• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

3年2月1周,战斗结束。

    [复制链接]
421816 754 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。
( u* o( o3 ^! W
# n8 E# ~; C  b6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。' [$ z5 G. N. O& j& w$ [8 a  O

/ H8 Z. E6 g, a6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。
/ S: c, N& t$ A) s1 B/ {1 s+ Z/ z/ L# j& X; U; V
6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。
7 W5 t" ?% R8 |/ o3 m; W6 L( Z* ^) h% k8 i) Z. Q3 P! ]) R
6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。; y- h9 X/ V! E$ L" k# e5 }9 h) }

9 d1 V' c+ F  y8 b% {9 w, E, V6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;
$ Y$ e9 i: r. ?4 G! T. @: F# h" y
' x2 |; ]4 r8 `6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;
0 l) i4 n% K0 @# P" ~+ C9 M& B
" m& S9 `& ~! q! \6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;8 ]6 M( b2 r$ N$ o7 ^0 U5 P7 }# ]
5 v; _$ e7 X9 o2 {1 ?5 w
6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;
3 r6 N3 |# w5 L2 E# n6 v. Y+ T3 q7 I5 r! j3 _. P  I
6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;
4 B& L2 v. X: k, ?8 S+ Y' i: t/ V) \
  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;
! ]' S( g6 C  W* w
" N- k4 ~! S6 H7 D* P6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;
7 _8 u  Z: c, t  L( C1 V9 X1 X3 _1 p' ^  s' C* D$ Z4 w( _
  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。 ( x. r9 Z" a" J, A- J* C; G
# n4 a: L" ?% r) L& b- k# P2 U
  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。
6 u9 X6 m9 v" g4 k# o& J* e1 K/ |% y  A
! L. a$ K: }! }& w* S: t& v8 g" W6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。0 ~4 ~. H" h$ {7 y5 t+ u9 j% R

& e7 l0 ], A  n$ s. Q6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。& h# v/ c" R3 Q1 D- t' Y9 x
( A& Z) l  d# s) \( y9 y" ?
6月29日,下午针灸。% j0 s5 ^* i% _, F- T+ u! a: r  G: [' f

2 m: ^( z# p* o6月30日,腿仍不够力,不扶不行。
- @2 H8 B. g. D' u- }0 @! R
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。
- F/ ^& r5 n) r( h! P, H: h7 A1 o, g; E1 i
7月2日,CEA降到8.58,个位数了。
3 ^8 d: N3 P) h1 n  A, s9 }# S& b; f+ a4 J* Q) b% s
7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。, t/ S0 Y: u1 j6 D3 e. a! z
0 w5 L) g8 x8 N+ G: N, l- P
期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。( b  E. N7 |/ @3 `* p" q/ I
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;4 V5 w5 Y4 C" t& P- }$ K" q
. i6 r3 ]3 \2 E
7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;4 `7 `8 H( {1 |" p( T  s
) b* U& P- U0 y3 J1 }
7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;
# R$ N0 H1 h: x/ L# \  ^% b
- Y- l2 j( c! L2 C' Q7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;
0 U8 y2 v& U0 h% T* k+ y8 S+ L# E) j  p! Z
7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;
) z3 g9 {1 M, F! Q# `
' s5 X  ^, W7 r- ^5 N0 T7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;7 n7 v  n6 b; o8 U' d
. Z3 n+ N' C' c7 P/ q# _( ?: ?! x
希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。
0 v# A5 l" F) a4 v+ s
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。3 V. K' Z5 D1 z0 J4 V. H9 x1 T

& J( n, G. n. |9 j8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;9 |( u; V3 ~$ x$ l7 M/ ~, N

- u& [) [! l0 w9 T/ _8 C8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;
6 c' \4 i6 s8 N; g5 P- F. m5 s2 l/ Z2 G! N4 e5 `
琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。
6 q8 N* t. l. ^8 M8 W6 y
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。! {6 o1 W6 p& G( j8 B: u* ^5 \! _

5 V( _+ a1 }2 B" L& S* T7 ]8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);, v, v, j8 e7 r8 E- @  B1 q# r
) U* A0 ]7 y( v: e& c
8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;: n& r9 l1 a6 w8 E, h2 q

! U. r9 R4 C( j  l( g. n8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!: S, N2 [" @8 O. n* I
6 }: ?$ ^5 {% ^8 d6 G4 J0 w
8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);& M1 Y; z0 H- u# r0 u) I% M

1 U! d6 [* y: k0 r& T) p8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);
$ L# u* z) ?3 e% B( P, Z' |, A3 D  e- ]- R* V0 R
下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?9 j$ j  Z3 n0 Q7 q) P
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。
. }0 v8 F8 S. \
( ?( x8 E; Y3 @+ U- s/ c4 d/ X1 A8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。9 t. O! {" ?" w" N3 x

, T* p) P' x9 @' @3 }! U* k4 m晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。
1 `' R$ v% d1 x$ }4 x; |+ ~, o: b# _7 T9 u: s; o( t0 a, v
8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。
. e- x) ^; E+ h7 a" w& |/ p( E( f6 k! N, v" r: D- e
8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。
$ K/ e0 O/ m7 h+ R/ L. k( m% U3 W; |1 x0 W
8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。* ?1 _) G# A6 d6 x

