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两口子一起努力(感恩!)

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1107771 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
never_land  高中三年级 发表于 2010-11-3 13:40:11 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
连着几天一片混乱。女儿支气管炎,在医院通宵输液到天明。老公腿痛无法行走,紧急入院。恰好工作上紧急的事情也不少,真是分身乏术,顾此失彼。3 W: c1 T7 F; b7 f3 O

2 _8 v) ], N8 m6 c" K- L女儿咳嗽,发烧4天,最后烧到39.2度,但血象不是很差,只有粒细胞和淋巴细胞一个稍高一个稍低,急诊医生怀疑支原体感染,开了两天阿奇霉素。这药我没有概念,医生说打就让打了,待女儿打上针睡下,我在一旁手机百度到阿奇真是猛药,应在头孢和青霉素之后使用。我暗怨急诊医生开药真是凶。另外阿奇有胃肠道反应,滴快了会肚子疼和呕吐,得慢慢滴。护士嫌我滴得太慢,给我调快了。不一会儿女儿就手摸肚子,哼哼地说,“妈妈我肚子疼……”,又起身干呕了两口。我只好调回更慢滴速,得不偿失。250ml滴了6个多小时。再加上VC和VB6,从晚上10点半一直滴注到早上6点多。既然打上了,抗菌药用一天还不如不用,第二天又打,女儿烧退了却还咳的凶。我觉得阿奇未必对头。* Q. A4 N7 Q3 J5 [2 S. x9 B
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隔天,老公起得很晚,平时都是9点多起床,这天一直睡到11点多。起床站不起来了,一站左腿剧痛,又跌坐回床上。自己完全走不了路,要两人一左一右同时搀扶才能挪动,连去小区医务所打甘露醇也完全不可能了。老公到点打针了,医务所又不出诊,只有一个护士值班。于是我去医务所把针水、注射器、碘伏酒精等拿回,赶鸭子上架自己给老公打上甘露醇。好在我之前就考虑老公一天三次去医务所打针太累,时间又受限,他们晚上9点就下班。我有自己打针的打算,已备好输液架,也留心过几次护士的操作,本想练几次手再给老公打,没想到要仓猝上阵,乱作一团,又紧张,消毒都没做好,不过好歹算是打上了,下次应该会好很多。6 N9 S  e1 s% }7 @1 h1 H. {1 h$ e  P

4 Y" Q1 p0 P0 z; }) _0 a7 B% D$ K打好针,和老公去住院。又买回拐杖给老公,坚强的老公有点高兴的样子,说,有了这个我自己也能动一动了。他一手用拐杖,一手扶墙,果然也能挪一挪。不过单用拐杖就不行。# ^) h0 ^5 K: l+ E; e

" @1 e/ y2 G4 e' l' ?- o  o8 z6 ~这次的痛和以往不一样。以前老公很少痛,都是酸,老公说这次是剧痛,把腿放对位置,不动就好,不怎么痛。一动剧痛。中午老公有朋友来医院探望,听说我们用了这么久的激素,说非常可能是激素造成股骨头坏死,我晕,哪有这样直白的!但那朋友是好意,是鼓励的意思。他右腿得过股骨头坏死,自己用蜜蜂针等方法控制了病情,现在走路看不出问题,也能开车,就是不能跑步。朋友说他很多病友都是激素引起的股骨头坏死,并以自己的例子鼓励老公,可治的。不过我听了其实有点郁闷了,现在问题已经够多了,可别再来新的了。5 u( ]3 z+ a$ k3 _( w9 i, M; S

1 z# x9 Z5 e* q5 b我自己分析,老公前一天还不痛的,次日就痛成这样。我想两个原因,要么骨转损伤,要么早上起床的时候动作过猛,扭伤了。如果是骨转的原因,我要把择泰换邦罗力试试。上次我就想换邦罗力,医生说医院没有,就又用了一次择泰。现在择泰都用到第8次了,从用药角度也该换药了。我这边自己想着邦罗力的事情,医生则在打放疗的主意,朋友又说可能跟激素有关,真是各有各的想法。当然我最希望的是扭伤,或是换邦罗力(伊班磷酸)就能解决的问题。虽说唑来膦酸对骨转综合评价最高,我印象有几个病友都是用别的磷酸盐比用唑来更能止痛。3 i+ @+ t2 S. n- ~

