• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

两口子一起努力(感恩!)

    [复制链接]
1043628 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-14 19:48:52 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆
! |+ y1 x! ^+ b( y( d2 P. x6 g( }
你在说不出日达仙或胸腺五肽或胸腺a1有什么好处的情况下硬要迫使自己用上,这本身是不合理的。如果如你另一帖所说是为了免得带状疱疹(医生语),这样的代价岂不是太高昂了吗?得一回带状疱疹有什么要紧?反正不会第二次得,而且反正只需吃5天的伐昔洛韦。如果除了所谓提高免疫避免带状疱疹,那么还有什么明确的益处呢?我找不出任何益处,我所见打日达仙或什么肽的人,照样得带状疱疹,照样得感冒或肺炎,就更不说什么提高免疫能抗癌这样的神话了。
, O: _8 q; F* ]( X8 D+ x) ]7 R在抗癌的治疗上,能越少药越好,这是真的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 10:24:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
+ {+ Q* O- Q% k; f- Q# Q
4 u1 X$ g+ }8 L8 T 憨叔,用胸腺肽还真不光是医生的想法,我也想用。有时出院带药或门诊,也会主动请医生给我们开些回来自己打。这次出院我也有这打算,不过就是想带迈普新不带五肽了。
0 o! k* V9 R5 Y, D5 x+ V8 P5 e! E/ ?6 g# u% q, k3 ?2 n2 |
我知道您一直不支持打胸腺肽。是这样的,我在奇迹看到过两例坚持用数年的,两例病情都一直稳定。一例很久以前看的细节不记得了;另一例是最近的,他妈妈两三日一次日达仙,用了两年,现在好像改成一周两次还是怎样。两例的共同点是持续数年密集使用,病情稳定。虽说上网这么久也就看到这两例,有个案之嫌。您知道毕竟胸腺肽没有明确效果,很少人会坚持用这么久。我看他们都不错,挺动心,觉得有可操作性可效仿。就算真没什么用,也没什么坏处吧。一旦受益,那多好啊!( w- A4 m) R5 w
/ \8 o" h( `: p+ h" r
如果五肽可疑,那换成α1行了吧?成分单纯。日达仙和迈普新都是α1,一个进口一个国产,咱不打比抗癌药还贵的日达仙,就间断用用迈普新,就算画虎类犬,好歹也是画了个动物啊。。所以我还是想在老公精神不好啊或者抵抗力弱啊之类的时候多用用。。
+ D1 x# p; Y5 [5 f
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 14:57:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg,每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的。我们这边则是一个月一次,每次300mg,两次都是联合足量力比泰。如果按我老公的体重,如果阿瓦单药应该用到340mg一次。医生让我们一个月后复诊,以后就阿瓦单药+特罗凯。) {% t0 y- a& u9 z2 Z1 M* z
: y( h( q4 ?7 e( [6 W% D% s
您觉得我们这样的用量会不会太低了呢?还有您提到的阿瓦有效期半年左右,是指单次用药之后能管办年,还是说阿瓦能用半年左右,然后耐药?$ r2 k/ z0 u! D+ q
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-15 15:48:48 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆
never_land 发表于 2011-2-15 14:57 3 d1 C  ^) u% g
另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg,每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的 ...

8 _7 L' Q$ S8 n% K) f7 e或许因为阿瓦斯汀太新,所以用到耐药的,似乎未见先例。, u2 B" n" |0 k
我是主张足量用药的,但不主张持续持久用药,达到一个目标就可以停药,待需要控制的时候再用。这治疗的目标如何确定?CEA降到某一个点?肿瘤缩小?症状消失?具体到你先生来说,我觉得该是症状消失就行,也就是肿瘤引起的症状消失了,回复到肿瘤症状发生之前的状态,即可停药,用一次也可停;如果把目标定在肿瘤缩小,则停药机会出现的难度较大些,不很现实。
- r# v8 A1 I2 d1 y7 E: [: v至于停阿瓦后能维持多久,是没规律的,我说的半年左右,并没根据,只是从一些病例中得到这印象,不必拘泥具体的时间,什么时候症状又出现了,什么时候就又打一针,这样的话,既可节省子弹,又可保持它一用即有效的锐利。
: e" h" D1 j7 V8 Y) i当然,阿瓦最好与力比泰联合,作为特殊手段,特罗凯则是常规控制。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 16:17:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-2-15 16:55 编辑
6 C" [  x3 a! M9 ^
" K. q4 j7 Q% D6 q回复 憨豆精神 的帖子% i# ]" g6 m2 @/ B+ ?' ]; s

