我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16

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9 \6 t2 T) [! N: l. ?回复土豆真是好东西的帖子+ A4 s5 m6 N8 Z& F) N- l( K% }6 a D, J

# I8 j5 K8 n# c& `6 _- b是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

. P! ]+ e1 U* O# o2 n; z	& c" t: ?' z; b* G( V8 O6 l% [	. ]" k! d' Z# o( V) j ?3 B; y2 r0 ~	* x% ]2 s, U- v4 L% y' {# b4 l	2 v. v8 g' v" r" ]0 \|	5 L: C* H, t$ _0 g6 V* r	' K% _; ]" S; _	- k( Y$ Z# J4 Z6 T8 \|* o, j! J	8 U, t. J& ~- c+ X* e# a0 t9 ]	; l9 ], y6 A3 S0 R1 ^) B( J* V	用药情况 " R" ?0 _' Z2 o& l, u2 V' o' y& p- F
日期 ( \- y" N. d. ]9 G7 q D, N/ B- F( D 8 R/ v$ _7 l/ r. u8 v c2 ?7 N0 E	2010-5-12 - C7 d9 X# ?0 b M2 H" m7 ]0 C# d4 y- S) Q	2010-6-25 1 Z' q& A) o8 d2 c$ C5 j- Q! O* v1 I) S$ c+ v	2010-8-31 & O1 l9 }# e" @& h8 L; e : I3 F9 b! }' Q" d! J4 \7 b) y	* i% `+ B! i) D% [& l ! J s" m3 M) S& E% M	5 V; W8 r* D$ p 9 s9 ?7 u+ s# o: k2 {% Z# }	+ w% N& o+ c1 x" j. f; u 4 x; y S! O4 _1 r+ R' { a	o, Z" w2 I, h6 `. }) v$ H) V+ d! \9 Z	4 W" F1 P6 S. R' O+ I7 Y . S6 g4 w& g) o# W	9 }& z5 W+ a# B6 o* r/ k( l 3 O6 U+ U- R6 g	第一次易瑞沙 $ q: A! N: O4 ~% J共4个月 , [" D/ ]3 V2 i# c. ^: j1 D ]4 F C* x) z: v y, o
CEA值 " c6 e% Q* f: d9 _- }6 M0 ^8 ? , m, a2 v2 [7 X0 @- P. }	57 $ r0 h: d& e' m 0 _8 R: s1 e! }7 H	15.7 * m* {" [0 d, f- a6 R9 s# k& \6 {, n/ a7 }" {5 ]+ `+ c	4.67 7 A2 l+ X% j0 M ?* A5 Q8 e' K2 ~& n y$ D# n3 o0 X+ f' h b8 ]	& ~) \|2 y; p7 _" Y) S! C/ f& H4 y1 U: p+ U$ \|6 g	" c \|3 E) l8 T# ~! V) ~# C. h$ M. D) A. p8 S& O, Z. a( s) K	; g# n0 a0 N! Z. _4 {4 C, ~! C; K5 D2 ~2 \|	7 m5 T6 o k5 [/ s8 \|. r 1 D/ G0 ?9 _) Z" g* }	9 B$ W2 Y: [) \ 0 I5 J" e) W" e! y( x, v' B	5 s# k" P% o5 s A1 D ( ?; O. C) k! Y) J2 B
CT报告 - n$ s$ \$ W+ r% I : j' c, c& `- x V9 G	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。# x9 Z' \ F9 w$ f7 G 2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 - `6 u# X7 }! e. d$ N' P# q 8 h) U( I* q5 Q

日期 / h1 z9 v$ L# H- }) B: \| $ B, X3 U, r0 [2 ?4 w3 m	2010-8-31 7 d7 F0 [) `! Q3 @# O& r$ l! ~( x7 h4 k	2010-9-15 ! b1 e: c- S+ j1 o1 } % T. b' @/ q- R	2010-9-28 . q/ S' ^8 z' j7 i * `6 ]% @& \|+ j7 R/ L	2010-10-14 $ N" Z, X- ^* T# L* U, w 8 \|+ d" ^( V6 Z	2010-11-1 $ I% G2 R) m' u6 ?1 h$ k% t% m1 z 0 Y4 w( h/ Z6 V	2010-11-16 2 o9 w9 y4 P4 _" \$ @( ^$ q0 p. Y k	2010-11-25 8 x+ x. e5 k8 N$ T7 I+ a; }. H5 i: O3 G6 U	2 y, w, H: U! w! N& `8 X {& \|3 Q' V3 N* S4 S	! U- M8 D$ Z# i! W j ~" W( n$ M' V5 E0 ~4 Y$ n( t3 b2 D	停易,DCA+索坦9天 4 O1 c3 ~ ] o/ `共2.5个月 0 Z! S; e" r C# d; J$ j, W/ v2 z ) k, {$ e0 y1 x' [% M6 Q/ k) d% W' \
CEA值 3 m1 B t, Q( I. s; E' H3 w+ U% K" }7 c% P9 I+ `	4.67 0 j" s% E5 H% f; q : [! ]2 _4 _# d+ Y- z	4.61 ( e# ^6 S. d& ?+ j% u* J 7 d4 E$ ~, N* p3 F8 N8 q0 U	5.95 ( N) F4 S. L! a8 U X" ~' I3 ?, x) Q# P	7.14 & r4 d% h* W7 T0 X2 J H9 M # H2 o7 ?8 Z% g9 u, r p! ^2 K	7.76 - o2 ]/ X- V! T9 ]( b1 Z5 o3 A, }' p; D5 o9 O5 d, n) \: r0 q% r	10.56 % i. k2 s3 b, g% \9 L 2 m3 q1 x; B. v4 S6 j	10.49 3 V! P2 o4 t- }) f3 b% ]+ o. b* U) ` % R. l" w! G& B- [/ F9 A" _	) }) A/ i- r8 \| : \# P8 ^) y$ _( k l+ Y; R	3 {4 b$ c: \ [+ h6 }' L& R: g- W% W* A" V: _6 o
CT报告 * @: M0 V7 N$ }7 ]5 s ' g, U; ~3 n( z1 _3 q1 S	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。* O0 h2 B" {; e: `( M9 P" ]( c# a 2 x# ^3 ]# ~: r' h/ C ! {/ q5 y& }: c% s' G! s; c

