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3年2月1周,战斗结束。

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495337 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2014-11-1 20:20:00 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
第6个月9291加量到100mg联2片易仍能有效。
" K+ A; X2 P4 Z1 s  @
( N/ m7 h. h$ m# s. l# m6 j' @一、情况介绍) b/ i2 D) J0 t9 y- p) G  ^  \6 Q

2 b3 j. D* W  ]第6个月9291,上次“9291(75mg)+2片易”控制不住,本次9291加量到100mg,以“150mg、150mg、0mg”的吃法联2片易,10月27日去医院检查及打骨转针。
0 U- E, m& C4 h- d: P- ~2 X3 v
& w. u. }/ d( A. o! B& y. @本次没有做CT检查。
( t  s; ^8 E+ \. [4 G1 S& }* I4 ^* m. Q6 l! e8 \6 ~# {; _% I
最近5个月指标:; t0 v1 L( g) s0 A
) h# X0 `, [: s& _
CEA(正常值0-5.0):332.89->367.25->399.34->542.24->479.76
# X' I6 b4 d( q; c  k8 QCA125II(正常值0-35):60.50->61.20->74.30->115.20->127.00
* q+ n" C2 u5 n  Z1 bCA199(正常值0-37)  :>1200-> >1200->860.09-> >1200->1054.14
" `1 z8 W" s# [# B2 C6 N- KCA153(正常值0-31.3) :33.90->39.50->28.9->37.90->30.107 f9 E  g! D& f( R3 D2 V
铁蛋白(正常值21.8-274.66) :421.83->448.66->437.32->484.74->461.992 P1 z7 q* H; |
3 L5 h3 K7 v) D) E  t4 o' S
谷草转氨酶(正常值15-40)  :26->22->24->24->23
' H3 }2 L. w; `; p- M谷丙转氨酶(正常值9-50)  :17->12->15->13->182 f" k' o. E, j6 I6 d
谷氨酰转肽酶(正常值10-60):23->30->29->29->33- d. U! w8 K# f' S8 v. |2 W
碱性磷酸酶(正常值45-125):100->80->91->124->114
1 _1 n) c6 G  P6 G% d: t/ w' I$ n% d

3 w# S) t0 D' C( F  a二、分析:3 V. Y& n1 Y9 U; u- |# K
  b: s3 R9 b9 M$ F# v* q
1、9291加量到100mg联2片易后,CA153、CA199、CEA都有回落,CA125略升。有效是有效了,但不知道能维持多久。目前CA199仍在高位,癌负荷重点估计在CA199所反映的位置,或许活跃在这个位置的癌细胞在药敏上和肺部有些不同。/ O4 ?: E+ i# L/ [

+ w% S* c9 X0 @: s6 V: @估计CA199反映的是左8后肋放疗后那个钙化的茧状肿瘤一带,目前分不清死亡癌细胞和活跃癌细胞的占比情况,但活跃的癌细胞估计不少。
; S! X" j7 H- v9 }) h1 Q) i# |+ e/ i+ ?1 w0 K# ^2 b  H
准备下次检查前联半个月184(50mg)试试,看CA199有什么反应。8 Q- b4 S5 k& ]; Z0 g' [. E

+ F7 F9 |. D6 I5 W2 u# H5 p* @/ d
2、9291加量到100mg联2片易后,腹泻有些难控制,检查时果然血钾低了,3.25低于下限3.5。目前吃9291的副作用为乏力,有时心率会超过100。* `" F4 ^2 z# l1 W- d" _
2 u- _' U& |4 }2 O
加量后副作用也增加了,影响生活质量,真是麻烦。7 m$ V1 M, c" p- p9 @4 [
5 E( @1 u* m9 A1 ?) _( M
3、这次9291加量后又出现下身皮疹增加情况,还有点破皮,以前换药有效时都有这种现象,估计反映的是短期沉积下来的癌细胞尸体增多。8 z( B# Q# ?+ Y9 V# v( f

