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两口子一起努力(感恩!)

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1156602 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 12:06:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

' U/ {- h7 z- F9 u0 y中国的癌病人或家属有一个弊端,就是医学的或非医学的知识来源很多,尤其是会上网的病人家属。他们基于贪心,总希望把全世界的可能会有抗癌作用或保健作用的东西全盘包揽,不管是中是西,多多益善,把所有传说的“有益”东西都接纳并塞进肚里。其理由是:即使某一两种无效,但也会无害,因为品种多,大概总会有一两种有效,那么就是得益了。
4 W) \: h* W4 `. s4 P; }他们殊不知,所有吃下的,往往会在肚里互相打架,或与身体打架,或淹没了原来的目的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 12:17:24 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
& I4 E/ B: M7 m3 \, U, U$ Q9 h$ h6 C7 Z9 U
我们没!5 J8 l; p) E8 u/ e7 ^- ]9 i6 Q
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 15:16:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子
& m4 o) N- g  C- v  o. d6 c8 p' c1 Q3 a9 P' X4 u( Y
我的理解是,易和特的靶点相同,都是通过抑制EGFR表皮生长因子来控制肿瘤生长的,也就是说,肿瘤的表皮也抑制,其它表皮也抑制,所以会引起皮肤问题。至于内脏器官的表皮,因为在体内浸在体液中,就没这个问题了。一般来说特比意的药效强,所以皮肤问题也更严重。——我自己想的。
9 V/ ~- }& o! O% K* V! \0 ]9 j3 Q" M; a/ i! W
7 Y  x" K  k9 J4 G2 Z' H' v5 H/ A我老公吃易吃特的时候不小心划破了皮肤哪里,都是要长很久很久才好的。
1 ?$ a! e( W$ N8 l5 }$ r
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 21:34:42 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2010-10-9 12:17 1 h5 J& ~- u, ]- D" e
回复 憨豆精神 的帖子
+ b# ?& H) C, N
7 {: A* a' H" d( B2 l6 L, Y: M我们没!

5 k" K4 t9 i; j不该在你的主帖下发这议论,让你以为我在说你,我是泛指的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-10 02:03:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 爱姐姐 于 2010-10-10 02:05 编辑 - J( ~: r- o. y& D
% h4 }1 y0 B$ z4 H: z6 z+ j
回复 never_land 的帖子; M, l$ H0 e. E7 k% ?

6 c7 V$ L  J8 C8 v9 T* H当初停用Alimta的原因是什么?如果是失效了,那么再上会管用么?我看到的使用Alimta一般都是先跟化疗药一起用,比如Carboplatin,Cisplatin, Avastin,肿瘤得到控制后,再作为维护单独使用。如果管用的话,是真管用。这是最近的几个讨论帖子" L1 O5 F5 X7 f- V' i
0 B) O8 \2 Y% ?. ^, _
http://www.inspire.com/groups/lu ... nce/?page=2#replies2 S, T" o( p3 V

* ~, J& h$ C+ N% y, i7 q0 O& O) ]/ D7 K; @4 e1 t4 ?1 B4 N: \/ G7 F
http://www.inspire.com/sheilake/ ... ith-alimta/#replies
4 L/ x9 }$ t$ d
1 @; j9 x7 y0 j" z
( c: G: Y- ]& b& ^http://www.inspire.com/groups/lu ... ssion/alimta-alone/0 Y/ _! D- E% ]
# W' |+ \( r! J' m' v) t
9 M4 B- u& l: h7 L1 ^, G
http://www.inspire.com/groups/lu ... -uplifting-stories/6 q5 @$ M. ]$ X/ K: ?

+ @! P& w! u- s  S8 I( ^5 l4 D" D& T
http://www.inspire.com/groups/lu ... ussion/alimta-only/
) @  ~! f! I, B: W1 U1 K5 y1 y; G4 d

) S" Y, x4 N7 G3 V' Z% {6 ?http://www.inspire.com/groups/lu ... mta-side-effects-4/
* G4 ~( H$ G% O3 Q
% i5 w6 Z  S1 Q3 N
5 s- a) g* e0 R7 Y+ G5 xhttp://www.inspire.com/groups/lu ... scussion/alimta-24/
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-11 02:26:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 爱姐姐 的帖子
' w2 L* L- q& ~8 p+ d- s* k
, O8 K7 {6 Z' x+ w; q8 r谢谢姐姐,给我们找了这么多例子!说实话那论坛里好几个人都是奇迹了,仅用Almita+Avastin两个疗程就有效一年、Alimta+Avastin用了两年多不耐药。。真是个鼓舞。不过我老觉得那论坛里的人对医生方案很配合,放宽心听医生的多,耐不耐药和治疗有效时间应该和医生水平关系很大,你看这里就知道国内的情形,真不一样的。。
+ V; l+ ^  X  e$ \% f- j$ f5 ~
# E1 p3 i  Y- r  Q我们Alimta做过三次,没耐药,前两次单药,当时情形不太好,医生不敢加铂类。最后一次加了Carboplatin。为防毒性累积不想化疗次数太多,也为了和靶向药间隔,延长用药时间,所以没打算一直用下去。
8 n  t* ^0 m' l4 T
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-11 08:29:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子2 P0 v3 A" C* N) ^: J( d: d) ~
8 k, T9 L# u, r3 @1 P4 v7 A9 R
我觉得这跟医疗水平和文化都有关。在医生那里得不到信服的治疗方案,自然就要去自己找出路。从文化上讲,说好听了老外比较严谨,说难听了老外就是一根筋。咱们中国人就不一样了,好活学活用,自由发挥。在治病上就表现出乱用药。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:50:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
脑水肿复发了。5 G2 U5 ~! s8 C" O# a, L8 W

