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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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41501 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-3-15 21:58:41 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-3-15 22:02 编辑
( ^/ ^  ~: c% u$ C/ f0 T! u9 y$ P, C6 m7 L4 B+ o
今天拿到了影像资料,老爹的胸腔肿瘤和肝部的都稳定,与1月4日的Mri相同,胸腹部积液都比1月减少!老爹自我感觉轻松,无咳无喘!可以确定易瑞沙,阿西替尼均有效!
5 X. D& R+ u' U* b真的很高兴,感触良多!先说说老爹服药物情况,再谈谈对憨氏靶向药物服用法的实践感受!
9 k# _/ Q0 ^8 J
* o; l& Y+ |- L6 g" |2012年1月4日开始服用易瑞沙,除皮疹外,没有其他副作用,胃口变好,体重部分恢复。
# ~$ j$ w; T# g# M8 V0 x) t* O6 U3月2日开始阿西替尼,除嗓音嘶哑外,其他无任何不适,胃口尤其好。
$ g2 g$ L, s) L& B" M. M6 e. ]0 O之前老爹的腿部一直有浮肿,以为是肾功能不好,验血结果,肝功,肾功都算还不错,应该是靶向药物的副作用,服用内螺酯利尿后马上改善!
6 q* c+ [" e+ A) E计划阿西替尼服用1个月时间后,休息5~10天,换多吉美。
- I6 R: r4 Y& E7 o5 ?6 I
+ T- s. w- n% @% G( p7 i, R憨叔的憨氏服用法的实践在我老爹的身上完美应用,让我下定决心沿着这个方法继续前行!这次去看老爹的主治医生,他的建议是:一个药物耐药了再换另一个。其实,对于医生来说,他是一个负责任的医生,他给出的建议是他从药物公司拿到的临床数据判断来给出的,每天面对那么多的病人,他必须有一套有依据的说法才好继续自己的医生生涯。但作为家属,我们就需要根据医生的建议判断在自己亲人身上的应用方法,必须要勇敢的尝试,并细心的观察和分析,同时大量的学习。& q5 Q, I- Q3 i0 Q# p4 b
对于我老爹,医生也说,原本使用索坦也是试一试,现在后续的这些药都需要尝试,那么也就是说,老爹这样的病例是不能按常规来服用的,多么幸运有与癌共舞,非常规的憨氏靶向药物服用法开启了草根之路!* ]: J6 ^0 v9 A5 L9 o

. R9 Y$ Q: N1 T9 S* m1 r' H5 |: D; K

: {- \8 ~* S& N; }9 g3 {  X) ]) I! p( I5 ]+ a
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:24 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
3月份吃了整月的阿西替尼,有效,无咳喘,主要副作用是嗓音嘶哑。& b. _0 x8 t5 B+ v6 o2 u$ x
3月底,老爸老妈觉得病情稳定,因此飞往海南博鳌,计划在那里休养几个月。' l# k) S( R, v; ^, }
4月3日,突然无法排尿,急往医院,CT显示前列腺肿大挤压排尿口(前列腺肥大已有8年历史,始终用药物控制),尿道插管解决,但腿脚开始水肿。  G/ w; F9 J$ ?3 E7 {" R- _" ~! m7 h
4月4日,服用多吉美全量! p2 i" W; G. f) j( ~) n! x3 Y
4月10日飞回北京,直接进入医院,当时老爸已经精神萎靡,嗜睡状态,重新插了尿管,当天停服多吉美+ \. P( ~; W' U5 E
4月11日,腿脚水肿消退,只是采取了将腿脚放高的措施,未使用利尿药物/ {6 N' y0 R5 y* a4 D# O; |+ C
4月12日,3/4量索坦
+ }8 A" t2 B0 j( B6 G, k7 o; A
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:52 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-14 22:54 编辑 - a/ {) j% |" j! o; Z0 p- n# f

