我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16

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是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

' a+ o; L& R' f0 `. ]: D6 K4 c `	* d6 K. x% @+ L7 b8 M	6 }, K, @- x4 N& r5 F. [3 z' N2 H1 {1 ?	8 u1 R) }# d% d+ d	6 ] x; E8 s" Y, `	. `0 ?8 y3 }! I4 ~	. {0 D2 R8 x! [0 Y1 S" u; X	! \|; t$ [+ h" z+ I	' @0 ?( u4 k: K: q& B$ w	, i1 R+ j8 H( X	用药情况 . J+ C& l r5 F" V1 Q- A4 t s 9 h: E5 T' h6 U
日期 * N! A0 D% X) J( E8 o6 q/ V( u $ w$ g0 X, z4 b	2010-5-12 8 X R! N" O: p8 } 4 b- }, c* O5 y7 P' A: X/ ^/ A	2010-6-25 , D6 T W. n# N 2 @/ t- T7 V2 f% D+ r# f% A	2010-8-31 ' z7 B' k1 U# o0 G7 T% g ' I. C) s# ], a# n$ A	) S! ]/ P9 D' d' l* I( L9 b# S ( u" r7 h$ J4 I' o! F% j5 t	) w8 g# M! Q) \|5 {8 J 9 Q7 z W1 ^) t4 @* Q: ?5 k	* x0 R3 Z7 h8 N8 }! V1 { / _% l5 Y& L. n, U4 U6 K	: m& m- _! \|1 \|, \|# ^: a, n ) p( o& B' l4 s2 O; a! B	: a7 b: p7 w, ^2 K. ^ ; {4 K6 A$ j, R$ N/ \|" [	$ Y! s9 E$ m- j9 M 9 \$ }9 s% [) j8 D( w. }	第一次易瑞沙 0 p8 M; R2 J8 v+ z% o) Q共4个月 " u7 w3 j7 n6 Z; z7 n7 } 2 q* _! Y. U; e) m( K' F5 r9 O
CEA值 " o( {0 o- g8 _ % t9 D+ ~; ?. K; J2 `6 V7 K: L! p	57 ' ~1 y* ^) T( t( ^3 Q+ A x 0 U. _9 G. u( ~: `	15.7 , d D" O2 R) E 7 S& R& N, P7 E9 ?( Q6 [8 [5 H	4.67 $ Q! y0 D. J; }" m; j 2 ~% z8 r2 _0 T8 d2 r2 ^	0 x4 o1 O9 }+ P! W/ i* Y 2 f3 x% g. I) y/ j* x, D	* w- C' V% j# N1 \6 J! {- j3 c* B- N* q. F	" v5 _$ K6 M. I/ i$ d" V) ~ H' C& w B& w; T4 R) _6 ~	9 ~# x( d. R2 K* E, o. ]7 H9 ~, w" M$ O3 D1 a4 ^/ l, w	' e( y \|0 p- ?1 l0 r! r! A5 P* _2 e2 c4 d1 C4 T	/ f2 K$ e/ P" u4 @. L0 N! O $ }4 P1 I+ E+ C" _
CT报告 ' z) m1 ]8 _% P d / m' g; W6 D, e% ?' }- [	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。6 S% E- v2 \|5 f/ \|- _% T 2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 0 G* @9 n: t! ?, D. [3 _ ' O% l8 H) q( N) E! [' w

日期 9 {& k5 x, T) \|& @9 e) k* L, m" F6 i: k	2010-8-31 - U \! p. [6 u1 m$ {- m4 Y/ I7 q/ b) A1 W	2010-9-15 " P0 z1 V/ S# I6 m ' ]: b5 [4 J/ r- n' h4 F0 {	2010-9-28 " ~6 E, h. n" z+ q6 w 0 n( J" j8 V7 t, B	2010-10-14 . v8 X, M7 m" @+ i" ]; T. Z$ _ ! O% N; `* @# a3 N. C	2010-11-1 9 _+ \|) P; Y3 z0 P: ~% Z8 o. \| 5 @& V _5 c, A, P5 r' ^, u( m	2010-11-16 9 ]0 \|: o, ^0 r* H# y : @; `3 m; P, W- S3 ?7 j	2010-11-25 , T6 S) k6 }( h }# R7 W. H $ U4 ]6 l) q$ g, j6 F# B6 L	6 q- {# q3 a1 Y6 V0 `- C/ M5 ~$ V # z. t; C$ {4 Z0 S	! M- F/ K9 {. z+ O# X, N ( w" Q+ @' c C5 ?$ f2 \|. }4 X	停易,DCA+索坦9天 7 ]! {$ t" J" w共2.5个月 / C$ q6 e. U1 Q( F% e' O; x 6 J) r5 t( r) P9 K
CEA值 7 E+ p* _- X! s" J3 ?* n0 u: ?" a0 ~	4.67 , n- \9 r. u+ T# l) u( b0 h% B' p. \|1 o9 \	4.61 B& c) K9 J- ]) }5 \/ q1 H% c & D# C! I" M& L9 d# W' i8 G5 X	5.95 }- ] {; k4 V: W. x! z' A + q/ N9 \* a7 ^2 r* c9 O) s+ R3 ^	7.14 : t* \* i1 X! z8 ` 6 U: \) C6 h) u; p7 f: v$ s	7.76 " M/ y* J- v& [6 \/ T. S - n1 q3 V" ~9 j' a! j6 Z	10.56 : U( u9 [ b$ a. I X e( T5 M! R/ U! i% d	10.49 ) v% R2 a2 o; L+ q9 B/ v& b3 {7 a+ I 5 S h! S3 ^% S: ?	4 R# Z1 d) p* L" @0 S. e $ \|0 p9 ]/ u0 Z' P1 \	5 J6 N* e3 B. s5 {2 d$ ^. m. B . i- p6 O" w9 s
CT报告 & C: `6 j1 f( x! n, p3 q) c . K' }) \! B* p7 ]- f9 P. x	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。 % h/ b: C! F& ~8 v9 z% f - T+ G" O9 c9 ?% w& Y , v& y6 u) c! p9 a1 G7 w2 M

