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两口子一起努力(感恩!)

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1044067 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-9 11:26:55 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
不知道怎么说了!人各有志,生命是他自己的,他当然有权利采取任何方式处置他的凶险的疾病。作为外人唯有祝福!
: \- v9 [6 Z* e# y# t) N
. A! ~3 K% m1 }- `: d不过,不说是你,我(憨豆叔可能也一样)有一种热脸贴到冷屁股的感觉(话糙理不糙)。你们的贴是我、憨豆叔费的精力最多、最关注的。因为你们的病很严重。哪晓得他都一概不领情,他以为我们是多管闲事。
3 P8 \8 d. A- ^3 e  }. o# { 不过,你家可能一直都没明白,你们最初的一年多的“完全听医师的”的过度、过度治疗,尤其是上那么多的放疗是导致现在状况不断、险象环生的根本原因。
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-9 22:48:48 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
谢谢大家关心,说不定问题解决了一半。这两天我情绪极其低落,在对老公表达了强烈的失望和痛心之后,老公表示心疼老婆和愿意学习以缩小双方的认知差距。于是我请他读帖子,读我的帖子,读前沿的帖子。他花一整天时间读完了,说愿意跟着憨叔、平安还有老婆治,说如果我跟他解释不清就不用费劲解释,因我水平有限。以后他可以自己看帖,愿意学习了。老公又说老婆的帖子过于情绪化,让人看了好难过。其实我明明没有煽情的,我用的都是陈述句嘛。:)' J' b, h7 j! c
0 z# d" S( I) ^: ]; N
我要代老公向憨叔、平安道歉,是他不懂事,不知道珍惜你们对我们的爱护,不知道拥有论坛资源我们有多幸运,对不起,他知错了,正在改。——可能还会反复,因为他转变太快了,我知道他心里还是在迁就我。不过我相信他真的会慢慢改的。因为他读得到我们真的爱护他,为他好,而且医术高明。嘿嘿。8 p$ B) I3 c1 j' E5 W) |4 v/ J

- E6 ?/ \5 J/ `* T9 Z我也要感谢老公终于肯读帖子和去了解更多。老公,我知道你不愿意想这些,老公辛苦了。
( |# b% ^! N) F- J/ F7 P! I/ N' z# M# P" E: x. u9 I% {( c: x: {
再次感谢大家!希望找到解决方法了。
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-9 23:52:21 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
再说病情和治疗。——这两天,我心里巨大的失望和心痛甚至盖过了病情和治疗,我差点就放手了,这是我第一次真正的接近动摇了。好在。, I% l9 |, r! n6 {2 \, T4 c
  Y/ P$ R# Q6 F
前天和老公出现分歧,两人心情都受影响。前晚和昨晚两个晚上老公有一半时间坐着睡的,躺不下去,躺就喘。我听说竟如此严重,又去找医生(其实我哪里放的下呢?),医生仍推荐泰欣生+力比泰,而且跟我说,她“连不该说的话”也对我老公说了,她说如果再不打,以后可能没机会打了。这医生过分了,我听得发急,就把我们在吃BIBW的事跟她说了,并且明确说出我的顾虑——我认为泰欣生太不确定,力比泰又有接近耐药迹象,都不适合。医生也没什么办法,终于同意先看BIBW效果,先不催促上化疗。另外我又跟她说了炎症的担心,她就把每天两粒的克拉仙改成一粒拜复乐,她也认为两粒克拉仙达不到消炎的效果。& o  _5 g4 A- ]) B, X  i
3 I7 V) x. E) M+ n' ~3 L* r2 C4 H7 w
今晚再去看老公,精神好转很多,仍然喘气,不过有力气说话了。我想是拜复乐的功劳。又去查今晨的验血结果:
% l0 A" Z4 |5 J. G
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-9 23:52:59 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 never_land 于 2011-6-9 23:57 编辑
; f7 P3 @" H0 M7 w4 L+ E9 A
8 Q1 T" d1 l  \* [
 
