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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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45306 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-3-15 21:58:41 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-3-15 22:02 编辑 . d" Z5 Q& p6 [1 {
- i( g% h9 d1 B$ I  I8 m
今天拿到了影像资料,老爹的胸腔肿瘤和肝部的都稳定,与1月4日的Mri相同,胸腹部积液都比1月减少!老爹自我感觉轻松,无咳无喘!可以确定易瑞沙,阿西替尼均有效!' k8 k2 \/ j& \6 J# v
真的很高兴,感触良多!先说说老爹服药物情况,再谈谈对憨氏靶向药物服用法的实践感受!
4 o: S7 {2 E5 G! Y; s- n# F, D+ E6 W$ C  f  B$ P6 Q
2012年1月4日开始服用易瑞沙,除皮疹外,没有其他副作用,胃口变好,体重部分恢复。
# v# q3 a! F3 l2 O+ i; @% v3月2日开始阿西替尼,除嗓音嘶哑外,其他无任何不适,胃口尤其好。' o! q, N0 h, |( D. `! v
之前老爹的腿部一直有浮肿,以为是肾功能不好,验血结果,肝功,肾功都算还不错,应该是靶向药物的副作用,服用内螺酯利尿后马上改善!
, w- }: L9 f5 D9 }计划阿西替尼服用1个月时间后,休息5~10天,换多吉美。0 r% `; M. Q7 Q& o  S& {4 ?0 i) S
: e4 ~  Z# q& j$ ~
憨叔的憨氏服用法的实践在我老爹的身上完美应用,让我下定决心沿着这个方法继续前行!这次去看老爹的主治医生,他的建议是:一个药物耐药了再换另一个。其实,对于医生来说,他是一个负责任的医生,他给出的建议是他从药物公司拿到的临床数据判断来给出的,每天面对那么多的病人,他必须有一套有依据的说法才好继续自己的医生生涯。但作为家属,我们就需要根据医生的建议判断在自己亲人身上的应用方法,必须要勇敢的尝试,并细心的观察和分析,同时大量的学习。3 j7 }, Y* x+ z+ y) W- a
对于我老爹,医生也说,原本使用索坦也是试一试,现在后续的这些药都需要尝试,那么也就是说,老爹这样的病例是不能按常规来服用的,多么幸运有与癌共舞,非常规的憨氏靶向药物服用法开启了草根之路!3 l1 E, J  ^  c& `

. M5 f& C2 n0 f2 ~& _& j5 ^9 N) z6 D$ j# A

$ l4 Q# s7 w; V3 ^+ C# T/ H
  P( _7 Y& p& V2 {+ G! w  o" k8 ]
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:24 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
3月份吃了整月的阿西替尼,有效,无咳喘,主要副作用是嗓音嘶哑。
  e! U( G; v: h5 [! Q9 N/ {3月底,老爸老妈觉得病情稳定,因此飞往海南博鳌,计划在那里休养几个月。
+ C9 V0 X. a1 R4 e4月3日,突然无法排尿,急往医院,CT显示前列腺肿大挤压排尿口(前列腺肥大已有8年历史,始终用药物控制),尿道插管解决,但腿脚开始水肿。  ]& E1 v1 J; E  }  V* g3 P
4月4日,服用多吉美全量
; m# y' H& X2 t  A4月10日飞回北京,直接进入医院,当时老爸已经精神萎靡,嗜睡状态,重新插了尿管,当天停服多吉美+ t$ t& F( _1 y3 X
4月11日,腿脚水肿消退,只是采取了将腿脚放高的措施,未使用利尿药物
6 W, m" w% u/ \$ k8 ^4月12日,3/4量索坦/ I1 Z. F( Y3 i; L/ G9 F
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:52 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-14 22:54 编辑 6 i* I. g# N+ F, a" l. {

