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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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41213 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!# v6 V: S& w6 s5 y; B
副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!. D( }- P3 ^7 o" |
加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。
7 k; v3 H4 N, p- q* G
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。
( q8 b% L/ O6 ^2 Z. y' g2 E) ~6 Y6 U8 W8 m" f! e3 `# ^; }
老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。
& _6 i$ q! d: n5 c头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。1 V& r  b9 `1 {2 y; h
老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。* X& S; `8 `/ s' w, q
我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。
# p' _' o& }! m( Q! ]9 ]憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。
2 O' z1 O* D& r5 R
- F% _4 I& R* D) a看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。7 m7 f2 R( d5 I0 t- @) u
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑
1 n; Q7 {2 D& `% l" N+ f' z/ M4 F8 z. _8 h* ~: R; _! e3 D
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
! s) ?" v: l* G/ f祝福.; w# F  q9 g, D: _3 {. k
楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34 . p) B" P7 ^2 ?2 i1 ~: p
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。. _- k$ p$ [2 `! Z+ T3 `6 _
祝福.% N& N. ]% c' I/ E; Y
楼主你是以什么来做判断换药的?
8 z% y) E, C: w- c
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
9 o1 S2 Z5 o8 |1 s3 `. h" _9 L9 G3 ?& q9 k" O
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27
7 p& v* ?# I1 Z& b是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
+ s3 i# B5 S4 T# K% p. w' F6 g% g7 K+ J# T
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...

& H* Z: N' j9 ?你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?
( O' z) {! \2 d7 C! K我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。( L4 t2 a! K* @& r" |1 L1 P* Q
我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。
' C' P+ S( ~" b) z7 D' w所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48
. [1 v  Z7 a( C. c我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...
# J) c5 g7 {4 F6 Q9 M- |3 n
楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟

9 }; `- O( ~9 s5 c+ O做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。
8 a  S0 x% G/ y% W+ I& H& R  f
) o. w) ]# h; I8 x  i* |10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!
0 o! k; @0 {3 w0 i0 v) j: v' A+ @9 o) l3 y$ G) U+ m6 O! l3 \- X: ^
10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。
9 v0 a/ ]- M; v+ h+ n5 e
! a, a& _! k3 d( t

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