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我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑!

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291888 167 土豆真是好东西 发表于 2011-5-31 23:14:55 |
土豆真是好东西  大学一年级 发表于 2011-6-1 09:33:23 | 显示全部楼层 来自: 湖北荆门
我心飞扬 发表于 2011-6-1 09:16
1 D3 u; m* R( l- e; q6 O回复 土豆真是好东西 的帖子' G" y8 [' F- n3 |+ Y; Z, v
& Y+ i7 s, q; D  O% m2 N
是啊,当我们来到这里的时候,首先是看到了憨豆(我称为哥哥的人)。看完你的 ...

1 J+ f, b2 @' f5 t( G晕 我的质疑是对憨叔的理论,又不是他的品质,不用这么严肃吧!; x) X7 w; G+ u% s. T2 N4 _% L9 g
我说了这里的人都是好人,谁成天没事管你说什么呢,还不都是发自肺腑的想帮你,我明白。
累计签到:2 天
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[LV.1]初来乍到
爱妈妈  初中三年级 发表于 2011-6-1 11:47:17 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
) |% C3 h0 L( V
3 `6 _/ l) Q" p0 k
7 _; K- ^7 L0 B* t- F) \3 [' C
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( B) f  \" X. Y1 z) _- F! K

2 i2 O, \7 X0 g* n9 @4 ~/ V

7 d' n' O; G2 n' ~5 o' W/ |& F% G
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用药情况
1 Q) E  ]/ u) N. {- G& K$ a+ G- i
5 g5 U( o/ R: r$ Y1 S9 \3 l
日期

5 L* f4 L: o3 {6 @) U' }; r9 d, F5 g% w1 u( V; r
2010-5-12

0 G' w7 S; ~! F: j( z# y" c  K0 S6 j1 J; P% H; |! h2 ~
2010-6-25

1 U% ?/ a; H) u% c! O' p' f2 I0 E2 c% w0 y/ K% l
2010-8-31

+ o0 y+ @" ?  E- \) J6 E
% M8 a3 T& v: Z* l. {
 

: w, n8 f, q6 V3 C- z5 {! a. j) Y2 y- P) L! \- P
 

8 K# p# v5 z. j1 i/ H
6 ?9 O. b, J% B" \, I: j4 b- w% n9 ]
 
) Z5 J3 ~2 ^# y5 W: C& m

9 `% O  h4 A) m7 @8 j, Q
 
# T* j* ~$ H, Q7 y

0 z# j. P9 @: i( A$ m- N
 

) C, x7 Z% A  P5 l4 p; \+ O: ?. ?! [1 J
 
6 h5 ]6 r: `6 r, ?) U2 V2 ^
' b+ D' s5 b" F
第一次易瑞沙7 k$ }5 T- X" Q4 _
共4个月

) a, n0 H# `, K) e- a  T6 E  i% o- g, Y( N1 I/ ]
CEA值

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57
; J( [% U( N: o% ]; y/ L
( W  l: t, N$ E6 e- u
15.7

6 {2 j: G3 l( [3 `/ b
9 A3 a0 |( F' N' B4 ~  _2 J7 W. f
4.67
" j9 a2 e% ~, O6 o, K7 q6 L/ K
! v" P) A( Y2 ]. K, `! @- R$ }$ G
 
2 \; C1 H- [1 ]1 k0 |6 w
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- W  U. r1 X" O
 
7 ~, [( A8 U; A, l" U4 \( B8 t
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$ C: ^) }$ v7 ]. N% Z& I

2 M  w9 G$ \/ Y
 

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9 H( w$ [- i' K4 r* O: q. v6 w/ B% K: m. \8 m: X1 X8 S  s
CT报告
8 t0 l% H( g& b/ X2 R. F, K1 v
. [  l0 v( u8 n- P
2010-4-29: 胸部CT平扫+增强,两肺纹理增多,左肺下叶见一36mm*47mm的分叶状软组织影,CT值约26hu,边缘见长、短毛刺,日益局部与胸膜相连,增强后明显不均匀强化,CT值约49hu。右肺中叶见结节影,边缘清楚,CT值30-60Hu,纵隔居中,内见多枚小淋巴结影,心影及大血管未见明显异常,两侧胸腔未见积液。
# ~/ G+ _8 f' c% s' m2010-06-23:胸部CT平扫,左下肺见一
32mm*29mm类圆形软组织影,边缘毛糙,后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节,约0.6CM,密度不均匀CT值88Hu,余肺纹理增多,增粗,肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。

