我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16
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9 _* p& w5 I0 U回复土豆真是好东西的帖子3 d* E; ]# l" z) E7 p6 h" I- b) ]

! v8 B2 `; l& x+ X是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

( \|' {1 k$ Q( x	* X# W5 k+ N& \1 ]. H	' J* ]3 {" x8 o" u' a# c7 b8 ^	7 Z% p+ F6 C7 l6 W0 \|	3 ^, n# o- h( h9 ^	# x/ C, ~, D& v4 d	' Q: K2 Q+ e( L# }- n1 Q; j	/ z( O+ o6 T1 L	3 l' \|$ s7 G* ?1 E	5 j' [/ ]% l$ ^4 V& e	用药情况 3 s$ i" }2 q4 Y! O3 l & \* B: Z' r& \|: n
日期 & f# T5 u- J% I . Z7 {. x8 e% X+ }: B$ d	2010-5-12 7 h( X& N: x2 g% { ) _# f( K$ `+ f* O5 e+ K0 _	2010-6-25 + h( X4 r8 h: w# t! W( V, L8 Z9 j( H# T) M) e3 \|+ ^5 d! ]	2010-8-31 6 }- e) `+ a( s1 X; v + b# b4 L5 p5 m# Y	' { L9 O; s3 G1 `3 F+ U1 f, ~9 s	' k$ \|3 v: U+ W3 V& e/ k9 O. w- C7 E' c J! C	6 ?# Q! [/ ?* R" p+ k ) H8 d4 F5 g- S, ?1 h. M! f/ b	" \|% x( L" E$ o M" f+ ]5 ?! f \+ _	* a, g4 f/ A- M0 `7 g0 G ! `) J- S) o! y	2 V- q( Q! ?2 G& r, e( V7 j3 \ y1 ^0 B7 X' m( D! M7 ^9 @! G2 ^' h	第一次易瑞沙 & z* G( o0 l+ Y# K$ h- `1 k共4个月 3 H: E) J+ Q5 r( U9 @1 n& ^3 ` p" l" k& W; L/ v
CEA值 ! G6 J! }+ \|3 g: g# M 8 k! N* ^) k* V& E. \|7 r# B	57 d! t0 G* x) h/ @5 u" ^8 j8 r& f! h. \|$ ]8 B4 _! \	15.7 # [% y5 `; Y' r1 ?9 H, d( \|) a" n! l/ } e. Y1 n8 C' L	4.67 ! U2 d4 e1 y- D1 V9 ^$ u( N6 P " B1 r) T$ S2 s	# X9 D6 P, t' @& U' o 4 S, w' G) b% M. u; H. R; l	2 h9 x- }, H! s# r* \ & J! W: s+ ~- ?6 a	8 f9 A: ~) D$ }' J" s : x, ]% T' d0 {; P9 o, ?3 ?0 G	1 K7 F; m' I7 n# \|. F4 Z4 H U8 p; X \|2 F* s X* P	( O" n7 y! T5 {; _8 b; F$ v& A ; r% I7 x" u; `( ~	+ R6 Y2 H, p* K3 ^* n* e, W( p: L! [7 ]* I A( H3 u
CT报告 , @0 N! J9 }( a2 O - b- [1 w2 P, T% h$ N) j	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。 : F6 [( l6 I8 @. u1 ~% p- V: B2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 5 s3 ]( \|) V+ B/ L, v ` & g7 g- A: U% ^

日期 " S* [% ?: x1 Q! l- U' z5 \|/ \|! S5 [" U8 S	2010-8-31 ' s! W/ n# \. L I; @+ D# p6 p+ r1 _. q2 D	2010-9-15 6 d7 K, G3 B# s9 n; w2 M0 d, F + f0 \|- l* ? Q	2010-9-28 0 ^- c2 H, R" U5 ~4 y# d* v . D0 H- r. D6 ~! ~	2010-10-14 % u3 _( G) P& E$ U1 N5 j1 ^ % [# H2 y/ c- H! j	2010-11-1 , Z( E3 T! u8 x' H; h* v2 {. I 0 s0 q! e1 p Y( ~) ~2 ^; ?	2010-11-16 ; z8 v. R: r+ T* d- X) X6 S$ ^# _) x: b* ]	2010-11-25 / X+ ^# o% U2 c , [9 c" @. H- t' r* I- o- g6 e7 `! ?	, }) H) G4 F+ r# t- X- u6 G 1 k! d0 Z" W7 v) m, t3 j	7 m- T! E/ r9 f7 c2 r3 Y # x, L/ J7 G: r. B0 x1 D	停易,DCA+索坦9天 % I3 u) I# X" ]( P& x$ t9 @共2.5个月 + N" {; u' d7 f/ M8 v7 K5 b* U8 \% T# W7 D0 I3 H5 ]' \|/ S, c( I
CEA值 8 d' n' {& \|6 Z7 M" p( J# l% l, a5 f/ d$ I' T" K# T/ e3 l1 D	4.67 2 ?2 e5 Z9 @, o; s6 w/ ]9 l8 r 6 l; @4 v5 P+ s7 p) G	4.61 % D* g( Y0 G( `: f1 S9 S+ g- A% M8 X	5.95 - z& M: m3 [8 \( t9 ?3 V) \|7 @6 \ * g2 Z% \. L: ], z9 F	7.14 ! u& ~5 j0 `, y: H % l; n1 S% ]6 z. _- }	7.76 * c5 ], \. @- j9 w5 e" F4 h! ` , b N+ s: h" s( D& y	10.56 : t6 S# e* h4 V1 L: w4 p* H " N* d8 b- S( b# U) t. o$ M	10.49 " g$ z' X" F1 z2 D5 x3 X3 s. u , D* V! t& P- z& ~& j	9 x- z6 s% ^* _3 K! Z1 o% E1 ] : W" ^. M& k6 H( S; T3 [	2 [5 G$ I. B0 ^" g* U. s* k6 c" Q- _9 T g2 J
CT报告 $ _( F% {0 [1 m3 r - Q/ H$ x( }: N" ~% c8 C	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。9 x" k: @+ f9 J1 {# J, i 4 l- B& y3 L; l8 A# \|- { ( i" b5 r. W) n8 I2 `& b. n; c