日期 # U# o$ X4 Z8 o4 Y W7 ` % G2 W$ S r+ P5 q2 p7 \	2010-11-25 8 f( c, a& s) K" l 2 q) M+ s8 w" E0 `" v4 w	2010-12-25 . \|0 @6 ] Z A3 _* e& @' U8 g	2011-1-13 4 _1 p0 K6 e8 m$ \|) s2 V9 ~; A% ^5 `+ ?; G$ [+ J7 F2 j	! t" E2 [- J7 J% E, d V) P p6 a6 F$ E	0 Z3 B7 B( u! R8 X 6 x. `- c! ~0 \: c* G% H6 `	2 z$ L7 B3 U6 p; H: @ ) X1 s8 A6 K; }3 y	5 O7 H$ m* N# s3 \% ^' p " {6 M7 Z1 e$ V5 k- B5 o( F* g4 I	4 s5 x# O& l1 K. U 8 y- }( Q* i3 f: f; j	7 n- `* N( ~7 ?0 Z8 \|: A / {# A) W$ j, K5 p. U U; U	第二次易瑞沙 % D" G' ~- i% r. c, S) X8 T# G共2个月 * t o5 m4 {2 _ / v, \|1 {+ R) f: ?
CEA值 + J) X N6 g4 l! a) K % G4 ~* Q& Z) K+ b	10.49 2 f) F9 `1 q" ^' K" i5 l, f# n6 u' M3 @: c	4.7 . w' c8 E+ V& M0 O2 S $ D! D# e Z$ m8 S2 e' Z	3.89 4 U! b% o5 E4 G' `$ u4 A : ~) Z( @% M1 ?* e( d6 `	- r! U6 j. \|# d ~ d& i6 x/ e _" t: x+ _	- t% X, a: [: H1 d) M7 {8 t; C; V1 \|# C7 }	3 R! _1 Y7 S" Z) ]) k$ x, o # j* L0 s- y8 m/ F, `7 `	: w( [ z5 j* g* o7 o4 r/ z # q$ J4 \|# q. `! U4 p6 ~/ W/ y1 h	& r) k5 F, [! V* N% [: Y4 ]) h, K' K	: D$ B( w) H, c$ V: D, F " w* s, x; O+ v, D T/ `2 O3 r
CT报告 " j4 J& D& Z0 T: g) T& @6 L6 s) Q	4 S. F' m o$ j! k5 D8 @, [ * @1 r. s$ n1 i/ c' W4 L4 e0 ~, J