5 s6 d5 A7 Q/ P. f& v" p6 S: E2 _' }9 a" S! d' y. Y
日期
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& T6 b9 |5 V9 s: q
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, s1 [3 b4 j! T- K' t/ Q8 L

+ |' j6 @* s( R0 l
2010-9-15
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: ]- d% |) o- @" }% i
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" S! J/ V; ^& {+ P+ x
: V" y& p! H5 P$ ^. [! l1 q
2010-10-14
: i" C% m" M6 S! ]. v% Y! f4 c
8 W; t0 K$ _9 }5 w; V
2010-11-1

( g( `  u% r. _- k) C$ G% Y0 w6 n
) V3 K" o) Z6 W, E
2010-11-16
/ P7 S4 I+ \7 M! V3 ]

* f# @4 H  I, e
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" I# d1 _/ z, ~! Q. X4 v

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9 k/ Y$ B, T  e: u  g% F' R+ u
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: o) U8 |; Q* {: z" m/ L! ^0 t$ U+ d8 Q
停易,DCA+索坦9天" c# W7 \) }( \% `
共2.5个月
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CEA值

3 H. k; L0 I, t& R) r! j5 S0 o4 B5 X7 j' G
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& y/ Q! H. p9 `/ a/ R5 v
' Q/ V7 Q; j# _
4.61
( m5 \% a/ x( T) Z' Q+ _2 O7 c0 R: R

6 B1 k  R* ]( }/ T$ |' F
5.95
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5 [" N& o9 z* a- y0 ]0 }% M
7.14
  r- F4 c% r+ ?$ T5 K: A
% F3 V- @3 R4 t1 K
7.76
" y. ]- ~# |* y  T. F* S7 Z

" E' U# h- Y4 y+ q& b5 r  e
10.56

& p/ r. H. x; T: M% l
  F1 d+ T3 M6 X' i8 r8 p2 ]/ P1 {
10.49
. M* Q$ U8 z0 x9 \

& b5 }5 N4 L" u5 U! j! |$ p
 

* L/ G2 x* |: {2 l7 f) |. j+ H6 I& k; ]5 l! ]* b
 
1 g$ D' r4 p$ F" w& f/ u" \4 a/ ~( k/ L
* g0 N- R: j" h) O
CT报告
+ N' C1 H  N# @0 P- k

' k+ h6 k* v* O: m- e3 w
11月27日 CT胸部平扫,左下肺见分叶状肿块影,边界清楚,约26MM×26MM大小,边缘有毛刺,内见气泡影,局部支气管中断,纵隔居中,未见肿大淋巴结,心影不大,大血管未见异常。1 ~3 W& F8 u4 s+ R" W

& J' J1 @- L& j
* A+ p; g0 Y) {! L; q
日期
" D4 p9 w7 \2 k

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+ G. N+ L- O$ v3 @! w5 K
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0 G. K0 m6 i' z6 ^- \* l% A" m# K3 }9 L$ H+ F! F) D' [, X
 
# {/ {* c7 y: ^$ r& }
! `. u# e$ [3 S5 f
 

+ i6 U% O% c/ f
+ u; q+ T. @% U5 U$ o
 

# A# `: d" g+ F. K! h! N* A
1 T7 t' p! T; O: k' T5 ~
 

7 s3 ]  o5 P* l% Y. b9 A9 _' z8 g
. _( Y4 ]9 M% ^" \
 
/ \0 x9 i3 f6 r+ a5 Z
: e0 r6 }0 E$ v! A  _
 
: D0 d3 \; P- M9 e' M* U4 D

" |# R$ `0 h; a* ?6 D2 Z
第二次易瑞沙; Q7 I# `4 d" e3 N# n
共2个月
4 B0 g+ J! g' m; p) t
6 F2 ?- c3 P. u; d$ p
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4 ]8 ?+ O# i( Y6 G4 n2 p; i2 W' q$ @
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/ b" a* K  _) \( X) h, Z" R2 B
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, T/ r0 F- Q$ y6 K; F& W# x7 S5 {8 M- T$ G4 c. ?
3.89
* l' T& U; C, y2 [7 Y
) N' A  I% h# X/ C8 p
 
