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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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45298 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!: |, F8 N- Q2 X5 Z1 R
副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!
, Q% i( }3 t3 t4 m加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。  y* N, c* n6 A+ E8 q) C
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。+ i! ^6 b! r( y6 t! J+ H

0 o, M5 l6 j4 B# O5 f老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。$ f4 f- q0 E6 U7 s$ C
头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。. j) {. D' @$ N5 b- y4 \9 m
老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。$ E! H) ~  P7 n* \9 I$ M' h
我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。
7 X7 _: x$ _8 U$ \  Y/ ~  ]憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。
% G; N) @% H1 B4 l
- w7 x1 c& h# }, o看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。
$ T6 p" L0 v! r. ~, j6 R# c
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑
3 \5 Z. W, L/ p6 h6 {8 I/ B1 K) n& Y/ g2 c; |
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
( z8 r: r3 a/ f: _$ _  f祝福., q/ _6 v  ~& q  }% ?% K
楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34 / [8 Z# \5 M& b6 Q% U, ~
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
( l& U6 u5 P" t; x祝福.0 G& k8 S- _: C; z$ }
楼主你是以什么来做判断换药的?

) U  J, d; z" x, [- n. [8 v是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
( B. f2 g* L% j; G- {( z* r# ~$ O3 c- L
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27
9 m( \# n0 w! j1 C5 s是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!9 A, a7 C$ a  L* A

" Y- e) I' ]3 A* M" L9 ~其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...

  w; T5 _; n; J' w& I" |3 P你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?
+ T$ o* w, \& c2 B; y我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。* g8 J  S' T8 O+ F0 f, v
我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。: P1 G5 c" W# c: W. s% _: x& ]/ r
所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48 . n( d3 d- T. W) X: Z: u' w/ h, Q
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...

2 S6 e, }4 I' _- p7 m5 Z+ t 楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟
6 ^' L6 ]. _' U4 P, T" f2 z+ [
做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。
* U" ^! l" O- c3 t" G' E
: v8 g4 k' O8 {; ^* q10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!$ n! B* x4 d) I* G

! i& U1 S5 i4 B10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。
7 V  R. G% O2 z* ~( r6 h$ x8 h+ l% K: O4 l2 I$ O

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