我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16
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; f6 F y' }8 T; U6 L% N7 R$ [是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

! R) z1 h. r* E8 v/ N	* h9 }. j7 o9 k$ Y# u: _; @	; K) R5 `/ J% \|% l* J$ S	/ C! f3 P2 B1 K	4 [4 a+ b* }7 u% w	2 X: s4 U3 Q2 C2 [9 q( K% w	5 _+ @: z# p. V3 x8 {	. [3 b4 O. t+ @	# d" p, T, v# o# m	g" y' \5 Z1 Y	用药情况 4 N( s6 q8 P: G0 }, E5 o ; u, k( y2 M8 ?
日期 O. Z; h9 E+ Z8 ]2 j ! \3 A& Q, B, X5 H* B' U, ], C6 l	2010-5-12 & M# b; z8 }0 B6 M - x$ B( ^4 Q% o, H	2010-6-25 2 O7 V/ Q* ` j2 C J" K' I) [* s7 H2 j' B. c3 j: f, u	2010-8-31 ) q1 o3 D4 \$ P# F5 } # Z8 ~0 {; Q8 Q0 }5 O) ^$ s	; }8 `1 P$ _; s5 N( W 0 j6 S3 r1 W% o1 z2 }- ]7 o	. {9 e5 V* n: U; r0 k) k8 Y ) W# n& l0 s' w) U* H) i" {, [	2 e, F. r# I5 D) h: T+ w4 U, X7 y, w( l5 l	6 e9 D$ Q& ~1 X% P8 f' t5 z' q/ t% B9 ] i	: [5 t5 s: ~9 P0 n ( f+ E8 e0 y1 Z$ Q- ]	" v5 D$ l) \1 V+ s + _* `; p0 i5 G9 P" L	第一次易瑞沙 $ D5 q9 B- V D! u共4个月 " _" {: w3 W0 d# S% ?6 ^ - q+ p' a0 f6 `6 v
CEA值 + i6 k2 J. U( ]5 n 6 x j6 v! b+ {+ {( g1 e2 ?	57 ) ^# t. v+ G: e7 K g! _* \|* F: r2 W& g2 u5 Y% Q# k	15.7 : g8 Q& b+ I% a; h4 `( A+ b# B) [) b6 n; g7 T2 t7 X! ~	4.67 6 p$ U& Z! ]( p; z0 _) r1 S! _: Z	3 p# a: Y c9 g' ]) t' e 7 B% w: \|1 u+ ]	! q& \|3 h; J5 P4 e0 Z/ o2 O1 E0 ?4 T7 y* [$ T$ R+ V	( y8 ^# ?2 `1 e % W5 n+ t: a. x! F) B Z	. O; O$ S: }' ?) P- v ; z; Y( r- b' W5 }- D7 `& t2 [	9 G D+ ~# l8 z4 S& G3 B; F* c/ A 9 E" d4 \|3 }' e& G5 R( [	' s( \5 }+ Q& _ N: H% G - f: @6 W9 z6 Y D, n7 c
CT报告 % ^" n- H& x2 } 3 V/ Y' e6 G U6 b$ {/ ]0 j8 k	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。 3 F( m! X4 j6 S5 }2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 ! b; a6 K% B$ M; U Q " e+ K' T! i* h. M/ u' K7 m

日期 6 }3 f' e% V" @/ D8 v M * w5 }7 y8 ~% P% [) f9 h% i1 Z	2010-8-31 + V: t' M& O/ v6 \|- Z1 ~% J/ P, a$ a; L0 }6 v) N	2010-9-15 0 Y: j0 \|3 K2 A2 ` & L, M9 ], M Y Y0 L	2010-9-28 2 {; ]! q4 K. ~7 u & l/ M, x. X2 k/ k0 ?	2010-10-14 . k$ [7 d% J6 M! K+ ~& a % F% a& z4 T' \5 K	2010-11-1 * j# ^( p5 O. m, R1 K! h( A $ G, o0 O7 ]7 S) n7 U4 ^	2010-11-16 % C# s' R- K+ W3 s. p0 J" Z# ^& q- W' G5 O- Y	2010-11-25 8 q" G. }* j; l ( A0 R, ]- }( H+ ?8 q3 I	* R6 b; g2 f4 h 8 T4 s0 I; V9 I) b" C( }( c" ^7 d	# p. t3 y# D* C ^. p" q9 p% c3 c+ I	停易,DCA+索坦9天 2 C8 Q9 I# \$ _$ u共2.5个月 % V& E! V9 `9 y! @: b' ?5 s# Q6 a4 c* G+ A; Y* A# M6 ~9 f
CEA值 8 [" K* M" Y% f# N1 S9 R8 J$ D3 o/ V" h# Z* q- Z2 X	4.67 6 Q. f* n8 Q$ B4 s1 J4 z( F0 h , q1 a1 v2 F" g$ @) [	4.61 ; B" _8 v: l' \|% I- M 1 v% r0 T( ?/ b# [7 y	5.95 / ~5 k$ \% H9 F1 C7 @ ) G6 }$ e: R5 ?	7.14 ' s- l# F3 h% t/ Y7 p8 g# d3 e ( V* \# h0 Q W	7.76 ; Z5 U8 r" ~, E. J$ t ! {' P5 C0 ~- y! [: M! D	10.56 , C K5 R" c7 A. q9 C9 v 1 }9 V( _! z% w! d	10.49 ; V9 Q+ {; i% _- ~- A8 H7 }% [/ r + y3 i3 b# B7 Y4 y- a6 b	g; E V# ~$ V5 S * L9 q0 X9 w3 D0 Q/ K G/ r	7 y$ o3 `. [" m8 r# j8 z$ I 3 Y7 L- v3 u% {5 `, [7 V
CT报告 $ T" g2 K, W; I# K3 X 0 [. Q& }' J+ ]/ B% a: {! R% L. ~& u5 G	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。 . Z) s- I0 ?* _8 l; W0 w+ D 9 ?1 J. M& }3 o7 L9 k4 C& J. O: \|+ B' B, u- `- G7 T8 h6 v1 F

