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两口子一起努力(感恩!)

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1310800 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 12:06:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

4 p% z1 b: g8 X: M* O! D中国的癌病人或家属有一个弊端,就是医学的或非医学的知识来源很多,尤其是会上网的病人家属。他们基于贪心,总希望把全世界的可能会有抗癌作用或保健作用的东西全盘包揽,不管是中是西,多多益善,把所有传说的“有益”东西都接纳并塞进肚里。其理由是:即使某一两种无效,但也会无害,因为品种多,大概总会有一两种有效,那么就是得益了。* Z7 g* c) N8 B8 b& @
他们殊不知,所有吃下的,往往会在肚里互相打架,或与身体打架,或淹没了原来的目的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 12:17:24 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子. N; }* ]! Z5 _4 r6 n! t

' u7 w' F) e9 r7 V: A. y我们没!
! C+ n0 `0 h) ^0 M0 ^5 E2 d
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 15:16:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子
8 y0 f6 S# d) B
8 k0 d* y; p+ v5 ~我的理解是,易和特的靶点相同,都是通过抑制EGFR表皮生长因子来控制肿瘤生长的,也就是说,肿瘤的表皮也抑制,其它表皮也抑制,所以会引起皮肤问题。至于内脏器官的表皮,因为在体内浸在体液中,就没这个问题了。一般来说特比意的药效强,所以皮肤问题也更严重。——我自己想的。' y4 o0 Y! f% h2 V. z2 k
$ n2 I! Z. J- q0 w  a# M
我老公吃易吃特的时候不小心划破了皮肤哪里,都是要长很久很久才好的。
; h2 u  g) T- R6 `. [
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 21:34:42 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2010-10-9 12:17 7 s* o% x7 n( W: P9 A7 u+ h8 F
回复 憨豆精神 的帖子
7 W: N. U. h$ ?8 c7 m9 \0 {- a- Z* I. t. @6 ~
我们没!
9 n! C+ L7 h. F; k) o1 Y. i! _/ W
不该在你的主帖下发这议论,让你以为我在说你,我是泛指的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-10 02:03:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 爱姐姐 于 2010-10-10 02:05 编辑 * c& ^+ g& z' C1 {5 w" q- a# f
- [( h' |: I  U/ |' p+ n/ f/ V
回复 never_land 的帖子! c( q8 D0 g& a; X2 L

- F. o5 }6 L  c0 A/ ^当初停用Alimta的原因是什么?如果是失效了,那么再上会管用么?我看到的使用Alimta一般都是先跟化疗药一起用,比如Carboplatin,Cisplatin, Avastin,肿瘤得到控制后,再作为维护单独使用。如果管用的话,是真管用。这是最近的几个讨论帖子: h8 d% O1 N$ D) [, f# m
4 l+ [3 L" @8 d; C/ ~* |
http://www.inspire.com/groups/lu ... nce/?page=2#replies* n; t8 q- s9 |9 J
1 M# p5 w4 i/ P2 }' O6 `# s: O

1 k, B# N; F4 S! jhttp://www.inspire.com/sheilake/ ... ith-alimta/#replies
# g4 h- I3 ~4 U' L1 [: L  A, Z; R" Q- G6 j

5 m5 F* K/ @, M0 x: M7 |" D. mhttp://www.inspire.com/groups/lu ... ssion/alimta-alone/; m2 B* i  C* r+ q2 u" l2 z

! F7 _( Y# e3 L  r( T3 }0 T1 J5 s2 j# T; Y- h$ S6 ?
http://www.inspire.com/groups/lu ... -uplifting-stories/+ h3 X& u9 H; c1 B5 q  y/ I9 K; _9 E9 ~0 k
  _4 `9 K, x1 U/ M+ }8 E" m9 d& W( Q
3 e, O3 K( L: b! K
http://www.inspire.com/groups/lu ... ussion/alimta-only/7 A1 M7 T% n- b; |, E& x
/ Y4 o! B# X. B: I  Z+ D

. G9 K9 A  j$ a1 H2 {2 Mhttp://www.inspire.com/groups/lu ... mta-side-effects-4// J5 z/ p& L$ Y8 T
9 I* D  |3 ]* ^2 S; y
9 M% K" M. s& I& W  [! e6 }
http://www.inspire.com/groups/lu ... scussion/alimta-24/
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-11 02:26:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 爱姐姐 的帖子# D, N3 I" P/ B% P' G
5 K9 ^+ @4 A& M. h+ ?3 u
谢谢姐姐,给我们找了这么多例子!说实话那论坛里好几个人都是奇迹了,仅用Almita+Avastin两个疗程就有效一年、Alimta+Avastin用了两年多不耐药。。真是个鼓舞。不过我老觉得那论坛里的人对医生方案很配合,放宽心听医生的多,耐不耐药和治疗有效时间应该和医生水平关系很大,你看这里就知道国内的情形,真不一样的。。
8 f7 o" x1 T, g6 u) F# S  N  X5 \' `2 c6 e; N
我们Alimta做过三次,没耐药,前两次单药,当时情形不太好,医生不敢加铂类。最后一次加了Carboplatin。为防毒性累积不想化疗次数太多,也为了和靶向药间隔,延长用药时间,所以没打算一直用下去。
* y+ y; U" q* f7 C1 n, @
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-11 08:29:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子  I" l9 s  C2 ]