& ?. m# r8 y- |( z/ F4 V( ]+ y4 m7 H周一入院,第二天一大早被叫去做骨扫描,连早上的甘油果糖也没来得及打。以为是和以往一样去总院做,大约10点多就能回来打针。谁知医院的车子一路把我们送到另一家关联医院做,从9点等到中午11点还没轮到。连续两天折腾,老公太辛苦了,脑水肿复发,腿软,当即走不了路,连上厕所也要搀扶。我去跟检查站投诉,马上临时找张床躺下,老公头晕,闭着眼睛休息。他又像从前脑水肿严重时那样,闭了眼但眼睛合不拢,眼皮有点抖,有条缝。7 x/ O- T8 s% S- s1 @" h/ o: u
, Z$ S3 r1 ?* H0 s6 F. h
接送我们的护工小姑娘没见过这阵势,赶紧打电话给我们的医院,医院马上答复派车来接人。这边老公躺着头更晕,又起来,检查站的人也很紧张,找了轮椅给我们坐着。我单膝跪在老公身边,握着他的手,眼泪就流了下来。老公睁大眼,努力显出有精神的样子,说,“老婆我好点了……”。. n4 J. [( x3 y" }0 z

. c# I/ E$ F+ ~! }* y& M8 g7 f# H这时终于轮到我们检查。医生帮忙把老公搬到检查仪器上,我坐在一旁等着看着他,骨扫要10几20分钟,我好怕老公会抽搐。。) G$ ?6 v0 [8 T# R* }$ T0 k: E' M
6 r0 n* {, n/ W- s5 s' m* O# ]2 E
检查完快12点了,医院派的车也来了,护士带来了甘露醇,立刻滴上,赶回医院,用救护床抬到病房。我们是这里的老病号了,护士们都对我们很关照。护长笑着对老公说,“好紧张呀,被你吓坏了”。老公也好些了,笑答,“不好意思啊,辛苦你们了”。老公腿不太能动,不能自己从救护床上爬到病床上,要人帮忙搬腿。打上甘露醇后没多久人好些了,能起来吃东西,自己走路了。& J; n! i+ t. J- P" k# V' f/ P" @

, ~6 d+ w, f: i/ {+ Z6 k6 t8 X晚上倒没低烧,这之前已低烧了四五天。由于毛囊炎要避免再用地米,老公从十天前开始停甘露醇+地米,但状态越来越不好,时时有头晕迹象,走路也没原来稳。老公自己知道脑水肿不好了,但我们都没想到这次劳累影响会这么大。前几天有一晚老公头晕,试着用回甘露醇+地米,当晚头不晕了,但第二天睡醒满脸皮疹又泛红,疹子里有点水的样子。皮肤科医生说这种反复还是跟地米有关。于是知道只要用地米这个皮疹大约就很难好了。' ]. M% b& z7 s, O/ G* c) Y
9 p" H% w% }. j  c1 V
老公昨天用了两次甘露醇单药,一次甘油果糖,他自己感觉甘露醇就算单药药力也比甘油果糖快和强。今天和医生商量,暂时计划先每天一次甘露醇单药,一次甘油果糖,一次白蛋白(前天验血白蛋白37.5)。7 l# o8 k* U; F3 z

( d+ b4 X, `4 r. c至于肿瘤,现在下不了决心下一步怎样做。如果上力比泰,地米是固定配药一定要用的;如果回特罗凯,皮疹尚未好,会不会顺势又一发不可收拾?长期使用激素可能会有真菌引发体内感染,现在老公又低烧这么久,是不是出什么问题了?我越想越不对劲,上网查了“糠秕孢子菌”,松口气,还好,这个菌仅局限在皮肤。那么回到特罗凯,即便皮疹再发可能还是相对安全的?各项检查还在做,要不等结果出来?跟老公商量了下,他觉得可以试着用用特罗凯。我倒犹犹豫豫地,要不换成100mg或120mg试试?想来想去。。。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:52:16 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了昨天还用了榄香烯,可能又是用10天。
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-10-13 15:18:05 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
祝福,两口子一起努力,一切会好

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