日期 6 ^, ?, p* D8 i5 G 6 _: G) R* O9 N2 n& ~	2010-11-25 , I {1 V/ L8 O. C6 c3 l0 e% p* i5 t& \7 H) I	2010-12-25 1 j" C0 v' g, K. K+ q/ c5 b' ]0 k # J! F8 I, M3 q% F+ v# l! t* ]	2011-1-13 ) h1 O4 g: ~, @- e5 [! B, \|7 ^: ^8 ~! m, Q	/ O6 U* }; o6 ]4 g - U# k: w% K* o! X" i1 m	6 P! _9 t& X. K' o' E 3 f' T; T' p) I P$ k6 {8 h	: C3 S9 X, S( w; Z6 N 9 n) Z* I/ s% e! x( \|$ K( x	8 I& i k# u2 k' a 1 v0 B }5 a2 R) `# j	: p* V+ D4 l* R$ q5 x+ [ ( ]6 r L7 x/ Y/ C% o	' F' G' ^% b, g8 M- P2 n# R5 z . U) P5 U5 K& S; P	第二次易瑞沙/ I0 k1 ?( e6 ?7 H9 Z 共2个月 ( ^# M* ?# G& G1 v7 p" M( l* e$ B$ G/ [, w$ R1 ]* `" G" A+ `
CEA值 8 c, d& q0 w; \| 8 u p% t; ^. Q/ [4 w w, `5 \|& }	10.49 1 n) L# Z8 q( s! ~' d/ }5 v' {# q5 R0 F A# P3 U8 {	4.7 0 X! h" W5 ?0 X( r: P u( \- A+ p. X) A3 X/ o A+ J	3.89 8 W1 b! K" @) t4 i6 o% L* W & X; `/ v! u: } _	. @* a9 y- `9 ?% [) B0 i9 G" w/ m' Z% b' Y( C; r	# `* u/ O, u/ w6 A& z " \|& Z. r1 x( I	% A8 t7 P% Z5 o( J7 ]$ m1 z2 l& t 1 C# _& M3 d5 p+ H	4 ~3 f+ o9 e0 C7 l: M$ V; a) n # `; y+ _# F0 N+ Q! s5 x/ B ~) p' u	1 L c# Z" p/ f5 i# Y) O- t& R0 d: `	* x' ^% @& _/ G0 K % W E4 H2 m, B' U, c+ ^
CT报告 ; a+ c1 Y1 R, E v F/ `( S9 b+ k0 v	( O& c& A$ M" I * T" Q$ S/ f6 u' U. Y/ W

