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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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42819 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!
0 Z) N& U" M! i4 w, n# E/ e副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!
7 V' h. \6 b7 F, _1 b加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。
. H6 ]3 ?' \+ F% O. A, w* Y
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。3 b1 S0 c- t- }0 M- a
5 y. L1 h" n7 L1 m
老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。9 @, z) H3 ?- s4 |' L# Y, b+ l
头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。+ c  A# K7 n! R
老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。
, l  o6 w$ T6 U3 V* ?7 ~8 q- E6 o我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。
+ a! a8 g/ ]' x& Z9 x0 O憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。
. d6 W  y1 F! w. Y* V; p6 W' C8 D# H# w- y0 I* u3 w0 X8 x  U; j
看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。
! d# Z9 R2 y3 u! E+ i! u' t
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑
2 J1 X1 Z+ b+ S7 G: v4 b, Z& y
& G) D+ L4 Y: C; J7 x不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
3 _/ D% e( z& V9 K祝福.9 z% W3 Q) k: e1 d
楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34
* l5 W4 b  L- H, }不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
" Z, R' Q2 D4 {& B( U, [% _% J祝福.
8 _9 P6 x+ O; Z' I楼主你是以什么来做判断换药的?
: ~0 E. g! j3 C
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
1 r% y1 Z8 J% d. Z0 }  h" c& y3 q& @% Z0 x' a
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27
$ t4 W: I$ S" w8 D! S是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!4 V1 l' h4 i" C! A

: ^& w5 O! A" `, r其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...
8 Q9 A" s' S$ ?# R- f; `
你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?6 P6 Z1 {% R( k: Q$ J8 Y2 f' ]
我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。9 e. {9 U4 b+ L6 O- F
我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。6 @5 ^0 q' j. D! d0 H) B  U
所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48 9 G" W7 P- J# ~+ A
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...
% u! [6 `0 z: y0 w9 j
楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟
: I8 h& Q/ k9 L* x# |9 M1 a
做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。# J- @8 v# j- R) a- j

, p  h4 z; H) r10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!! K+ j1 i& c7 ]

6 \' W9 P0 x1 p10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。) l9 r; y( \4 P# f- j! m

. o6 H; ?* f4 A+ e

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