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新长征:晚期高分化腺癌,双肺转、骨转,脑膜转,2年7个月,2014/7/6掉队

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659761 700 活着 发表于 2012-4-4 23:24:16 | 置顶 |
活着  大学二年级 发表于 2013-3-14 05:52:53 | 显示全部楼层 来自: 美国
很不幸!前几天查脑部MRI还说没有脑转,但还一直头痛,就去做增强脑部MRI,发现是可怕的“脑膜转移”,有点措手不及,请有经验的战友、同学给予指点。。。。致谢!
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
阿梅  高中三年级 发表于 2013-3-14 08:37:47 | 显示全部楼层 来自: 中国

: x& m" w( B2 K$ Q, j; R请问脑膜转移在影像上可以看出来吗?是结节还是水肿?
3 v' O0 @7 E1 i( Z

点评

增强MRI应该可以看出来,严重会有水肿的。  发表于 2013-3-16 13:17
helpU  高中三年级 发表于 2013-3-14 19:03:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
活着 发表于 2013-3-14 05:52
' r' [9 x; V0 b2 x8 ~: G1 H3 t6 u很不幸!前几天查脑部MRI还说没有脑转,但还一直头痛,就去做增强脑部MRI,发现是可怕的“脑膜转移”,有点 ...

" [: Y/ S) h/ H0 r7 u3 i( @唉,这个病真是... ...- i' Q; s0 O9 S2 k/ R$ z: s$ E
1 J9 s- D6 ?- ?0 I1 v9 N( q$ b# ^
别着急,冷静下来,找对策。' X  ~# ?$ j5 S9 X" C: t

点评

谢谢HelpU,也祝福你弟弟!  发表于 2013-3-16 13:18
胡萝卜长成树  小学六年级 发表于 2013-3-14 19:56:49 | 显示全部楼层 来自: 新疆伊犁州
活着 发表于 2013-3-14 05:52
% t, U+ W1 l& C) ?- p) S很不幸!前几天查脑部MRI还说没有脑转,但还一直头痛,就去做增强脑部MRI,发现是可怕的“脑膜转移”,有点 ...
3 X/ a( f* C/ T3 Z
大哥,发现我妈妈和您小弟的病情很相似,高分化腺癌,双肺弥漫转移,胸膜转移,甚至确诊时间到现在的疑似脑转时间都相同,准一一点我们培美顺铂有效,前天做了头部核磁显示缺血灶,今天开捉输血栓通和天麻素,不知能否改善头晕的症状!看到竟还会有脑膜转移......唉!因为我们空窗了九个月,cT的结果令人害怕,双肺弥漫粟粒瘤像满天星,咳嗽,胸闷很明显的表现出来,易已吃一周,没有任何反映接下来是不是该尝试其它药?

点评

先检查是否有脑转? 有没有试过靶向药呢?  发表于 2013-3-16 13:16
改变生活  初中二年级 发表于 2013-3-15 21:05:17 | 显示全部楼层 来自: 海南三亚
脑膜转移能放疗吗
$ H9 }; i' U: p7 H) V  ~) j

点评

基本上要全脑放疗,但有效率不高!  发表于 2013-3-16 13:15
pclx  小学六年级 发表于 2013-3-15 23:30:32 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
一口气看到这里 感叹颇深 惭愧惭愧 需要学习再学习,祝福活着兄的弟弟和姐姐 以及所以的患者和家属,坚强再坚强。

点评

谢谢!  发表于 2013-3-16 13:08
活着  大学二年级 发表于 2013-3-16 13:07:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
/ d2 `( ?9 s" q% m/ c
谢谢大家的关注和支招,感激不尽!
) D$ E: V. B$ @; l) D' A  |" L* ?6 d- H/ j2 y
脑膜转移是脑转中最严重的症状,全脑放疗的有效率也很低很低,而无效加放疗造成的副作用也许可以致命!这些天在咨询脑膜转移的治疗方案,答案都是很渺茫的,弟弟也说:如果以极大的副作用换来多几个月的生存时间,我是没有什么动力的。。。当然他是在极度痛苦情绪低落中说下的话,可真的让我感受到前所未有的悲伤:从此他要开始经历脑膜转移那种无尽疼痛的折磨,那会是哪一种人间炼狱般的折磨呢!我不敢想!下来的治疗方向将会是尽量减少痛苦,让弟弟的生存少些痛苦为前提了!/ o  |3 c2 a9 ^* o+ j6 b5 N; c# f1 ]
# U/ x4 q5 o1 ^
去了广州中肿和陆总,都是全脑放疗方案;我不想马上做,就让弟弟在3/12号吃下特罗凯,我觉得易在弟弟身上应该没有完全耐药,希望上特能起到一些效果。。。祈祷中!
  n* c+ E* \  T4 C/ B% i- V# Q
. q& R8 d3 T+ _) t8 b  v& V3 _
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
活着  大学二年级 发表于 2013-3-16 13:13:48 | 显示全部楼层 来自: 美国
贴一篇江西肿瘤医院熊健萍医生的文章:( O" Z7 w- g# [2 h/ y0 B0 y

