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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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439100 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-2 23:23:18 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
唉!真替你可惜,好好的干嘛不好? 怎么能去参与打牌那样的低级游戏呢?能动就多走走,不能动就多休息,不要把时间花在牌桌上了,对身体大大不利哦!8 u- Q& t' b% e9 }9 q# G8 @
我老公整天都觉得时间不够用呢。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-4 21:42:05 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子/ Z8 R& G$ P# n4 @6 |6 s" D

* d& Y. _. L$ T) U5 y是的,不过是与家人耍,他们还都在陪我呢  B. f+ l4 A. G6 \# {
伽马刀后总觉得体力没有以前好,走多了觉得腿酸,以前每天练习几个小时的气功觉得很轻松,看来还是伽马刀的副作用,对吗?大姐。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-4 22:09:44 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

12年的肝友

12年的肝友

会场一角

会场一角
YP0077.jpg YP0078.jpg 昨天去参加了华西医院的肝友会,有幸见到了“老前辈”们随时谈论的肝友:移植时间最长的有12岁了,在会上发言;全国第一个肝移植后生小孩的,孩子已经7岁了,叫赵华西;因为胆管堵塞肝移植年龄最小的女孩是9个月,但肝龄都两岁半了;今天上午还免费为肝友(包括供体)们进行了全面的检查。华西医院开展肝移植12年来共移植800多例,其中活体500多,尸肝200多。: h- r6 w" W2 M; P. w4 \( k3 j
心情是既高兴又激动,高兴的是科技的进步和肝友们身体的健康,但不免有些沮丧,想到自己目前的身体状况,能不能参加明年的肝友会还是个未知数,得到了病友们的安慰和支持但自己是不会轻言放弃的。  ~# g7 p0 A% q& Y9 m5 T3 Q8 I
& g/ M" t% T( A% }3 M4 ]! ~
因为没有带相机,传几张手机照片。$ r0 c' ~, z1 N" |
YP0076.jpg
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-4 23:06:04 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
回复 心肝情缘 的帖子
% `9 v7 I, P: T, K8 Z% [$ ]3 G! Z9 b' i8 X6 [
情缘,做过伽马刀的治疗当然对身体会带来一定伤害,这要有一个恢复过程。正因如此,才觉得你不该坐在家里,可以逐步恢复量力而行的锻炼项目,哪怕多呼吸新鲜空气也是好的,这很重要。: m3 p- k  G+ ]8 n+ v3 Q# y
不喜欢看到你沮丧的态度,希望和以前一样活跃在论坛上,大家共同努力!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 14:16:58 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
本帖最后由 心肝情缘 于 2010-12-5 14:33 编辑 ) l% n' {) T5 W1 |9 d' ]; b; g
$ q& s0 P$ y4 Y; Y0 h# }; d5 L8 x0 \  z
回复 雪绒花 的帖子
7 F8 s6 i) [* k8 {" v
4 F+ @2 |& A" A8 R; ]谢谢大姐的鼓励!
2 n$ ~0 i; S& V6 \2 B  ]( ?; z今天已经恢复练习郭林气功了,只是时间较短,逐步恢复。
1 o$ S5 k6 f4 k4 G
( |: w" D2 m6 R6 z0 T只是AFP的结果要星期二才出来,如果AFP不降,我该怎么办?靶向药该吃什么?要么阿西加量到17.5mg,还是索坦、或者到天津做射波刀,但要休息多久才能做呢?又怕治疗过度。目前觉得很无助的感觉,大家帮帮我!谢谢。
个人意见仅供参考!
再活30年  高中三年级 发表于 2010-12-5 15:35:22 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
回复 心肝情缘 的帖子
& X. M# k0 q( `3 \) Z3 r& e: i2 u/ @7 T% p% h" W' k, i- q6 ?
以前吃索坦效果好,还是阿西效果好,那个效果好就吃那个!
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-5 18:54:34 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
先不要多想,看AFP结果再说吧。
# i* U) A) G2 y0 T5 G* |看了你前些时候指标,吃索坦的效果要比阿西好,还是先吃索坦吧。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 20:07:15 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
好的,谢谢大姐和30年!
, o3 X2 b9 \& v: c$ _
/ z1 F5 ~6 @+ }& P* e1 E车到山前必有路!
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 20:11:59 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
肝友会.jpg 这是部分肝移植受体和专家们的合影。第一排中间那个小女孩就是9个月时做的移植,现在都2年半了。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-7 18:59:16 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
本帖最后由 心肝情缘 于 2010-12-7 20:26 编辑 & U$ z9 j! f5 U. p

5 @. G) D' ~) g7 g  v报告大家好消息:12月3日抽血的结果今天下午出来了:! [) A6 f8 v6 G* Q5 B# S
- ~0 N! v$ N$ f# }  g
AFP:6363
8 \, {" n0 [7 b6 ^; q( e5 q$ F
1 E. ~8 N& N( N( ^& j5 G
这是从复发以来第一次看到AFP下降,而且降幅达到2万,原来担心的伽马刀没有效果的心终于落地了,开始还有点不相信,电话中多次询问医生,最终确定了结果的准确性,她说这次稀释到30倍就可以了,原来要稀释到50倍。真是谢天谢地!
( s& V, ]  i' E! j  e4 |" I1 ?
: c* X, f: w; `3 l  B3 Z2 d昨天已经开始了第二次索坦之路,想乘着伽马刀的余威在加上靶向药能彻底控制AFP.
个人意见仅供参考!

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