敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀，谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

1.8号单药阿西2天
1.10开始阿西+阿依，到今天是6天
暂无任何明显副作用
我爸就说有时候腹部胀痛，偶尔会出现，腹部按压的时候感觉硬硬的，没以前这么柔软
因为暂无手足症，感觉精神还不错
就是睡觉不好

今天是服用阿西第十天，联用阿依八天
) I$ `& W( }. ~2 E还是没有明显副作用
我爸说牙肉有点痛，不知道算不算口腔溃疡
3 N" `! ~$ t7 A6 n/ j/ b早上胸口很闷气促，人有点想睡觉
精神还行，暂无任何疼痛表现，除了索坦留下的手足老茧还在退皮
3 c: g/ G2 |; B' T6 ?5 S0 t我爸昨天说想去验血，唉，没信心，不敢让我爸去
& v  G  r/ h# Y  m怕结果不好，年也过不好
会安慰别人，不会给自己建立信心

flame13 发表于 2012-1-18 13:36

# T! p) H. X% j2 X; X/ ^4 I                               
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今天是服用阿西第十天，联用阿依八天
2 b# q9 L0 \7 W还是没有明显副作用
我爸说牙肉有点痛，不知道算不算口腔溃疡

要吃辅酶Q10，胸口闷、气促，是典型的心肌缺血的表现，可检查心酶5项看看，其中CK-MB很可能已经很高。
你给以马内利的那经文和劝慰，为什么不拿来给自己？治疗的信心不是自己想建立就能建立的，只有先对神有信心，仰望神求告神，神才赐下信心，包括治疗的信心。

憨豆精神 发表于 2012-1-18 15:36

                               
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要吃辅酶Q10，胸口闷、气促，是典型的心肌缺血的表现，可检查心酶5项看看，其中CK-MB很可能已经很高。
你 ...

谢谢憨叔的提醒
人总是软弱，身体软弱，灵就软弱
) [$ e9 v% w$ `) i6 p9 j. j估计最近家里事情多，少去教会，总感觉信心一点一点消退，看来是不能停止聚会
现在只能依靠神，所以觉得在一切事上，信心大于一切

  P+ S5 J- Y% h' U6 F) a另，我爸每天都有吃200MG的Q10，现在还加了一个万爽力，是每天1粒，保护心脏的。

flame13 发表于 2012-1-19 10:11

/ c0 V7 }$ R4 _) \8 Q                               
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7 A2 A% ]5 f$ P* b8 R6 J; ]+ ^$ a/ A谢谢憨叔的提醒
人总是软弱，身体软弱，灵就软弱
6 z+ h0 D; {: ?4 z" z' d' J! M估计最近家里事情多，少去教会，总感觉信心一点一点消 ...

如果已经出现心肌缺血，只用辅酶Q10确实效果不明显。

门脉癌栓 发表于 2012-1-19 13:13

7 E* b+ L9 i, T; j/ @, k& L                               
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7 t) n; V( i# J$ s7 @) r只能依靠自己，什么是神？灵？？？？

你这么强，依靠自己不出奇。
7 u* Q; n2 n4 s( k* i' _% z我和楼主属于毫无能力的一类人，这类人只能依靠神，天天活在神里面。
: U, y6 h5 P9 L: z& f8 n% d6 V神是什么？是上帝，是耶稣，灵则是圣灵，是上帝的灵；上帝是圣父，耶稣是圣子，与圣灵合在一起为三一真神，统管主宰宇宙。

门脉癌栓 发表于 2012-1-19 13:13

                               
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3 k: s. K0 b& \) W* V- ~只能依靠自己，什么是神？灵？？？？

7 [% N% d8 I- x9 B7 z
最不可靠的才是自己
" q4 e7 H6 ^. @$ L7 X8 F我一直想着怎么回复你关于信仰问题
2 C" E( F. e% U; o6 t! F在基督教里面，不是人去寻求神，相反是神去拣选人
好像如果我跟你传福音，如果你会相信，不一定是我的理论说服你，反而是神的灵感动你
" S; l) S, ?6 w7 r2 h: M5 H可能在于不信的你来说，为什么我们的神没有让我们得到医治得到痊愈，让你觉得不可信
; Y# v. V9 G) g) W1 U! u( d
7 Y. Q, ]3 S8 J5 ?& c/ V不过我可以跟你说，就算我爸得病以来，结果时好时坏，验单或者也不理想，但我心里一直有平安
慌张不安是我人的软弱，但是我心里头的灵是平安的
& R: z% d2 Y& ^9 ]8 ?+ \神让苦难临到他的子民身上，一定有美意，我虽然还是有信心不足的时候
但我始终相信既然神给予了我这个困难，一定也会给予我力量去跨过。
) X; s- G6 n9 `& x希望你和你的一家有回转的一天，蒙受主恩。

