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两口子一起努力(感恩!)

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1043655 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-8 12:27:14 | 显示全部楼层 来自: 美国
其实我和老公都很喜欢我们原来的放疗医生,人品好,很年轻很努力很认真,就是专科不对口。继续找吧,又挂了下周的一个号,再看看。# r" Q; m, U1 F* d7 J8 r- k$ A

7 O  o- }6 H. p& M2 F, [- |已吃三天半量多吉美。昨天没流鼻血,就是擤鼻子是带出一点血,可能是用力了。如果稳定,就加到足量。* t, A* e5 H  a! a2 b. G
: L' |# j7 m% F( E7 }/ o& i
继续吃咸骨牡蛎粥和雾化生理盐水喷鼻。
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-12 10:35:55 | 显示全部楼层 来自: 美国
那天独自走在路上正发愁,收到牧师发来的短信:2 h6 F& T9 F% [

5 J0 y" p& ^, {上帝赐予人身体和生命,人却常用它们来发愁。一个将个人生死置之度外、一个不在乎吃什么喝什么、一个遵主话语并与主同行的人,他就从尘世中解脱,曾为一个无忧无虑的人,他的需要上帝必满足。从此,他活在信心、盼望和爱里面。(太:6:25-34)
* E1 J0 |0 U& m9 W3 T
/ s! p# F9 O# d; e1 J- X3 e不禁叹道,上帝总是对我说话啊!前些日子心有疑问,和老公讨论了下未果,睡下了听牧师讲道(我们常开着圣经机入睡),也正是回应我的问题。讲述的道理,我虽不能一一理解、领悟和认同,却得承认那正是对我说的话。
1 B; m3 i' ^1 Q9 A3 u$ g6 w3 {; G
6 ]$ d7 T# g7 }* Q回想老公生病以来,我们走得艰难,易瑞莎耐药以后,我们就没走过平稳的路。各种症状不断且来势汹汹,扳回一样又来一样,回回凶险。然而有幸,我们一直坚持着。我们得说,得主保守!$ c9 U) n: X0 l; @" ~  M& r

) d+ P- ?( x' {2 B借在一姊妹博客上看到的诗,在此谢谢她:
' a6 s" `: ^4 [. C! O+ F+ N9 L! X
- u( T4 i& o) R4 {7 s当我说我是基督徒时5 g$ n4 ?) R# |) T6 q
我并不是觉得高你一等$ [  c5 O; t; f. r
而是承认我曾经是一只迷失的羊' P: l2 K* f' H* ?6 A
所以我需要一位生命中的向导( F$ m( U7 R* D
3 ]& y' \; L! ~  G2 m/ @
当我说我是基督徒时/ h( D! U' F1 a* d% ]0 {) b2 E
我并不是在炫耀我是得救的
" n: t9 \" G9 _8 W6 Y6 P  p7 z% v而是承认我曾经走到绝路再无路可走' f, e8 h7 w+ s1 {1 _" `. f8 R. }
所以我选择了跟随主
% O: Q2 ^( V- ^8 c/ c4 h0 U: Q( l2 m, x, l! l! t
当我说我是基督徒时
; R, Y, v5 [# ~2 ]我并不是在显示自己很强壮
; p+ F' G5 d" p6 {# I6 O而是在承认自己的软弱9 O. U: N( T- k7 @; ?
并靠着主得以继续前行                  
  i4 `2 \0 p) }4 ^' V4 i: s6 M  i
* B. m3 B! E$ R; ^- u7 i& F8 B当我说我是基督徒时
* F; Z% A/ i% U2 f& e我并不是在吹嘘我的成功
, J. J4 O) a; g% _: T而是在承认自己的失败4 L- z8 O( P0 q* b8 a
并且没有能力偿还所背负的罪债
  B" N% l. Z) o/ f- I0 y: G
# w  F! Y; d% z) t3 l, r; t当我说我是基督徒时0 V8 f$ e0 o8 h
我并不是在宣称我的完美  [, o4 e# n2 ~
而是让你看到我有那么多的瑕疵和软弱; M6 n# a; J% d. M. x9 X0 z, ]1 m
但主相信我有价值并会带我前行: t$ J0 ^$ [8 X. r2 X" w6 |