+ t1 H; ?1 O8 @3 _, w) o

' a+ B3 m1 i8 |3 P
 
! A8 z7 y* Q# h
: @- e8 ~$ X, z1 H
 
0 `' X7 K; E# W; v( v  w/ H
$ n, I4 J3 d, X& q- m
 
" [' w* h7 \, O# h

2 X2 x4 b9 H; }
 

) j5 z: B2 m8 k  {1 Z: H
& X, E) J- E" Z0 T7 {
 

9 z, [% a# T$ d% R
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CT报告
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' L$ u( g7 X6 `! p

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日期

' ~1 D7 @& C5 F, O; m6 O: ?7 {& O5 v; Z3 I) V7 e* _
2011-1-13

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6 O# C$ _! c- x( `
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& ^/ J# o" {% t4 c! P/ \
( O6 _: a/ j8 N) P: g5 Y9 j6 T7 U
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2011-4-2
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2011-4-12
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8 g4 C; J' P3 h8 T& e# P( m
2011-4-22

3 y5 n& \  ]9 F6 e
0 h( y$ m/ V# I& B  @2 ~' e' v
停易,DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月
& r$ Z- x3 k. R& \) M
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CEA值

; m: B5 j, u+ m& m+ T4 m3 k5 L- ^6 C4 u( c. E( g/ v0 E- O# l
3.89
( f/ ^0 Y  L# B3 K  q

' k1 y1 S* Z& ~/ A% ^
7
5 U3 d4 m8 h* [& P) l
# s& i2 s1 ~$ b5 Y* ?
7.83
2 B7 n9 }6 s- Q4 ~6 @$ c, V6 j: w
' r' |! e4 t4 b- p
8.03
* B% D! y2 B% L) |* r

& H0 J& i* H* R: c
8.71

, M4 s) b; D  b7 G; m
  e: Z. x# v0 z
9.1

( A, H0 N( l% x2 ^  h# z
4 W5 t* |* `1 Y
8.71
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9.1
7 F* d2 P8 _( s# A+ h# [4 Y# J
, W) k0 D2 Y% D; K+ P4 B
10.14
2 E: p! P$ t6 b  y" |/ @' X( e( C

) N" H+ O* K; p: j
CT报告
- m4 s3 M* l$ |( ]  `) G
* ?2 m5 X6 {4 X+ i% K; J
2011年4月2日:两肺纹理增多,左下肺见肿块影,可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm*27mm,CT值约49HU,境界清晰,右肺中叶见小结节影,约6mm*5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中,纵隔未见明影肿大淋巴结影,心影未见异常,两侧胸腔未见积液。
1 D! I5 S4 X; {) o$ E
# B" ]7 O5 @, b( }

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日期

& t. P  {6 d$ |! v& S7 h9 V* X! Q  t! Z
2011-4-22
' U# k  |) a+ \  j% i& ?+ ?
1 a  N9 A+ a  r6 B
2011-5-20

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* h+ o$ V8 f5 A; d$ s' p
& G! h) ^& @; ~
 

# g6 s& M* Y, o5 b( X. e6 V7 F# S' t1 A) h3 i% T# A
 

% a. p# }# A" p' f. A' J- x5 m. y0 i' ]. N+ q
 

2 E5 O( ~4 y) T+ M  R) [# @
' |$ g& i3 j1 h4 z, ~5 u7 k6 V
 
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3 o. D) H6 e  y* Q' r" j9 i
 

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第三次易瑞沙
6 J! C" e9 i2 L7 a, p- h3 y* C打算用2个月

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* I& U8 W# g; x" n, G0 S+ H
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10.14
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- L0 D+ R! s+ ~7 L2 Q1 s  \
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. ^" ^# g5 m6 u" Z; s0 l3 F
 

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2 P9 P$ r5 J1 z$ }3 o" A
 
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3 V8 V9 k1 b4 ?; p/ K

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CT报告
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4 s0 t0 \) a$ T0 I
 
$ d% ]. y4 S/ S: ?8 u

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; y# {6 L7 M0 G0 _, N; H% t5 l* P+ C( i2 T. Y7 U5 D8 c
 

. x7 l. O" J1 ?+ c9 D2 D1 t; q# J4 a! v  t$ |5 N- U+ F0 ]& y
 
( V1 I! T7 `+ y) i
9 o# ~1 I% [: s7 L
 

) @5 N3 ~3 H! {& D) a& P
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. g8 i' q) U! k% w
7 ]. Q2 |  ?" s7 \7 q8 E* }
 

