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治疗主贴:父亲肺腺,21突变,脑骨肝转,92耐药进展(20180211父亲仙逝)

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139126 472 父亲岁月长留 发表于 2017-2-8 20:07:12 |
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父亲岁月长留  硕士三年级 发表于 2017-3-25 23:52:30 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
3月25日,今天父亲状态不错,持续两天的戒断反应过去了。人精神了不少,不留鼻涕,腹泻也止住了,说是头晕有减少,就是胃口依然不好。明天做啊呀牌乌梅汤,希望能起作用。另外,今天活动量有些大,父亲反应说小腿肚胀痛,躺下一个小时后缓解,希望只是好久不运动的原因。另外手脚有出现甲沟炎了,要嘱咐老弟做好消炎工作。眼睑上长了个小颗粒,是针眼?9291或804靶向药有这副作用的?明天继续观察,加油老爸!
先定一个小目标,努力!
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父亲岁月长留  硕士三年级 发表于 2017-3-26 11:51:36 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
昨晚跟父亲聊天,说到附近一个老人因肺癌住院5天后突然离世。父亲说老人走时没遭罪,语气里不无羡慕。跟我说,之前他各种难受的时候想了好几次要自己走了,后来觉得对不起儿子和女儿又扛了下来。癌症太可怕了,父亲一向坚强,竟被病痛折磨的如此脆弱。希望老天怜悯,耐药来得慢些,让父亲多享受一段高质量的生活。
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父亲岁月长留  硕士三年级 发表于 2017-3-26 23:23:55 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
3月26日,父亲今天活动量蛮大的,除了上下午散步,还同人坐下聊天了。就是下午时候感觉站着累的晃,腿肚酸痛,双肩有些沉?头部依旧,偶尔头晕。胃肠道症状比较磨人,还是恶心干呕肚子躺下时咕噜咕噜食欲不好,吃饭没胃口。今天给他熬了啊呀牌乌梅汤,希望能起作用。
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父亲岁月长留  硕士三年级 发表于 2017-3-27 20:49:37 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
3月27日,父亲今晚精神挺好,他说喝了乌梅汤,感觉有胃口了些,嘴里有味道了,半上午还会觉得饿了。真好,感谢啊呀姐。总体,体感还可以,脑部的症状控制住了,就是身体虚了些,吃饭进去胃肠道不舒服。再就是针眼,甲沟炎(试了头孢粉不是很合用,现在用红霉素试下)。
父亲一直希望能看到弟弟结婚,说今年要抓紧给弟弟装修房子,怕以后没机会了,祈祷苍天能怜惜一位父亲的爱子之心,再多给他些时间。
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父亲岁月长留  硕士三年级 发表于 2017-3-28 23:02:52 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
3月28日,父亲今日精神挺好,据说头晕减少好多,只有蹲起的时候有点感觉。现在主要是嘴里没味,吃不下饭,削瘦的厉害。另一个是手上的甲沟炎,红肿流水,红霉素不好使,又换回头孢粉了。明天继续乌梅汤,希望能向好的方向发展。
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父亲岁月长留  硕士三年级 发表于 2017-3-29 23:25:41 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
3月29日,父亲今日状态还好,跟朋友散步逛集市,用典伏头孢粉包的指甲消肿了。主要食欲一般,吃的还是比较少,没胃口,吃下去不和节。父亲说骨痛,头晕减轻了很多,很开心。今天还给弟弟装修问了材料,有奔头的日子很带劲。老爸加油!
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父亲岁月长留  硕士三年级 发表于 2017-3-31 19:43:18 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
3月30-31日,这两天父亲情况尚可。昨天去医院冲管,出门老爸竟然自己找了个三无诊所治疗甲沟炎了,秘方膏药把整根手指包的厚厚的,说是一周才能拆,唉,希望能有点效果。昨天上午可能运动过度,下午父亲出去散步一小时就躺下了,说有些乏力。31日,父亲精神挺好,上下午都活动了2个小时左右,晚上又约了人散步。主要不适,1)甲沟炎,2)鼻内出血起疮, 3)口腔溃疡,4)肚子饭后不是很舒服,5)眼眶发黑。
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父亲岁月长留  硕士三年级 发表于 2017-4-2 22:18:01 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
4月1日-4月2日,这两天父亲又过得很辛苦。4月1日,父亲减掉了最后一粒美施康定(30mg),可怕的戒断反应又开始了。停药当天9点开始流鼻涕,忽冷忽热,乏力。第二天症状加重,鼻涕眼泪都出来了,浑身不舒服,坐也不是躺也不是,腹泻4次,严重乏力,出去散步差点没走回来,虚弱的不行。晚上视频父亲很消沉,直接抹眼泪问我还能活多久了,说这次要再耐药了,他也不想治了,活着太遭罪,如果到最后了想法让他快点解脱。奶奶当年去世都没看到父亲流泪,这次看到父亲绝望哭泣真的好心酸,这种戒断反应太恐怖了,折磨的人意志消沉,祈祷快点过去吧。
另父亲昨天说近两天心口有点不舒服,辅酶加量,下次再查下心脏方面的指标。

4月1日省医问诊记录:
周主任处认为,804有效,9291也有效,但804有效的时候还有症状,联上9291后症状明显好转,是因为9291的E和T790比804更强,考虑到804副作用,建议单药9291试下
骨转针如无明显副作用,建议每月都打。
核磁.CT症状稳定时候可以2/3个月一查。
甲沟炎的口服消炎药应该不会对9291药效有影响。

后在现场挂到神经外科陈主任的号,万分幸运的遇到了山东老乡,主任人很好,仔细看了片子后,很实在的说自己不太确定。推荐了科室里专门研究脑转移瘤的周主任帮我看片,2人的想法大致相同,高度怀疑脑膜转,一是靠近头皮表层的几个转移灶,二是没有水肿,却有高颅压,喷射性呕吐。周主任说全脑放预后较差,建议先靶向治疗。感谢两位主任,好人好报!
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父亲岁月长留  硕士三年级 发表于 2017-4-3 22:39:57 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
4月3日,父亲昨晚10点后一直没睡,浑身难受,腹泻5次,说都是绿色的水。今天的戒断反应依然没有过去,上午还好,下午晚上逐渐加重,胃里翻滚恶心,腹部咕噜咕噜隐痛,流眼泪,打哈欠,还好比昨天轻了些,晚上让他服用了2片安定,希望能睡个好觉。
今天好的消息是,父亲说头颈部症状几乎都好了,转头时也不会头晕了。
需要警惕的是,心窝处活动,有点痛,另外出现喷嚏后咳嗽的情况,无痰。
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父亲岁月长留  硕士三年级 发表于 2017-4-4 22:54:58 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
4月4日,今天父亲的戒断反应轻了不少,胃肠道不适没有了,吃饭也和节了,不用平躺一个半小时了。另外喷嚏、咳嗽减少了些。现在主要是体内燥热,流鼻涕,稍微乏力(可以正常散步了)。戒断反应要过去了,老爸真棒。希望今晚的安定能比昨天多点作用,让老爸晚上睡个好觉。
今天去医院取下了PICC置管,再缓3天,爸爸的胳膊就自由了。
今天问了老爸说心窝处是疼,不是很频繁,哪下姿势不对的时候就会疼下。这里需要注意。
先定一个小目标,努力!

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