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两口子一起努力(感恩!)

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1049015 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-8 12:27:14 | 显示全部楼层 来自: 美国
其实我和老公都很喜欢我们原来的放疗医生,人品好,很年轻很努力很认真,就是专科不对口。继续找吧,又挂了下周的一个号,再看看。- f/ @: `1 q3 C; I+ ^3 q) U" X' v
! o- L$ Y: C; x+ `& S8 O
已吃三天半量多吉美。昨天没流鼻血,就是擤鼻子是带出一点血,可能是用力了。如果稳定,就加到足量。
* K) R4 g* N6 F/ T& I# I
- `- o* |' B# j6 D$ U继续吃咸骨牡蛎粥和雾化生理盐水喷鼻。
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-12 10:35:55 | 显示全部楼层 来自: 美国
那天独自走在路上正发愁,收到牧师发来的短信:
$ q9 k1 m( ^% I* r# E% k; r9 }' p, N% I* m" Y' r
上帝赐予人身体和生命,人却常用它们来发愁。一个将个人生死置之度外、一个不在乎吃什么喝什么、一个遵主话语并与主同行的人,他就从尘世中解脱,曾为一个无忧无虑的人,他的需要上帝必满足。从此,他活在信心、盼望和爱里面。(太:6:25-34)8 b& @/ s$ x# K. y
3 b5 P! L! P8 l
不禁叹道,上帝总是对我说话啊!前些日子心有疑问,和老公讨论了下未果,睡下了听牧师讲道(我们常开着圣经机入睡),也正是回应我的问题。讲述的道理,我虽不能一一理解、领悟和认同,却得承认那正是对我说的话。$ K1 j% z7 d! g' a

; ?3 J8 {. ]& t5 w! u/ q回想老公生病以来,我们走得艰难,易瑞莎耐药以后,我们就没走过平稳的路。各种症状不断且来势汹汹,扳回一样又来一样,回回凶险。然而有幸,我们一直坚持着。我们得说,得主保守!
0 D2 X: g) M' C) v
* \* y  J& z# }借在一姊妹博客上看到的诗,在此谢谢她:( L0 O7 k3 L9 z5 x9 [) o+ \

  b! h( D: O$ k% y$ J  B当我说我是基督徒时& W; T0 T3 K9 Y! l8 @
我并不是觉得高你一等
" p5 L9 ~6 b+ @: ?# Z; T  B) M/ r而是承认我曾经是一只迷失的羊, o0 M' f9 n% @, {
所以我需要一位生命中的向导
" F' r5 d( G1 h  R: n: k
) P# H' h) f9 t3 D当我说我是基督徒时
% s/ p0 c& F7 H$ e) F  Y1 T5 \. c我并不是在炫耀我是得救的+ z' T9 _" p6 W% K9 U
而是承认我曾经走到绝路再无路可走
  \+ s$ U3 `8 Z  ^所以我选择了跟随主
' |. W1 @, D8 j# n1 m! G* k9 h. M) T
当我说我是基督徒时
/ u% P2 A- \7 |9 L* H7 ^, ^我并不是在显示自己很强壮
; I% J. F  `! a0 W而是在承认自己的软弱
* `( c! H% V7 y6 C' B并靠着主得以继续前行                  ( x& L# l; n) C& y1 r

' u3 W! c/ @. k当我说我是基督徒时
8 I4 ?. y8 _1 ]- O我并不是在吹嘘我的成功) D, f9 s( m& r  `
而是在承认自己的失败, o* c  w. A& F5 |
并且没有能力偿还所背负的罪债) ?% g  U8 z0 \  ]: S
4 @7 F4 K* `; ?- E
当我说我是基督徒时
0 [5 R# q* l' k" Z# L3 d3 e! g/ v我并不是在宣称我的完美! k1 q. z2 ^5 |0 i% h8 a
而是让你看到我有那么多的瑕疵和软弱/ f9 l( ?* c/ B- ~
但主相信我有价值并会带我前行! _) x8 i/ k: r& D- E  Y: t8 h