* I$ V5 W) ^6 a  {( K- B6 N& r! X8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。" d+ C" g1 C* q/ K3 Z& X+ Y1 }# g- k

. y* O2 L& x* {8 r下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。! ^. E7 M* h4 f2 J
; [8 A. x6 O3 Z; l, {. V
8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。7 J0 d( J2 v8 T

9 ?# j8 D7 V! r8 d7 t6 G: k6 P和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。
9 ~9 Y8 M: y) g% q; [7 A/ S6 i+ N2 U3 p1 Z+ }4 i. N
8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。
: d: @1 ~0 c6 g+ ]( Q9 b2 x6 k
4 S4 F' ~) t/ _8 e& p" b, [) t8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。
8 O! F0 D. ~% [5 O) M. m( @! o+ [5 z) e& e; \
8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。8 G6 o( O' l7 G, T& X: c, ]
8 u6 S& Q' X, E' S  h0 k6 m" t: v6 F
8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。2 y. N* ~6 }/ d/ T1 h, @' D% L0 t. G8 t
% W; p1 d3 O1 p4 a
9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。2 o' ?$ P% @& A- f! Y) E6 ?7 V

8 z* \& ]  t, z* |% N" J  g上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。; t- C3 a& p" O2 T

! ]2 Y6 g* F9 E1 d. C0 U9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。
' Y/ V4 [, ^9 I2 }1 X3 ~9 j
$ I6 I. o- W0 w9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。6 o) x' P: @! A1 a( E1 q8 N: p

; u, P; U4 X! L* U% F下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。
( g. D9 k9 I5 u4 v5 R! u5 }; H1 y! z- P5 Y
9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;9 n$ E& g/ ^* R  x, u$ Y

1 M. g2 j" u4 x! Y9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。
1 P8 X) }% ^/ [. Y
- U- Q/ `5 U# b9 c9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。4 ]  n7 r' E( `+ K) C

. p2 u, w% ~9 C0 t. A' h) W6 f3 B9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。
$ n* L) `! r4 q9 d- V3 `6 r6 d0 f3 m
9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。
4 b! d: x; H7 |9 |4 |6 I# n& J
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。% k6 s# w$ M% B' ?  _: {, N

4 \8 f: ?5 E5 I. n8 K8 k& g2 u9月19日,慈善总会来电话问一下情况;2 K( H5 o+ R6 W/ d, X5 h
- p  N' T; e+ D6 B9 D
9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。
/ Q5 V2 L0 ?$ {' r9 A) f& z3 e- z" ~! ?6 C2 e: j2 F3 I
所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。
) V7 I. _6 I% h5 ~8 q
3 ~; d) X% d* Z# F& N* N& y现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。
9 B) {4 ^0 X3 H' _, Q- z/ `5 V
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。: x$ {, N0 ^( P

, |( m2 c# ]. v8 c5 o" H( S9 P- K9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。, E$ c4 Y( q  B' ^
5 C* V1 J9 t! N& ?  ]9 [% W5 a  ]
不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。
& ^: i3 L" j$ Q0 ?" [2 K" t1 H0 Z! m9 w$ Q7 |( ^& }& Q/ v$ f
9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。
8 v  e% O; o7 v3 `$ G4 r& J% ]3 ]
2 g: I% a) A; g9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!
% @. j+ _- m. N9 ?3 g" B, @; [4 G# E1 ^3 k8 D. d: d. Z( j
爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。6 B7 k& t+ E4 }( j$ W- N
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。6 b& Y$ ~3 V: H
; S# W* y3 v+ y
CEA:6.39->6.861 h% p7 t* K$ Z1 v. q
CA125II:26.00->19.20' P2 [" s' V! a, f5 R
CA199:23.75->8.30
* Q! z) [7 M. I. Z; MCA153:9.00->33.53
0 c0 i" m4 Q; f8 v
/ ?3 q# Y# M7 A$ x; C* ]" O谷草转氨酶:46->67->81- j3 T! X$ A# _! f
谷丙转氨酶:63->68->92+ H6 y$ m. Y& z/ I
谷氨酰转肽酶:251->331->534
& u/ j0 S- K6 [3 S% M* D碱性磷酸酶:179->222->318; a: h* d# k' D' W9 N" G
" f+ e* L4 Q4 s; K! d
这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。6 p$ L3 ]4 M* K2 s3 z' b6 y
- R* D" L. A; G& {/ Y
3 N1 \" t; @5 Y; J; `6 ?
爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。
: M5 I5 D- C3 q0 u! q
: M% m4 \3 C7 G" B- R
8 m5 j5 T/ P+ F2 R0 d) [- B10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。; l" }! t, |, m9 C! N2 n
' G% s( K/ |$ ~8 T8 f' B

0 m0 {6 j# Y+ }4 S& y(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)
. [; D0 `3 W( n
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。: E" @& `& e$ z

; \( ^  D8 ~4 L2 ~3 R10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。3 E2 l/ d6 M8 J- [! ?: ?$ J
# K! [  A& L5 r3 d& _
真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。
1 _& V2 z" l, M
" ?; g* b& u0 }3 V1 T, {, C10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;# z, l7 \  ~) W( }* g

! S+ X, t& s  y10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。# [' M9 L: I8 q

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表