( {$ Q8 R2 v, b6 `, _3 ?目前的问题:( b; E( F6 A( @2 I8 Z9 [) V3 l

% z' s" i: B& }( z2 m这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查数据还没拿到。
) o5 v" Y9 ?/ g" n2 E会诊了心外科,说心肌酶在正常范围内偏低,但还没有到心衰的程度
. Z% O; E: G. c" n9 h/ U; J血液检查肝功除谷丙谷草略高,其他正常,肾功正常,蛋白28,正常值35
" M7 w8 z( T! y. c; M7 K7 ]
) f7 o7 }& ]$ [1、无食欲
* U+ N+ H! |8 a8 d1 H从服用多吉美后,食欲就不好了,而且5天左右没大便,到医院后使用开塞露排了很多积便,4月11日起每天都大便1次,除了第1,2天很大量外,后2天都较少。3 E, ?0 ]6 _& E, ?/ |
最近一周,吃饭很少,每天也就能喝下2碗粥
! d) ^) V1 K! H- m) j: _2、腹胀; X0 t' j+ U- i; Q" I6 @
B超检查了前列腺和输尿管,以及双肾,当时看膀胱比较仔细,但未提示有腹水,这几天比较紧张,大脑短路,忘了问B超的大夫是不是有腹水,后咨询主治大夫,说是没有报腹水,但我观察腹部比较大,老爸也说肚子胀,明天计划再申请一次腹部B超。
$ A3 z% w( S$ B" }( A* d$ u) j3、呛咳,痰多! e  w: k* x5 D; e. P
服用多吉美后,开始呛咳、黄痰。/ g" O1 V5 n) |/ K. s
4、嗜睡
* a$ w& Y' c% N总是在昏睡,老爸一生好强,最近2天努力的下地活动,但很没精神,下地行走一会儿就气喘吁吁腿脚发紫
8 r& O' W! f  z% W) k! {0 @" B0 Q5、血氧含量低( i$ t# ?& i3 ~/ J) T
肿瘤压迫右肺,憋气,不吸氧气血氧含量85,吸氧后能到正常值95
1 A: c& L6 M$ d+ L1 S6、尿量8 o1 `8 A; U' W$ K! V' N! z1 T
4月12日的24小时尿量有3500ML左右,但13日只有1000ML,14日800ML,但后2日的输液量缺没少,很担心肾脏,是不是应该再查一次肾功?会变化这么快吗?% F; Y% J8 E& u9 |; B

4 b4 s$ b# Q( @  L1 a
! }$ z. m; I% N8 Z3 \9 M目前的治疗:9 t- g, v5 _: k! M

, o* ~# q' X) H! R7 Z  N! v; G0 BA、输液:
* s+ s% i% g0 r0 i: [- `, {7 R; a1、平喘止咳
$ ]5 T- G$ y2 n2、氨基酸
1 r% V+ @$ j+ ~1 y7 B- s9 K3、小牛蛋白,(治疗因脑部缺氧造成的神经损伤,咨询过医生跟白蛋白不重复,不冲突)3 v2 x0 B. b+ w" ]
4、白蛋白,10克/天,(今天刚刚输上,计划输5天)
, s* U' z! W. e8 m- l3 r5 F9 Z$ J  f7 m! t& X, _, T
B、药物:; }. o* U. ~9 l( ~: t
1、保列治(前列腺药)+ g% l$ W7 M, L9 I& c4 H% @
2、降压药
+ z4 N; K6 V5 t2 @  a# ]6 g& E& [3、索坦,考虑老爸比较虚弱,目前服用3/4量,计划适应5天左右看老爸身体情况加到全量,希望这第三次使用索坦起效!
. ]4 E4 a3 E' n3 p5 H' U4、水飞蓟3 k8 p) I( m. l/ l

) d7 J. j; I5 `, U7 A* MC、全天吸氧
) t9 W% x' ^. F0 c$ T# v7 \) [5 a) U% M, \
D、计划后天进行前列腺的物理热疗,医生不建议手术了。
0 M& f* o1 o" G) [' B! N2 k" b6 T, l  n. J9 j7 f

3 R4 y9 T+ c9 x$ A6 t) m9 H/ s$ r$ I; H% l. c
前几天比较慌乱,今天正在慢慢恢复理智,想整理好治疗的思路,请憨叔指点,目前这种情况下您的建议,输液量是否过多?
8 w1 \/ b5 q( Z4 @5 ^% @
* p/ |( O% d8 h$ v8 G
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-4-15 15:30:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
焦虑的美美 发表于 2012-4-14 22:16
6 p  S: s) [; e& N( N目前的问题:6 d4 I6 X, M& I4 J7 J