- s7 C2 b# c  T3 \5 Z1 u好的,谢谢憨叔。待我拿到这次住院的检查结果再向您请教。* i4 N9 \7 W6 \
/ C2 G8 ?: F7 g# B5 s+ z1 O
我现在打算对医生的“隔天一粒特罗凯”作小修改,连吃一周停两周,或类似,我是考虑相比医生的连续吃,这样可能比较不容易耐药,说不定还能配合以后的方案,选择多些。而且既能对脑部起些作用,又对我们那“放射性肺炎”影响也小些。同时配合一个月一次的阿瓦斯汀看看。
# t& T4 F! g  C8 d3 K- a( J" D# k8 c/ J% g8 i; V: n
至于一次用300mg,我觉得是医生为我们经济的考虑。阿瓦一支100mg,如果用到340mg,浪费了半瓶。但医生没这么跟我们说啦。我老公说医生让我们楼里另一个女病友也是一次买3支的。
8 z0 Z" y5 h$ F* E: s
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 16:27:54 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子, U1 q+ X5 ]. B3 h2 @
: L4 ~9 j' ?# h. I  Q
您说我怎么越来越不自信了呢?真是不敢停药试新药的。问了医生(另一个女主任)索坦,她说我们也能试,不过不建议现在用。她也说我们用了很多药了,留个后手吧。
5 N# c9 O* `- E5 n4 |$ I7 l
: c: b" |8 q! E, L  e2 h, R我是想,出院后间断服用特罗凯,最好能克服脑水肿,一个月回来一次阿瓦。再用两次阿瓦之后就换易瑞沙。易瑞沙去年8月停的,很久了应该可以上。然后。。。然后再计划吧。想是想得好,不知道又会遇上什么事,水来土掩,见招拆招吧。$ Q7 x1 g; U/ Q  j8 |9 ~1 Y
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:27:21 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-2-16 10:13 编辑   @' v3 Z7 T. ^# @5 v

' Q% Z% k; }$ D( I. r2009年4月~11月      易瑞沙6 R$ E: ?& P: N; R3 t: w0 ~4 U( W# f
2009年4月                泰素蒂 +奥沙利铂 / 三维适形放疗:左肺门/纵隔/锁上淋巴结
4 ?3 e" ~: R# L- d2 t% N. @& I2009年6月-8月          三维适形放疗:原发灶/淋巴结( t/ C3 i3 T5 L  u: h1 F7 z
2009年8月                泰素蒂+奥沙利铂
' e- U0 [5 ^, z
: ~0 B+ N5 \0 C" B) |9 a) [(其间有放射性肺炎,很快恢复。稳定,直到09年11月骨转后停易,未有及时后续治疗。12月脑转。)
5 y( c2 t% j* d————————————
" Y7 I: }7 Y7 E' c' c  o
1 g$ c. f; H) |, P, s2010年1月7日                颅内转移灶常规放疗(全脑放)
4 l' M4 v* s6 S# T- G2 e2010年1月下旬                托泊替康+顺铂,一次8 `' U" j8 m$ m; c
2 i0 f0 B' C# G$ ?
(不耐受,粒细胞减少症。治疗中断。)
& e/ o3 F& E9 U: g' p————————————
0 ]" u) M! b( F* R' q/ m
  P2 H9 Z  a8 m* |7 d* c% U" }2010年4月1日                力比泰7 l; X8 o/ R: \; C
2010年4月27日                泰道,100mgX2/day
- X/ G' r" S8 k. ^( X: A+ K% \9 ^2010年5月7日                力比泰- c* h: j5 E9 e$ B
2010年5月18日                脑部局部放疗加量(x刀)
& n( e- u! `& z) c1 i' n( o2010年5月20日                泰道,100mgX2/day
, G8 [- f" {6 r0 R" X8 I0 {+ E5 p. z; V
(4月脑转发作,治疗密集,短暂稳定,脑部左侧肿瘤有缩小,右侧后继发脑水肿,水肿持续至今。)1 J5 X1 O1 |- T
————————————
5 @1 O3 @! f: S. I/ t' b. X- R* b9 U9 n+ h+ W3 M+ ~9 ]
2010年6月6日~27日        易瑞沙
7 W% [" x* R% K  ^2010年6月28日~8月22日        易瑞沙 250mgX2/day
2 E  i( p( l7 y/ g+ v3 k2 Z2010年7月26日                泰道,250mg/day
- ~# c9 \' I2 b5 r3 U3 |2010年8月23日                力比泰+卡铂
; O7 N7 K% A% S$ d* v( C
# r% G; O$ m$ \(右侧脑水肿严重,左侧变化不大。肺部无CT评估。)
, v( J' i; ?0 A/ k0 F————————————
6 P2 ]/ Q; g: \- ^$ _& m
% i5 @7 i! L! T' Y0 e2010年9月17日~10月2日                特罗凯,150mg" w8 U0 ^* Q. F
2010年10月14日~2011年1月9日        特罗凯,150mg
4 O7 o0 A1 S; e: V  d/ `) |: e' I1 u/ T4 N/ T( [8 V$ E; S5 m
(曾因糠秕孢子菌毛囊炎中断特罗凯。脑水肿大幅改善!右侧肿瘤亦有缩小。肺部进展。骨转稳定。因放射性肺炎停特,改做化疗)
* B+ ]6 H; }/ }, p————————————
/ T* d  X4 _2 P/ @2 r& H6 [
7 a5 g0 C. P" W  L2010年11月2日                左髂骨放疗。' K3 Z' ?  D% w1 o6 x" M