8 B- C7 O; l4 `) F8 @, ?) G" r9 Q9 }, X当我说我是基督徒时
' g; k! g  [3 ~/ N' H我还是会感到心痛如针刺! D. Y4 M4 Z6 h5 ^: v& j7 g7 o
但有主来分担我的心痛
0 e2 i! C* E2 r' U% F所以我会继续寻求祂名,靠着主前行
# W1 r/ }+ H" g$ G! o- X+ S' ~4 c3 H3 t+ @$ H
………………( J! R8 l" x7 w  Q7 {$ J/ Z

6 v: l3 U$ j3 r+ N% M3 Y* c; p时时艰难又得拯救,这也许是神使用我们的方式。我们的经历能给别人一些启发,这是我们荣耀神的途径。这样想,就不那么惧怕了。, b- i. ?* P0 w& N; y# v4 Y
1 F6 l: C% F' i; _# S+ {
周末老公开车,一家三口去天河逛街购物,我抱着女儿坐在车里,看我老公,仿佛又回到从前。
, ?- v1 V! X  v* d* G& _5 K% d" ?, ~7 c( l
深深感谢神!
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-12 10:59:43 | 显示全部楼层 来自: 美国
说完心情说病情。4 X* y4 X- ~* v* e. j% w

7 P2 {3 J' i& M. }3 }老公不流鼻血了,血压正常,高压110+~120+,低压60+~70+,心率减缓到100以下,早晨醒来心率在80左右。这些天在吃全量多吉美,因多吉美效果未明,为防脑部空窗,周末起隔天一粒特罗凯。1 r& K  l) Z1 t, l/ B) v
( |" E' @& T0 s. `" W
激素美卓乐减到每天4mg*1.5,准备继续逐渐减量到停药。- S$ Z* O) t- o$ c) D
8 @9 B' D- F! u& f8 c" L
老公自觉呼吸有改善,我不太觉,反正他说有就有吧。我觉得是上了美卓乐以后改善的,他说不是,是出院了心情好了走路多了锻炼好了,反正老公说什么就是什么吧,不深究了。好就好。
1 a& e) l  t) p, V! G+ e) l- I' s  W* Z, F5 i2 r
又去问诊一个呼吸专家,他和上次的专家看法差不多,不过他没直接地推搪,而是给我们分析病情了,所以我和老公觉得他比较中肯,也比较相信。这位教授看了CT和血气分析,说我老公二氧化碳够的,也就是说他的通气量是够的,但由于肺泡改变,氧气利用率不高。肺泡改变有可能是肿瘤的长期影响,也有可能是炎症,但从CT上看,他也认为炎症不严重,纤维化也不严重,主要还是要控制肿瘤。得知我们已用过那么多药,他也没有更多的建议了。0 B2 w% u8 Q" Q8 U3 v/ {/ }2 P

) P' c4 V0 U& i- A! a& G8 n5 o肺炎方面,他觉得激素没什么大用,因为我老公通气量够,不需要扩充。可以用强力消炎药,他列举了一些,包括平安说过的可乐必妥等。开了吉米沙星口服,说这药要用7天停药,但只给我们开了三天,让看看效果再说。我们没服,既然医生说炎症不严重,老公又自觉有好转,姑且留着备用吧。
! c/ O1 @  k% K; S3 ]3 M" ~  A/ x% m$ \" X
我在呼吸科看到富露施对比安慰剂的COPD试验招募,如果入选,可免费用富露施一年。因此我想富露施应该是个可以长期用的药,打算坚持用下去。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-4-12 14:06:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
好几天没见你上来更新,本来有点担心,看来最近过的还是比较滋润了,富露施,我知道一个病友跟我说,协和医院医生经常用来和易瑞沙联合用,长期服用,来预防间质性肺炎的问题。
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憨豆精神  超级版主 发表于 2011-4-12 22:20:29 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2011-4-12 10:35
. h4 r* Q3 p% s, z5 o那天独自走在路上正发愁,收到牧师发来的短信:
/ I4 P2 P$ h; t* m$ t% A
0 u" ~+ @" P% h上帝赐予人身体和生命,人却常用它们来发愁。一个将个人 ...

