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两口子一起努力(感恩!)

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1043642 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2011-2-20 18:03:44 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
never_land,我看你们唑来膦酸用了12支了,我老公从去年3月到现在也用了12支了。我在奇迹上看有篇帖子说用的时间长了会引起下颌坏死,我看小元的帖子问诊北京也是说的用一年。那现在是不是不能再用了?你几天没来了,老公还好吧?
: u$ n2 N; ^& D
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-21 10:17:35 | 显示全部楼层 来自: 美国
樱桃 发表于 2011-2-18 09:38
+ K. l6 y2 z# v  M1 |; o! c回复 never_land 的帖子9 x) E; l! d4 V8 p$ m
  D0 R  U, U% n" S, H% o! _
谢谢never_land姐姐的回复。我妈妈因为老是出汗,不能埋PICC管,喜辽妥、土豆片 ...
' s! y7 n5 p  [; X
胃口不好不知怎样处理啊。我老公有时胃口也不好,我们一般不处理。' t2 p) w! h0 X9 Z/ E4 {' u
我们以前用过复方消化酶,效果没什么印象了,后来也不再用。
; P( h. C4 \) Y. a. S5 Y7 m* I) Z这次出院医生第一次开了宜利治(甲地孕酮),恰逢老公没有特别不开胃,就不愿吃,我也觉得不需要。我们的医生开药有时很混乱,好几个医生都能开,经常忘了开该开的又忘了停该停的。
/ R- q- d! a; @  K  z& P虽然甲地孕酮一般用来开胃用,我倒觉得可以伺机把它用到鸡尾酒的方子里呢,现在不想用。
# A6 q3 {* G: M8 d1 u1 K1 Q3 f
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-21 10:19:00 | 显示全部楼层 来自: 美国
无心睡眠 发表于 2011-2-18 09:44
# G1 V' h7 Z0 A- a大家一起加油吧!

5 u  \, Q5 Y# y% s嗯!一起加油!1 W5 x& |# J1 u4 P% }% E8 b
你也不开个帖子,其实你的情况一直不错,有机会多写写啊。:)
7 A! ?/ I( l' F! b2 Q  l6 A" u
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-21 10:44:53 | 显示全部楼层 来自: 美国
茉莉-花香2 发表于 2011-2-20 18:03 1 W$ t, y% d( A/ _' k. g0 x+ z" N2 O
never_land,我看你们唑来膦酸用了12支了,我老公从去年3月到现在也用了12支了。我在奇迹上看有篇帖子说用的 ...
1 Q( g$ v# R) G* D4 Q
我们还好。上周二出的院,出院后两三天就喘气一天比一天重,我才想起医生竟忘记开口服消炎药!住院期间我们一直用新克君+克拉仙口服,新克君出院前两天停了,克拉仙还在用。出院后两者都没了,就剩下势单力薄的万适宁(憨叔很不待见它),气喘咳嗽立刻就来。: g. F. l+ C- C
我的本意是更愿意跟着医生处方用抗生素的,免得我一种他们一种很快把什么都用了麻烦。但查了下克拉霉素也跟CYP3A4什么的有关,现在重上特罗凯不能用了,就又上拜复乐。 吃了拜复乐状况又改善了。
. G# ]% D- i3 H* y$ |我现在太发愁这炎症怎样处理啊!" i' Y, H/ _/ |! _6 ?* t. H7 Q% Y- L
/ j( }; w- P; a% n& V  r: A
唑来膦酸的事情,我在奇迹回过一贴,转给你看:
5 |) Z0 G4 ^) n, Y& k5 j& I_________________________
4 |4 c6 _3 P- n7 [; p# b/ S+ }5 s7 }+ V. f( X
按择泰自己的说法,下颌骨坏死和用药时间长短是没有关系的,和口腔治疗有关。甚至“没有数据提示停止双膦酸盐治疗能否降低颌骨坏死的危险”。. w' X. v4 P% M# i