$ F/ r) f$ p: R% r. o, D* Q+ _4、如果9291实在不行的话,估计回原来4002方案加一下量应该还有一定的机会。
8 t6 A& f! v8 H6 O% B7 o: y* o/ U0 U% Z" |5 e$ r6 Q; _, p0 \
5、本次心电图没来得及看,懒得看了。病历写正常心电图,是否仍有心电轴左偏不清楚。# C0 \# y; K1 F5 _1 l& }
$ D3 x4 y. z5 \- q! n
6、这次因为腹泻不大好控制,住院之前没喝用金钱草、车前草、玉米须煮的凉茶,尿潜血仍然没有。
! E) x# F7 E: s! {$ O
2 l2 X/ F* l3 R" D: ~' d& N) n' _
三、其他回顾:, J2 q3 _7 p( u, d' a! z" F2 J$ f
' t# F2 l+ \: h! ]0 A+ ~& R6 V
1、这次肿瘤科搬到旁边以前外科的5楼了,外科搬到新起的外科大楼,内科这边要拆了起新的内科大楼。
  F* E* h8 h0 e/ ~- z) B& a" y: G7 s& Y' Z9 [0 m
2、这次邻床的是一位小细胞复发的病友,以前他化疗的时候也邻床过,当时状态很好,医生说经过化疗后肿瘤已经看不见了,很高兴地回家了。9 ~+ d8 Y/ o" C9 O0 R$ ?/ c
: x- N$ u8 X( K
后面又见他来化疗,说两只手每只手提30斤水上5楼,腰扭着了。腰椎那里骨头崩了点,原来病灶旁边又长出了一点,骨科主任说肿瘤科处理不了的话就找他打骨水泥。后面肿瘤科放疗十几次就不痛了,他现在仍然认为不是骨转,其实不是骨转又何必对那个位置放疗?% P" f6 v, D8 {# w; I2 B8 s

2 U/ M8 Q3 A- @$ p# B4 O( o医生当初没告诉他虽然小细胞对化疗放疗敏感、但容易复发,我当时也不好提醒他小细胞容易复发。其实当初医生应该提醒他小细胞容易复发的特点,他小心点不提重物也许骨头就不会这样。这种黑脸还是应该由医生来做。8 D5 b) M6 X9 s, w3 A% J6 n( K

% ~# H) `4 \) V1 m! k( k' H. p中国的医院和病人家属,都倾向于把病人瞒得严严实实的,我不大认同这种做法,尤其是病人状态好、明显不会一知情就垮的时候。
2 D: n0 n" d3 Q3 ?6 i) C( m4 c. B: l9 i" H8 V8 B1 {6 f! l* i
这位病友也换过几个医生了,比如医生轮到下乡,各种原因,总之想找同一个医生看、以方便跟踪病情,并不现实。
: U. A  l% a0 M" h! l
蔚蓝  初中二年级 发表于 2014-11-1 21:40:05 | 显示全部楼层 来自: 山东淄博
我家病人也在吃9291,学习了,祝福楼主爸爸!
海宁燕子  硕士一年级 发表于 2014-11-2 06:18:14 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
{:soso_e183:}智勇双全的阿梁带老爸一路奋勇闯关,祝福您们!
易瑞沙、9291、凯美纳、3759、阿西、T药、184、280等,或单或联依据体感轮换用药。
huanzi  大学二年级 发表于 2014-11-2 08:33:00 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 huanzi 于 2014-11-2 08:40 编辑 # [( t" r- o3 n4 q
8 j* g* v5 }8 p( n2 p
阿良,你好前些日子给你发些消息,想请求对那些药物有用,我记忆力很不好,我就说不出多,我想用那些9291,还120药物,还是180这两种和9291一起一起用吧?我脑子不好,我先不说。
马太福音9:29照着你们的信给你们成全了吧。!
SUNRONG302  大学一年级 发表于 2014-11-2 09:48:57 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
9291用到100mg,有时心率超过100,你采取了什么措施?如果回到4002加量,心脏受得了吗?我见有人4002用到日500mg,即使能控制肿瘤,万一引发心脏问题,也是很可怕的。

点评

在家每天测十几次血压和心率,心率超过100的次数不多,所以还没处理。我家4002(300mg)还没什么问题,将来加量的话再看。  发表于 2014-11-2 12:17
荷花池荒岛  硕士一年级 发表于 2014-11-2 10:18:18 | 显示全部楼层 来自: 美国
该不该隐瞒病情是一个治疗伦理的问题,值得每一位正在这样做的病人家属思考。病人的生命到底是属于谁的?8 F6 C, z2 R/ t5 v, w4 d