8 {( k7 e" j. w9 D. J; Y1 o0 K目前的问题:  y' p, o6 I8 g

3 F; o( l  g9 R1 a- G这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查数据还没拿到。; r/ B3 e  L, d' C8 B
会诊了心外科,说心肌酶在正常范围内偏低,但还没有到心衰的程度
# ]# w5 e" {8 S( E' I! A血液检查肝功除谷丙谷草略高,其他正常,肾功正常,蛋白28,正常值353 E% q6 b, o8 K. R  T- G! K
- F% F! f8 \8 a& i2 o5 F% I1 @
1、无食欲* Q+ t3 o7 D! H
从服用多吉美后,食欲就不好了,而且5天左右没大便,到医院后使用开塞露排了很多积便,4月11日起每天都大便1次,除了第1,2天很大量外,后2天都较少。% C8 }; |# p, K
最近一周,吃饭很少,每天也就能喝下2碗粥6 D- W! M# B  d" r6 u
2、腹胀$ ^5 _2 |) X7 g- y* E0 {: _* I/ E( c
B超检查了前列腺和输尿管,以及双肾,当时看膀胱比较仔细,但未提示有腹水,这几天比较紧张,大脑短路,忘了问B超的大夫是不是有腹水,后咨询主治大夫,说是没有报腹水,但我观察腹部比较大,老爸也说肚子胀,明天计划再申请一次腹部B超。8 E! r$ P. F. q& R# t+ r: ^5 }" _
3、呛咳,痰多! [8 S5 ?4 Y: j, P; y0 w& a8 [
服用多吉美后,开始呛咳、黄痰。
7 X9 X3 q  \& `& [& M+ i4、嗜睡- R3 S( B4 T) f5 u0 D6 L7 L
总是在昏睡,老爸一生好强,最近2天努力的下地活动,但很没精神,下地行走一会儿就气喘吁吁腿脚发紫+ N+ |# g2 E5 ^9 F/ x! z3 W
5、血氧含量低3 t6 \7 O0 \  t2 T+ _) [/ t' p( p
肿瘤压迫右肺,憋气,不吸氧气血氧含量85,吸氧后能到正常值95
% |) k% Q( B  _  {  S8 Z# d5 n6、尿量
9 g6 y8 o  D6 Z/ X; `% K4月12日的24小时尿量有3500ML左右,但13日只有1000ML,14日800ML,但后2日的输液量缺没少,很担心肾脏,是不是应该再查一次肾功?会变化这么快吗?# B) ^) r* M' K7 u( f- M

" k3 g& L1 M- h! i
% r0 p+ `2 u3 d7 R' V  P' T( b! z目前的治疗:5 ^8 c- @3 e2 T/ E0 W& T

- N- j/ B  R- h# cA、输液:6 l# d% X, k- E
1、平喘止咳
0 V, b, z2 |+ q1 M3 p$ Z  N5 `2、氨基酸9 k# u$ p; Y) Y/ j$ w4 Q
3、小牛蛋白,(治疗因脑部缺氧造成的神经损伤,咨询过医生跟白蛋白不重复,不冲突)2 i4 _3 l( k& s
4、白蛋白,10克/天,(今天刚刚输上,计划输5天)
5 s! P/ Y2 o; T+ o6 c# }. \0 j" w+ N' N2 k
B、药物:
5 u& O/ h# r0 k" X. t( z8 l* U+ P- ^1、保列治(前列腺药). {* M/ S, W0 R  y; x
2、降压药
0 _! I3 H" y; G! h3、索坦,考虑老爸比较虚弱,目前服用3/4量,计划适应5天左右看老爸身体情况加到全量,希望这第三次使用索坦起效!
; n# U/ a) G3 r# W4、水飞蓟
8 k0 v$ g% d( X: F  d+ C; D. o4 `1 D" B
C、全天吸氧. w( Z/ \6 M. K  D8 ^% H
7 K3 T6 z, D: H3 z! A( o
D、计划后天进行前列腺的物理热疗,医生不建议手术了。
" R; t% T* V4 @2 ~5 i: J- C
, r" v4 |, u- p: C- P8 L0 U: ~8 z! T" ~  ^3 I

- p: y2 y* H# T4 A0 V前几天比较慌乱,今天正在慢慢恢复理智,想整理好治疗的思路,请憨叔指点,目前这种情况下您的建议,输液量是否过多?
9 A0 o$ p6 M9 E* H! q* `6 D& U5 E0 \+ z0 _' ?2 w1 x4 p
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-4-15 15:30:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
焦虑的美美 发表于 2012-4-14 22:16
; \2 F# y0 x* B. C! }目前的问题:; k; ?; D; W9 T
5 Z, a+ S1 ]" i4 T
这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查 ...

% `$ m8 F8 A& v! V0 [3 O" m犯了大忌,在治病期间好好的出远门,气候饮食作息全都改变,大多要出问题的,我这几年见过很多这样的例子。
. }0 S# C) p! a+ t# Q! H前列腺问题,待病情平稳后,还是手术治疗好,免得不时干扰抗癌。, P6 [9 `/ C) r! [# _: r8 _
28的白蛋白肯定要水肿的,打5天白蛋白可能不够,打到35为止。白蛋白低不但浮肿,整个人没劲,新陈代谢低下。
5 I( a& c! v! U1 t! ~/ R不宜长期挂平喘止咳的针水,可含复方甘草片止咳;最终要靠控制肿瘤。
, Z; n8 L! {7 i+ f在打白蛋白的同时可用利尿剂,保持2000以上的尿量。+ u, x8 q6 @" L% Y
怀疑有肺感染,要到呼吸科检查,拍胸片,检血常规的白细胞、C-反应蛋白;如果存在肺感染,则停靶向药,全力抗感染治疗。1 H( v8 P& l$ O& c
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-15 19:03:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
好的,憨叔!非常感谢!+ }. E4 ~3 P* ?5 f0 }: v7 p

