• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

老父辞世,胸腺类癌肝转3年

  [复制链接]
45297 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-3-15 21:58:41 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-3-15 22:02 编辑 2 p" B) ?/ Q: Q

* @/ @, B# k/ j% _今天拿到了影像资料,老爹的胸腔肿瘤和肝部的都稳定,与1月4日的Mri相同,胸腹部积液都比1月减少!老爹自我感觉轻松,无咳无喘!可以确定易瑞沙,阿西替尼均有效!
9 ~! Q* u  w; ~* M; u: P真的很高兴,感触良多!先说说老爹服药物情况,再谈谈对憨氏靶向药物服用法的实践感受!9 \: |. _6 _% E! Y6 {' \- ?) F% G: g
6 i) N+ a. ^  F: e# W: ?. ?
2012年1月4日开始服用易瑞沙,除皮疹外,没有其他副作用,胃口变好,体重部分恢复。
+ y/ W- w' o( G( o3月2日开始阿西替尼,除嗓音嘶哑外,其他无任何不适,胃口尤其好。
) j* {" {4 `. ^& E之前老爹的腿部一直有浮肿,以为是肾功能不好,验血结果,肝功,肾功都算还不错,应该是靶向药物的副作用,服用内螺酯利尿后马上改善!3 ?3 k+ j, J9 S4 \% v" X
计划阿西替尼服用1个月时间后,休息5~10天,换多吉美。
3 g) y( Y7 o: o; m  w! ?
# e/ Y" ?( `. O! i, E7 l憨叔的憨氏服用法的实践在我老爹的身上完美应用,让我下定决心沿着这个方法继续前行!这次去看老爹的主治医生,他的建议是:一个药物耐药了再换另一个。其实,对于医生来说,他是一个负责任的医生,他给出的建议是他从药物公司拿到的临床数据判断来给出的,每天面对那么多的病人,他必须有一套有依据的说法才好继续自己的医生生涯。但作为家属,我们就需要根据医生的建议判断在自己亲人身上的应用方法,必须要勇敢的尝试,并细心的观察和分析,同时大量的学习。
8 ^$ x) H/ q/ v1 M* q8 }对于我老爹,医生也说,原本使用索坦也是试一试,现在后续的这些药都需要尝试,那么也就是说,老爹这样的病例是不能按常规来服用的,多么幸运有与癌共舞,非常规的憨氏靶向药物服用法开启了草根之路!
8 v0 G3 o: z: M, J2 d) r! T7 {* B- [; u, H* L  u

5 p  S. `3 k7 ^  N! d' D# k7 O
* j/ B- |9 U% o; h- }% \0 R1 J& g( E! @4 F9 Y2 f( |  z
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:24 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
3月份吃了整月的阿西替尼,有效,无咳喘,主要副作用是嗓音嘶哑。
# ]0 I6 _# e% P5 Q+ F4 j: @3月底,老爸老妈觉得病情稳定,因此飞往海南博鳌,计划在那里休养几个月。
2 H1 ^7 f5 a4 m: @. v: W4月3日,突然无法排尿,急往医院,CT显示前列腺肿大挤压排尿口(前列腺肥大已有8年历史,始终用药物控制),尿道插管解决,但腿脚开始水肿。
1 f: |8 g3 B4 M( k2 ~. }4月4日,服用多吉美全量9 X2 X0 I8 J# k
4月10日飞回北京,直接进入医院,当时老爸已经精神萎靡,嗜睡状态,重新插了尿管,当天停服多吉美
& A7 e4 h' h) b, _4月11日,腿脚水肿消退,只是采取了将腿脚放高的措施,未使用利尿药物& I6 v0 Q3 }! ]5 J" n
4月12日,3/4量索坦
4 e; z2 [: G9 i# e
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:52 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-14 22:54 编辑 1 n# w) u# W/ M3 z# `  f

