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两口子一起努力(感恩!)

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1049383 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-9 11:26:55 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
不知道怎么说了!人各有志,生命是他自己的,他当然有权利采取任何方式处置他的凶险的疾病。作为外人唯有祝福!) i5 y0 P& K: A5 z/ y- ^

% }% \9 D% T. u+ V7 ~不过,不说是你,我(憨豆叔可能也一样)有一种热脸贴到冷屁股的感觉(话糙理不糙)。你们的贴是我、憨豆叔费的精力最多、最关注的。因为你们的病很严重。哪晓得他都一概不领情,他以为我们是多管闲事。
8 T$ S- |+ n. [4 L3 F* Z* w 不过,你家可能一直都没明白,你们最初的一年多的“完全听医师的”的过度、过度治疗,尤其是上那么多的放疗是导致现在状况不断、险象环生的根本原因。
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-9 22:48:48 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
谢谢大家关心,说不定问题解决了一半。这两天我情绪极其低落,在对老公表达了强烈的失望和痛心之后,老公表示心疼老婆和愿意学习以缩小双方的认知差距。于是我请他读帖子,读我的帖子,读前沿的帖子。他花一整天时间读完了,说愿意跟着憨叔、平安还有老婆治,说如果我跟他解释不清就不用费劲解释,因我水平有限。以后他可以自己看帖,愿意学习了。老公又说老婆的帖子过于情绪化,让人看了好难过。其实我明明没有煽情的,我用的都是陈述句嘛。:)
2 R0 R% W% N' {7 D  d: ]8 C. Z: K* w  |/ e% D
我要代老公向憨叔、平安道歉,是他不懂事,不知道珍惜你们对我们的爱护,不知道拥有论坛资源我们有多幸运,对不起,他知错了,正在改。——可能还会反复,因为他转变太快了,我知道他心里还是在迁就我。不过我相信他真的会慢慢改的。因为他读得到我们真的爱护他,为他好,而且医术高明。嘿嘿。
2 B+ X% i4 p2 {9 ]0 P; @0 e
8 e0 e6 s! P3 [6 H8 m% B0 v) Y- T' K我也要感谢老公终于肯读帖子和去了解更多。老公,我知道你不愿意想这些,老公辛苦了。
7 S5 c* G7 e. M$ K5 A( }& E4 m6 ~& _. ^% f$ `  u! O: o2 `8 Y
再次感谢大家!希望找到解决方法了。
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-9 23:52:21 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
再说病情和治疗。——这两天,我心里巨大的失望和心痛甚至盖过了病情和治疗,我差点就放手了,这是我第一次真正的接近动摇了。好在。
9 V5 U. [% V, |9 a( G1 G! K, L
6 I! I# ], H2 c# d; w9 _前天和老公出现分歧,两人心情都受影响。前晚和昨晚两个晚上老公有一半时间坐着睡的,躺不下去,躺就喘。我听说竟如此严重,又去找医生(其实我哪里放的下呢?),医生仍推荐泰欣生+力比泰,而且跟我说,她“连不该说的话”也对我老公说了,她说如果再不打,以后可能没机会打了。这医生过分了,我听得发急,就把我们在吃BIBW的事跟她说了,并且明确说出我的顾虑——我认为泰欣生太不确定,力比泰又有接近耐药迹象,都不适合。医生也没什么办法,终于同意先看BIBW效果,先不催促上化疗。另外我又跟她说了炎症的担心,她就把每天两粒的克拉仙改成一粒拜复乐,她也认为两粒克拉仙达不到消炎的效果。4 H4 Z" t, x6 t; Y$ s# M8 E- [
1 O/ e7 s1 Q) x0 H1 y
今晚再去看老公,精神好转很多,仍然喘气,不过有力气说话了。我想是拜复乐的功劳。又去查今晨的验血结果:$ j5 f4 O5 X/ t0 e! ^5 c  s
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-9 23:52:59 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 never_land 于 2011-6-9 23:57 编辑 + t' E- @4 z) ^9 q6 P1 W& z
' t8 t  w& V  m% w: I8 K# F
 
