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两口子一起努力(感恩!)

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1048706 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
never_land  高中三年级 发表于 2010-11-14 09:30:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
昨天剧烈咳嗽,听咳嗽声深处似有痰,但医生听肺音还好。打了沐舒坦推针,可比特雾化。傍晚到晚上心跳快到150多,血氧95~97,血压正常。轻微移动都气促,整夜吸氧。吸氧后心跳130多~140多。
; f. i- X  k# Y: x. b! ~- j晚上泡了一小会脚,睡得还好,腿没前夜酸,今晨睡眠中测脉搏98,血压122/73。
  {+ d& E5 k# B3 \+ V$ W2 c一个月前的肺CT显示没有肺炎也没有胸水。这周再查一次。+ f. l( O% f6 M; A' s
情急之下又想起DCA,用么?清肺散结丸还没买到,这么常见的药我们附近买不到!
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2010-11-14 19:13:23 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
睡前泡脚对睡眠是有帮助的,我们只要不是天太热都泡了的,睡前还喝盒酸奶。清肺散结丸我到我们这大点的药店看了,没有,想帮帮你也帮不上。晚上早点休息,照顾病人是长久战,久了会拖不起的,你自己好好的,才能好好地照顾好老公。
wiwiidd  小学六年级 发表于 2010-11-14 23:18:50 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
怪不得中间找你不到,原来你这么忙,看了心情沉重!) H. E: S- A5 ~% Y; N; {9 X
这两个月我也很纠结,原因是老公的心情,发生了一些很打击他的事情
1 K6 f  X) [% h3 O. k, T" i2 r6 ?! [; f虽然身体上他现在很好,我很担心那些事情会影响到他的身体。7 a; W) f' ]5 s8 s+ i
帮不上你,只能祝福你老公度过这段困难时期,你也要坚强,会好的。2 o# f' n; T- _) J) s" x" ~
从你的治疗上我就是觉得你太迅速反应马上行动了,随然说不能完全听医生的,但是
' x, O0 F# e7 x, y) Z真的需要跟他们好好沟通。站短你的电话给我吧,我上次没有留下你的电话。8 n6 e( h4 o6 {0 k5 {
我们一起努力!
never_land  高中三年级 发表于 2010-11-21 20:26:51 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 never_land 于 2010-11-21 20:57 编辑
# q) I1 q( b; c" E& v! W& b7 A! R  m
谢谢大家关心。几天没来了,说说老公近况。不很好,但也没有我担心的差。* j2 N# `( y7 D% G& f5 V/ v
1 a4 [4 Q- f! @) E. S7 n  i
呼吸、咳嗽:. o+ c! _% U7 Q9 M* j
气促,最辛苦的时候连续三天吸氧,几乎昼夜不停。去检查和做放疗也必须带上氧气袋。这两三天好些,白天吸两个小时左右,晚上睡觉大半时间还是要吸着氧睡觉的。1 q7 A# C' l# n. T) H, n7 p
咳嗽不多,咳的时间也不长。老公尽量忍着不咳,要么不咳,一咳就是很深很剧烈的那种。他现在肺活量不好,咳几声就喘不过气来。有两次老公咳到窒息,身体失控,意识短暂缺失,一次一分钟左右,另一次几秒钟。这是我现在最担心的,老公一咳,我就在旁边拥着他,唯恐意外。8 @5 n! L, |7 C( ^; y6 p$ U  F
这几天心跳是90多到110多。
6 y4 O" r8 c* ]7 j! w3 C$ J5 R1 k; L/ C! X8 f5 F" W
腿酸痛:$ N) |+ T; J8 F1 U  B; e- a
痛几乎全好了。可以不用拐杖自己在医院走廊里走一走,但下楼晒太阳这种事情还是要坐轮椅。大动作仍要慢慢用双手搬左腿,动作大了快了就痛。酸的问题也得到很大缓解,不会影响睡眠了。11月9日把唑来膦酸换成伊班磷酸,11日开始放疗。现在放了6天,还有4天。老公自我感觉改善主要归因于放疗。
0 ^2 |3 w/ ]! M, e2 t+ S( {0 ]
never_land  高中三年级 发表于 2010-11-21 20:28:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 never_land 于 2010-11-22 02:26 编辑
, B0 o' f4 L5 V* q+ d
* s9 V8 H4 U: {& M6 Z2 }+ p检查结果:( `7 R3 a" d7 }: i, C& t5 b& f( t