/ N; n1 c0 c6 z( |4 I- g5 P/ G% n2 Q这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查 ...
6 G2 k6 ?  z4 u
犯了大忌,在治病期间好好的出远门,气候饮食作息全都改变,大多要出问题的,我这几年见过很多这样的例子。  K* z% l7 d# v1 ]4 K2 l
前列腺问题,待病情平稳后,还是手术治疗好,免得不时干扰抗癌。8 S- b, E- j# V4 F7 Y9 T$ ^- H
28的白蛋白肯定要水肿的,打5天白蛋白可能不够,打到35为止。白蛋白低不但浮肿,整个人没劲,新陈代谢低下。9 i" w$ y! q4 x8 q' z! n
不宜长期挂平喘止咳的针水,可含复方甘草片止咳;最终要靠控制肿瘤。3 z6 D. t  J, y$ A: Z4 f, k
在打白蛋白的同时可用利尿剂,保持2000以上的尿量。; U1 E" Q3 G/ w' T3 e: A* t
怀疑有肺感染,要到呼吸科检查,拍胸片,检血常规的白细胞、C-反应蛋白;如果存在肺感染,则停靶向药,全力抗感染治疗。* Z2 Z% ~4 C+ y( t4 [3 R. d
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-15 19:03:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
好的,憨叔!非常感谢!
$ y( m2 \2 O. q  H/ {  ^. l" g- i4 W  C
今日打了利尿针后,尿量一下子大增,上午11点到17点已经累计:4100ml,希望别太过了。5 Q7 k+ w- C( x  n% O
腹部的胀感好转,但还是很没力气的样子。+ F* R' O2 i- Z; P2 j! p5 n* N$ u
白蛋白打了2天了,我马上再预定5天。4 v7 _+ V/ s0 z8 [. L' o
明天大夫上班后商量预约拍胸片、询问c-反应蛋白情况,血常规入院时无异常,第一天曾用了1瓶抗菌素,后来大夫说没有感染迹象,就停止了,但当时关注的是膀胱是否感染,确实没注意肺部。
& V1 M( M& g/ Y3 }7 G9 m4 d4 ~今天是索坦第5天,憋气现象缓解了,虽然还是呛咳,应该是索坦起效!! v- G1 M& @/ t2 ~

. X' a+ G5 L; g4 N* W: a' [, J7 Y; J
老爸特别爱玩,跟老妈一起属于候鸟型老人,每年在海南住半年,北京住半年,11年下半年为了TOMO一直在北京等待,期待放疗,放弃后熬过春节就心痒难忍,特意开了一个家庭会议,表达了他分外期待前往海南的心情,其实也只是通知我们一声,老头早就买好机票了!熬过这次难关,再也不让老头任性了!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-15 23:31:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼伦贝尔
焦虑的美美 发表于 2012-1-24 19:18 - q2 x& t2 T; Q) I5 i8 d9 k$ @
无奈放弃TOMO,2个月的3/4量索坦,现在20天的易瑞沙,感觉有效,老爸真幸运!
7 r* B/ ~; D3 {4 R多吉美还没尝试,希望能有更 ...

5 e6 K0 I. e+ s+ e$ w# f想问楼主为何放弃tomo,血象?副作用?肿瘤位置?
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:12 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
12月19日入住空总,计划TOMO放疗,一系列检查后,夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句:被老夏忽悠了!唉~~
! O- N0 a' \0 D) `- h! I& b  ^  E
* x# m. p6 o* D5 ?; h6 e上周去见老爸肿瘤医院的主治医生马主任,谈到TOMO和老夏,他也问为什么最终没做TOMO,我说我的判断是老夏不敢做,担心老爸的年龄和身体条件,马主任感慨道,老夏胆子那么大都不敢做啊!马主任和老夏在301医院曾经一同会诊,也算互知,马主任对TOMO的评价是:没那么神奇!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:34 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-16 22:25 编辑 4 x: Y4 ?2 Z7 y. n* C( T- ]
+ `$ t$ @' A1 {9 `7 A9 G" q. s, j  B
没有做的原因是:
, T, X! C* d: {- @7 g6 N* ~5 l' \. `- l  M7 U+ v9 c4 }: g5 a
1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好
8 w" b7 d( o* x0 Z0 ?; G2、老父75岁了,年纪较大,身体虚弱。毕竟还是放疗,经管精准,但对人体的伤害依然是巨大的
" Y" u! q- U- |8 V8 a% p+ ]3、目前的生活质量很高,一旦放疗,会有很多副作用,夏主任斟酌后还是建议维持目前靶向控制& |% N! y5 v9 r2 y
3 G- y! j* h6 [% d. |
老夏治疗肿瘤的理念与论坛截然相反,他主张绝不姑息,一定要斩尽杀绝!
& n$ n' D! d- U/ y( I8 u  p: P5 R如果够年轻,身体素质够好,肿瘤个体较小,TOMO可以尝试。
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-16 23:10:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
焦虑的美美 发表于 2012-4-16 22:14
; U4 b& Y1 F: b, S( S8 G( h$ o没有做的原因是:
0 g0 m# b! k; A3 ?4 X% ]7 o& ^: U
  J$ R7 }- g/ X, r% @1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好
5 d8 e( a6 L' R6 T: C
肿瘤多大才算大?我觉得你们这样的做法是正确的
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-17 07:23:34 | 显示全部楼层 来自: 北京
原说10cm以内就可以,不超过5cm效果更好。对位置来说离重要器官越远越好。4 a9 c+ q+ X/ {6 w1 X1 p+ \

1 o% U' a5 `5 R- o6 ~9 }: G0 k老爸的肿瘤压迫右肺,右肺组织已经只剩很薄一层,放疗时为达效果会加宽放射范围,如果老爸进行右胸腔肿瘤的放射治疗相当于右肺完全被射线照射,将对右肺造成严重放射损伤。

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