我的超人爸爸，努力陪你跨越第一个十年～

今天约见了做基因检测的朋友，订了基因检测的套餐，我说相信他的专业，他也帮我做主了，说一次性付费以后后面需要的话都可以随时做，但是建议半年做一次或者是病情有变化的时候做。

他说，既然有突变，以后就是基因来引导治疗，要有信心，要和医生多沟通，出现变化的时候要及时的做检测。
我对血液的检测精度存疑，他说可以早于形态学三个月发现进展，认真的吗？我看好多都说血液查不出来。总不至于老是做穿刺吧…

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最近同事和领导对我也很照顾，允许我早退迟到一两个小时，希望这两周做完检查订好方案，一切能回归正规。
把时间留给生活，留给亲人。

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加油！加油！加油！

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今天做骨扫，这次体检妈妈查出来慢性肾病，也需要住院检查治疗，太多事儿一下子冲过来，反而被迫变得淡定和有条理。
往好的方向想，可能都还可以争取十几年的时间，往坏的方向想…不愿意想。非常害怕。
希望上天善待我的家人，千万千万。

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Liyushan 发表于 2021-03-11 09:21
加油！加油！加油！

谢谢！一起努力！

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安夏 发表于 2021-03-11 09:38
今天做骨扫，这次体检妈妈查出来慢性肾病，也需要住院检查治疗，太多事儿一下子冲过来，反而被迫变得淡定和有条理。
往好的方向想，可能都还可以争取十几年的时间，往坏的方向想…不愿意想。非常害怕。
希望上天善待我的家人，千万千万。

不要想以后怎样，一关关过，珍惜当下每一天，让亲人的每天都满足就足够了

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安夏 发表于 2021-03-10 23:22
指标有变化了是吗？？

达克替尼用药5个月后 我家人为了减轻副反应 悄悄的自己把45的药量改为了30 然后这次半年复查的时候癌胚抗原在升高 肺部病灶增多 我怀疑缓慢耐药中 不知道和他自己减药有无关系 医生让2个月后检查了再说

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jijiji 发表于 2021-03-11 18:42
达克替尼用药5个月后 我家人为了减轻副反应 悄悄的自己把45的药量改为了30 然后这次半年复查的时候癌胚抗原在升高 肺部病灶增多 我怀疑缓慢耐药中 不知道和他自己减药有无关系 医生让2个月后检查了再说

或者基因是不是可以查一下？？基因公司不是付一次费可以查好几次么

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安夏 发表于 2021-03-11 22:55
或者基因是不是可以查一下？？基因公司不是付一次费可以查好几次么

问过医生 说在缓慢耐药过程中基因不一定测得出新的突变  让我们再等等

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jijiji 发表于 2021-03-11 23:25
问过医生 说在缓慢耐药过程中基因不一定测得出新的突变  让我们再等等

我的基因销售说如果出现指标上升就可以查基因，说查什么tdna能比影像早三个月提示进展，你可以再具体问问看

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