  P, @. D0 O$ A' c0 C: E6 N择泰说明书如下:
0 V3 b7 f3 T1 {6 f已经有报道在癌症患者中使用二膦酸盐类药物(包括择泰)进行治疗后,出现颌骨坏死。这些患者中多数还接受化疗和激素治疗。大部分病例还进行过口腔治疗,如拔牙。他们中许多人出现了包括骨髓炎在内的局部感染症状。6 x3 ?% \" i/ i5 A$ w- ~
伴有危险因素(例如恶性肿瘤、化疗、激素、口腔卫生情况不佳)的患者使用双膦酸盐之前,应考虑进行预防性牙科治疗。( a/ z; w% l8 Y, W6 v9 `& H2 |; ^
在治疗过程中,这些患者应尽可能避免介入性口腔治疗。对于在接受双膦酸盐治疗时发生颌骨坏死的患者,口腔科手术可能令病情恶化。对于需要口腔治疗的患者,没有数据提示停止双膦酸盐治疗能否降低颌骨坏死的危险。主治医师应根据每例患者的个体利益/风险评估,得出临床判断并制定治疗计划。
8 W9 w) w/ e! I, h4 P9 A. q4 U
# M( `. ~; t2 [# ~3 F, R# a至于各种磷酸盐的选择,在降低骨相关事件的能力上,唑来膦酸评价最高。伊班磷酸可能止痛更好。
) k* s1 m" k) P1 i& I+ ]+ i$ J8 j% S  d  ]: l# h: B
我们医生主张择泰有效就一直打下去,不换药。我觉得这个治肿瘤一样,有的主张耐药了再换药,有的主张耐药前主动换药。我们主要用唑来膦酸,也用过伊班磷酸。伊班磷酸很难找又很贵,所以后来我们又回到唑来膦酸。因为伊班用的少,也无法评价它怎样。- H5 M" _6 b* z: z# m2 {
_________________________
; U& R. Q! H% }# l  O
( I+ k/ F0 [  c6 Q* s" j" P毕竟用了很久药,我们本来也想把唑来膦酸的时间拉长,不想又来个肋骨痛,只好再打。打了之后也好转缓慢,不过像是一天比一天好一丁点。我想下回不等一个月了,提早一点。我看过有人说他们原来一个月打一次,痛,后来20天用一次药,就不痛了。药多用是不好,但痛更不好啊。我看你老公也又开始痛了,还是先把症状处理下。
5 d4 {1 q5 p( u. g# k
9 o! _  w6 o# X: @2 B' r
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2011-2-21 11:59:46 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
我是记得在哪看过你关于用唑来膦酸的帖子,在这上面没看见,没想到是奇迹里。这两天老公又觉得骨转部位松些了,脚又能跷了。祝福你老公越来越好!
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-21 14:01:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
请教憨叔平安和各位病友,拜复乐以上还有什么口服药么?我要准备好。
$ u* N& D$ [0 L& c, y可乐必妥和舒普森等要打针,医生完全不听我的,我看他们会一直坚持用新克君的。
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-21 16:59:33 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2011-2-21 14:01
5 z" S, ]0 E; E3 F1 O! `2 u请教憨叔平安和各位病友,拜复乐以上还有什么口服药么?我要准备好。
& ?$ v7 a% b4 R7 M. Z可乐必妥和舒普森等要打针,医生完全 ...
+ L7 X& K3 }+ N+ \. V. t& \  Z' f
万适宁不是抗生素。* H5 [' ^% w3 a, H9 \& X# z9 F  c
其实不要定要使用“拜复乐以上”的,说不定用“以下”的也行可更好,要试过才知道,很便宜的头孢和沙星,都可试用。3 @! g5 m, w& o# ]
自己尽快学会肌肉注射吧,打PP很安全的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-21 18:05:44 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子- S. S0 M/ ^* w3 H! z; O, J  o

" Q" V/ Y4 T% k# \是,憨叔有理。至少可乐必妥有口服的左氧氟沙星胶囊,说不定也行。
; {$ u0 w; V3 W打针啊,不逼急了我是绝没有勇气的。。
: `4 |, K% a* C$ T0 _
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-24 11:32:59 | 显示全部楼层 来自: 美国
近日情况还好。
9 i' h1 \8 g! L' W0 I6 [+ A- E7 u4 J2 I/ G: J, f$ ]# M
昨天老公回医院打报销单,晚上跟我学舌,说主治见了他还说,“好精神哦,状态不错哦,看来药有用噢”。我说切,那是主治自以为,他不知道那是靠你老婆的拜复乐。我老公化疗后白细胞8点几,医生还给他开出院带药地榆生白片,还忘了开抗生素,明显就是乱来,要么就是稀里糊涂开错了。害得刚出院时我跟老公还为吃不吃地榆生白片争执,我说不吃他说吃,那时也没见到白细胞结果,我没有验单支持,又气老公不听我的,吃就吃!吃了几天我实在忍不住了,就偷偷把药撤了。我家都是每晚我给老公把次日的药分好,我分什么不分什么他也不看就吃的。 : u; @: d& ~' J2 Z0 c
* t, A5 b2 z$ }" y; v5 E/ W  N8 u
拜复乐吃了6天了,呼吸症状改善,肋骨痛也好点了,老公说现在咳嗽肋骨那里不那么痛了,前些天痛到不敢咳。我想等老公精神更好点,去开点中药帮助调理下炎症。老公曾说他感觉煲中草药对抗副作用挺好的。
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-24 11:41:11 | 显示全部楼层 来自: 美国
憨叔教训过我“不要与神争功”,我得说明下,现在我没有了,是神的恩典。真的。我越来越感觉到神真会聆听祷告的。4 B- _* v* p( Q6 o: e) \: G
# I) k4 l, }8 B( F
感谢神!

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