+ o. j0 n- w( F当我说我是基督徒时( G7 o1 B! w- ^$ V1 O
我还是会感到心痛如针刺
5 a" X- `# ^* m  u5 K0 @但有主来分担我的心痛, {- u" F3 d) |6 v, ]* f5 {6 y
所以我会继续寻求祂名,靠着主前行" Y% n, P8 `: @9 G

# r8 Z! P0 @: u………………5 s* F. n* r% o$ Q1 l9 e

! t, d% S+ l# {) c+ e' Q& A时时艰难又得拯救,这也许是神使用我们的方式。我们的经历能给别人一些启发,这是我们荣耀神的途径。这样想,就不那么惧怕了。; N: ~  h1 O- A# o# G& W
' w5 r  L. e( A" c6 @) r7 O
周末老公开车,一家三口去天河逛街购物,我抱着女儿坐在车里,看我老公,仿佛又回到从前。
, S% ~  f5 q5 g" K; r7 F7 U0 j% k5 D/ I
深深感谢神!
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-12 10:59:43 | 显示全部楼层 来自: 美国
说完心情说病情。1 z/ T8 m1 o9 t3 G% u
( S7 B+ o$ d* ?
老公不流鼻血了,血压正常,高压110+~120+,低压60+~70+,心率减缓到100以下,早晨醒来心率在80左右。这些天在吃全量多吉美,因多吉美效果未明,为防脑部空窗,周末起隔天一粒特罗凯。
( @7 \9 {9 s# l2 L  V
1 I/ K' G1 A, v6 y激素美卓乐减到每天4mg*1.5,准备继续逐渐减量到停药。
2 S9 Q7 M  S& r' t& R" N
! U) J, Q# O+ l' g  r% h7 A老公自觉呼吸有改善,我不太觉,反正他说有就有吧。我觉得是上了美卓乐以后改善的,他说不是,是出院了心情好了走路多了锻炼好了,反正老公说什么就是什么吧,不深究了。好就好。
6 h: A4 z9 X% h! d+ P
# C; r8 J3 w! p又去问诊一个呼吸专家,他和上次的专家看法差不多,不过他没直接地推搪,而是给我们分析病情了,所以我和老公觉得他比较中肯,也比较相信。这位教授看了CT和血气分析,说我老公二氧化碳够的,也就是说他的通气量是够的,但由于肺泡改变,氧气利用率不高。肺泡改变有可能是肿瘤的长期影响,也有可能是炎症,但从CT上看,他也认为炎症不严重,纤维化也不严重,主要还是要控制肿瘤。得知我们已用过那么多药,他也没有更多的建议了。
+ F' ]0 H3 c+ b7 ]6 S* Z0 B9 [6 R! y% E0 U8 u0 y7 `
肺炎方面,他觉得激素没什么大用,因为我老公通气量够,不需要扩充。可以用强力消炎药,他列举了一些,包括平安说过的可乐必妥等。开了吉米沙星口服,说这药要用7天停药,但只给我们开了三天,让看看效果再说。我们没服,既然医生说炎症不严重,老公又自觉有好转,姑且留着备用吧。
* F' O0 E# `8 f! ~% ~
) Q( @* ^' _  i$ v我在呼吸科看到富露施对比安慰剂的COPD试验招募,如果入选,可免费用富露施一年。因此我想富露施应该是个可以长期用的药,打算坚持用下去。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-4-12 14:06:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
好几天没见你上来更新,本来有点担心,看来最近过的还是比较滋润了,富露施,我知道一个病友跟我说,协和医院医生经常用来和易瑞沙联合用,长期服用,来预防间质性肺炎的问题。
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憨豆精神  超级版主 发表于 2011-4-12 22:20:29 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2011-4-12 10:35
! r3 C4 B0 D. [* c那天独自走在路上正发愁,收到牧师发来的短信:$ I; L) s3 t' F$ Y9 `3 k( P

