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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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47239 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!
, t) H$ i' \; B: U% x2 w/ X* H副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!: H- z8 J( ]: @$ S
加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。
, l5 G' n) g+ m
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。4 p% b8 I) |2 }# f

  m0 Z; c2 a7 O# [3 w3 \7 _+ j老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。2 @$ z& P3 z, l
头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。% L7 ^5 C! p. [
老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。
0 U! h/ t9 K$ _  l. V" K1 k& V3 K我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。
$ _8 S0 d$ K, s1 \( ^憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。9 C# Y# H' k  Q' [, k, g" t9 j

$ I5 M5 h( z9 u  k6 k看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。- w0 K8 S0 T: F0 G
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑
& w) Y5 Q2 i3 n! ]0 c5 F& q
* e$ A# y5 ]2 s3 v不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。0 \  s  ]7 ]" r$ C& V3 ~2 Z, O0 j
祝福./ D+ G$ P0 t1 T7 k1 L; H' B/ ~
楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34 ( C2 a* V2 @- r5 w* b5 ?
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。  K1 a, v+ ~" S. d# A
祝福.. ^* f% x. y1 O; I* E8 U) m' z% V0 q
楼主你是以什么来做判断换药的?
8 A  S. D( j' w; l
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!/ }2 \' R3 I) [- B
( Z+ }3 I; {% `! K
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27
0 e. [5 n7 W3 k" r) W是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!7 e. f- \) `) C2 d/ A
5 ?( G5 k3 d8 R3 G
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...
2 a0 D2 w' v1 H1 m+ Y/ R1 F8 z
你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?
- D4 D" n! r7 E' L- w# ^4 f我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。
1 q& p$ \0 X  o/ T, S我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。- F9 ~& g9 J0 }
所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48
. w0 x/ E# p# d我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...

/ K* n! b: U6 k0 k 楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟
1 R/ s6 k) q- B/ n$ K
做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。7 \3 Q' Y( h- r2 w- f  r

  c6 b( u5 i6 }, Q1 E10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!! M- q7 P/ E' \1 l3 D
' Q/ g) M. I6 z5 Q- x. g( v# {
10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。' t; X' `1 b+ U9 G4 v

! N* H, U) r# q* b- M

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