6月9日
6月1日
 
白细胞:
11.63
9.89
 
中性粒细胞比率:
81.9
83.2
淋巴细胞比率:
5.6
6.4
单核细胞比率
9.7
 
血沉:
没查
11
 
C反应蛋白:
146.9
77.7
红细胞:
5.17
5.64
血红蛋白:
142
161
红细胞平均Hb含量:
27.5
27.8
 
血小板:
261
272
 
血小板平均体积:
6.4
6.3
 
D-2聚体:
2100多还是2600多,' f1 {% ~$ I. l
竟找不到了
6110
空腹血糖:
4.9
5.5
 
尿酸
221
 
 
钾:
3.71
3.54
 
钠:
136.6
133(低)
 
2.02
 
肌酐:
66.2
58
 
尿素氮:
4
2.5
谷草:
26
56
 
谷丙:
108
40
 
直胆:
14.7
3.6
 
白蛋白:
26.9
26.7
BNP
39.15
201.6(高)
 
; N% t& I& O2 N/ L
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-9 23:55:21 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 never_land 于 2011-6-10 00:00 编辑
" d/ _1 Y& p1 l( ]4 O' ^/ {3 L" x. _* }- U: S. X% S2 c8 o
凝血:
6月9日
5月31日
 
凝血酶原时间PT (11~14.5)
13.3
13.9
 
凝血酶原活动度PTA (70~120)
93
91
 
PT国际标准化比值INR (<1.2)
1.05
1.06
 
纤维蛋白原Fbg (2~4)
6.64
4.75
活化部分凝血活酶时间APT(28~42.8)
34.3
30.9
 
PTT比率 (0.65~1.15)
1.01
0.91
 
凝血酶时间 (14~20)
14.4
18.4
 
4 Z0 f) Q# a' ]
2 J4 Q( s- V# @- ?
 
6月9日
6月2日
5月31日
4月26日
CEA
14.26
121.7
13.19
3.24
CA153
96.6
143.9
141.2
112.3
CA125
81.7
461
110.6
33.29
NSE
26.6
45.6
24.1
15.4
CYFRA
8.71
51.73
8.58
6.56
3 s( Z# Z$ \, L% H$ w
; ~3 u1 c+ S' k. \0 ^+ {
平安果然是对的,确少有效消炎手段,炎症加重了。我想如果过两天炎症不减轻,就要要求输抗生素了。还有肿瘤指标的确是因为血液浓缩,有大幅回落了,现在的值对于老公的现状来说比较合理,过几天再看看。
/ o1 {& J% \: @
9 E+ H, C% _" H; x. E直胆和谷丙上升,我准备给老公吃水飞蓟宾。
4 R* j' b. @/ U+ Z% o; k/ O1 @$ \  Y2 H3 N4 B0 k
白蛋白怎么办呢?已经输了很多天白蛋白了都升不上去,能不能每天用两支呢?每支10克。还是要求输血浆更好呢?: v$ x" @3 N  X# x8 E5 n1 |