1 i. y! s) H( {( C/ {/ X( E(左大腿根经常酸痛,后剧痛不能行走。放疗前已初见改善,放疗后愈。)
! A3 A/ s- x' t————————————# Q: m, q8 o+ h* \

# t( D8 S; ~9 n) ~) {" N$ l# c3 P- i2010年12月9日                力比泰+奈达铂
: y- C% C- ^8 v2 ?- U2011年1月7日                力比泰,8日阿瓦斯汀& c  F! Z8 e5 \$ ^: v* B* i
2011年2月11日                阿瓦斯汀,12日力比泰/ t0 I2 y' r; x2 c4 F7 K
/ e0 ^; f: `) n) M2 h4 T  W% v$ |! a
(肺部病灶缩小。放射性肺炎。)
8 j) H9 w. ]5 ?* c' X: s————————————1 M$ O' j: d. f& Z
% y" u. s$ N+ P/ ]1 \+ n
唑来膦酸:. p+ `# i* n- I& [
1.        2009年12月, t1 r1 z+ Q& e2 ^( h* \
2.        2010年1月
/ ?9 o2 s( V4 |" `( P4 |3.        2010年3月. M/ v$ q8 E9 H2 ?, k4 G) v  H" s/ l
4.        2010年4月7日; q2 E$ U- Y. G1 ^3 I4 R5 m
5.        2010年6月29日
% I4 m1 n/ J7 x! z6.        2010年7月30or31日5 `- a7 Y  Z9 B' I0 p
7.        2010年9月7日
) G+ V0 C4 J  N5 o( b8.        2010年10月19日, l( ?7 \  E5 p2 y8 E4 n& ~9 R
9.        2010年11月9日 (伊班磷酸)+ U2 I; u" L0 M8 ?& g2 o
10.        2010年12月10日以后5 e6 ~9 o2 x4 l5 `
11.        2011年1月14日
- O7 k: @' Y- x+ C12.        2011年2月14日
) H- u9 X$ a' @* b0 S* L0 B* f3 \- S( |7 b, q  j. A# r( a
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:29:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
重新整理了治疗记录。# V3 Y" V3 R7 a& [3 T& n0 ?

* A# M! U$ |5 D9 G" n" D% g3 y知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉,我也无奈。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-2-15 17:36:40 | 显示全部楼层 来自: 北京
never_land 发表于 2011-2-15 17:29 % n2 O; c- g2 ^3 d2 B/ L8 Z
重新整理了治疗记录。% P8 v/ D. t  f+ p# D6 r+ l
1 I) h- d. `: A8 g3 L
知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉,我也无奈。

: B& M' Y1 H0 V  I5 _4 m* n抱抱姐姐,看着这么长长的治疗记录,看到了你的辛苦,心酸!祝福姐姐和你老公2011年,一切顺利!相信你老公会有个很舒服的2011年的。
欢迎关注与癌共舞订阅号,或通过加小助手yagw_help5,加入与癌共舞官方微信群
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:41:19 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子2 h0 T# C6 ?  j' l. }

6 y% e. t& v5 E7 M4 a瓶子,今天在你回奇迹“特和易间隔”那帖里获得灵感,我也想学那病友间隔用特了。
# `$ ]4 ^! M2 [( X! h: C# ?* h( E" W+ T! G) g& T2 h6 U" W
唉,越来越没了主见,学这个学那个,今天又被憨叔批评没长进了。
$ d& C) l# ~9 i: C% Y5 e9 L+ n

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表