4 C7 l/ v* t* x我觉得这跟医疗水平和文化都有关。在医生那里得不到信服的治疗方案,自然就要去自己找出路。从文化上讲,说好听了老外比较严谨,说难听了老外就是一根筋。咱们中国人就不一样了,好活学活用,自由发挥。在治病上就表现出乱用药。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:50:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
脑水肿复发了。' _+ i9 a# J* K- X$ S
) E9 F/ ?5 y3 i. k, C, H+ i4 i: c
周一入院,第二天一大早被叫去做骨扫描,连早上的甘油果糖也没来得及打。以为是和以往一样去总院做,大约10点多就能回来打针。谁知医院的车子一路把我们送到另一家关联医院做,从9点等到中午11点还没轮到。连续两天折腾,老公太辛苦了,脑水肿复发,腿软,当即走不了路,连上厕所也要搀扶。我去跟检查站投诉,马上临时找张床躺下,老公头晕,闭着眼睛休息。他又像从前脑水肿严重时那样,闭了眼但眼睛合不拢,眼皮有点抖,有条缝。/ _; D9 n+ D! H

! o& k- K2 Q& B& {! Z接送我们的护工小姑娘没见过这阵势,赶紧打电话给我们的医院,医院马上答复派车来接人。这边老公躺着头更晕,又起来,检查站的人也很紧张,找了轮椅给我们坐着。我单膝跪在老公身边,握着他的手,眼泪就流了下来。老公睁大眼,努力显出有精神的样子,说,“老婆我好点了……”。
% M7 g, M/ @% ~$ v& V5 |+ \5 J
! l/ c( X! |  z这时终于轮到我们检查。医生帮忙把老公搬到检查仪器上,我坐在一旁等着看着他,骨扫要10几20分钟,我好怕老公会抽搐。。7 Z0 O5 K$ N/ L! }  F8 Y
7 q9 P) ]: V& i# N3 s) q( a
检查完快12点了,医院派的车也来了,护士带来了甘露醇,立刻滴上,赶回医院,用救护床抬到病房。我们是这里的老病号了,护士们都对我们很关照。护长笑着对老公说,“好紧张呀,被你吓坏了”。老公也好些了,笑答,“不好意思啊,辛苦你们了”。老公腿不太能动,不能自己从救护床上爬到病床上,要人帮忙搬腿。打上甘露醇后没多久人好些了,能起来吃东西,自己走路了。3 N; F$ ]* w6 \) W' ?8 K
; j, S% v4 B- M* T% |
晚上倒没低烧,这之前已低烧了四五天。由于毛囊炎要避免再用地米,老公从十天前开始停甘露醇+地米,但状态越来越不好,时时有头晕迹象,走路也没原来稳。老公自己知道脑水肿不好了,但我们都没想到这次劳累影响会这么大。前几天有一晚老公头晕,试着用回甘露醇+地米,当晚头不晕了,但第二天睡醒满脸皮疹又泛红,疹子里有点水的样子。皮肤科医生说这种反复还是跟地米有关。于是知道只要用地米这个皮疹大约就很难好了。$ ~2 _' H7 O! u. [, ?/ J

& U' B/ |' X" g) k, Z老公昨天用了两次甘露醇单药,一次甘油果糖,他自己感觉甘露醇就算单药药力也比甘油果糖快和强。今天和医生商量,暂时计划先每天一次甘露醇单药,一次甘油果糖,一次白蛋白(前天验血白蛋白37.5)。
4 `! C: K1 a4 @' c9 x0 X( F" K, k
, O% j( O$ z- q$ K1 a* P0 `6 N  r至于肿瘤,现在下不了决心下一步怎样做。如果上力比泰,地米是固定配药一定要用的;如果回特罗凯,皮疹尚未好,会不会顺势又一发不可收拾?长期使用激素可能会有真菌引发体内感染,现在老公又低烧这么久,是不是出什么问题了?我越想越不对劲,上网查了“糠秕孢子菌”,松口气,还好,这个菌仅局限在皮肤。那么回到特罗凯,即便皮疹再发可能还是相对安全的?各项检查还在做,要不等结果出来?跟老公商量了下,他觉得可以试着用用特罗凯。我倒犹犹豫豫地,要不换成100mg或120mg试试?想来想去。。。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:52:16 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了昨天还用了榄香烯,可能又是用10天。
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-10-13 15:18:05 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
祝福,两口子一起努力,一切会好

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