四年七个月，妈妈再见！

小强brad · 发表于 2019-1-10 23:29:30

楼主厉害，与楼主共勉。

沧海飘流客 · 发表于 2019-4-18 16:49:57

提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

为了妈妈523 · 发表于 2019-4-18 18:12:21

不知什么原因不能编辑原帖了。
从春节后就不太好，气短逐渐加重，应该是肿瘤进展合并肺部感染。但是连续四个月cea都稳定，CT至少本地医生觉得变化不大，可就是症状越来月严重。就是个喘。
先后经历住院抗感染无效，9291加量到120无效，9291联特罗凯无效。
最后人到唐都医院，医生说很严重，来晚了。目前在唐都住院四天，抗感染效果不大，痰出不来，人喘，医生不敢做气管镜除痰。还是判断肿瘤压迫进展，今天联上了184，同时做了外周血基因检测。
但愿184有效吧。
四年前觉得有四年很好了，可转眼四年后，难过悲恸一如当年。

来自安卓APP客户端

为了妈妈523 · 发表于 2019-4-26 18:27:54

4月18号开始80毫克9291联40毫克184，目前吃9天看不到效果。我觉得悬了。
住院十二天出院，期间大剂量抗生素，抽了约400毫升的积液，但症状没缓解，归根结底还是肿瘤压迫肺门。
抽血做了基因检测，目前等结果。医生联系的检测公司，价格比我自己联系的贵了几千，而且测得基因数量不多。但不敢拒绝，前几天都要赶我们回家了。将来还要靠主治医生制定化疗方案呢。

来自安卓APP客户端

为了妈妈523 · 发表于 2019-4-26 18:29:52

老太太目前要整夜吸氧入睡，白天还好，能走动。精神状态也不错，还念叨坚持几个月就能好了。她越乐观，我越难过。老天再帮帮我家可爱的老太太吧。

来自安卓APP客户端

一路平安 · 发表于 2019-4-26 19:26:11

提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

明天的大阳 · 发表于 2019-4-29 13:15:04

组织穿剌做基因检测准些，或淋巴穿剌也行

来自安卓APP客户端

为了妈妈523 · 发表于 2019-4-30 15:24:52

基因检测报告出炉。全阴，干净。只有一个丰度极低的tp53.

一万二的检测费，不如给我妈吃三个月280。

我觉得不是我妈没靶点了，像话吗？吃了四年靶向药，啥靶点都吃没了？三年有效的e靶点也没了？

所以，血检，真的不靠谱。

登录/注册后可看大图

来自安卓APP客户端

为了妈妈523 · 发表于 2019-5-2 21:56:07

抛开基因检测报告。老妈从4月18号开始一片9291联40mg184,第十天开始有效，从原来整夜吸氧，到今天已经能出门遛弯，弯腰抬腿。
老妈共五次盲试药，成功四次！命中率80%。
没有基因检测的指导，我知道后面的路不好走，还要多学习，也许也轮换轮换啥的，比如特罗凯加184试试，9291加280穿插，9291加特罗凯也博一下，身体允许再搞两次培美单药甚至培美加贝伐。这么七搞八搞的，就等到四代药啦
妈好一天，就先乐呵一天。

来自安卓APP客户端