0 f/ O# g! c" [" m6 a日本学者新近在lung cancer发表论文,回顾分析9年间非小细胞肺癌中连续91例出现脑膜转移病人的临床特征。
) ^" M/ t1 `# Z. f5 X' F8 E: o$ t; w8 i3 g  G) O' I# }( x1 R
91例病人多为腺癌,预后较差,中位生存时间为3.6月。其中51例接受了TKI治疗中,30例做了EGFR基因检测,结果,19号外显子缺失者预后最好,中位生存时间达到11月,21外显子突变者其次,中位生存时间为7.1月,而无突变者为1.4月,差别极为明显。; S0 b8 n7 T9 t$ E
7 Z: Q7 p! Q  [/ R/ A( K( W. ~
(熊医生)个人评论:
7 i( T' ?$ f% {( i1 z& P, i0 W/ R4 w3 M6 _
非小细胞肺癌的治疗进步能够使较长期生存的病人明显增多,应该说脑膜转移是治疗进步的另一面了。& B3 {* a% o% K" A
, @$ o4 Y, T/ k, {! w
1、脑膜作为一特殊部位,长期生存者转移的发生机会有增多,但其发生较为隐匿,诊断较为困难;8 R$ @9 H5 t/ N6 B+ j0 w

% D5 `3 \1 @! o3 u& e$ G( G, R5 c+ K2、因从临床表现如头痛呕吐等进行鉴别诊断,影像学的表现可多样化,有时没有特异性,或不能反映;
( @/ E' f9 Q% V7 \) H$ |2 `8 R, T+ }4 y9 V3 h- ^% y
3、如之前未进行脑放射治疗者可行全脑放疗;& u' j+ k8 ^# F: U5 j3 Z
- m- j7 Q+ e" Q8 O4 y
4、尽量使用TKI,给病人一个机会,已有较多临床观察表明,TKI可能进入颅脑治疗脑及脑膜转移。5 w8 k" ~4 G) `& x! \7 `
4 h4 C/ J4 l" p6 e; }8 E
比较早期接触的肺腺癌脑膜转移病人是我的一位同学--南昌市某医院的副院长,在2001年3月诊断为肺腺癌多处椎骨转移,经化疗及TKI靶向治疗后肿瘤抑制,后在外地知名医院行手术切除肺部原发病灶。诊断后2年出现头痛,多次行增强MRI未发现颅内转移病变,头痛并遂渐出现视觉障碍后半年,增强MRI提示脑室明显增大,脑膜部分可见强化,考虑为脑膜转移。后行全脑放疗及半年鞘内注射MTX等抗癌药,并口服TKI(易瑞沙)。之后同学再生存了3年,且生活质量较好,基本能工作。
9 B3 Q, e3 j' {4 M. l& Z2 N/ }1 f) I$ H; V
初诊时为晚期肺癌的这位同学共生存了5年,其儿子从发病时的高三年级到大学毕业参加了工作,同学也算是了了一个心愿了。7 l& |3 W$ [1 Z$ g% i8 P. v
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
改变生活  初中二年级 发表于 2013-3-16 13:33:42 | 显示全部楼层 来自: 海南三亚
你弟弟为高分化,且cea不高,为什么会这么快出现脑膜转移,终结一下原因。
活着  大学二年级 发表于 2013-3-16 13:54:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
改变生活 发表于 2013-3-16 13:33 + h. f6 j1 T% r7 a# I& h
你弟弟为高分化,且cea不高,为什么会这么快出现脑膜转移,终结一下原因。

9 ^) A$ G$ Y, w9 [我也不知道!我弟在初诊病情相对是严重的,后来吃易后CEA一直在低位,在10左右就咳嗽、胸闷体征就会出现。突然出现脑转,如果猜测的话,可能与下列任何一项或多项综合有关:
( D" L# h7 Q( ]6 [
9 e4 C' {& y0 x* J4 N' I1、易耐药自然进展造成的,肺腺脑转很普遍。8 H' F4 T3 g( I0 S$ D, _/ P
2、去年11月停药,空窗造成进展。0 x  c/ x$ [& y) o# f
3、做氩氦刀,刺激癌细胞,造成恶化,但做之前研究过许多病例,做完一、二个月就脑转的几乎没有;难道不巧就发生在我弟弟身上?
# q; }7 [1 |% {1 }, s2 [) {" Z7 }3 F+ H- n6 i: h7 B
所以发生脑转,我也很纳闷,大家可以就此发表一些看法,供大家治疗参考。
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹

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