抗癌记事(首页附治疗记录**2015/08/30更新)——现实总比理想短一大截（第802页）

憨叔：母亲肺泡癌，易特无效，阿西四个月，T药四个月，现克药两个月，情况基本维持，血氧一直控制在95左右，但呼吸困难，较吃V靶点的药无明显好转也无恶化。想请教下一步能否用雷利度胺抑制下FGFR！！！

云子

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发表于 14 小时前 | 只看该作者

憨叔，能告诉哪里可以买到特罗凯吗，很急呀

到群里去问吧
对不起，什么群呀？刚学会上网，对这些很陌生，能指点下吗。不胜感激

因为论坛是不允许公开讨论买卖药的事情，你看到谁吃那种药你就向他发论证站内信息求助，但我看你在线时间为0,还得多学习才行

smoking000 发表于 2014-8-1 19:38
万不得已在此占地请教一个问题：母亲肺腺癌四期淋巴转脑膜转，脑部多处病灶包括脑干。20天前完成十次放疗， ...

在刨一大堆帖子的时候居然等到憨叔的回复。有小兴奋！很感谢憨叔的点评。是我没写完全。照MR前一天检查CEA结果是303。由于放疗和吃特罗凯前妈妈说没有再检查过CEA。现在也只能对比一开始化疗后的24，或者说没有CEA可以对比。放疗科医生表示此次MR可以看出脑水肿不明显，并且吊甘露醇对头晕呕吐症状效果不大。如果真是因为脑水肿我倒是安心不少。最担心就是她脑干位置有病灶，不知道会不会是病灶有进展，因为她才刚做完全脑放20天如果真是进展那真是噩耗（妈妈最近咳嗽与粉红色痰）。不过如果真的是进展，又已经全脑放过，证明特罗凯无效。不知道接下来要试什么药。再次感谢憨叔。已经很努力在恶补各种相似病例的帖子了，也希望可以得到你的指点。祝安好。

憨豆精神 发表于 2014-8-1 18:16
你这种思维方式是很麻烦的，直接根据症状的名称来寻找治疗方法，而不是寻找原因才寻找方法。
我的脚麻痹 ...

憨叔你好，看了您最近一个月的用药，您提醒我们184的厉害，非常感谢，本来也想给我妈妈用184的，现在准备改成易+280，想请问一下如果用280去火力侦查一下met的话，您建议用多少合适？

终于把这个400多页的抗癌记事看完了，论说靶向药，杂思录等也看了，笔记本记了大半本，感觉还是学了点皮毛，像刚入门.......看来要学的东东太多了

请教高手，谁能看得懂我的基因检测，我就看到一个E19突变，没看到什么V靶，H靶。
检测结果如下：PIK3CA E20(野生无突变），PIK3CA E9，BRAF,KRAS E3，KRAS E2，EGFR E20，EGFR E21，EGFR E18(以上均为野生无突变），EGFR E19(突变），EGFR mRNA(高表达），TUBB3mRNA(低表达），RRM1mRNA(中表达），TYMSmRNA(中偏高），ERCC1mRNA(高表达）

憨叔：母亲2013.3.11查出肺泡癌（影像学），2013-3-18：纤支镜检查：- 非典型增生，肿瘤标志物：
- CEA： 4.4 参考值（0--10）
- NSE： 21.8 参考值（0--16.3）
- Cyfra211：5.5 参考值（0--3.3）
- CA50：6.8 参考值（0--10）
CEA不敏感，2013-3-29：PET检查：
- 双肺散在多发结节，团块代谢异常增高，考虑细支气管肺泡CA可能，建议穿刺细胞学检查以进一步排出外感性病变；双肺全部白点，满天星的那种，由于体质较差，于三月26号盲试易瑞沙。一个半月，2013．5月初   于当阳市人民医院CT检查（肿瘤标志物不敏感）较以前CT有进展判定无效，马上试印度特罗凯---试了二十多天，无明显副作用，症状也越来越来重，左小腿处跟后腰疼痛明显，精神也差到极点，以快到无法行走的地步，血氧一直低于80左右，在您的建议下开始服用阿西，两天时间血氧升到正常，症状减清好多，阿西一直吃了四个月14MG/天，能吃能睡能走，生活质量还可以，之后换2992 65MG/天，几天时间血氧又跌到80左右，呼吸困难，您建议查C-反应蛋白，也在正常范围，基本都不咳嗽，只好又尝试V靶点药物，184，阿帕替尼等，血氧又可以恢复到正常，由于出现坐立不安失眠等症状，又换T药，1.5mg/天，所有症状消失，也吃了四个月，于2014年四月初照肺部CT，肺部纹理较去年清晰很多！白点也少了！！六月初又出现呼吸困难，再加上T药的副作用太大，换克药试，血氧也一直95左右，到现在一直吃了两个月，但仍有呼吸困难的症状，血压60/90 偏低。。。求下一步的治疗方案。。。

许仁娣 发表于 2014-8-4 22:04
请教高手，谁能看得懂我的基因检测，我就看到一个E19突变，没看到什么V靶，H靶。
检测结果如下：PIK3CA E2 ...

憨大哥好，谢谢您的提醒，不怕您笑话，本人新手，6月份刚注册上来，看了杂思录，论说靶向药，靶向总结，轮换案例，抗癌记事等，先学习“用药讨论”中。不知在哪儿能找到您的关于基因的长贴，望指教，谢谢

憨豆精神 发表于 2014-8-1 18:16
你这种思维方式是很麻烦的，直接根据症状的名称来寻找治疗方法，而不是寻找原因才寻找方法。
我的脚麻痹 ...

谢谢您的回复，我们知道原因在哪里，是坐骨神经痛复发，加上骨转，侵蛀了其中一块骨头，导致盘骨神经受损，不是药物所导致，现在就是一直在吃吗啡缓释片止痛，但是止不了麻痹，终日无法入睡，整条右腿都麻痹。实在不知道有什么办法可以缓解，已经盘骨放疗20次，目前在继续。同时在吃易瑞沙，控制全身。目前就是想了解有什么方法可以缓解，让我母亲可以睡顿安稳觉。