( `( f) d) W9 Z* l+ \! d
7 e0 ?; b0 z9 G6 j* V5 n: p
 
/ F) e3 R! h& S( m8 D- o

  }3 B" ?! \# R) c( S
 

" e) X8 `! Y% Y/ {6 {4 r3 a( M. |- A% y) g& i
以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况,当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。
helpU  高中三年级 发表于 2011-6-1 12:09:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
回复 土豆真是好东西 的帖子/ J; G' D; c4 _: E; r
/ ?" g+ R; E6 u3 {
有些人是出于无奈而停停吃吃,憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。, ^. F: t3 i9 Y9 r7 S) ~# x# S; x% [8 f
( l2 v5 Y7 X' h
你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了,病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定,后果也只由你自己负责。与他人无关。7 j1 e% R; I: B) T2 q9 u
" S5 n, i% a/ S% \0 q+ e% H
helpU  高中三年级 发表于 2011-6-1 12:11:59 | 显示全部楼层 来自: 北京
爱妈妈 发表于 2011-6-1 11:47
! m9 j5 n3 t# n$ X( l1 T: ?以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况,当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

% Y: A7 u/ I+ R% B: z% w/ S请问你家人是肺腺癌吗?
累计签到:2 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
爱妈妈  初中三年级 发表于 2011-6-1 12:43:21 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
回复 helpU 的帖子8 _7 H' p3 R" X7 H0 Y/ D

, L9 o0 x- v$ P' J7 E肺腺癌骨转,2010年4月底确诊
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 12:59:49 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
7 s! [7 |4 S9 m' c# a6 ]9 E憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙(停易瑞沙上别的武器等等诸多手段),我承认我是心痒痒,想给我妈妈一试,但老实说我是不敢的,太冒险!我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生,都不赞同,一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的,被大多数人验证得出的结论,万一停服后再次服用无效,得不偿失怎么办?大家有没有想过?》
! `: b% Z$ z5 D; p3 q
# x3 C" {4 t, A4 t( d0 f    忍来忍去还是想来说二句。
0 p+ \+ J" s+ C: m* N# q$ [; ~ 我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效,得不偿失怎么办?大家有没有想过?”根本就是个不存在的论题,有什么好质疑的?
( R/ b, l2 _$ G- \) ]7 O* W因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼,而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下,而不是换来换去、试来试去试着好玩。% y( y1 K. \5 |5 K" C* l
吃靶向药无非2种方法,一种是正统的方法:一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话,就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是,你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的,再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制,它会“报复性”生长,这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下,作为医师、药品开发商,说实在话,他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年,能够活1、2年,你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。(我这不是凭空说的,你不看好多家属都有这种经历:问医师,吃了这药耐药以后怎么办?医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说:这药不错的,一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。)这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。: O  P9 |7 v/ Q) L
      再就是第二种吃的方法:在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物!以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法,所以,我是非常赞同这种理念的!
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 13:39:08 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
我看这论坛里病人换药:有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛,然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势,再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量,果断换药的。只有极少数(好像只有憨豆叔哦)是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的,是吧?
6 r6 i  n# e& l1 n7 A    至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的,某药完全耐药后停用,再次服用有效的可能性非常非常小,这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧,还没有产生耐药,何来“无效”的道理?要知道耐药的原因是基因突变!而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有:憨豆叔、瓶子妈。当然,癌症这东西太深奥了!人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白,我们每个人在“它”面前都是无知的。

点评

爱人服易半月有多,看来需要未雨绸缪了,不敢等到耐药时再换药!  发表于 2012-1-18 14:53
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 13:52:44 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
哦,对不起!错了,错了!打错了字:“土豆不是个好东西”=土豆真是个好东西

点评

真狠!  发表于 2014-11-18 12:10
单行道  高中一年级 发表于 2011-6-1 14:09:18 | 显示全部楼层 来自: 安徽
回复 平安! 的帖子4 G8 N' [+ ^# M/ I3 h; W1 e
9 i6 C% }: h" ]$ s" b  B" _" g
完完全全赞成你的观点,看得出你是个有知识的人,说出了我心中所想,我想说但写不出来。赞一个
青衣雅雨  初中二年级 发表于 2011-6-1 14:26:27 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
回复 平安! 的帖子* `, v7 e. Y( o; r
  \% r/ `1 N$ o( u/ m7 \& Y
说的真好!完全赞同!
爱在左,情在右,走在生命的两旁。随时撒种,随时开花,将这一径长途点缀得香花弥漫,使穿枝拂叶的行人踏着荆棘,不觉得痛苦,有泪可落,却不是凄凉。

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