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1048934 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-14 19:48:52 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆
never_land 发表于 2011-2-14 16:46 7 x& q% X$ ~& v) l& a& f( X1 d* I
老公说右胸骨痛,不是原来说的胸肌痛。老公说我才想起他右侧第6第9肋骨是有转移的,不过应该不严重,骨扫有 ...
0 q: t8 S1 W2 c3 ^
你在说不出日达仙或胸腺五肽或胸腺a1有什么好处的情况下硬要迫使自己用上,这本身是不合理的。如果如你另一帖所说是为了免得带状疱疹(医生语),这样的代价岂不是太高昂了吗?得一回带状疱疹有什么要紧?反正不会第二次得,而且反正只需吃5天的伐昔洛韦。如果除了所谓提高免疫避免带状疱疹,那么还有什么明确的益处呢?我找不出任何益处,我所见打日达仙或什么肽的人,照样得带状疱疹,照样得感冒或肺炎,就更不说什么提高免疫能抗癌这样的神话了。
4 m; F7 G5 m; S& N在抗癌的治疗上,能越少药越好,这是真的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 10:24:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
% ^) W1 H& q/ e
# F4 ]" }0 [! {+ b 憨叔,用胸腺肽还真不光是医生的想法,我也想用。有时出院带药或门诊,也会主动请医生给我们开些回来自己打。这次出院我也有这打算,不过就是想带迈普新不带五肽了。: G! w. E. p" |, P/ K

. A, K/ E6 s, z9 v: E; Y5 [7 D我知道您一直不支持打胸腺肽。是这样的,我在奇迹看到过两例坚持用数年的,两例病情都一直稳定。一例很久以前看的细节不记得了;另一例是最近的,他妈妈两三日一次日达仙,用了两年,现在好像改成一周两次还是怎样。两例的共同点是持续数年密集使用,病情稳定。虽说上网这么久也就看到这两例,有个案之嫌。您知道毕竟胸腺肽没有明确效果,很少人会坚持用这么久。我看他们都不错,挺动心,觉得有可操作性可效仿。就算真没什么用,也没什么坏处吧。一旦受益,那多好啊!. V2 j8 g; e9 G, I$ r

8 n& |. l- L; `% |如果五肽可疑,那换成α1行了吧?成分单纯。日达仙和迈普新都是α1,一个进口一个国产,咱不打比抗癌药还贵的日达仙,就间断用用迈普新,就算画虎类犬,好歹也是画了个动物啊。。所以我还是想在老公精神不好啊或者抵抗力弱啊之类的时候多用用。。. f, W  d# f! o2 d
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 14:57:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg,每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的。我们这边则是一个月一次,每次300mg,两次都是联合足量力比泰。如果按我老公的体重,如果阿瓦单药应该用到340mg一次。医生让我们一个月后复诊,以后就阿瓦单药+特罗凯。
; ?" ^. \* Q/ |' x- H1 i- G4 h% g/ H
您觉得我们这样的用量会不会太低了呢?还有您提到的阿瓦有效期半年左右,是指单次用药之后能管办年,还是说阿瓦能用半年左右,然后耐药?3 o9 E# g) c, n+ s6 C1 T
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-15 15:48:48 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆
never_land 发表于 2011-2-15 14:57
( z3 b) V1 C+ |# L& q! U. s另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg,每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的 ...

7 }- u$ r' n0 q3 V0 A' C或许因为阿瓦斯汀太新,所以用到耐药的,似乎未见先例。8 S5 f3 U8 W. f' R/ c, V
我是主张足量用药的,但不主张持续持久用药,达到一个目标就可以停药,待需要控制的时候再用。这治疗的目标如何确定?CEA降到某一个点?肿瘤缩小?症状消失?具体到你先生来说,我觉得该是症状消失就行,也就是肿瘤引起的症状消失了,回复到肿瘤症状发生之前的状态,即可停药,用一次也可停;如果把目标定在肿瘤缩小,则停药机会出现的难度较大些,不很现实。
( n- i: ?) S4 V/ F至于停阿瓦后能维持多久,是没规律的,我说的半年左右,并没根据,只是从一些病例中得到这印象,不必拘泥具体的时间,什么时候症状又出现了,什么时候就又打一针,这样的话,既可节省子弹,又可保持它一用即有效的锐利。: T3 C; r4 k2 S, N: }* r  w
当然,阿瓦最好与力比泰联合,作为特殊手段,特罗凯则是常规控制。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 16:17:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-2-15 16:55 编辑
) N% f4 {% E! P- A  c) t
9 d- W, Q% z0 u6 f8 M# n8 E回复 憨豆精神 的帖子, b' X! }! L; K; u& j; t
* N. |% ^4 [4 F5 b( u' _
好的,谢谢憨叔。待我拿到这次住院的检查结果再向您请教。3 L5 Q" h* N4 n3 ]; f