日期 7 p* K) d' [. A ( E8 O% X& d4 g$ z* c	2011-1-13 7 s4 m( V+ }8 q7 ^2 y 1 K6 P. d" k) Z& F6 {	2011-2-26 0 k) S, _/ @3 @/ L; I S9 l1 u + ?8 e9 h( V4 n7 d0 t, T	2011-3-7 4 t) @. s( \|1 r+ m; v* i; l 1 f; t. f' O6 l0 _	2011-3-19 ; o9 x& F* \|" `, T `' h8 H ! n4 ~% d) \) }' l# e! N$ H	2011-4-2 ; k' Q! ?( R+ V7 \| / R9 i9 o' _- ^6 S, w	2011-4-12 , k# ~3 o8 \|/ Y& h ; w; m0 _0 U0 X' ]2 ]' F4 G	2011-4-2 7 V/ A( w9 J% z7 M 3 {/ d9 ~" y/ d5 i% H1 D	2011-4-12 " B' ?( _0 w& u7 w2 Z" F ! P$ l4 E0 t K% s	2011-4-22 2 j% u7 j7 v: V( @( a& L; J9 ]: F, A7 a 1 ~% G; d" }8 l$ s% R	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 % E2 V& V+ z8 S) }4 i% E; y" M ( I' F D, E4 X1 Z, ?; L8 b- O
CEA值 7 M# O s9 Q$ g+ G j% B6 s( _1 q . n( j r/ L o: M& l6 T5 t	3.89 5 X6 c1 q! b( s3 L3 x& `- H# D , Z9 V: Z! P! \( }7 R	7 & R' u) n8 I, o& ^( [* W( }0 } - t0 \, c8 o: A" _' p; C8 z/ C	7.83 5 ^" i- K3 r% B # R' ~: e& H) e. [/ a# \' r3 [7 Y% V	8.03 * F5 e/ u) v+ s V( O3 i3 X( ]9 l4 x, J- [' [	8.71 $ W" d- r: L, s$ t/ c5 ] 4 u( z" ?7 N- {" w& m0 R+ u	9.1 - ^: O- u# b% Y5 i$ ^' p$ e+ g) N1 v Z* E0 Z% {	8.71 " t9 J& V$ Q A% u2 J) ^) J+ r9 u" b' F1 A: K3 ?3 ?	9.1 5 ^' e5 U! G- Z3 x* j9 A 9 n9 r! P9 e' \9 ~	10.14 5 ]* ^$ m: v+ b+ \|. a0 n Y1 T! c9 {" J t
CT报告 ' z7 K3 ?# x0 \; K1 x. p* t9 y ' Q/ Y3 D( c q) I	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。" t( Y1 v9 P- M6 a/ X % W: I" [3 x) J + c6 K3 n9 N: [

日期 ( }5 Z/ M! E6 R! n- C$ b9 `; ] : G" c5 f2 b$ N$ q' F	2011-4-22 ( V* Y6 {( v0 A( n% M. } U" a! F7 d% s& f	2011-5-20 ' X% p: I% a a% Q9 H2 k* U# S: s! F- u4 K' F& f+ L f8 E" x	7 y% i$ ?8 ]6 r + F# R( `4 s& s2 I! B9 y; ^	* ~9 E1 c( n2 ^0 p. F+ w' @% @' ?: o! t& F	% t2 y7 U0 }, _' C! Q; S8 j7 O 9 U1 G0 l; Q2 a' j$ S9 L3 e' x* y	# S) x# p' o7 k4 H" m% p4 g & b3 Y* u+ _& W9 z& j3 D	: R" T; S$ H- { ( @- n/ F) V" {0 ]	0 t9 e6 U; v. F6 l4 j8 V" R, l ) k H7 E/ w; e0 b" E! L+ T	5 G1 K7 ?6 R- k) ?) Z: h1 }# Y. E8 T1 g# C5 j	第三次易瑞沙% b: \$ [0 G( H4 A9 v0 r; T 打算用2个月 3 _$ Z! v+ H2 ?% N5 o- B# @, D: x0 W2 \: Y0 D0 e
CEA值 1 L: l1 r% d! K6 g 1 Z& s) Y& t) J x5 m8 s	10.14 1 y' r# L# W I! l6 ?* J/ G + y9 j0 `1 p6 R$ q! N7 ?6 x	5.92 % H8 K1 }. Y. Q, ] x+ g & v( j/ C* C9 ?4 R8 w$ A	; m8 v+ [ N8 X% f V6 ? 0 h& h1 T2 T X8 E	6 R1 J1 h! O) S: J7 [* s! Y; }3 T9 S	1 F. B# `) o J! H4 J% X 3 ^9 Y. Z+ v; J& e4 b: @/ `5 h	$ w2 Y5 y8 _2 P5 q0 [ r ! r8 G$ a2 o! l8 Y	$ Y0 H4 Q0 J% M# J 9 U: N" Y8 v/ }( n	; {& [1 i! p9 Z6 W \, @3 `5 W" P) J f D6 i% X1 F2 y	: I7 [4 `% G" S$ Z4 Z + @, F/ @% U: }6 \|8 J+ _
CT报告 , J \|5 Z1 z( Z' ~# j$ K1 q0 d 1 R" h/ v( X- [$ b1 r	& t/ K; h" q/ X; z- W 6 q( G5 Y _9 h6 Q# b% K	3 e4 @' l# Q4 m* k' ?' Z4 I+ B; w4 Q9 }4 s3 g- S$ \	( t# \|' C7 d' q7 } . g& Y3 W% V8 R5 a* U) Q4 j& O+ x0 G	; S% C Q' T( i1 Q 9 O4 X$ \|5 Q. j* K: L% R! J	4 R" x/ E+ O+ P8 E2 z : q7 f) ^ Q5 G( f	8 J& f* h& `7 I$ a w' z B" W5 I- x% e' K9 V8 n7 g& a	. G+ W; t% c- E7 V0 i n" l& ~3 e$ X: l9 R G	5 r" L0 W* q: {( _ ; X$ d6 H, F8 Z& M	! ?" Y4 \|7 d9 c. I- @5 \| ) C7 F0 G$ ] Q8 ?( G

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

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有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47
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请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

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肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。