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3年2月1周,战斗结束。

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481063 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2014-11-1 20:20:00 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
第6个月9291加量到100mg联2片易仍能有效。7 k* v2 [- s; F% r" K9 d4 h9 M3 L

4 E7 O+ D9 C. Y. x, u) U一、情况介绍
! L& |9 u* |" k+ v1 L
( y0 H: u, V/ G( f+ U) N第6个月9291,上次“9291(75mg)+2片易”控制不住,本次9291加量到100mg,以“150mg、150mg、0mg”的吃法联2片易,10月27日去医院检查及打骨转针。
& E# D2 m: N% b% ~2 y& }5 `" J9 S& a& p! e( r
本次没有做CT检查。) }2 @* A  O" a5 e

7 b7 g) D1 d. T* e2 @7 m* o2 \最近5个月指标:
+ Z6 i' \1 f( r/ i
% L' z, }. c; uCEA(正常值0-5.0):332.89->367.25->399.34->542.24->479.76
0 G. c- W: m1 U; r  x4 gCA125II(正常值0-35):60.50->61.20->74.30->115.20->127.00
/ I" D9 L+ n. N- \- Y" x& |' c8 \CA199(正常值0-37)  :>1200-> >1200->860.09-> >1200->1054.14
4 n" R/ G2 N2 b/ r0 W1 fCA153(正常值0-31.3) :33.90->39.50->28.9->37.90->30.10
; r/ [: x5 Y- D5 `. J( u+ b7 O, f8 J铁蛋白(正常值21.8-274.66) :421.83->448.66->437.32->484.74->461.99
" [1 a; R) h/ ?. q$ L2 k. f* l( \- h+ n' w7 L' `7 ^0 d2 a8 R" r
谷草转氨酶(正常值15-40)  :26->22->24->24->23+ G+ Q' ~& ^  K% N" F1 G( k5 t
谷丙转氨酶(正常值9-50)  :17->12->15->13->18! n$ N6 `1 _8 r9 X3 G
谷氨酰转肽酶(正常值10-60):23->30->29->29->33
3 Q; }$ L) j, N; t碱性磷酸酶(正常值45-125):100->80->91->124->1148 V/ V: Z' \- y" ^; A6 Y

1 c" e4 o+ m- b% _8 d# K( H0 x! l4 \
二、分析:0 i/ L# R3 }  J8 N5 D0 ?/ n* r

' |1 t, H! N9 H; ^/ I+ j7 @1、9291加量到100mg联2片易后,CA153、CA199、CEA都有回落,CA125略升。有效是有效了,但不知道能维持多久。目前CA199仍在高位,癌负荷重点估计在CA199所反映的位置,或许活跃在这个位置的癌细胞在药敏上和肺部有些不同。
% R: V4 e1 m1 k: ?* f5 g5 K4 B
1 V/ i: X8 H5 T: M* l估计CA199反映的是左8后肋放疗后那个钙化的茧状肿瘤一带,目前分不清死亡癌细胞和活跃癌细胞的占比情况,但活跃的癌细胞估计不少。
$ O: I! t1 p4 _$ a: E0 i9 P9 M6 E' e) F" P  V
准备下次检查前联半个月184(50mg)试试,看CA199有什么反应。
5 k4 B7 i8 m+ u  L
  O1 p* E4 Q* m0 z+ r* g. }& F! y' {8 c* o/ H6 L
2、9291加量到100mg联2片易后,腹泻有些难控制,检查时果然血钾低了,3.25低于下限3.5。目前吃9291的副作用为乏力,有时心率会超过100。+ X0 U& }8 l8 m/ Q7 R( g' d6 \; d
: G! ]; l: M. n  s& I
加量后副作用也增加了,影响生活质量,真是麻烦。7 W9 {6 X1 j# {9 Z* C1 h
: \2 y/ i( M. }# c- u
3、这次9291加量后又出现下身皮疹增加情况,还有点破皮,以前换药有效时都有这种现象,估计反映的是短期沉积下来的癌细胞尸体增多。
+ T4 @( B9 @+ f# N. W& u! J+ b0 K; G# s" j5 n
4、如果9291实在不行的话,估计回原来4002方案加一下量应该还有一定的机会。$ R& o( Q! y7 Z( j+ @: G3 G/ a
$ A9 H* [8 i+ [; F! J0 e
5、本次心电图没来得及看,懒得看了。病历写正常心电图,是否仍有心电轴左偏不清楚。0 I$ F! |+ t" M2 K5 i. I

/ S0 Y& u1 n# N9 I2 U$ y6、这次因为腹泻不大好控制,住院之前没喝用金钱草、车前草、玉米须煮的凉茶,尿潜血仍然没有。  g: Y* K: Q8 ?