. M2 \6 x" j2 r7 S) |上帝赐予人身体和生命,人却常用它们来发愁。一个将个人 ...
+ K3 x; l3 t8 C, @3 U9 w" B' K
“时时艰难又得拯救,这也许是神使用我们的方式。”——这样理解可能不对,我觉得不像是使用而是磨练,目的是造就你们对神的完全的信心和爱神爱人的新样式。不少有病的基督徒一旦病情变差,就怀疑神,不再与神亲近,甚至从此离弃神,沦落回旷野去,便是教训。你们经验了这样的磨练,却越来越亲近神,这是可喜的。; r( _& V# q( l
为什么要磨练,因为是初信,因为有时可能太信自己的能力而不信神的能力,可能有不让神喜悦的意念和行为,可能仍以自我为中心,可能未能把生命的一切包括负担交由神掌管。* j! _# p  ^7 `
因此,这种“时时艰难又得拯救”的状态,不会无限期地延续下去,当神认为磨练的计划完成之后,当神觉得合意和欢喜的时候,神会结束这种在疾病方面的磨练,而以另一种形式继续新的磨练和造就。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-4-13 17:48:48 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
恭喜!恭喜!恭喜你!
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-13 17:50:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
平安! 发表于 2011-4-13 17:48 8 h. ^1 c1 S. ^3 V
恭喜!恭喜!恭喜你!

# Z2 C% d% q. j& q1 P/ H老大,你怎么总是恭喜我,真是苦笑不得,我们血气分析很差呀!
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-13 17:59:23 | 显示全部楼层 来自: 美国
憨豆精神 发表于 2011-4-12 22:20 * g6 _' y, g1 _$ F% x7 n3 a" m
“时时艰难又得拯救,这也许是神使用我们的方式。”——这样理解可能不对,我觉得不像是使用而是磨练,目 ...
, {! e* G9 Y) Q, q. @) c, ?  N
谢谢憨叔指点。无论抗癌还是属灵上,我们都极需要您的帮助。不过我倒是希望一直这样被磨练着,只要一家人在一起就好。呵呵,您又要说我不得要领胡言乱语了。
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-13 18:06:33 | 显示全部楼层 来自: 美国
瓶子 发表于 2011-4-12 14:06
; f& u5 C$ j% k' B9 K0 X好几天没见你上来更新,本来有点担心,看来最近过的还是比较滋润了,富露施,我知道一个病友跟我说,协和医 ...

; j: _; j. S1 v4 o9 [: f嗯,我记得的,你原先就提过富露施有抗纤维化的作用。那时我老公还不愿用呢,因为用过几天看不到疗效,而且那药很臭啊,接近于臭不可闻,泡腾片还好些,片剂尤甚,能熏人一个跟头。老公说用了反而有痰的感觉,我们就没用了。这个药从没哪个医生主动让我们用,但我后来每逢问诊都“有用否?”,个个医生都说可用,可抗纤维化。老公听得多了,也同意用了。: e4 J# v. }. n; n4 q
4 q# m: N7 H1 X& p
这药有三种形式,协和用的是片剂、泡腾片还是颗粒呢?能否帮我问问那病友。我们跟进。谢谢啦!8 q% M4 u; V9 n$ `
平安!  退休老干部 发表于 2011-4-13 19:38:33 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
never_land 发表于 2011-4-13 17:50 $ s4 g3 d% o: [+ t
老大,你怎么总是恭喜我,真是苦笑不得,我们血气分析很差呀!

8 \, a$ |9 R7 f3 a) A  ~3 I第一恭喜:呼吸专家认为“从CT上看,他也认为炎症不严重,纤维化也不严重,主要还是要控制肿瘤”。这还不值得恭喜啊,肿瘤好控制,放射性肺炎是非常棘手的!还附带恭喜发现富露施有用还可以不要钱。这也够值得恭喜的了。. T$ p. E4 B; L% N( N! D' {
2 o$ F- X* C8 h4 ^4 b
第二恭喜:忧心了这么长时间的流鼻血好了。
% I3 y4 o. f" ]; L: _# e* g6 T; M2 o/ [' R$ D" I
第三恭喜:困扰了大半年的心跳太快也基本问题不大了。" {  Q; u# s! U+ j' Y8 ?) c
6 J+ {# b7 G: r+ W$ \
至于氧分压较低,这是枝末问题,是“症状”不是病。只要肺部炎症、肿瘤控制、多活动,自然就上来了。' ~/ Z# h5 g& b( _

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