; t9 j) I7 X( ~" v3 W今日打了利尿针后,尿量一下子大增,上午11点到17点已经累计:4100ml,希望别太过了。8 p. v8 }3 w; A3 ^( d
腹部的胀感好转,但还是很没力气的样子。
7 v  x9 j) @+ S1 b* @1 e( h白蛋白打了2天了,我马上再预定5天。
) K/ z6 z4 @7 O* a- I明天大夫上班后商量预约拍胸片、询问c-反应蛋白情况,血常规入院时无异常,第一天曾用了1瓶抗菌素,后来大夫说没有感染迹象,就停止了,但当时关注的是膀胱是否感染,确实没注意肺部。
6 L0 T" A7 J/ G; N今天是索坦第5天,憋气现象缓解了,虽然还是呛咳,应该是索坦起效!
, U! K7 Z' a: _' l7 J( _  y1 l) i  G2 b
8 r9 p' R1 V: Q, m! u( E* m
老爸特别爱玩,跟老妈一起属于候鸟型老人,每年在海南住半年,北京住半年,11年下半年为了TOMO一直在北京等待,期待放疗,放弃后熬过春节就心痒难忍,特意开了一个家庭会议,表达了他分外期待前往海南的心情,其实也只是通知我们一声,老头早就买好机票了!熬过这次难关,再也不让老头任性了!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-15 23:31:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼伦贝尔
焦虑的美美 发表于 2012-1-24 19:18 , u5 G! F8 k- ?5 h" j8 \
无奈放弃TOMO,2个月的3/4量索坦,现在20天的易瑞沙,感觉有效,老爸真幸运!  f$ I9 G- P0 s, t$ {
多吉美还没尝试,希望能有更 ...
( U0 |! R5 z! Z) A, L, S
想问楼主为何放弃tomo,血象?副作用?肿瘤位置?
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:12 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
12月19日入住空总,计划TOMO放疗,一系列检查后,夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句:被老夏忽悠了!唉~~
9 ?- A' T' p9 I5 M" x0 |) d0 G# h" _& i: i& S: k2 O& f
上周去见老爸肿瘤医院的主治医生马主任,谈到TOMO和老夏,他也问为什么最终没做TOMO,我说我的判断是老夏不敢做,担心老爸的年龄和身体条件,马主任感慨道,老夏胆子那么大都不敢做啊!马主任和老夏在301医院曾经一同会诊,也算互知,马主任对TOMO的评价是:没那么神奇!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:34 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-16 22:25 编辑
2 ]$ l" Y' S' b  I; N0 G- h. I
1 z& H$ R1 G/ H2 \+ s5 F没有做的原因是:# Z$ b6 t$ Q8 {9 J4 y; `
; g4 g, E) d5 o8 J" }1 Z# B" l
1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好
+ R! @) u5 R: D: V+ x3 U2、老父75岁了,年纪较大,身体虚弱。毕竟还是放疗,经管精准,但对人体的伤害依然是巨大的
1 g9 J; g. X, }' W) ?. V3、目前的生活质量很高,一旦放疗,会有很多副作用,夏主任斟酌后还是建议维持目前靶向控制
" j' m! b, e$ m: y
5 {2 ]5 a! Q. Q老夏治疗肿瘤的理念与论坛截然相反,他主张绝不姑息,一定要斩尽杀绝!
& O! g8 M5 K: i8 W. m; r% U如果够年轻,身体素质够好,肿瘤个体较小,TOMO可以尝试。
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-16 23:10:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
焦虑的美美 发表于 2012-4-16 22:14
4 M) e9 q1 h( @4 m! y. o1 V没有做的原因是:5 [5 ^) V5 e$ P1 X; N+ O
# G5 S3 _$ M& ^% z9 J- J
1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好

8 w9 R0 M( Q- m' L肿瘤多大才算大?我觉得你们这样的做法是正确的
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-17 07:23:34 | 显示全部楼层 来自: 北京
原说10cm以内就可以,不超过5cm效果更好。对位置来说离重要器官越远越好。
+ A! Q% q: Z, N. K9 W7 {+ D+ D
) I. d7 V- |; f) {老爸的肿瘤压迫右肺,右肺组织已经只剩很薄一层,放疗时为达效果会加宽放射范围,如果老爸进行右胸腔肿瘤的放射治疗相当于右肺完全被射线照射,将对右肺造成严重放射损伤。

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