我的超人爸爸，努力陪你跨越第一个十年～

今天中午趁着午休去健身了一下，找找节奏。

昨晚和市一肿瘤科的一位主任同桌吃饭，聊到爸爸的病情，说21突变预后要差一些，心情瞬间就down了，真是每天每天的坐过山车。。算算也就一个星期，我已经接受要按年给爸爸争取时间的事实。。

吴一龙4月2日到厦门坐诊，看诊费用3000，我在纠结是这次看让大咖帮忙定方案，还是等出现耐药需要调整方案的时候再看。。纠结。。

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安夏 发表于 2021-03-12 16:14
我的基因销售说如果出现指标上升就可以查基因，说查什么tdna能比影像早三个月提示进展，你可以再具体问问看

好的。谢谢你

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3月7日开始吃的达克30mg/天，快一周了。同步辅助了益生菌、蒙脱石散、善存、保康速，目前副作用是每日腹泻1-2次，软便或水样便，可耐受。背痛（怀疑是骨转位置）有所减轻。希望达克有效果。昨天医生开了化痰药乙酰半胱氨酸片和保肝药丁二磺酸腺苷蛋氨酸肠溶片，微信问了下说是肝功能稍微差一下，问下周能否安排穿刺，医生说那个最大的包块骨质破坏，今天医生值班，打算去看下检查的结果问下具体的情况。。

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昨天去病房找了医生，因为还没穿刺，医生建议我看要不要考虑穿刺同步做粒子植入，回来认真的想一想，粒子植入也算是一个比较新的技术，目前临床获益到底如何无法评价，另一个是肿瘤治疗毕竟还是一个全身治疗，还是想先评估下靶向药的效果，后期在这个基础上再综合评估选择局部治疗的方案。这一次谈话也让我下定决心要看吴一龙教授，请吴一龙教授帮忙进行整体病情的评估和方案大方向的把握，应该能让我这颗七上八下的心能稳住。
与大专家需要沟通哪些内容？不知道大家有没有什么经验可以分享？

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安夏 发表于 2021-03-15 13:17
昨天去病房找了医生，因为还没穿刺，医生建议我看要不要考虑穿刺同步做粒子植入，回来认真的想一想，粒子植入也算是一个比较新的技术，目前临床获益到底如何无法评价，另一个是肿瘤治疗毕竟还是一个全身治疗，还是想先评估下靶向药的效果，后期在这个基础上再综合评估选择局部治疗的方案。这一次谈话也让我下定决心要看吴一龙教授，请吴一龙教授帮忙进行整体病情的评估和方案大方向的把握，应该能让我这颗七上八下的心能稳住。
与大专家需要沟通哪些内容？不知道大家有没有什么经验可以分享？

论坛有人发过粒子植入的获益和经验教训，你找出来看看。

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楼主也是厦门的吗？你在哪家医院治疗！我爸目前在厦门第一医院！

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蛐蛐 发表于 2021-03-15 13:41
论坛有人发过粒子植入的获益和经验教训，你找出来看看。

嗯呢～谢谢～看过了～综合咱们论坛的经验～打算等到以后再选择粒子～

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等待一个奇迹 发表于 2021-03-15 14:02
楼主也是厦门的吗？你在哪家医院治疗！我爸目前在厦门第一医院！

市一挺好的～市一离我家比较远～所以现在检查没在市一做～后面也会去找市一的医生看～

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这会儿在陪爸爸等穿刺。还是在纠结要不要告诉他骨转的实情，每天都在追着我要体检报告，我是不是应该把病情如实告诉他，然后鼓励他向死而生呢？

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今天小便有点儿疼痛，联系了管床医生让爸爸去查下尿常规和泌尿系彩超，每次出现新症状都无比紧张。
已经两个星期了，没有调整好工作的状态，希望爸爸的情况尽快稳定下来。
这周出基因检测报告，希望一切都好。

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