9 f5 D5 T  l1 H) r6 o心彩超:主动脉根部不宽,博动尚好。右房腔似见强回声管状物漂浮。三尖瓣开放关闭尚好,室间隔与左室壁未见增厚。心结构及血流未见明显异常。左室收缩功能、舒张功能未见异常。( \2 u/ D+ L  S- [5 y
11月17日血小板: 352,D二聚体2835(正常值68~494),凝血酶原时间等各项正常或正常值内偏高。
4 N: E- y$ T7 A/ |: n, K% o11月3日纤维蛋白原(Fbg)6.77(正常值2~4)
+ w4 f( |) H. n5 e# C1 w# t, C4 i5 y. X4 l9 d  d3 w0 }. s6 a+ |1 U
胸部CT:原发病灶6.7X4.5cm,双侧胸腔少许积液。双肺多发转移数目较前增多。其他基本同前。(一个月前原发病灶5.8X4.4cm,左侧胸腔少许积液)      O: }4 b0 E! W; ?0 g: }+ ?' a# t

* q0 Q0 ?, Y& j/ i; l8 r脑MR:颅脑多发转移治疗后改变。左侧额叶多发转移灶缩小,右侧顶叶和左小脑病灶大致同前,右侧多发小转移稍增大。
- p5 x0 }7 Z! d* i) l6 c9 v: q; R3 `" p
骨DR:右股骨成骨性转移,左右髋关节诸股未见异常。——这个超好,好到不可信任。多次ECT已表明髂骨转移是明确的,这个DR居然说未见异常。不过至少可把它当作好消息看,说明损伤不明显。
) G( `: w9 f7 \4 a$ A6 w3 C# C, y6 B7 d0 f
其他血检:
! s+ s$ i3 g( h. Y! ?谷草29,谷丙61,直胆5.9,总胆23.8(与上月比下降)
. E- P$ k( i% g+ o. {碱性磷酸酶229,谷氨酰转肽酶390
( |9 k( R& B( P/ J$ j, A白细胞8.8(正常),中性粒细胞6.8(正常)
+ z% n4 c, z1 z$ H淋巴细胞数0.7(0.9~5.2),嗜酸性粒细胞数0.5(0.05~0.3),血红蛋白分布宽度34.2(20~32),其他血检正常。
* [: {* v) g7 j
  G8 ~% W+ n' b; K7 v$ t! {: N( g尿检正常。肌酐98,尿素氮2.7(2.9~7.2). n* n4 Z& g* K- D6 N
" a8 {( j6 f: x) r" [
10月14日起连续服用特罗凯20天后,肿瘤标志物大幅上升,各项升幅30%~40%。CEA有史以来最高,4.93。
never_land  高中三年级 发表于 2010-11-21 20:30:33 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
11月18日血检结果出来后开始用低分子肝素钙。血检前总院有个主任来会诊,知道我们血小板300多后,就怀疑有小血栓,建议我们用低分子肝素,说即使无血栓也可用作预防。但我们医生不喜欢用这个,他怕用抗凝剂引起出血。血检后终于肯用了,但他仍坚持血小板300多正常范围内,不算什么问题。估计如果过几天指标下来,他就要停药了。我真无奈。" j9 A5 F; K6 ?0 v0 {/ W) ^7 U5 m

& `. G! x+ G7 _- t) @0 x0 t上周还问诊了中肿专家,当时还未做心彩超和血检,未有这方面参考数据。这位专家看了胸CT片,同样认为肺部肿瘤不会引起这么大的呼吸问题,他认为不能排除间质性肺炎。——这是我最最担心的。血栓也好肿瘤也好,总有处理的办法,但间质性肺炎,我真不知道怎么办好了。真希望千万不要是这样。
$ C+ J( I, s* {+ |9 \: H( B
# @- K0 o# q0 I: x8 k) l6 h) x下一步怎么办好?特罗凯明显对肺部没什么作用,但对脑部的效果很好,甚至似乎不比替莫唑胺差。如果换易,脑部用什么好?替莫唑胺用过三个疗程了,用替期间脑肿瘤稳定,但因多与脑放联用,单一疗效不确定。而且替的副作用明显强于特,联想到其他病友用替好像也不能连续多个疗程持续有效。6 u( n, E; F. c& B9 q& |" ^  Y4 Z

