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3年2月1周,战斗结束。

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435095 754 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。
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6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。
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6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。  {# M0 J/ |8 S' L! c- u
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6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。
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6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。% J: [8 I* w+ u0 M1 A6 B

3 N" E. r$ {; ]2 ?3 _% w# w6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;
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6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;
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6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;( a) B5 {4 w/ a7 R# p3 Q% \: C

) x5 [. z/ Y, z+ g( t6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;+ M0 ]: `9 j! u4 s
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6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;
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0 E- W+ Y' A; L9 C+ {  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;
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) }4 g! G) `6 T- y7 @6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;
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  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。
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  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。
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6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。3 q/ |3 J! Z5 Z3 T- m

8 p8 [  e  W( S: t7 ^  i) `6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。- T  L' @" N9 w4 Z8 e) ^. b
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6月29日,下午针灸。
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6月30日,腿仍不够力,不扶不行。$ i" G, q' n" C" M0 X& X3 k- r" D
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。# U8 r, j7 \% I- Q( e: c
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7月2日,CEA降到8.58,个位数了。5 w7 ]( o* {5 I/ X- d2 G
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7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。
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期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。2 g2 m6 ]4 m! O0 j) H+ z
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;
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" r0 |) |8 {/ h7 O: D9 g" k7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;
' X' G4 ~' p: d7 P
2 D  e6 U( K# P) N. _7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;1 j9 W* p6 F( n) v( v
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7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;
! m7 A  p* [8 c& A) x/ S+ \
: f7 F, o  u  [% o; A7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;$ z; x' o) c3 N) h4 Z

$ [0 g' F  e  l3 o) G7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;
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希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。0 b8 Q* ?# J3 G$ g, B  f
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。
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8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;' ]6 x% A* F; M( d1 s5 X2 e

% n8 m% B% M, L; }/ ]8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;% Y( }; X* S; ]3 J5 r; Y. Z  I
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琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。
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4 Y) R; ~8 y# n6 s# m  J8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);
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$ l. l4 }( t# ~" v# q% u8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;
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9 {; `. \) P: n7 C8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!0 T# ^& G/ z4 J! L

* ^% |/ n( M$ `+ q8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);
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8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);& h: |" D; ]7 I7 K1 k1 c+ }: a( Z8 x

+ j% j% q: S. b" z) I下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?: Y' N7 D  a2 ]% d# M) N
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。
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; w5 B3 ~& f( V% f8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。- h7 Y0 V) r6 E7 C% e

& p! |" X. T3 L  p8 e4 \晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。# |7 g, r- x3 s

: M1 P( e% Q/ ~8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。1 a% f" d8 V3 X" h3 |4 P

5 C2 S" |, W  a: d* e& F8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。8 m9 q' }! m; l3 }: T5 `% ?+ C" q
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8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。
2 K( q  M, ?# r, k! \+ H3 l9 r: N" v) v8 G
8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。
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9 k& y" p" g: ~0 n$ Z0 Y/ f下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。9 C5 q$ A, r& N# |1 y
( W5 f! X6 y! P6 a6 v8 M
8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。
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和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。. ^4 {# a- Y3 n7 K5 \$ G4 h
0 @$ E  T5 \1 @$ y/ a) _( R
8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。" l, H1 W7 h% e7 B2 K, a# n+ E
0 l/ O0 Z4 V( a% M
8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。% s. G$ F6 k2 v' g/ G
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8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。
2 R) ?: n$ n- Y/ C  W. n. H% W/ s& B3 Y. [6 }4 F; B
8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。5 M) e2 P1 d0 N: z
" T9 E( R8 P* F2 W' s- M! W5 W
9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。
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上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。
) q  X) d" ?7 }8 s
, L( S( L5 ~  s( A. E" ~9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。
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0 O- ^/ o, S8 n& ]: R& _9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。2 o# k2 r9 |; P" d5 ?  X. |9 h
4 t+ f/ Y& e: G
下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。5 P% O9 y4 {+ Z$ l
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9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;( W" e. s' _! E2 H6 w7 P, ^& M7 V
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9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。
# R3 b, [5 B& [+ B0 C0 i" K! w  O
9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。
3 L4 T6 q. E2 D
2 x# X" s3 J1 O6 W1 P+ O9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。
1 j+ A7 N. H! s  g2 S' S6 i& p# w
0 K$ M, n$ ~2 C! i3 l3 U, d( q9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。
( f! |2 d; g0 p
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。
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9月19日,慈善总会来电话问一下情况;( y& ]& H/ N5 t- [  i# s
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9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。. I* N# E' c6 U/ t4 F% N! y( ?+ F

* |) p; _% x' d6 U/ E所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。
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现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。8 G" I, f  y+ l) x9 E  j
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。8 U0 ]; I4 ~# l

" U) o0 w  f1 L: p9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。
2 j+ K$ y! X6 H! L4 u4 s8 q+ y( X/ q
/ R: H' V3 {; Q* O& x  R6 t6 r不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。* X) j1 J5 A9 c* t) r0 y% k) K! u

& ?6 x+ A9 F. e, G7 Y% K" D9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。' e2 }- @8 [) C$ F) |& w/ m2 z) N
  h9 v0 g1 d0 P; `( N; `0 F
9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!
( e. F3 `/ T8 W% n8 @2 U7 c
0 S' F, A7 L' n  t爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。+ v( `' t0 M4 k: a& X+ O
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。* H- x8 F, k' O1 _+ W9 E4 W
7 [9 |5 g6 R: t* z+ ^- O9 t# }4 i
CEA:6.39->6.863 e5 C4 y) o% x% h, O1 U$ W
CA125II:26.00->19.20
/ S  n) `* |0 S$ i9 CCA199:23.75->8.30/ w8 C3 K' W+ p7 Y: o9 a
CA153:9.00->33.535 v, \. M) ]0 x$ m, ?' X4 b

3 X6 [: z, U# l8 b+ S  j2 x谷草转氨酶:46->67->81
0 K! c4 u+ P) ]* O3 X+ S# Z谷丙转氨酶:63->68->92
2 }; ^1 W* T* ?谷氨酰转肽酶:251->331->534# l5 D* n* J/ U
碱性磷酸酶:179->222->3181 |( c/ r0 b3 k7 U0 y
8 J1 Z  C8 p0 n
这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。- s, A: F7 |4 v  \! ~6 d2 [9 j/ r

9 M9 Z5 `3 c( t$ k
& d' h6 q4 L! c+ W6 x爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。% v9 D  ?* d9 H+ V* R' z" D
6 s  K6 U1 }+ q# O: N

# b' F8 z* z' B10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。
) A% H$ J" x0 O; L% d5 A
( H+ X! h6 E9 c/ d% O% g2 Y4 K& L( n+ Z4 \
(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)
% e2 c' y) ^" X
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。
- ?8 Z  c& P) D, D" b5 y! }! }
! P+ ]# ?  x# n+ {10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。
% L/ P$ s; {7 t- V! @8 g% X9 J% n. M- O# \7 t7 |
真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。
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9 t  u4 O. x6 Y7 L10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;" Y7 r( ?: z. n7 r6 B) E2 X4 g7 W
% O- v7 N2 Z* M, a
10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。
% \% h9 X8 m; q4 b3 c6 u

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