: g) L$ E) }/ R# Z. \目前的问题:6 X4 K5 B/ `0 V+ D5 L1 Y* s
( s2 s) P* y8 I9 D% R# k. f
这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查数据还没拿到。
8 P4 _2 u/ ?6 e3 q8 g& Y会诊了心外科,说心肌酶在正常范围内偏低,但还没有到心衰的程度* r) X6 C. Y/ b+ W; e6 U: n3 J; c4 E
血液检查肝功除谷丙谷草略高,其他正常,肾功正常,蛋白28,正常值35
! q8 P+ M! M+ ~
7 W8 w  e% m! ^4 x1 \1、无食欲
6 O+ l1 |0 Z9 w( d8 c* `  e从服用多吉美后,食欲就不好了,而且5天左右没大便,到医院后使用开塞露排了很多积便,4月11日起每天都大便1次,除了第1,2天很大量外,后2天都较少。
: M: t' m9 s. V# k* Q最近一周,吃饭很少,每天也就能喝下2碗粥) d- z  q0 T* j7 \3 z# O/ O; t
2、腹胀
9 o3 |* w3 g( F1 g8 G% P) yB超检查了前列腺和输尿管,以及双肾,当时看膀胱比较仔细,但未提示有腹水,这几天比较紧张,大脑短路,忘了问B超的大夫是不是有腹水,后咨询主治大夫,说是没有报腹水,但我观察腹部比较大,老爸也说肚子胀,明天计划再申请一次腹部B超。
4 y* {8 y" A1 M) }  Y/ j3、呛咳,痰多2 F% t9 c8 J2 e* p& Q- I  {
服用多吉美后,开始呛咳、黄痰。# g2 m' z' c# e
4、嗜睡' X1 M  z& d2 h! j- d0 F
总是在昏睡,老爸一生好强,最近2天努力的下地活动,但很没精神,下地行走一会儿就气喘吁吁腿脚发紫
1 s0 I# m; c4 a5、血氧含量低
, z" @. l! e) u6 I: R9 R2 O肿瘤压迫右肺,憋气,不吸氧气血氧含量85,吸氧后能到正常值95
8 Y1 |+ v5 f( s6、尿量( J7 r) Y( u: k4 o! k5 X; O
4月12日的24小时尿量有3500ML左右,但13日只有1000ML,14日800ML,但后2日的输液量缺没少,很担心肾脏,是不是应该再查一次肾功?会变化这么快吗?
1 j7 E3 U0 _. E3 Y4 g
3 R! q# w0 o. ^- }9 I$ k) n( X, \- B, R4 I3 I" ?
目前的治疗:4 w9 W9 i" _: g9 ?
1 W2 f, M2 s$ [0 J& j: e9 Q
A、输液:. \6 ~' D6 v9 S  A# X
1、平喘止咳
6 \( u: \; v2 X! X# W: t2、氨基酸
! D' W4 I9 S1 j4 X( n! C8 ]: e7 \3、小牛蛋白,(治疗因脑部缺氧造成的神经损伤,咨询过医生跟白蛋白不重复,不冲突)
8 b8 J' F- Y8 w# E7 u, ?+ [. Q4、白蛋白,10克/天,(今天刚刚输上,计划输5天)
; g" g$ @7 C$ K6 L4 t1 R) k" i0 l/ [8 ^1 T4 n5 Y; v7 i: r- g  @
B、药物:0 e, i! B0 i' ?4 M; r  p; J
1、保列治(前列腺药)1 D6 J; o. ?/ {* J% ]" L" i
2、降压药
" c9 h  v8 p( S5 K3、索坦,考虑老爸比较虚弱,目前服用3/4量,计划适应5天左右看老爸身体情况加到全量,希望这第三次使用索坦起效!
1 }9 q1 a1 l& R( x; ^  n4、水飞蓟
; A  _( C1 P8 E9 W. T
7 k$ c. ~+ h1 Z; }C、全天吸氧; j- L) c2 O- D2 }% ]2 `
! l2 c) C2 C% m
D、计划后天进行前列腺的物理热疗,医生不建议手术了。
# c9 Q4 k& z: s- H/ d0 E4 _
, H$ |" d7 @9 w9 h% E3 {# F  T' H; O" A* f2 A* C: x
' X" `( A; W, Q1 D
前几天比较慌乱,今天正在慢慢恢复理智,想整理好治疗的思路,请憨叔指点,目前这种情况下您的建议,输液量是否过多?
, _( W* L- ?2 Q7 \+ B/ c0 s" A1 S' w, k
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-4-15 15:30:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
焦虑的美美 发表于 2012-4-14 22:16
" r" I$ ?/ A. n4 \( z0 w$ z& Q5 Q* P4 p目前的问题:
7 _( B" J* {) g( P' d8 v- A2 s5 _- C/ O
这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查 ...