6月9日
6月1日
 
白细胞:
11.63
9.89
 
中性粒细胞比率:
81.9
83.2
淋巴细胞比率:
5.6
6.4
单核细胞比率
9.7
 
血沉:
没查
11
 
C反应蛋白:
146.9
77.7
红细胞:
5.17
5.64
血红蛋白:
142
161
红细胞平均Hb含量:
27.5
27.8
 
血小板:
261
272
 
血小板平均体积:
6.4
6.3
 
D-2聚体:
2100多还是2600多,: y/ U8 C: |9 t, i9 h% c% d
竟找不到了
6110
空腹血糖:
4.9
5.5
 
尿酸
221
 
 
钾:
3.71
3.54
 
钠:
136.6
133(低)
 
2.02
 
肌酐:
66.2
58
 
尿素氮:
4
2.5
谷草:
26
56
 
谷丙:
108
40
 
直胆:
14.7
3.6
 
白蛋白:
26.9
26.7
BNP
39.15
201.6(高)
 
/ b8 F5 Q' [3 \9 ^4 g6 h6 V
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-9 23:55:21 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 never_land 于 2011-6-10 00:00 编辑 $ R  |/ R; B& r. w/ @7 ?7 g
# v5 Z+ ^" j$ _' _) M; u! |; V0 Y: m
凝血:
6月9日
5月31日
 
凝血酶原时间PT (11~14.5)
13.3
13.9
 
凝血酶原活动度PTA (70~120)
93
91
 
PT国际标准化比值INR (<1.2)
1.05
1.06
 
纤维蛋白原Fbg (2~4)
6.64
4.75
活化部分凝血活酶时间APT(28~42.8)
34.3
30.9
 
PTT比率 (0.65~1.15)
1.01
0.91
 
凝血酶时间 (14~20)
14.4
18.4
 

- m% G3 d: d; V5 A* E; w- |) }) e/ k. B
 
6月9日
6月2日
5月31日
4月26日
CEA
14.26
121.7
13.19
3.24
CA153
96.6
143.9
141.2
112.3
CA125
81.7
461
110.6
33.29
NSE
26.6
45.6
24.1
15.4
CYFRA
8.71
51.73
8.58
6.56

+ }- a8 P& `+ w) @+ @
, T! e2 M1 P% b! A3 y6 w7 x6 q2 f平安果然是对的,确少有效消炎手段,炎症加重了。我想如果过两天炎症不减轻,就要要求输抗生素了。还有肿瘤指标的确是因为血液浓缩,有大幅回落了,现在的值对于老公的现状来说比较合理,过几天再看看。8 W0 r/ V3 H7 l; `8 Q3 ?4 x$ X: R
6 T& j3 ~( P; d+ A. K4 l! Z6 t
直胆和谷丙上升,我准备给老公吃水飞蓟宾。6 F- G9 r( h, R4 M( q
+ L2 J, @, |  T! C
白蛋白怎么办呢?已经输了很多天白蛋白了都升不上去,能不能每天用两支呢?每支10克。还是要求输血浆更好呢?  e4 B, d1 q. f% a

2 p6 d" z! b! ^" V5 ?6 n( a' a; H1 D6 F# Z4 x, ?) s( l: Z
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-10 00:34:31 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
对了还有胸水的问题。抽完右胸水从前天起抽左胸,左胸已抽1800ml,最初浅褐色,不似右边的是黄色大致澄清,昨天开始见血,今天更明显,抽出的胸水就像血加黄色的样子。医生说要把两支速碧林停一支,我觉得停舒血宁留速碧林可能更合适。老公为了表示自己的转变,支持我的任何决定。# {) g( p: m! t$ q. Z