日期 + q( O* @! K/ ^% f) k- \|1 \2 L& n $ H# n2 q( D- B6 u) M	2010-11-25 + d+ q7 \|8 L1 d7 x( w 8 \+ _4 z5 e% e' S	2010-12-25 - u6 W& ]1 V+ _) H; g* n 5 M% y& U7 e! H% V+ j9 `	2011-1-13 $ E5 T, A* E& c* a& X& W 3 h. a* z. @: v2 w6 \6 _	% m- v; I5 }, b5 V e8 j+ ], ~8 W% V	( T5 f. i3 g" @ q J* u8 h 5 Q7 H- a0 G9 j9 B" y	4 v: X6 o: d: d0 q/ A + N- o. s. C- h" N	9 U# H2 u& b8 a6 I4 r( S; u 2 c+ a) W' }& W$ l5 @% q& H2 ^: [7 q" }	" {) c: R/ H. V' `$ @- j5 h; ?3 m, A# Y& n3 Y9 l: g	6 O) {4 ]" l4 l 4 w' J7 k- ?7 I) _; g- P2 n	第二次易瑞沙- b; j0 K+ Z8 T% A 共2个月 " j; k6 I8 U: T1 y7 P# H ( N A* U4 q, B" P5 o- a' q- C( E
CEA值 ) G: s3 s" B. ~9 K o& m) p, Q. L0 X2 l	10.49 & _5 {8 K+ t) g8 u8 B" `- q4 S q 0 H2 p' ~! \7 H* u, P! E9 @; A- R	4.7 # g' G( T4 i' b: [" U& N5 K8 b0 u# i. A ~4 f+ Q: \	3.89 ! r& N) t f: Z# I 8 @0 e2 E) a2 p% b- \	0 T& \|. J, V4 C2 N$ K / \" F/ B) ?3 i. Z7 Y	- s4 C+ X0 b3 Y , k8 p. s$ E3 A# l# r	4 \|8 [7 N6 w5 V0 l2 }' j ) C4 B; q: D! p1 I5 G6 h	) L) c7 k* e% d, N: y - I8 q9 f' R- B- m7 N# A' s	9 G1 H: [3 \|( g' R4 z3 l0 F; N! p2 y; r, t" s& s) y l	$ k0 b- U- ]% p, I) n d: ~ 8 O) q# i0 c/ F8 W. r" x
CT报告 % i {+ f7 U6 K8 _& E ' C5 q- u0 ~3 ]# z4 b3 ?4 {	+ i9 J7 o9 {; P! [+ V; B$ p1 Q1 W8 `

日期 : y, T' F; a8 Y0 n 7 s, k% G( }1 H$ X3 h( p$ n% v	2011-1-13 1 b3 ?9 \|" W7 b+ c5 `$ \|- v7 c ! z# o& L/ p: n% T/ }+ ?% ~7 [; T	2011-2-26 ) [2 L }) A2 a( _! C & Y9 N/ `7 c: J0 ^$ {( ^	2011-3-7 2 {- F7 y# f8 ]/ D2 c% S# `# }, H/ D2 a K* E, B- ?	2011-3-19 4 D7 g& X2 R% Y+ t; U: J4 z7 e 4 A' p" ~( H. K9 m	2011-4-2 - @8 C1 }) I: k, W $ \|) r' a Q6 P! a9 ?+ c	2011-4-12 4 ]6 k, V u* k3 f / F7 Y3 V3 P) J4 Q! j [5 T	2011-4-2 % y6 D; M! I8 e1 U9 U u 5 B$ n! Q) o- N+ J	2011-4-12 3 @+ w7 `0 A5 o3 u6 I7 I $ [/ s! J& v' a" i4 y1 e	2011-4-22 1 O. J7 x; ?5 ~6 T! r* G& d: K- Z: c7 O# @$ v& I: r' i9 ?	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 4 p$ \|2 \8 N' `; `3 C& U. v 2 v: p% R p" _- o% ?. k4 c
CEA值 . \|+ h# X& _. \% ^4 D* L6 J+ p% [4 d/ v, \0 Z	3.89 # W& N3 b1 b3 B. \0 e5 }: e 7 N+ _! ]6 A3 l; t0 x7 g# ?	7 : M+ e4 O ^; a " p* ~6 w* {6 f$ X$ q	7.83 * o/ c4 B, O; m' m: {5 x) }) f) u5 }$ J1 _8 S" Y* a: N& D	8.03 # z: ]+ p4 ^; T8 q1 u' X: U 4 y. ?, t/ E" o	8.71 , }9 \|% A& @7 z6 N1 O w- ]! v6 q2 w4 D: k+ w: i	9.1 " t) H; B: ^* d/ f+ Y/ L7 E' n0 I; ]; I1 r; o	8.71 ' E0 k F% ]* H0 A2 g. w ' {2 f: T+ l# _0 z. U	9.1 $ m& C W, l- l3 p3 m2 z( p0 u2 E$ T4 W8 c	10.14 7 h# P; e7 N( \|; C* L 6 d& Y: E; `& L. U8 K- o5 n9 Z+ P
CT报告 0 e$ } L; g8 }: J% ` 3 E! ~4 G9 H5 E$ W	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。 ) l$ h2 t* e3 c) e b; ~ : Z: C3 R, D% \|& q/ {! Z! S" G2 V! q 9 r' V" t0 I8 s" @* U9 _

