日本的费用多少？
本帖最后由 wen1wan 于 2014-8-6 13:17 编辑
最近没声了啊，有没有新妞啊？？？？{:soso_e144:}
孝心真的让人感动，希望可以走得长长久久
在日本有了解ch吗？
不知道最近情况如何了。
看完了 真的很好 祝福！
好久没有更新了，没有更新说明在稳定中，是好事！
加油！会变好的！
好久没有更新了，没有更新说明在稳定中，是好事！期待持续给力木增
本帖最后由 今生的等待 于 2014-9-20 01:30 编辑
2014年8月31号，今天要写个记录，最近比较不顺，晚上又惊闻储大同教授已经仙逝，心情难以平静，求医二年来储教授是我遇到医德最高尚，最耐心，也是医术最厉害的专家，一个月前我去看望他的时候状态已经很不好了，虽然我知道那种情况下已经很难挽回，但今天知道这个消息，我还是很难过，虽然我和储教授没有什么交情，只是医生和患者的关系，但我非常敬重他，中国非常难得的肿瘤专家，他的离世是中国整个肿瘤界的损失！祝愿储教授一路走好！感谢您曾经给予我莫大的帮助！谢谢。http://web.yyjjb.com:8080/html/2007-09/21/content_60423.htm
日本第三次介入回来后8月8号做全面复查，早在上一次复查CEA略微有上涨我心里就不踏实，这次复查结果出来了，果不其然耐药了，脑部进展了，多发很多新的病灶，真是晴天霹雳，原本顺利的话8月底再次赴日做第四次介入，现在看来暂时去不成了，很快日本IGT医院也回复我，告知脑部进展了，肝部也有新的节节，鉴于当前这个情况肝部总体还可以，目前脑部有可能会构成威胁，还是先行处理脑部问题，等稳定后在赴日介入。
拿着片子资料赶紧赶回北京，医院一顿找，首先去东肿内科，部分专家建议只是脑部进展，先去全脑放继续原方案，等着日本CH上市，或者到香港去买LDK378， 我手里还握有一个方案，那是在今年三月中旬三联合耐药后到北京 储大同教授给的方案，培美曲塞联合阿瓦斯丁加依维莫司， 当初因为肝部非常严重，这个方案怕太猛不敢上，就自己吃了AP联合120然后赴日本介入，这个方案就成备用了，但现在储教授自己都病了，他出这方案也没有哪个医生可以跟进分析，那个急啊！ 我个人是非常倾向储教授这个方案的，但好几个专家都不赞同，姑且效果不说，目前脑部进展，且多发，个别肿瘤有轻微出血，如果联合阿瓦斯丁万一造成脑部出血怎么办？那可是致命的，但如果阿瓦斯丁不联合单单培美曲塞加依维莫司又一点底都没有，也有的专家认为上阿瓦斯丁没问题，但不看好储教授这个方案，他的建议是白蛋白紫杉醇联合阿瓦斯丁，这个方案我直接否掉，也有病友建议继续原方案把培美曲塞连上，因为群里有病友也是AP耐药联合培美曲塞，效果大好，但单单培美曲塞就不行，虽然这个建议看似不错，但也是心里没底，非常纠结啊，我家mTOR高表达，依维莫司和替莫磋安都是这个通路的，是否可以把它联合培美曲？正好替莫也是针对脑部的，我现在当务之急就是需要控制住脑部。307专家综合我的情况，给出的建议是 白蛋白紫杉醇，我虽然我不太认可她出的方案，但她的一些分析我还是觉得蛮靠谱的，她的观点是，现在虽然脑转进展，但总的来说情况算稳定，病人没有不适，且LDK378和日本CH已经上市，后面3922也在临床了，应该说可选择余地也还多，前面路还是比较好走的，这时候急于上风险那么高的阿瓦斯丁不划算，万一造成脑出血那可是得不偿失啊，还是建议脑部先全脑放处理 等待新药，或者白蛋白紫杉醇。 天坛伽马刀中心主任看过片子后觉得确实新发不少，但之前做过伽马刀的肿瘤还非常稳定，这么说吧，整个脑部现在还是很风平浪静的，没有水肿，肿瘤也很小，不要过于着急，应该考虑先行全身治疗，然后观察脑部情况来进行合适时间处理，她还认为按照目前脑部情况可以全脑放也可以再次伽马刀，如果单纯从治疗指南角度来说病人需要做全脑放，但考虑到之前伽马刀对肿瘤效果只是一般，肿瘤对射线也不是那么敏感如果全脑放也确实没有太大收益，加上病人很抵触全脑放的副作用，所以可以考虑合适时间再次伽马刀补一下，她还认为脑部肿瘤或多或少都会有轻微出血的情况，这是比较正常的现象，如果上阿瓦斯丁前先做个凝血功能看看，如果可以问题还不是太大的，她对阿瓦斯丁的了解是 对脑部肿瘤水肿严重的病人效果奇好。
最近是乱了套了，不知道如何是好，明天一个医生朋友介绍了另外一个专家，她觉得这个专家也是很个爱琢磨的医生，思路可能我会接受，其他医生都是条条框框，所以明天赶紧在找他请教下，然后一边办住院手续做检查，方案确定好后马上就上，脑部问题不能在拖了，今天还了解到日本CH 也已经定价了，发了邮件让日本医生和翻译帮助联系，看是否有药，如果有马上到日本买CH，不然就只能先小剂量化疗来稳住先，情况大致就是这样，好迷茫啊，有点不知道怎么办才好。