日期 ) \|: d3 V3 z* v6 n7 w& ?; k; E: B: _8 z+ Y4 w1 ]( H	2011-1-13 5 q5 j# d6 O2 \: Z/ C* t$ O. P7 H! h $ V% u- M$ `% V	2011-2-26 \|1 E) c% B. ~6 S9 \|$ _4 Q . v! b: O0 @1 D9 O7 ?+ D6 V	2011-3-7 9 g! ~1 K. s/ J. X: }8 P; K) ^ # J0 @ n* R2 T5 I% F8 x3 l' a	2011-3-19 + v& j) @, S. h6 d5 C- W, \|4 H% V Q7 s 4 ^& X: S C# L	2011-4-2 # @- c) u) L3 \|/ e% @. e0 \|( s. e: [7 D. P	2011-4-12 , q$ U2 y! F4 }5 w0 I; E, Q 1 `0 C6 P3 t- v) \6 g8 s	2011-4-2 ! l" I" a& W9 E1 n- H ' ~- D( d, K3 v F1 ]	2011-4-12 k. y3 v" U: v0 Y. _1 z! t9 @# }8 Y$ j6 O; q/ G	2011-4-22 ) q6 {" `, g( G3 d0 x " ?0 L V% b2 e! c	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 @: N! B7 {2 Z0 g- w+ n2 B" k
CEA值 % [0 m E5 J3 l7 K & k" E% B3 q/ \8 q I/ b- U	3.89 - ^: S" T4 X2 X1 X ; w4 t) ~/ l* x/ _ F( n, M: Z	7 ! ^, e" }: U1 p- n/ v7 n, ? G; O / ]8 \|4 S o) d6 r! @' T; _	7.83 " ~& ~/ O# ]/ x" `& g, f; M 3 @8 P, a: L9 q, o# N& [4 }	8.03 ! u1 U2 _/ Q5 ?; e3 u. d$ s1 H. C- ?! P2 @. w% v	8.71 % S' D/ i' p" R% R V0 x* x3 p2 j% z [$ d& I0 l$ t; A: U	9.1 6 s: S1 t# u) S0 o/ D' J: s . `& I: s) ~4 X% B) {% b	8.71 2 I1 I4 o9 T' T) B3 M5 a3 w& U" \3 u4 b* @	9.1 ) \|( G+ _: k( L# c: T: W# o/ }& W5 \9 Y	10.14 " Q( _! q8 x: j u8 f * o ~/ L9 Y! V9 n: S, E
CT报告 . D8 ~' T% V) J/ U3 F; {! G! m. l. M	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。 0 k6 q% c" J. e, F1 E ( \|: @0 h+ j3 B/ p: i- M G3 s 0 P& c) X7 L2 Q" E

日期 ' q! ^/ ?9 Z; K7 w9 q0 L2 a! ]8 J	2011-4-22 F B7 C# U6 H. A0 G6 P2 X 3 r" I/ g* M+ i( g	2011-5-20 # g7 r! i5 Q. Y- }6 h/ q9 ^ 0 ~9 X( F1 @1 x( z) \|# V1 j7 \	: [+ V7 N; V* v2 a& y7 S" ~4 {, E1 o# V- \|0 p9 q V	* W; I5 q% S/ g6 a% G/ I" @8 U& X4 R+ M. Z) X6 w	% b1 c# G3 q6 V# V9 F' t5 l * s9 K: p# p/ Q* J( P	/ D D4 }" ^" _* T8 p" M$ A7 u : p' E7 x- U. O- m D	3 t$ m4 @$ I6 S+ `" s2 S( }7 \| / O0 Y( _* U J	4 I1 t4 }2 s( Q8 k0 S+ k R, \2 N $ b; O$ S& r; \1 U% g* w! ~$ B	9 e4 Z e9 O, P' ^- P5 N6 G3 ~ 6 ]! J5 R7 `) Q6 {3 C h0 x	第三次易瑞沙 4 ?; ~& V5 w" \0 `1 j& k# Y2 h: \打算用2个月 & n. \5 o; [- B; ]* Z: W- f, a2 I$ T; w; R Q
CEA值 $ p. I" D' l2 Z/ z2 q" E3 ~. c; \|9 T! K3 F1 w- u* T# \|& U8 C3 K6 O	10.14 ) ]$ \|4 T, M0 A8 Z$ C7 X8 ~! ~& v0 k	5.92 . _; W* B) t) G, Y- X$ _' \$ v8 A6 K" T0 u- ^9 a$ v	) F& g8 K0 N0 R* _+ N3 ? * x7 \# \|+ n$ ^7 S	5 U! x4 p; q8 {$ @/ f , W8 y+ ?5 [' m5 z: w" m8 X" U	6 _9 ?$ ]8 c* o, B( r7 p/ s: G5 O 5 u4 x1 u3 `9 o7 X* V( P	3 x& E+ Q7 b8 ~1 Q3 q ]* w2 k& ?/ E; ~% S; t	- ~! i( H) f; Q7 k, H & @9 d9 f7 ~, G7 W# F ] }' z; c	/ ~/ l2 V8 X* U8 i1 g* e$ v; ?1 `. D+ f6 p	0 ]% A# \|% z" A2 ]# u; r# _& N & ~7 ^; i% \|% i+ e
CT报告 ; r9 _0 Y& f# r0 v7 E9 V$ _: L1 Q 2 N2 x. v% G( o5 U7 Z) e: a! h! e	" J4 \|) q2 ~: b) s! b. z/ b# R: b" ?	1 Y' W( ^: z) P! e2 u4 ~ v. d, y9 b x7 D; a! M' K	8 C; E) Z4 a- ?( y7 N6 y O + h }: x4 B( X" @+ P% z$ o5 Y	I$ P, m2 o% l' { O( W* m & _$ Z: [8 X0 \|8 b* `	2 w/ F: @& O) l- Q ; I! B( L1 E9 B	6 \ @* d4 C8 g. q& f U {6 z 4 O, o- M# ]. ~6 A( r	# _. m+ [: [ q , R. H) N. P6 F6 R' J% a1 B4 Q. {	3 i! C% V# g8 X9 w' P4 i1 Y V! p 2 T9 W& F/ ] M, P	2 e- V5 n3 }& x8 p# U/ F5 X. G8 l1 [( W2 P

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47
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! C" N+ z# c S5 s1 i' X& e& w以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

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肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。