日期 ; A5 K. k% m7 s ! \$ Q2 F) e2 Y- V. o# [: Y. {; s	2010-11-25 . [4 ?( ^/ _% I2 b* l8 M& \| : C/ j, {+ } z0 ]4 V' i: n	2010-12-25 ' v4 z$ m. w3 k! t$ u" d 9 i5 b N1 u j3 E9 U	2011-1-13 ) {! \|" j+ m0 F9 \# }4 n - ^% r: N( T+ x+ [9 r* J( m# g	* y. G7 h* d1 }! U5 D, c , A: k8 g y8 ?. L O% J! i) Y	) r+ f) S2 z; l* \|4 Q5 _2 J3 w: Q0 j . \|5 j3 Z. k4 K5 x% r	, w, Z( f8 f7 ~ 4 s, }- k4 `8 }. `	3 D* m# y s" N R( i! p$ {+ g* S' _6 t* N: ?9 [	8 m' F, Y( y6 E- q, ] . m: A) B& k0 d# Y# T	; U/ S O+ I( u, P+ S* ]5 N' o* Z+ a1 e3 c, X* W5 `# ]	第二次易瑞沙 ) X0 g8 u+ ^$ r8 }+ s共2个月 $ E% H' y/ I' j; f# c7 J , F8 @4 S$ e) e8 t7 V
CEA值 5 i$ a' \: T) j! k& ~$ D0 w' Y3 g2 R( W	10.49 2 g2 W( Y* N. Q, n ) h; b( K/ a) U! c Q	4.7 1 I) M7 v9 K5 M @ 4 _/ i4 O6 i- S	3.89 # E- D; I1 ?: p% y2 @ ! }# B4 ~" u! L	/ Y( A& \9 P$ q; l & d5 A8 p1 c, j7 w* j	: A/ A% C% d* F4 A* k : z5 x! J' J( I4 W1 o	/ X8 w: \0 R$ r8 u1 F% Y, B) n	5 F3 @; z+ L' \4 Z) J, b	6 v- u- b+ m$ Y$ w 1 r9 ]! n, I7 ~+ K2 L, q	7 D! o# {, i2 a * \- {/ [! P3 g5 b( q8 N a6 q
CT报告 7 _% i$ J* Z, W c/ b ^% A; ^ 7 W4 Y) x* V/ g# F0 X7 M( N	& w& g; e, S- c! K/ S5 F: J ' g- _: g6 [; ^