+ U8 J5 A" K% T/ \# ]; C. l6 g' h“时时艰难又得拯救,这也许是神使用我们的方式。”——这样理解可能不对,我觉得不像是使用而是磨练,目的是造就你们对神的完全的信心和爱神爱人的新样式。不少有病的基督徒一旦病情变差,就怀疑神,不再与神亲近,甚至从此离弃神,沦落回旷野去,便是教训。你们经验了这样的磨练,却越来越亲近神,这是可喜的。7 f/ P. d" y7 d2 \
为什么要磨练,因为是初信,因为有时可能太信自己的能力而不信神的能力,可能有不让神喜悦的意念和行为,可能仍以自我为中心,可能未能把生命的一切包括负担交由神掌管。
1 N1 c4 p9 c0 D因此,这种“时时艰难又得拯救”的状态,不会无限期地延续下去,当神认为磨练的计划完成之后,当神觉得合意和欢喜的时候,神会结束这种在疾病方面的磨练,而以另一种形式继续新的磨练和造就。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-4-13 17:48:48 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
恭喜!恭喜!恭喜你!
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-13 17:50:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
平安! 发表于 2011-4-13 17:48
% H& L& H& @0 T; K3 m2 V9 u恭喜!恭喜!恭喜你!
9 M, b" b# i# @! H/ K
老大,你怎么总是恭喜我,真是苦笑不得,我们血气分析很差呀!
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-13 17:59:23 | 显示全部楼层 来自: 美国
憨豆精神 发表于 2011-4-12 22:20 1 F3 A# e- p6 [5 }" ], R3 _
“时时艰难又得拯救,这也许是神使用我们的方式。”——这样理解可能不对,我觉得不像是使用而是磨练,目 ...

$ `, h0 J/ ?. m- v谢谢憨叔指点。无论抗癌还是属灵上,我们都极需要您的帮助。不过我倒是希望一直这样被磨练着,只要一家人在一起就好。呵呵,您又要说我不得要领胡言乱语了。
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-13 18:06:33 | 显示全部楼层 来自: 美国
瓶子 发表于 2011-4-12 14:06
; b% A* u- E2 q8 r( }3 F  i) U好几天没见你上来更新,本来有点担心,看来最近过的还是比较滋润了,富露施,我知道一个病友跟我说,协和医 ...
) A% @6 G/ F2 X+ z* h' T. k
嗯,我记得的,你原先就提过富露施有抗纤维化的作用。那时我老公还不愿用呢,因为用过几天看不到疗效,而且那药很臭啊,接近于臭不可闻,泡腾片还好些,片剂尤甚,能熏人一个跟头。老公说用了反而有痰的感觉,我们就没用了。这个药从没哪个医生主动让我们用,但我后来每逢问诊都“有用否?”,个个医生都说可用,可抗纤维化。老公听得多了,也同意用了。
9 ?2 M& m) l; A/ B! F
$ E, o7 o! o/ R+ |; Q这药有三种形式,协和用的是片剂、泡腾片还是颗粒呢?能否帮我问问那病友。我们跟进。谢谢啦!
+ p% b/ a1 H1 [* a
平安!  退休老干部 发表于 2011-4-13 19:38:33 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
never_land 发表于 2011-4-13 17:50
9 G4 ?. i) _+ h# _5 F( ?4 I- P/ u$ e  {老大,你怎么总是恭喜我,真是苦笑不得,我们血气分析很差呀!
9 H, J. W$ a$ m6 C1 ?/ X
第一恭喜:呼吸专家认为“从CT上看,他也认为炎症不严重,纤维化也不严重,主要还是要控制肿瘤”。这还不值得恭喜啊,肿瘤好控制,放射性肺炎是非常棘手的!还附带恭喜发现富露施有用还可以不要钱。这也够值得恭喜的了。
' n5 T* l% v# Q% P; J2 [. U: }5 P, J6 Q/ @& p- s( [+ S( [; s  N# g# @0 ?0 [
第二恭喜:忧心了这么长时间的流鼻血好了。* L* R5 r$ ~. J; k4 H

5 H" R7 R2 A( j) i" E/ q' H第三恭喜:困扰了大半年的心跳太快也基本问题不大了。
/ e+ _+ _; E) M4 b6 r
: t* m: `- d# P  b至于氧分压较低,这是枝末问题,是“症状”不是病。只要肺部炎症、肿瘤控制、多活动,自然就上来了。
3 C  e4 ^2 f' V( a9 @

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