! s) U; J. ]/ z5 Z$ F/ b1 x3 q
/ p0 I9 ]  Y3 W9 k2 ]/ k老爸今天去验血了，主要是看看转氨酶走向如何
上周隔天输一瓶康艾注射液，看来效果不怎么好，谷丙谷草依然飙升，病毒DNA是正常的，不知是否肿瘤影响了转氨酶
每天吃水飞蓟素和易善复，看来2周收效甚微
  A9 I& o5 j9 L' EAFP跟我预计一样，还是走高，其一副作用不明显，估计药物浓度还没累积起来
其二我爸说吃阿西+阿依肩膀开始偶尔拉扯，但是索坦是完全没有，因为我们家肿瘤如果有发展，最先体现是在肩膀是否疼痛拉扯，如果有这种情况，大半AFP都会升
这次AFP和CA199都上升，不知道继续吃还会不会下降，如果不降也不知道有什么药可换
4 E, [2 n, M+ i6 m6 i( u现在用药是
每天3次水飞蓟每次2粒
6 S' z4 C' ?. u3 U8 f7 h  q' {每天3次易善复每次2粒
/ \& y  s" u6 Y5 A0 K* H- m每天1次Q10 200MG
每天1粒万爽力（保护心脏的药）因为我爸经常反映有气促
每天早晚1粒阿西5MG
每天1粒阿依
, o, K* P( C( c+ J7 w* |每天1粒恩替卡韦

$ p1 j: P" H+ s! G% Z9 s" Z
, E0 N/ C) I% a8 M0 o  U0 ?检查日期        AFP        白蛋白  球蛋白  总胆红素   间接胆红素  直接胆红素  总胆汁酸    ALT     AST   GGT    ALP
11-8-11        90.64         34         29          6.68            3.59        3.09              39.87      36      90     121    245            
11-8-31        178.4         41.2      35.8       11.3            6.7           4.6               17.1        52      160   144    151  中药20天
/ Z: s8 Q* s( v9 f9 G11-9-22        187.2         44.8      35.2       15.9            9.8           6.1               52.4        78      238   150    170 多22天
2 F7 ]& o* ^0 J# n4 N+ H' \11-10-15      285.5         44.6      34.7       10.3            6.5           3.8               66           81      241   136    153 多23天
) j) m; M! i( ^9 i" s& R11-11-11      381.3         41.1      30.8       11.0            6.7           4.3               23           83      261   82      134 索16天
  Z. m9 p9 V( a" J: B11-11-24      508.3         42.6      37.3       11.7            6.6           5.5               34           86      216   111    168 索12天
11-12-05      353            29.9      35          19               9.8           9.2               33.4        201    436   69      152 索21天
11-12-10      328            36.9      30          20               12.5         7.6               35.5        95      172   57      126停药7天
11-12-21      375            36.9      31.4       13.5             8.1          5.8               21.1        58      106   57      127索9天
12-01-03      447.3         38.4      35.1       22.1             13.7        8.4               15.3        72      181   64      124索21天停2
2 _6 `6 V* \) B- h12-01-08      455.1         37.8      28.8       18.8             10.7        8.1               69.2        85      218   61      121索21天停7
12-01-21      576.2         41.6      38.5       14.9             8.2          6.7               56.3        126    285   126    184 西依21天
+ K9 y" j; m. w( s2 L: z* d( Q4 f12-02-07      395.0         38.3      41.3       13.4             6.7          6.7               38.7        281    113   93      162 西依27天


; F; F- d8 q/ G. ^8 a- _
--------------------------------------------------------------------------------------------------

5 N) c+ B% V; j) C) ?0 R检查日期       ca199        AFU     尿酸      LDH      白细胞    血小板
+ v# n6 D/ }% H8 {4 D, K11-09-22       57.12         58     353       241       3.8         104
11-10-14       57.03         62     398       245       5.16       103
8 B! Y  M8 C6 ~( y8 Z11-11-11       52              53     258      332        3.7         56
11-11-24       61.8           00     428      347        3.34       83
: @1 Z6 \3 _9 W11-12-05       32.5           00     255      486        4.75       64
11-12-10       00.0           00     000      360        3.40       77
5 h, Q, E6 i, F3 q11-12-21       42.0           00     000      317        1.89       75
! I6 D% A# y% ~( f0 z# S0 k, M12-01-03       47.0           00     000      412        3.91       51
12-01-08       51.9           00     000      384        3.01       71
12-01-21       73.54         00     000      000        4.29       99
$ q) [  q# c# U  O2 K) W/ p12-02-07       49.7          00     000      000         4.29       99
, ~: p/ `7 |# h) T+ l2 {+ k" ~
/ Z* E2 G2 J3 g$ J! o

才11天用药，不大可能有明显效果表现。从白蛋白看，有好转表现。
6 {, C5 e) d# G1 `- ^: o# `继续用药吧，不必急着做什么局部治疗。

flame13 发表于 2012-1-21 23:30

                               
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, r/ h: n( F6 `. M" e老爸今天去验血了，主要是看看转氨酶走向如何
* C. X$ v5 K7 v上周隔天输一瓶康艾注射液，看来效果不怎么好，谷丙谷草依然 ...

flame, 不知道你们用靶向药时,在化验血来观察效果的同时有没有作B超验证afp确实和肿瘤的发展成正比 ?  我想光凭afp 就能100% 的判断索坦的药效吗?  肿瘤在吃索坦时又没有发展呢 ?