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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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45307 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!
# h$ x( ]$ D  q" K- v" z7 k- h副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!  y  i- r& s- w# R" _, ^
加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。
3 U. S1 f3 _9 P0 w, h# \; @/ ?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。
& h% J6 c  a4 U) Z
3 g9 k+ E) ]/ j- n' S9 a( j( h老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。
& Y( V0 s* E& o4 E头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。7 ^  ]3 r% S2 U- X& J
老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。
  X% {, t$ C3 G6 T% o# k我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。
7 L) O6 p$ v& ?+ k; ^3 D6 g; [0 ^; W憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。
9 v9 g: [5 @* u  Q$ X2 v- i
7 e7 c- r+ a& j2 j/ y看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。2 U, }' j" y6 e* `1 ~! p
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑 1 `$ ~) q" D7 C7 M7 t- S1 ]% O# Q7 W

/ I; T) A+ X$ }/ T; i0 w* Z0 U1 b不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
$ b0 [" Y; a2 f$ F$ v" ]6 T祝福.
; ?- u! K, C; \楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34 . i1 ]2 ^* k0 j
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。% ~: u/ M( \7 u  G- S
祝福.0 ?* }; T* V1 a+ X1 |4 S, G7 s. W
楼主你是以什么来做判断换药的?
2 G# v' V, D2 S# Q6 i
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!! _$ r8 r+ B+ e1 j' E' \; {

5 f) h  X! \, ?6 F8 r# i- G7 P% R4 }其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27
5 W3 L' v# d+ }是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!! b8 ~. F! J7 i9 }5 z% L. p

  Y6 s/ n* [4 |6 x% ?' W$ T- ^$ {其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...
) w1 Q8 \# I/ |5 H/ ]( Y
你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?
- d  C0 m( J$ q3 F( k$ t' a+ X我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。2 R9 N" R) o! s; h' v! a- R
我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。
1 K+ ~* E( ^3 R5 K所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48
# p# c% M% Y( s1 n8 L- N% @我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...
  n- [2 i4 i; o3 N% m
楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟
2 S. B" M" U: r; O. U6 Q
做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。  n7 `/ z# p; U" G( E; j7 [, R- z
. V1 [  p* h7 O
10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!  e# H- Q% |" ]0 U5 h' P

! {. B* a5 h2 `/ R10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。6 u' U; H( P4 j  c2 ]

- e& V; v: l" m$ u3 x/ _2 T" s

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