6 }5 E, t- x% F隐瞒是否有利于治疗是一回事,病人有没有权利知道是另外一回事。家属剥夺病人本人的知情权到底是对还是错,还是根本就是无解?
6 @" }- s2 x/ f  a3 S
, B) a1 m& |$ q8 p; w: I家属不敢向病人透露实情,到底是因为担心病人本人承受力差不敢面对现实,还是其实是家属本人承受力差无法面对告诉病人实情后的现实?
# l( O, C9 B6 K7 `5 R+ @' P
9 P6 J$ R" x3 b" z- z, ?/ ~3 G) b2 I$ ~& p: w9 P- A' x1 B
“人类只有经历过悲哀才能够知道什么是快乐,你只有经过死亡以后才知道重生意味着什么,上帝给人留下了四个字,那就是希望和等待。”
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
奔四的顽石  高中二年级 发表于 2014-11-2 10:42:55 | 显示全部楼层 来自: 广东
南宁阿梁 发表于 2014-11-1 20:20
& N, @6 \1 a! b  S4 ?+ W第6个月9291加量到100mg联2片易仍能有效。
4 m9 U- l0 l8 t
; R9 {, l. ^- Y8 L$ r* F一、情况介绍

$ e9 Z" p. W4 t, B0 q对我家是极大的鼓舞和参考!
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2014-11-2 12:06:34 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
huanzi 发表于 2014-11-2 08:33. l1 H* [8 x$ V* Q2 q3 S
阿良,你好前些日子给你发些消息,想请求对那些药物有用,我记忆力很不好,我就说不出多,我想用那些9291, ...
2 U" L" c, T* Q
看来299804可能对脑转只是短期有效,所以9月底这次感觉头痛减轻,但后面效果不大理想。
% i+ g- U6 ^* E5 j5 X, d, A9 ?
* B) T+ X; p# M1 W2 w- c- {' l8月试9291(65mg),估计剂量低了,9291(65mg)的EGFR部分攻击力明显弱于特,而T790M部分攻击力估计也不够。% N, q( l1 T3 U9 `% P- }* }5 u5 D
- o) W4 v6 U' ]/ R* s: W/ B% B
9月份CA724:74.42,估计体内已有所进展。
; I: s. ^+ F/ N5 g4 X  M$ C& q8 D1 p" {5 Q7 Q* j/ K
1 j) h) U4 r7 D# E; L
目前首要问题是要对付脑转,估计299804已不大理想,2013年12月4002对CA724有效,所以目前情况建议试“4片脉冲特+4002每天1次300mg”,特罗凯采用“4片、0片、0片、0片”的吃法把4天的量集中到一次吃提高入脑浓度,4002采用每天1次300mg也提高一下峰值浓度。& h6 f' ]4 x# t1 `: J# @

9 e; N3 O, G0 f& Q& U" ~) k5 N特罗凯用YL即可,资金要节约使用。
) O, ^; q1 q/ o( ^/ |+ G0 m3 h$ {- {$ M5 z$ f
9291目前的剂量还比较模糊,就先搁置一下吧。/ {; v9 k7 k8 {! i. O8 D2 _4 ^

" B. N# b, }* n  v6 t% p184、120这些针对旁路的药,可以在脉冲特+4002之后再试。如果脉冲特+4002效果不理想,再试“4片脉冲特+184(50mg)”。7 X, H: z+ e$ r
明天会更好9999  大学一年级 发表于 2014-11-2 20:24:16 | 显示全部楼层 来自: 吉林吉林
我家9291满6个月,最近也是出现下身皮疹增加情况,还挠破皮,涂了小蜜蜂紫草膏缓解。感谢阿梁一直以来的帮助,祝福叔叔!
希望家人朋友健康快乐幸福!正版特罗凯赠药,QQ2315464847,微信:z18744280290
雨点朦胧  初中二年级 发表于 2014-11-5 00:06:59 | 显示全部楼层 来自: 中国
祝福叔叔,也谢谢梁哥的每次帮助!

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