; p  X6 j: [/ J" J- P' F& a0 C: \# \: j% W! R9 }
三、其他回顾:
/ [/ l6 o3 T8 ?  v  C: b2 h: k: q  `" k$ @; a
1、这次肿瘤科搬到旁边以前外科的5楼了,外科搬到新起的外科大楼,内科这边要拆了起新的内科大楼。- |0 X2 B! X* x& @

2 b  U; n( F! @' q% A5 \( g2、这次邻床的是一位小细胞复发的病友,以前他化疗的时候也邻床过,当时状态很好,医生说经过化疗后肿瘤已经看不见了,很高兴地回家了。$ H* ^3 }1 k) e) C% ]) _3 I
0 {& u# N, |; P$ j% u, k. @
后面又见他来化疗,说两只手每只手提30斤水上5楼,腰扭着了。腰椎那里骨头崩了点,原来病灶旁边又长出了一点,骨科主任说肿瘤科处理不了的话就找他打骨水泥。后面肿瘤科放疗十几次就不痛了,他现在仍然认为不是骨转,其实不是骨转又何必对那个位置放疗?
. Y; @: x( b% F$ u" U4 h, M
% G* x' [! u# N8 u. B. Q医生当初没告诉他虽然小细胞对化疗放疗敏感、但容易复发,我当时也不好提醒他小细胞容易复发。其实当初医生应该提醒他小细胞容易复发的特点,他小心点不提重物也许骨头就不会这样。这种黑脸还是应该由医生来做。, J! a% b3 S) w5 L1 G7 H! H# W

& {' j0 R4 I7 B) _5 C中国的医院和病人家属,都倾向于把病人瞒得严严实实的,我不大认同这种做法,尤其是病人状态好、明显不会一知情就垮的时候。
2 {$ ~. v) U& Y$ J6 ]4 x
- n& N# t. W( B9 Y" b7 |8 T9 X这位病友也换过几个医生了,比如医生轮到下乡,各种原因,总之想找同一个医生看、以方便跟踪病情,并不现实。
4 Q: G! f- F# `
蔚蓝  初中二年级 发表于 2014-11-1 21:40:05 | 显示全部楼层 来自: 山东淄博
我家病人也在吃9291,学习了,祝福楼主爸爸!
海宁燕子  硕士一年级 发表于 2014-11-2 06:18:14 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
{:soso_e183:}智勇双全的阿梁带老爸一路奋勇闯关,祝福您们!
易瑞沙、9291、凯美纳、3759、阿西、T药、184、280等,或单或联依据体感轮换用药。
huanzi  大学二年级 发表于 2014-11-2 08:33:00 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 huanzi 于 2014-11-2 08:40 编辑
+ [3 {; C* J" ^- f% ^
1 X; `  t0 T5 f8 y, ?6 o阿良,你好前些日子给你发些消息,想请求对那些药物有用,我记忆力很不好,我就说不出多,我想用那些9291,还120药物,还是180这两种和9291一起一起用吧?我脑子不好,我先不说。
马太福音9:29照着你们的信给你们成全了吧。!
SUNRONG302  大学一年级 发表于 2014-11-2 09:48:57 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
9291用到100mg,有时心率超过100,你采取了什么措施?如果回到4002加量,心脏受得了吗?我见有人4002用到日500mg,即使能控制肿瘤,万一引发心脏问题,也是很可怕的。

点评

在家每天测十几次血压和心率,心率超过100的次数不多,所以还没处理。我家4002(300mg)还没什么问题,将来加量的话再看。  发表于 2014-11-2 12:17
荷花池荒岛  硕士一年级 发表于 2014-11-2 10:18:18 | 显示全部楼层 来自: 美国
该不该隐瞒病情是一个治疗伦理的问题,值得每一位正在这样做的病人家属思考。病人的生命到底是属于谁的?! O; E7 \9 w9 ]  v. O5 ~