; D, c7 q! s2 l2 V3 [" ~% k5 ^另外我觉得还有一个可能是左胸被他们抽胸水是弄伤了。要不怎么会和右边差这么远,右边是肉眼看不到血的。一个进修医生跟我说,胸水抽到查不多抽完就会是这样带血的。也可能有理吧。
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-10 00:36:27 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
回复 bluest 的帖子
  r0 ]4 K+ W3 J9 m. y5 L7 C" q) e8 ^2 u( |) [/ @7 f0 H$ Q
“新药越来越多了,活下去,活着才能看的见。) i: z( Z& C# w  ?
: y& \  Z3 u9 o1 w. e
坚持坚持再坚持!”0 R0 ]! w. b/ C9 w0 |5 t8 y
1 T" V5 ~7 E, A3 F9 f9 n  H
——你说的对。谢谢!
3 s+ ]. N* f' {+ Y" R: ~' i+ F
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-10 00:38:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
回复 小菲 的帖子
" M" s8 d$ }( I# Y# O6 M- t! ?  U& z
小菲,你看帖子很细啊,这么多细节都记得住。- W! c, P: `( F- b9 F
谢谢。
, f1 E' ?6 X; N: H) R; s
wiwiidd  小学六年级 发表于 2011-6-10 03:12:29 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
看了你的帖子,我又出来了,呵呵,不知道你忙不忙不敢打电话骚扰你。
% w9 R# R4 G5 W4 M( l! }! w我也有你的困扰,选择自己的意见还是医生的,可是想想我们无论如何也不可能和那些专业的医生一样,我们除了自己的爱人,没有接触过别的案例,我们没有读过那么多专业知识,我们为什么要坚持自己的意见,更何况我们爱得那个人更愿意相信医生的,接受我们的意见不过就是委屈自己为了我们罢了,他都这样了何苦还要为难他。这么说并不表示要放弃,我们一样可以关心治疗,我们可以了解医生用药的原因,跟医生讨论不是强迫医生听我们的,提出自己的意见,看医生作何解释,往往我都会被医生说服,并且治疗以来至少目前看来医生并没有错,每个人的体质不同,每个人的发展不同,全世界都没有治疗方法难道我们更强?我们有的就是爱,那就只要爱就好了,爱他,多为他想,让他开心,让他舒心,让他放心。! g4 z8 {, T5 Y2 \* H8 Q
每当我纠结的时候,我就抓瓶子来骚扰她,呵呵,无论如何很管用,我爱瓶子!
1 r9 z, g9 |( g8 C* V1 S不要纠结不要难过了,这个病来了不是我们想要的,但是要面对,我从不去想这个病能完全治好,我不着急,只要能把对身体的伤害降到最低,控制即可,不求抑制。/ q- O9 F  i2 K! _2 Q' {
瓶子也说,现在方法很多,我们慢慢试验,不要焦灼,不要着急,不要抑郁,嘿嘿,有想不开找瓶子。当然更欢迎找我,尽管未必找我比找瓶子有用。
; L- _4 i# T4 C
wiwiidd  小学六年级 发表于 2011-6-10 03:20:19 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
另外,我们已经打了爱必妥两次了,明天打第三次,今天打了紫杉醇和顺铂,前两次的爱必妥,我认为是有效了,没有咳嗽没有腹胀,一口气上7楼居然都不带喘气的,强吧!
9 k4 i' h$ v% s, I7 F所以我今天还跟我老公探讨为什么还要加紫杉醇和顺铂,,他认为孙院士有点着急了,我就跟他说医生这么用肯定有他的道理,他们说为了增强效果,他也就安然接受了,但是背后我也去问过医生了,医生也是这么告诉我的,所以你也要学我,不要去想那些纠结但是我们又无力改变的事情。又罗嗦了一次。: b5 \& U7 P( Y" M  e
爱必妥第一次用了6针,28200元,第二次4针,18800元。医生说第一次要用得多些。一周打一次,所以贵得的确很有压力!!

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