
读您的贴子收获很多知识,谢谢!又一位充满爱心和智慧的人将离开论坛了,不舍!希望您节哀!祝您未来的生活幸福、快乐!
用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。
sh_amy  初中一年级 发表于 2013-10-29 10:56:05 | 显示全部楼层 来自: 上海
与爱有别 发表于 2013-10-28 14:50 - i9 s! ^( E) W8 ]- I& T" N  s
谢谢!  B$ R7 R& C, y+ K' l
母亲已无痛驾鹤飞仙。
! {9 m4 N' E+ s" W( f
保重!
) }) t# n. q4 b# r' |相信天堂里没有病痛
老马  博士一年级 发表于 2013-10-29 11:11:03 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
节哀,楼主已经尽力了!
定江定海  大学三年级 发表于 2013-10-29 11:46:52 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
节哀,楼主这些年努力查资料,找方案,令人敬佩。
憨豆精神  超级版主 发表于 2013-10-29 12:59:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
10月7日还找了一批资料帖上,可惜要结束了,节哀顺变。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
坚持住  大学二年级 发表于 2013-10-29 16:05:09 | 显示全部楼层 来自: 辽宁大连
节哀保重
与爱有别  大学三年级 发表于 2013-10-29 18:50:45 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑 , w) A8 m5 \% y
" ^/ \4 E  u1 N! m6 i
谢谢各位。4 {/ p" Q2 p' o2 o6 K
一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。
. b7 Z  l: k3 Y1 G! K回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空虚。0 w$ C  E- J, ?2 z; x* o
一直都以为,仍然能让母亲站起来,这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。) V  K7 O9 l/ \5 d9 m+ K
我不去懊悔,不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得,她依然在。
8 _3 Z# L! @, F2 J8 G窗外的灯火阑珊,我只是,还要习惯一下,没有电话的日子,和无所事事的感觉。, I2 \8 b' m4 g, q: l
记得曾经劝一个朋友,想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起,我便永远是孤儿。
4 ?6 Q: o3 n/ X
# q* E" N7 \5 o# X一年多的治疗,有些感触,就写在这里,作为参考或者建议吧:( d+ W& O# |, f; r( _& j  ]
7 h/ s" L- k2 S5 u$ v9 N
1.找一个好一点的医生,要有经验,有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候,多问几个医生。一般三个医生确认的话,那应该不会错了。手术之前,请一定仔细检查,建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。
3 _( i- K% x( L2.在病情平稳的时候尝试靶向,不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住,有些副作用你家可能不一定会发生。; V1 O3 F0 o. V  ^  g8 V
3.肿瘤发展很快,在有怀疑的时候,,一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物,哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。. ?& I* \2 L/ Z+ C
4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候,可以中医调理下身体,但目前的情况仅仅只能调理而已。
/ f0 s( P) Y6 K. e/ c$ y2 M: c5.任何的治疗都会有副作用,如何避免副作用,有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。" B7 \9 A- m+ H! F. V
6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起,也可以足量先用,再适度看情况减量。如果副作用太大,实在不行,也可以减量缩短时间用药。联合用药,一般可以分主药和辅药,辅药可以半量先试。; O, T5 G" m( g7 a' n
7.病情进展的时候,可以凭感觉用药,特别是靶向药,有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。
" R2 q, J( n/ F4 ?8.止痛药可以加量,也可以减量,请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药,作为心里支持。患者的身体比较虚弱,可能疼痛等不舒服会放大感觉。
3 G  Z4 O8 X; u2 X! H4 V+ {9.患者比家属痛苦,请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。
" Y/ j& b$ \$ T% {- Q10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。
/ Y% k* |- `, }& U; h

. M- q' M! Y3 ]' p* d! f4 B! J- p" ]# `+ m" E6 Y/ r
NOTE:手上还有一瓶古巴的蓝蝎肽,有效期到15年。30ml/瓶,购自淘宝古巴代购。有1个月用量的口服长春瑞滨,购自上海肿瘤医院。可以便宜转给有需要的人。长春瑞滨需冷藏保存,建议江浙沪。因最近手头较紧,需要的亲随便付点吧。有意小窗。! ^7 l7 t# T* g1 s- t/ }$ B
QQ截图20131103201929.jpg
' j) A! I. t$ e% @) g8 `" ?, {
一切恩爱会,无常难得久;
生世多畏惧,命危于晨露。
由爱故生忧,由爱故生怖;
若离于爱者,无忧亦无怖。
maidaomaidao  初中三年级 发表于 2013-10-30 02:15:17 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
楼主节哀!感谢你贴的资料和建议。我们都是尽最大的努力,但终究还是会面对这一天。
1 Q) }% N# u8 e调整好心情,这都会过去的。
sh_amy  初中一年级 发表于 2013-10-30 13:04:00 | 显示全部楼层 来自: 上海
与爱有别 发表于 2013-10-29 18:50
* E5 Y+ R1 q* I" }谢谢各位。  z: c/ Z, ]8 X; K7 P
一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。
; k9 {9 E4 L9 O) N# z回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空 ...

/ n/ r" s' ]2 Z, _% o" c0 @  b保重!! P+ D& ?+ P! M4 G1 H/ Y
感恩你的总结!

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