# T8 g- |, N# _( I希望尽快解决这个问题,行动不便很郁闷的。心理上的郁闷比腿痛还难受。祈祷。。
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2010-11-3 15:03:51 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
我老公左腿根骨转也是有时动也是一阵痛,在放疗和用了两次帕米膦酸后有很大的缓解,这几天好多了,腿能跷上右脚了,我们之前也是用了6次唑来膦酸,换药后有效。你可以换药试试。
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-11-3 16:00:53 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
确定骨转的位置,如果是腿,应该放疗,不会对任何器官损害。
" x* B) E* w: s在剧痛的时候,不妨涂抹(不要用力擦)香港黄道益活络油试试,我在前年曾发生在胳臂在某个角度而左肩突然剧痛,今年也在同一位置突然出现过两回非常难受的酸,但涂了黄道益后几十秒便缓解并消失。
# j; w5 v; p) o6 T; d7 b另外,涂抹诺华制药的“扶他林”也可能有效,都试试吧。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-11-3 23:50:32 | 显示全部楼层 来自: 澳大利亚
回复 茉莉-花香2 的帖子8 @2 N" ~1 F' J8 {8 y' _. r
# z$ B% A0 m+ u: R7 V6 d# }, n
嗯,我就是看你老公用帕米,安安爸爸用伊班,止痛效果都比唑来好,才想换药的。
never_land  高中三年级 发表于 2010-11-3 23:54:10 | 显示全部楼层 来自: 澳大利亚
回复 憨豆精神 的帖子
8 w. Y2 o+ m0 i3 j- h
) a2 s% V: \$ q! ^1 p$ p. S谢谢憨叔关心。黄道益试过了,原来酸的时候有缓解,痛不行。扶他林曾经我老公“游走性关节炎”的时候用过很多,数年前了,现在好久不用,忘掉了。明天再买来试试吧。
never_land  高中三年级 发表于 2010-11-3 23:55:28 | 显示全部楼层 来自: 澳大利亚
医生给老公开了“路盖克”(氨酚双氢可待因片)。心情复杂,我老公也要用这样的止痛药了,这在昨天发病之前还是我们从不曾想过的。真希望老公能尽快尽快好起来,不要再痛了!昨天看他那么痛,我已壮着胆子试着给他用了一粒西乐葆和一粒必理通,吃了无效。晚上老公自己又吃一粒芬必得,仍是无效。今晚又吃路盖克,还是没好转。怎么办??因为怕西乐葆芬必得这些药血管抑制严重了可能造成脑肿瘤出血,我原来一直不敢让老公吃,除非高烧都不吃西乐葆的。这次真是痛得太厉害了。
1 {  K$ b" E( \6 ^8 `# U8 s! n4 v' f. M# b( ~9 b$ P
我现在一心寄希望于伊班膦酸了。如果不行,再试试帕米磷酸么?这么痛,老公怎能一直忍着等两个骨转针的疗程?放疗么?放疗是破坏性的,那么骨头受了破坏会不会容易疏松或折断?下不了决心啊!+ K1 S) @, W* r6 [! A, r" s$ _! }' {

4 G- c: `% S8 U0 C" K! W- J先看看下周伊班磷酸的效果吧。祷告啊!求主怜悯和扶助!
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-11-4 08:52:51 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
加油,期待一切往好的方向发展。
泡小沫  小学六年级 发表于 2010-11-4 19:29:38 | 显示全部楼层 来自: 河北保定
姐姐加油 看你这么辛苦的支撑着家里 真是心酸。。
+ Q, e. A/ W9 @% B默默祝福你
http://shop33701412.taobao.com/
never_land  高中三年级 发表于 2010-11-8 18:12:29 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
红魔,泡小沫,没事啦,会好的,谢谢你们。:). q0 T# u& A4 K' Q  y0 Z0 G# |. S
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* o5 w8 {5 H+ D5 {
1 v- _. Y; R0 i! e) V1 e* I这几天老公的情况还不错,腿痛恢复迅速。这两天已能自己拄着拐杖上洗手间,甚至不拄拐杖不扶墙也自己能走几步,和前几天判若两人。止痛药吃了两三天不吃了,觉得没什么用。老公说轻缓地动,腿放对位置就不痛的。- D/ @  S' p1 e# a. c- h  A