( `) e: D& w. H. ?' p: J( W) O; V犯了大忌,在治病期间好好的出远门,气候饮食作息全都改变,大多要出问题的,我这几年见过很多这样的例子。
5 i# _$ H$ _/ N3 W5 P. t前列腺问题,待病情平稳后,还是手术治疗好,免得不时干扰抗癌。* i4 z+ k, e5 j4 `6 j! D
28的白蛋白肯定要水肿的,打5天白蛋白可能不够,打到35为止。白蛋白低不但浮肿,整个人没劲,新陈代谢低下。- D! S" t4 P" F4 Z( r2 G
不宜长期挂平喘止咳的针水,可含复方甘草片止咳;最终要靠控制肿瘤。" K9 G( }6 a2 [+ j0 {/ B4 |
在打白蛋白的同时可用利尿剂,保持2000以上的尿量。6 F6 m7 u4 a  T) b% X
怀疑有肺感染,要到呼吸科检查,拍胸片,检血常规的白细胞、C-反应蛋白;如果存在肺感染,则停靶向药,全力抗感染治疗。1 |: S2 C$ j$ K5 Y) o* }% c4 `
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-15 19:03:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
好的,憨叔!非常感谢!* s8 U. C% L4 j( _8 G# m! ~
1 }- b8 C6 T0 \/ O
今日打了利尿针后,尿量一下子大增,上午11点到17点已经累计:4100ml,希望别太过了。# `0 |8 t3 q) G4 i9 j( D# ]( u! ^7 s2 W
腹部的胀感好转,但还是很没力气的样子。
$ z% t. n& ~3 ?; \# v$ @+ |( |白蛋白打了2天了,我马上再预定5天。
2 t3 _- K% S, y& L0 A$ ]0 Q% [明天大夫上班后商量预约拍胸片、询问c-反应蛋白情况,血常规入院时无异常,第一天曾用了1瓶抗菌素,后来大夫说没有感染迹象,就停止了,但当时关注的是膀胱是否感染,确实没注意肺部。
& \/ s$ x: W! E! Y( u% H6 J* Q今天是索坦第5天,憋气现象缓解了,虽然还是呛咳,应该是索坦起效!
8 H( {. o2 m! A$ \& u) K7 e2 y; ~2 A9 T- [

8 F) X! M! P( R- w0 ^* {8 b老爸特别爱玩,跟老妈一起属于候鸟型老人,每年在海南住半年,北京住半年,11年下半年为了TOMO一直在北京等待,期待放疗,放弃后熬过春节就心痒难忍,特意开了一个家庭会议,表达了他分外期待前往海南的心情,其实也只是通知我们一声,老头早就买好机票了!熬过这次难关,再也不让老头任性了!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-15 23:31:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼伦贝尔
焦虑的美美 发表于 2012-1-24 19:18
7 Y3 S6 S7 y5 q  p2 e& D无奈放弃TOMO,2个月的3/4量索坦,现在20天的易瑞沙,感觉有效,老爸真幸运!) J5 v; }) D" X$ p1 e
多吉美还没尝试,希望能有更 ...

( J/ e& I. ]. B" S想问楼主为何放弃tomo,血象?副作用?肿瘤位置?
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:12 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
12月19日入住空总,计划TOMO放疗,一系列检查后,夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句:被老夏忽悠了!唉~~4 E9 W7 u7 M7 ~; c- c, e8 G

! y8 E% u, ~6 Q8 _) u, a上周去见老爸肿瘤医院的主治医生马主任,谈到TOMO和老夏,他也问为什么最终没做TOMO,我说我的判断是老夏不敢做,担心老爸的年龄和身体条件,马主任感慨道,老夏胆子那么大都不敢做啊!马主任和老夏在301医院曾经一同会诊,也算互知,马主任对TOMO的评价是:没那么神奇!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:34 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-16 22:25 编辑
) o$ f( f% I: B. l9 B1 o5 T0 s6 I: ^' Y5 [# w6 z9 \; h
没有做的原因是:
0 i9 x$ y+ V+ F4 c# B+ }5 T# C- b8 _" Y7 {3 [7 ]3 S; X# G* n
1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好
! h, h3 e, d( F$ @) c2、老父75岁了,年纪较大,身体虚弱。毕竟还是放疗,经管精准,但对人体的伤害依然是巨大的7 N. Q! H* D3 L0 C& L: G
3、目前的生活质量很高,一旦放疗,会有很多副作用,夏主任斟酌后还是建议维持目前靶向控制# ]) |( Q0 O* U. B

. Y+ {& w1 G" w. n. |2 ^" v& v老夏治疗肿瘤的理念与论坛截然相反,他主张绝不姑息,一定要斩尽杀绝!
7 S! J; h: a. Y2 c0 `3 Q3 ]+ g4 a9 [# ~如果够年轻,身体素质够好,肿瘤个体较小,TOMO可以尝试。
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-16 23:10:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
焦虑的美美 发表于 2012-4-16 22:14
' w+ y" Z' k+ r# }! [& M没有做的原因是:! D+ h( r+ Y( d- A1 [/ y6 V

5 Z. u+ }+ U! y3 Q5 z6 n; t. |1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好

9 l) L) ~7 U& z5 M4 Z肿瘤多大才算大?我觉得你们这样的做法是正确的
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-17 07:23:34 | 显示全部楼层 来自: 北京
原说10cm以内就可以,不超过5cm效果更好。对位置来说离重要器官越远越好。& h7 z. R7 @& c+ k% k; g

  K$ p: {- o9 j' r" V) G. w7 E老爸的肿瘤压迫右肺,右肺组织已经只剩很薄一层,放疗时为达效果会加宽放射范围,如果老爸进行右胸腔肿瘤的放射治疗相当于右肺完全被射线照射,将对右肺造成严重放射损伤。

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表