老爸的胳膊还是疼，搞不清是淋巴压迫还是骨头问题，我考虑要上ODN了，反正唑来也是要每个月打的，吃两个月ODN试试。
又遇到麻烦了，肩部淋巴又开始略微长大，特就有效了1个月？现在联合BKM120 10天，未见好转，如果BKM120无效，后续用什么？
再吃10天看看，不要急。
滴水 发表于 2013-8-30 19:28 static/image/common/back.gif
又遇到麻烦了，肩部淋巴又开始略微长大，特就有效了1个月？现在联合BKM120 10天，未见好转，如果BKM120无效 ...
有效一个有真不奇怪，我们家易就有效一个月，当时真的不能接受，远远低于平均耐药期，但这个真因人而异。
祝福楼主~~~
本帖最后由 滴水 于 2013-9-2 19:37 编辑
今天打电话给老爸，老爸说新开始吃的药是好药（BKM120)，感觉肩部淋巴又开始回缩了。这几天淋巴先长大，又缩小，真是山重水复疑无路，柳暗花明又一村。估计是特已经耐药了，所以头几天淋巴开始长大，现在BKM120开始起作用了。
老爸是靠外观和触觉判断的，可能不准，拟周末回去看下，是不是真有效果。现在人很消瘦，食欲不振，身体乏力，刚上了甲地孕酮，准备“增重”。
今天开始恶心呕吐，难道是我加了甲地孕酮的原因？
这个周末回去看了下。
情况不是很好，呕吐加剧，浑身无力，食欲不振，人瘦的不像样子。特、BKM120、泰勒宁、甲地孕酮都有乏力、食欲不振、恶心呕吐的副作用，不知道是哪个起主要作用。现在全部停了，改成芬太尼止疼+激素3mg bid，1天过后就能吃点东西，精神好点了，希望能逐渐恢复。靶向药也不能停太久，还得抓紧时间恢复身体。
激素+芬太尼，其他都停着，激素也该停了。今天第一天ODN 50mg。手指、脚趾有点肿，是咋回事呢？
本帖最后由 滴水 于 2013-9-17 17:22 编辑
9.17 还是很虚弱，因为上臂一直疼（可能是肩部淋巴压迫神经），贴了2个4.2mg的芬太尼效果都不好，今天去苏州的医院做了神经阻滞，目前看还可以，但一个胳膊失去知觉了。昨晚突然发生腰部疼痛一直影响到左膝盖，不知道什么情况。停药好多天了，今天下午电话回去赶紧先恢复bkm120，以免进展引起更多的问题。此外便秘非常严重，一周都不排便。现在几个问题都不好解决：
1、虚弱，走路都走不动，一直躺着；
2、上臂巨疼，昨晚开始腰部也疼，一直影响到膝盖
3、便秘严重，虽然停药期间饮食恢复了不少，但一周都不排便，昨晚还呕吐了
这个病变化总是比计划快，原打算停药恢复下体力再继续，现在身体没恢复，又出新问题。
现在又增加了腰疼、腿疼，两片4.2mg的芬太尼都挡不住。已经没法再到南京治疗了，现在入当地医院挂点消炎水。2992+bkm120恢复后，食欲又下来了，今天一点东西都没吃，说是要吐。还反应头也也晕。目前虚弱到无法自己站立，又不怎么吃东西，药物的副作用难以承受。
感觉这次进展迅速，无力回天了！