# @" Q1 S, S4 q. O; c/ I隐瞒是否有利于治疗是一回事,病人有没有权利知道是另外一回事。家属剥夺病人本人的知情权到底是对还是错,还是根本就是无解? ; R' U- c) |2 I& [

1 g! V% _4 w# {. }9 C* L% z家属不敢向病人透露实情,到底是因为担心病人本人承受力差不敢面对现实,还是其实是家属本人承受力差无法面对告诉病人实情后的现实?
% N( K$ V  E- j8 @0 Z) N1 y5 P( O9 X  r( F
# R: R6 y( U6 C8 T2 {( A* N
“人类只有经历过悲哀才能够知道什么是快乐,你只有经过死亡以后才知道重生意味着什么,上帝给人留下了四个字,那就是希望和等待。”
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
奔四的顽石  高中二年级 发表于 2014-11-2 10:42:55 | 显示全部楼层 来自: 广东
南宁阿梁 发表于 2014-11-1 20:20
/ f' ?3 H6 \0 M1 y4 W第6个月9291加量到100mg联2片易仍能有效。4 |7 T7 h5 I8 [5 ?

; n, ?% i) u9 \% L/ d# s一、情况介绍
0 b+ v2 P1 R& L, y% V8 S" ?
对我家是极大的鼓舞和参考!
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2014-11-2 12:06:34 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
huanzi 发表于 2014-11-2 08:331 d0 b+ w* \' G" W0 A7 [
阿良,你好前些日子给你发些消息,想请求对那些药物有用,我记忆力很不好,我就说不出多,我想用那些9291, ...
5 }/ j% Q: s. g. L+ K4 v3 \3 P
看来299804可能对脑转只是短期有效,所以9月底这次感觉头痛减轻,但后面效果不大理想。' l, W, A% p1 C; i" [7 ?
& m& y( G9 g$ }! d1 r" \+ U
8月试9291(65mg),估计剂量低了,9291(65mg)的EGFR部分攻击力明显弱于特,而T790M部分攻击力估计也不够。
0 F% S; m8 ?8 Y$ Y7 P' G+ s
3 \( ?) I0 V  ~) W% h9月份CA724:74.42,估计体内已有所进展。
9 ]) Y4 k( o2 Q1 |% v0 k  l3 n. M6 ~, b2 H
: N( n2 ~, u1 O4 W& q0 p+ P, ?
目前首要问题是要对付脑转,估计299804已不大理想,2013年12月4002对CA724有效,所以目前情况建议试“4片脉冲特+4002每天1次300mg”,特罗凯采用“4片、0片、0片、0片”的吃法把4天的量集中到一次吃提高入脑浓度,4002采用每天1次300mg也提高一下峰值浓度。1 T  h% v) |$ y) H- d$ H- V8 t  L* [2 k
2 U2 D3 d4 x1 Y$ s8 w9 p2 ?
特罗凯用YL即可,资金要节约使用。6 H; u& ?5 E) v2 T/ H0 F: c
0 `, t' y7 E! o5 Z2 v! n
9291目前的剂量还比较模糊,就先搁置一下吧。* _' S: {. M& f9 _' E/ f

/ [. S; n. i* }8 w9 f184、120这些针对旁路的药,可以在脉冲特+4002之后再试。如果脉冲特+4002效果不理想,再试“4片脉冲特+184(50mg)”。6 e/ e- g6 {1 d
明天会更好9999  大学一年级 发表于 2014-11-2 20:24:16 | 显示全部楼层 来自: 吉林吉林
我家9291满6个月,最近也是出现下身皮疹增加情况,还挠破皮,涂了小蜜蜂紫草膏缓解。感谢阿梁一直以来的帮助,祝福叔叔!
希望家人朋友健康快乐幸福!正版特罗凯赠药,QQ2315464847,微信:z18744280290
雨点朦胧  初中二年级 发表于 2014-11-5 00:06:59 | 显示全部楼层 来自: 中国
祝福叔叔,也谢谢梁哥的每次帮助!

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