! D1 r/ N& a  ~: S- H6 f1 c1 g( q1 x9 S  }
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-10 00:34:31 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
对了还有胸水的问题。抽完右胸水从前天起抽左胸,左胸已抽1800ml,最初浅褐色,不似右边的是黄色大致澄清,昨天开始见血,今天更明显,抽出的胸水就像血加黄色的样子。医生说要把两支速碧林停一支,我觉得停舒血宁留速碧林可能更合适。老公为了表示自己的转变,支持我的任何决定。* T0 B- k2 A( O1 g4 m: p* f1 \" f- L
4 n) D. C3 d: n- Z) C3 f
另外我觉得还有一个可能是左胸被他们抽胸水是弄伤了。要不怎么会和右边差这么远,右边是肉眼看不到血的。一个进修医生跟我说,胸水抽到查不多抽完就会是这样带血的。也可能有理吧。
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-10 00:36:27 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
回复 bluest 的帖子
9 I2 R% ^+ x. }$ l$ S$ p/ f% b  |8 \+ {* S: v+ f. F+ n! a' H
“新药越来越多了,活下去,活着才能看的见。
) ]( {+ s  h% e; B7 V, x5 I
! I, _# o7 l  M$ A( D7 v坚持坚持再坚持!”
0 [9 V' ]. n) [  k1 x' ~6 S5 b+ Z1 o- R( q1 G( T- x( _! v
——你说的对。谢谢!
9 v+ A2 z" ?2 m
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-10 00:38:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
回复 小菲 的帖子( {- I6 O7 Y- c* U8 `+ |5 T8 A9 Y
' O; L( a& c0 E( N( n
小菲,你看帖子很细啊,这么多细节都记得住。, x) r& T+ N) @! k- r
谢谢。! _4 ^" Z: O9 z# p
wiwiidd  小学六年级 发表于 2011-6-10 03:12:29 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
看了你的帖子,我又出来了,呵呵,不知道你忙不忙不敢打电话骚扰你。
. x. a8 i6 B9 P" k! E1 R我也有你的困扰,选择自己的意见还是医生的,可是想想我们无论如何也不可能和那些专业的医生一样,我们除了自己的爱人,没有接触过别的案例,我们没有读过那么多专业知识,我们为什么要坚持自己的意见,更何况我们爱得那个人更愿意相信医生的,接受我们的意见不过就是委屈自己为了我们罢了,他都这样了何苦还要为难他。这么说并不表示要放弃,我们一样可以关心治疗,我们可以了解医生用药的原因,跟医生讨论不是强迫医生听我们的,提出自己的意见,看医生作何解释,往往我都会被医生说服,并且治疗以来至少目前看来医生并没有错,每个人的体质不同,每个人的发展不同,全世界都没有治疗方法难道我们更强?我们有的就是爱,那就只要爱就好了,爱他,多为他想,让他开心,让他舒心,让他放心。" F8 l& o. N6 i) _
每当我纠结的时候,我就抓瓶子来骚扰她,呵呵,无论如何很管用,我爱瓶子!+ V, J% T6 E8 m$ Q6 h& L+ q4 L* B
不要纠结不要难过了,这个病来了不是我们想要的,但是要面对,我从不去想这个病能完全治好,我不着急,只要能把对身体的伤害降到最低,控制即可,不求抑制。
% o1 e6 A4 D" E" k+ i7 i瓶子也说,现在方法很多,我们慢慢试验,不要焦灼,不要着急,不要抑郁,嘿嘿,有想不开找瓶子。当然更欢迎找我,尽管未必找我比找瓶子有用。( O: K( J0 ~1 x. K/ a7 H2 k5 j
wiwiidd  小学六年级 发表于 2011-6-10 03:20:19 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
另外,我们已经打了爱必妥两次了,明天打第三次,今天打了紫杉醇和顺铂,前两次的爱必妥,我认为是有效了,没有咳嗽没有腹胀,一口气上7楼居然都不带喘气的,强吧!# W- {' W8 y7 O! \" @; S
所以我今天还跟我老公探讨为什么还要加紫杉醇和顺铂,,他认为孙院士有点着急了,我就跟他说医生这么用肯定有他的道理,他们说为了增强效果,他也就安然接受了,但是背后我也去问过医生了,医生也是这么告诉我的,所以你也要学我,不要去想那些纠结但是我们又无力改变的事情。又罗嗦了一次。, o9 D) z+ [8 b4 Q7 i& B
爱必妥第一次用了6针,28200元,第二次4针,18800元。医生说第一次要用得多些。一周打一次,所以贵得的确很有压力!!

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