; i5 G; ?/ s/ N7 |我现在打算对医生的“隔天一粒特罗凯”作小修改,连吃一周停两周,或类似,我是考虑相比医生的连续吃,这样可能比较不容易耐药,说不定还能配合以后的方案,选择多些。而且既能对脑部起些作用,又对我们那“放射性肺炎”影响也小些。同时配合一个月一次的阿瓦斯汀看看。
- K+ J8 i3 g, X! g9 X, q3 @
' H- D9 @2 S2 y; |5 Z9 Z至于一次用300mg,我觉得是医生为我们经济的考虑。阿瓦一支100mg,如果用到340mg,浪费了半瓶。但医生没这么跟我们说啦。我老公说医生让我们楼里另一个女病友也是一次买3支的。
8 {* C  A! E! K+ y
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 16:27:54 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子2 i" X* N( G  L7 Q# c9 q  `5 B: n

3 i' _7 R5 C+ {您说我怎么越来越不自信了呢?真是不敢停药试新药的。问了医生(另一个女主任)索坦,她说我们也能试,不过不建议现在用。她也说我们用了很多药了,留个后手吧。% q3 h4 a- ~) ^# w
% v# o/ Y" i9 w5 e/ O& K; f' w
我是想,出院后间断服用特罗凯,最好能克服脑水肿,一个月回来一次阿瓦。再用两次阿瓦之后就换易瑞沙。易瑞沙去年8月停的,很久了应该可以上。然后。。。然后再计划吧。想是想得好,不知道又会遇上什么事,水来土掩,见招拆招吧。1 _* ]) Q( v2 `$ X$ D
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:27:21 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-2-16 10:13 编辑 4 B, X3 w+ A# e% C

  p8 U$ r( _& [0 B5 ]9 K2009年4月~11月      易瑞沙
6 t2 _3 e) t$ g( |3 h  ^2009年4月                泰素蒂 +奥沙利铂 / 三维适形放疗:左肺门/纵隔/锁上淋巴结
5 i: l" m) X0 J9 b9 Q0 h) I* |7 M2009年6月-8月          三维适形放疗:原发灶/淋巴结7 v1 Z7 M6 u6 F2 L; n
2009年8月                泰素蒂+奥沙利铂
/ R% d. V  H$ j4 |6 `! h- Y0 R- H1 n8 U! B( ?& p9 ~. H; C7 K5 J+ M
(其间有放射性肺炎,很快恢复。稳定,直到09年11月骨转后停易,未有及时后续治疗。12月脑转。)
4 y' N  r! @5 {————————————& i- |* d9 z' G. `. g, o0 J7 g! I

6 C& }6 T" {& C2010年1月7日                颅内转移灶常规放疗(全脑放)# U: q2 k7 g: q; }+ B
2010年1月下旬                托泊替康+顺铂,一次) q/ K1 ?: g( B1 H  s; L

( g: K& ]+ P& p- |0 Q3 J) {(不耐受,粒细胞减少症。治疗中断。)
; \2 r2 M9 D! b2 a, ]————————————( \) _% o" h( W$ D! N1 D4 m, x

$ y7 c% `1 c% P6 @* K" I2010年4月1日                力比泰! [8 F9 w5 c4 w- b+ P9 y) r8 S& ?
2010年4月27日                泰道,100mgX2/day 7 R& I: ]& X& {: \
2010年5月7日                力比泰
! ^( C' v4 s& }6 L& z2010年5月18日                脑部局部放疗加量(x刀)
& M0 P5 R% @$ F! ]2010年5月20日                泰道,100mgX2/day2 _: v1 B  w  z. H
- {, Q0 E' ?- u/ D  T
(4月脑转发作,治疗密集,短暂稳定,脑部左侧肿瘤有缩小,右侧后继发脑水肿,水肿持续至今。)
; o  k# V4 A/ @————————————
: j( E/ B  ^: e
; ^9 ?9 I: ^6 {2 |( H2010年6月6日~27日        易瑞沙' }2 G9 \1 W. l' n6 b7 H$ k$ i  {
2010年6月28日~8月22日        易瑞沙 250mgX2/day
* Y# K$ m: J9 m9 M# S5 V- d2010年7月26日                泰道,250mg/day
0 A5 `4 w; {$ K( P/ x; }3 O2010年8月23日                力比泰+卡铂
3 \# c5 s- ?1 G. F3 _" W, x& n1 [' y- O
(右侧脑水肿严重,左侧变化不大。肺部无CT评估。). x9 l3 k9 {% ~! {6 W
————————————9 c3 }2 U& k' y: M2 e
5 ], ]  J# s9 a& S9 }
2010年9月17日~10月2日                特罗凯,150mg
* J# Y6 R9 g( D1 _5 H' L2010年10月14日~2011年1月9日        特罗凯,150mg
# F$ M7 b, h2 Z5 a2 L; N/ {' }& c% L+ g' k5 |. F
(曾因糠秕孢子菌毛囊炎中断特罗凯。脑水肿大幅改善!右侧肿瘤亦有缩小。肺部进展。骨转稳定。因放射性肺炎停特,改做化疗); H3 R9 ?, d2 u1 Q" f4 L. B
————————————/ p% l$ S' H/ b3 |) l0 m# E