日期 ! ]7 q" L L! @2 u, @ a7 ]3 l5 ]7 h$ j8 s4 i- d8 M	2011-4-22 ' \8 j4 i; f3 V ( K6 V$ j2 Z( @! ~	2011-5-20 # _6 w! `1 {8 V) N- S i6 a# ` c. V ( O+ V* j" F8 z5 G	' V) \| @8 }4 ~- m4 u( ^( z: x' w , L2 [2 g2 C: _$ X9 b- d$ ]$ j4 z	* X1 ~1 ~# H' ?# V6 ~ 9 T6 s# ~# I, r+ \7 Y% p	& k8 Q: \|6 ^7 P" Y: [$ R* H* X! s* J2 [	6 P: Y/ j5 K8 D3 `4 N 8 @" c; S, f) X0 P. ]% W4 }	) L4 h1 \5 l# m, c- r 0 y' ?# _) M$ \|( V9 q/ `/ H	% P- n; {1 @9 s2 O# s* d% c2 b# n L) `2 V4 v9 v3 k7 m, k	! x ?( C: o- u% ?2 J6 R8 u: O ' R. V' q- e9 G0 Z	第三次易瑞沙 2 ?& H+ S, y& r6 Q6 X$ W D4 J打算用2个月 u$ X0 F) I& c. {& F- [6 b4 ` 3 \|% r+ X% f6 X! P% k/ U+ }0 q9 u4 g
CEA值 ) M+ X& D$ R7 w7 B. C/ k ) ]" k3 i7 s1 U+ B$ K/ K. \' X9 [	10.14 2 ?9 b+ q5 f# y9 Y# t( C1 H : c: _- J) c: f, o( y, c	5.92 0 K. c/ K5 J* O1 T # e$ X; q7 ?& s5 n5 s# y	6 t* [& E3 U2 q2 f# i5 S4 t9 y 5 s0 S9 h2 d! ], Y: Z# @+ G	" Z1 I. H1 k8 b) D4 E! M 9 n J1 w+ L5 Q, G) k9 [4 n	* s8 L9 q" d$ g# d' e E9 @, D/ o0 s2 r! M4 U8 s! e# t	" l2 q6 [* N( E: n) q/ ] 4 A8 l, ]* Y3 w* `" }- Z	! \|# h. O1 b$ F, m3 k ) x/ s3 x0 ^) W$ A F	! i- n, g* `. C6 b 1 @: ^& g9 D/ E2 w	( w J1 T! T' `& F' m! ? t4 ~8 C( a R' o7 Y
CT报告 . _9 H# G% {6 l7 X5 g9 {% p, L. S4 b7 a7 R+ F, L' \|	( _7 W7 n* c; D+ v( V% e \|9 J/ f. o6 U, M- s. G8 D) b	' I5 [, ]5 Q0 A6 o : C6 L6 {% @0 L	# U: }2 N. I" K- g+ M9 v- G1 n. \| f" z- {% c8 o	: r* X: P$ R O ~* A0 B9 n" Q 6 }0 j6 s0 ` p' j	5 F0 Z9 [1 Q& P$ ~+ b6 O5 X" C2 y" { + }9 l9 k' w+ q9 f: p2 }	7 n5 V5 ~( {! N0 I' e* R' ?- `7 X0 u. K. n2 u0 q0 ?* S5 d	4 v8 ~( y" P. N7 A $ e+ M4 Z8 m' h1 M8 T4 @	5 B" n) T! T" c) f3 @2 n 4 Z- G: q3 n7 `2 Z/ {2 i0 A. E3 Z	& {% S% J1 [7 s3 q* D# X6 }' ]3 L6 ]/ f1 [4 {

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47
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6 h& O ^/ s6 w2 t0 P" n% p$ P以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

回复 helpU 的帖子

肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。