四年七个月，妈妈再见！

农民2018 发表于 2018-5-18 07:55
你好！请教一下，您从哪买的白盒9291？

也是网上找的

一直没有基因检测吗？

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6月16号验血，cea降到42.两个月前吃9291前是150多。说明9291效果非常好。目前副作用就是手指开裂，但比吃特罗凯期间轻。目前吃药方式:第一天早6点吃一片白盒9291计80毫克，第二天下午4点吃半片白盒9291计40克，如此两天一个循环，平均一天60毫克。自己也是瞎琢磨的方法，因为考虑老妈没有远端转移，60计量够了，但9291片剂又实在不好分割，就如此设计34小时整片，14小时半片，48小时合计120毫克。之所以没有吃二停一这种方式，是觉得间隔一天无法保证血药浓度。

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珠峰的星空2010 发表于 2018-05-29 12:29
一直没有基因检测吗？

没有，一直盲试。运气好。

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我妈妈也是一直盲试，易瑞沙到特罗凯，确实感觉挺幸运的，楼主家特罗凯副作用是什么？我妈妈身上干燥起皮很严重，每次洗完后都得抹油

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楼主你好 我家和您家情况类似 易15个月耐药 穿刺和外周血都没有其他突变 还是21突变 特2个月效果也不好 想盲试9291 可否告知购买渠道 多谢

来的太少，有些网友的回复都不能及时跟进，很抱歉。转眼母亲吃9半年多了，还是很稳定，目前还能和老父亲两人单独坐火车旅游。副作用几乎没有，原来吃特罗凯时积累的毛发卷曲副作用几乎消失了，妈妈认为我又找到一个神药。
虽然岁月静好，但每天还是忧心母亲未来耐药后的路。76岁老人能承受化疗或者各种联药的考验吗？

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danniishang 发表于 2018-06-21 10:52
楼主你好 我家和您家情况类似 易15个月耐药 穿刺和外周血都没有其他突变 还是21突变 特2个月效果也不好 想盲试9291 可否告知购买渠道 多谢

目前没有渠道了，也是从论坛网友那里转药，不好意思。

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为了妈妈523 发表于 2018-04-22 12:06
我总觉得可能没有cmet，因为妈妈确诊三年半始终没有骨转，虽然我知道cmet不代表骨转，但有骨转可能几率大些。我也考虑特加cmet靶点试试，e靶点可能还有效，因为特没停前一点症状没有，一停就不好了。

沒有骨转真好，加油。

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