. N) ~9 O* P2 L3 ?) U要么换易瑞沙+替莫唑胺;要么继续特罗凯+力比泰+卡铂化疗。力比泰只用一个疗程不一定很好,连用两个疗程又很贵。我感觉印版力和正版效果还是有差别的,但正版力真是太贵了啊!为了确定特的效果,上个月的特我们就换成正版了,若再加上两个疗程的正版力比泰,后续治疗经济上吃紧了。。
浴火之凤凰  初中一年级 发表于 2010-11-21 21:04:18 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
能不能清肺科医院的专家来会诊一下?战略上藐视敌人,战术上重视敌人,不要忽视了,咳嗽很深就有可能是肺炎。
never_land  高中三年级 发表于 2010-11-21 21:11:25 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
回复 浴火之凤凰 的帖子9 K9 m( l9 W. `1 y- i$ Z. `! t: J
& ~; o- h7 T$ W$ I
嗯。我老公现在行动不便,自己出去找医生听诊不太可能。上次我跟我们医生说让他请呼吸科来会诊,他偏仍是找了肿瘤的医生。让我们打低分子肝素的那个主任就是我们医生请来的肿瘤主任。这个主任听得比较马虎,一边听诊一边说话,然后很确定地说应该没什么炎症,CT片也很清晰。。
1 d0 m. F$ ^: b/ Q我很怀疑这样能听清楚么。我看雪绒花的帖子说过,有些呼吸科的医生会细细地听很久。。3 H1 |' O7 ~# I& c% P
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-11-21 22:19:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2010-11-21 20:30
2 W, u% J; L9 g! A" r. v8 A5 s  f11月18日血检结果出来后开始用低分子肝素钙。血检前总院有个主任来会诊,知道我们血小板300多后,就怀疑有小 ...
. O+ E! m0 S% u: v5 U
1、抗凝是必须的,即使停止肝素,也要自己买拜阿斯匹林吃。352的血小板距离出血还非常遥远,如果血小板回落到200左右,才不该再抗凝。血小板和D-二聚体一旦降下来,情况大不一样,血液流得畅顺了,全身都得好处,否则,问题会层出不穷。现在这情况,中医称为血瘀,可产生任何疼痛和不适。另外,血瘀有利于癌细胞的聚集和生长。
- e# f/ w- f6 P7 q- Z  Q/ L2、关于特罗凯的效果,现在不能说它完全没效,脑肿瘤不长,原发肿瘤没明显增长(指南说要直径增加25%才算进展),至于CEA,在正常值里的升高毫无意义,降也毫无意义,这样的CEA根本不敏感,不能用来指导治疗和观察疗效。& w$ W9 Q9 m" l5 ^; g
3、至于间质性肺炎,连想也不必想,真的来了,你也没办法,不是说早发现就有办法治疗,倒不如当没有,安心做力所能及的治疗。, J% }0 j5 X* c  j% y2 `
4、是否该改易瑞沙?可改也可不改,如果上易瑞沙方便,可改,易瑞沙同样是小分子,同样对脑肿瘤有控制效果。继续一个月特罗凯也行。无论易或特,一定要把影响易或特的代谢的其他药去掉,以确保易或特的疗效。
4 Z2 h6 O2 J7 y( x" R- e5、ECT的假阳性高达30%,有些事你不必偏往坏处想。原来怀疑是骨转的地方,很可能是血瘀致使血流不能而疼痛,一旦稀释了血液,疼痛便会消失,假骨转就不存在。# a! T& D( ]6 s/ e9 i
6、这个白细胞倒直得怀疑炎症的存在,因为一个虚弱的饱受药物打击的病人,8.8倒是偏高了,注意一下那种会窒息的咳嗽,是否肺感染了。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-11-22 01:19:02 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 憨豆精神 的帖子* P: O7 z7 b6 K" I2 B0 _

+ D% _1 n  C0 S" W+ T# i谢谢憨叔。- O* d: `+ \) S8 l' ~0 Q
拜阿斯匹林医生不开,我们自己在吃,每天100mg。我想如果医生停掉肝素钙,我们就改吃每天200mg。我看到预防肺栓塞的用法是每天100~200mg。# F8 [0 S- W4 Y% }* T0 X9 o
肺感染/肺炎怎样确诊?现在不方便出去另找专家听肺,看炎症是否胸片会比CT更清楚?, f6 f, d0 E: m
关于是否改易,我相信如果去问医生,大约也不会建议我们改易,因为按医生观点的确不能算严重进展了,而且我老公现在的情况,医生也不会激进治疗。我自己是这样想的:
$ l! t* j0 h% S( g如果维持特单药,恐怕肺部还要继续进展,这是我们不想看到的。我想加强肺部治疗,所以想加上力比泰+卡铂,留特专门对付脑。但这样一下药很多,不知道会不会太伤身体。
$ o; _  W% }5 X# [& A若改易,脑部效果就减弱,就要加上替莫唑胺。但替莫唑胺我们虽用了几次,却还是不能确定替单药的效果。在这种情况下是否要换药就很犹豫了。
8 n; u1 }! U% x/ Y+ ?% a0 H6 G: z0 L0 M: K& K2 s

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