4 v( c/ N, W! i我想起老公以前也有过一次这样的情形,没这么严重,上下床和大动作也要自己用双手搬左腿。后来自己缓过来了。那么这次会不会也自己好了呢?对此老公表示没有信心,但我还是很盼望,要是软组织挫伤什么的就好了。可11月3日拍了片子没这个问题的。: w$ q$ M! Z! `
6 w/ v! @6 H) [) H3 d6 M6 I
医生和老公都说要做骨放,我不想,可拗不过他们,也不想逆老公的意愿。我们的主治是放疗医生,他要放疗这好理解;老公则是厌烦了不能动的生活,要自由,还有腿酸仍是很严重,酸到影响睡眠,夜里得不停地挪腿,找到合适的位置方得入睡。昨晚熬到三点多才睡着的,睡眠质量也不高。老公希望放疗能解决腿酸的问题。: ?' [5 _# U, ?( V9 n) }
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5日那天,医生又安排骨MR,我很无言,老公也不想做,就推掉了。10月12日才的全骨扫,又刚拍了片子,还要做骨MR,有什么意义么?!如果确定要做骨放,很快又要CT定位,一个月不到就看4次,至于么?骨头的事情一时半会儿会变化这么大么?对身体有什么好处?我十分不满。但医生很坚持,我只好又临时请假,赶到医院跟他谈。谈谈谈,光是谈做不做MR这事就谈了半个多小时。医生说骨扫是局限于定性的;拍片看不清楚;骨放可以不用CT定位,用普放定位;MR才能确定细节和看清楚软组织情况,他要看MR来做放疗计划。无言啊!!我完全不相信非得MR才能看清楚软组织,但既然他说会影响到做放疗计划,我只得算了,心中不满,也并不相信。我知道是科室主任让我们医生做这个的。
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另外医生认为原来我不让他做肺CT,缺乏检测,现在肺部进展了发现晚了。我则认为现在的困境基本是因脑放后水肿而起,随之的大量CYP3A4诱导剂的使用,又影响到靶向药的疗效。后来又因激素引起真菌感染,停了一段时间抗癌治疗。这么折腾,我们现在能大体稳定已经算幸运了。  ]1 Z* p6 V+ ]4 o7 O) x  H  v
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我并不觉得医生在推卸,我感觉他真的不认为曾经的卡马西平影响就那么大,同时也未意识到激素使用上的错误,以为小量激素没问题的,殊不知激素的使用正是要“足量短程”,而不是我们这么个“小量长期”!4 s. b/ n3 E) R: L! E2 z; C
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这也不奇怪,内科医生和皮肤科医生一看就知道的激素问题,我们这个放疗科的主任都看不出来,主任看到老公身体“壮壮的”样子,也说营养好啊!+ ?# h/ j3 c6 B- N
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我和医生的分歧越来越大,这让我很失望。我感觉放疗科已经不适合处理我老公的病情了,我和老公都在考虑做完这次放疗看看有无可能换个医院。随着我越来越深入的参与,我也很明白我对任何医生的依从性都已越来越差,要找个反过来依从家属的医生不可能。我们现在的主治医生已经听了我很多了,要找到比他更好说话的基本不可能。要离开这个环境,我也是很矛盾。只是指望能有个各综合能力都平衡的,再商量看吧。( P6 A6 z1 j7 Q9 ^- v0 Z2 V8 C0 X' l

3 _' F# m2 n4 S8 ?! g9 H" J, l下一步计划:这两天邦罗力,本周末力比泰,下周骨放。这几天在滴“榄香烯”。又滴榄香烯!事先也不跟我商量!
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. _. E& f: r% ~" @! o5 K! g" C我是不是太执着太一根筋了啊?!
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  m8 W. c- c, q+ C! J& i0 a中午写完这段还没发,老公就又出状况。老公睡醒自己从床上坐起,刚坐起就向一旁歪倒了。床两侧的档拦没拉起,老公几乎要掉下床去。平时他都是拉着栏杆起床的,这次不知为什么自己就坐起来。我吓坏了,以为老公又抽搐,冲上前抱住他,我力气小,又在侧面使不上劲,抱不起他。老公身体和腿都发抖,我抱着他大叫“老公!老公!”,老公镇静地回答,“没事。”但他的身体不能动。抖了一会儿,老公慢慢地有了点力气,能坐稳了,慢慢歪回来坐好,腿还抖了一会儿。
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这番混乱,我们俩都有点郁闷。我问老公刚才怎么倒啦?老公沮丧地回答,别问我,我不记得了,就记得我老婆大叫一声就冲过来。我感觉这次和以前的抽搐不一样,以前抽搐是短时间完全失去神志的,这次我明明感觉老公很清醒,但他说不记得了。:(
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' a- A7 m+ x! P后来我再想了想,其实连我也记不清细节了。当时太紧张,记不住也不奇怪,何况老公,不应以此判断是否和脑有关。
无心睡眠  小学六年级 发表于 2010-11-8 20:39:50 | 显示全部楼层 来自: 广东东莞
看到你老公现在的壮况心情有点沉重。上天真是大不公平了!现在的医生都是按规矩办事的,我上次做力比泰化疗明明已经说好了加铂类的,结果到了我出院回家才发现是力单药,我打电话问他为什么?他说我已做过一线化疗二线只能用单药,我说我化疗前身体很好啊,他说不管这些,结果一点效果都没有。

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