1 n' V" s  T+ `9 t* a* c2 {3 Z2010年11月2日                左髂骨放疗。
( X, H1 A3 v$ r) P6 [
( N6 ~) b3 ~. s1 x% _1 E(左大腿根经常酸痛,后剧痛不能行走。放疗前已初见改善,放疗后愈。)0 g1 R, k$ ?! I
————————————! v( l4 t9 a7 P) D

5 Z5 g) A" R8 r' X) G$ w2010年12月9日                力比泰+奈达铂
1 N4 p; B. R3 Q/ p2011年1月7日                力比泰,8日阿瓦斯汀; `6 Q! |+ z" |" e* r$ b
2011年2月11日                阿瓦斯汀,12日力比泰
9 \& b; O7 S$ j" _0 ]* x$ X4 y& {) p, O" R7 _3 F
(肺部病灶缩小。放射性肺炎。)2 d" a! {& g! v/ [) X- z
————————————
# L9 p. p% e  G- o. l8 H; |! ], o5 J8 d. u+ H8 J, m7 W) B+ D
唑来膦酸:
; a5 h: P4 ~" e1.        2009年12月4 m3 N% }/ b8 q
2.        2010年1月- ~! ~# Y  m1 |7 m+ R0 ^2 \
3.        2010年3月
, p  ]% j! M1 m" H' n2 v6 b4.        2010年4月7日
6 L7 E" o2 i$ Y& w$ T4 q5.        2010年6月29日
, s2 D. n3 D5 c' T6.        2010年7月30or31日/ e& r3 D: F$ q- I+ X) d
7.        2010年9月7日
# _5 o; E( U, }' `1 {  S3 e8.        2010年10月19日4 I  ~3 U$ `) h
9.        2010年11月9日 (伊班磷酸). c$ t$ B% K- h: R' \. |
10.        2010年12月10日以后
/ N* O- N# n- |5 g# l11.        2011年1月14日
$ \! Z9 w$ e7 v; q' V12.        2011年2月14日+ s3 I- |6 q3 p& q/ q
' w& k6 e/ B+ }* {! }
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:29:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
重新整理了治疗记录。: g0 C8 n  K4 q5 E8 e
# o- M+ p2 V+ c+ ~- H: F) g8 g
知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉,我也无奈。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-2-15 17:36:40 | 显示全部楼层 来自: 北京
never_land 发表于 2011-2-15 17:29
* t" F) ]) D: L! S) D5 O重新整理了治疗记录。
# i# ^" L/ |  |8 e: Q  ^5 |# f; {6 ?/ \+ B5 t, ~2 j4 U
知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉,我也无奈。

1 `& E, t8 z, ~7 n2 a0 E% w2 _抱抱姐姐,看着这么长长的治疗记录,看到了你的辛苦,心酸!祝福姐姐和你老公2011年,一切顺利!相信你老公会有个很舒服的2011年的。
欢迎关注与癌共舞订阅号,或通过加小助手yagw_help5,加入与癌共舞官方微信群
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:41:19 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子' T) v3 _' q; c7 U

; r. E0 `5 h$ e( B瓶子,今天在你回奇迹“特和易间隔”那帖里获得灵感,我也想学那病友间隔用特了。
; F5 H6 v4 a  D8 C: ^2 Z9 B/ K
, G1 T5 k( K7 L4 ]0 b唉,越来越没了主见,学这个学那个,今天又被憨叔批评没长进了。
* F( `9 p5 p) [1 \+ k# Z% i, [

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