日期 * _# B) Z) Y2 G: g8 G & O6 F7 \|$ y+ G4 C8 [: K0 G	2011-1-13 * M9 s( A# {+ X- c; h+ W* S8 D; U5 m) i" k/ d& r	2011-2-26 9 x+ m% L9 v6 l' ?" g! }3 s 9 i* z* T4 e" M2 N# q* u	2011-3-7 1 N* l( v8 i0 j2 f5 m7 O1 L ) S5 {* [9 b4 O. R	2011-3-19 3 b/ Q3 P9 P# D # H' o; I* y: X* [* \; b9 m	2011-4-2 , p) N( B" U: X; o# J0 k& @ : w }% e8 k) F	2011-4-12 $ c6 K' T1 G! q+ o # d7 \0 i% F7 n0 p: L	2011-4-2 6 n# {6 u. d9 ] & I3 P" A+ i" k! H8 a9 H5 D' E	2011-4-12 0 Q+ Z2 j: O$ S. \|9 @ % G$ k1 X% W. P/ F	2011-4-22 , O7 A, r; [: d. Q O+ s1 N6 y1 ] ?% _ 9 x! y6 R% K1 e	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 ! V4 E# i; s1 `: R9 _0 v 2 D1 }) _, }6 K% h3 b1 M6 o
CEA值 8 p" A# @ T9 \, Z% t# _ , f! ^7 m0 _0 A( \|/ M- E4 u. A	3.89 ( j1 G) K5 _1 m4 z, A6 ?! L4 ?" b4 c6 a3 e' A% ]	7 + }9 R7 p1 G3 ~* E9 Y7 ^ 2 w$ m% ~7 X& @# v9 t* r2 ~" q+ ~	7.83 / ?" A+ s$ _, E: s- g' w: f! ^& v ( u( n' }5 U! [# \( T0 V& i; t	8.03 " V$ S7 n5 {- J4 i- S 9 T& e! F! I6 a, B9 f' L$ }* w$ w	8.71 9 x! I a4 }2 _1 Q& U j" }) w : `+ s& N6 K$ v0 s+ K	9.1 * i' ?9 j7 T& x! I, S( B9 O 6 c* ?& Y3 @& f2 o$ w$ A	8.71 ' h- j/ p' O4 @) a p1 q1 l' x# H' Z ; K2 Z; V4 a% O4 }0 V; [$ l3 G" T	9.1 : z/ s; Q9 j( z4 ^! D, i( S/ l$ v ! H* d9 A" Y5 T4 c8 X2 I/ e	10.14 # M0 `* ~' k o9 z5 z " R/ V h# N! t- ~
CT报告 4 [: U+ {1 \* V5 m 8 j. D8 q: z* ?9 p	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。. W9 R7 T H* p6 [ % e: K3 i* v1 r! ` * m; C. j; z3 a5 n) b% ^4 K

日期 % q# Q* v0 t! p ~ : c8 V) A _; b* p% x" F6 T	2011-4-22 . F$ R) o- f1 Q5 P2 k* \|3 g6 c& U: j! d b: U	2011-5-20 . o# M2 E) M0 A0 B# w8 v( z8 m# f4 D, B7 n% U	- X) m4 f4 ^% p7 i1 \" C$ T$ V # \|. T# h; u P( w0 q; o	9 j! B; \|! Q. c' N6 p! B2 X; {5 H! w5 m" B6 ]	+ W5 Q. }2 W/ F5 i5 M- ~* Q , m2 b3 u! f8 b	0 w% U* P3 @# r# \|" \) u ) _7 d5 a* q& L* h* Z	3 A2 @& ~5 M* Y # a; i ~8 [# N" }2 m- W2 s	# z' J- J8 {) m: P 4 q' u# P4 N! B, f" e( `+ @	6 @8 \* j0 K( N' `$ V: ?3 f$ Q {7 r3 ^; W# S. C( Q	第三次易瑞沙 8 Q$ B1 ^" K J0 O; ~$ o打算用2个月 4 P5 n4 u. p) ` 0 ]. x. z9 k) B+ w
CEA值 . R6 H' w/ h- O+ e- [4 A5 G 6 ~+ V8 ~" \|9 {9 \	10.14 # J% ? a5 `# y9 e5 K! B$ y 5 ?: s& x' M9 \. } r& F	5.92 , W& ]& y+ n% ~$ ]# f 2 W; r; z! k7 _# t- }/ z1 G: g! u	. q' z. y( W! g2 C - O2 z) `1 t- c7 D. \|9 @4 k	8 Q0 l1 t9 c' m+ I0 ?" ?8 [6 Y) M c7 M" V/ W) R$ n& k/ U' v3 k	6 ?/ S/ C+ h) y 7 p: l& L7 Z; c5 Q( M; X! ]* u	8 \|3 V* S* g! n" {' l8 f) }6 l. d + w) X; G# F. q- P$ n	2 a# m/ H8 y8 B( e) {6 ]9 p! E: q+ W, l	) j, p* F) l& k' K" k % r8 u' f5 f5 @4 \' o0 l+ `1 u	+ W8 T1 {6 x: Q1 }" O! R ; p* N9 \|7 r. y$ K7 _: F
CT报告 2 q5 o& F2 Q- i7 H5 k1 u9 x x/ R 9 r: C0 `& k8 M	2 d: I$ X$ r4 q. v) E, U9 Q6 t9 Q! [0 U: \. j5 a3 x; w7 p. B" r	# \& ], [' y+ E* u8 T2 I5 u; ^6 u6 P, j5 C	4 \7 u9 H. N# L- ^ 7 F/ Z3 O) w( H* o% k3 m( N9 n	$ R; F7 \|4 j7 \|5 {$ E) ? . O2 g' t. N$ Q. Z	+ x! u, v- \: n9 V' u6 _; D 5 P1 ^( }1 T2 F- p. Y, r/ R( B	! c" Y. ]% H1 A/ T7 \|1 k, p8 t 0 n/ L) G) l. J5 R	7 j2 `, V) p: g8 v3 M % k8 G* q" @7 T% Z0 Y	& H$ [4 s% X' g 9 I8 \ L) \. p- K) S% i2 L	" q8 [1 s& d5 @3 W' q( W2 X( W* f- k* S6 j

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

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有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47

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以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

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肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。