• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

    [复制链接]
125095 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑
; b1 L# o" g- }! H+ [$ n  ^1 s$ V2 C% s/ m  S' m/ f  \, T3 P

) q2 l/ J) l: L1 G; g7 }一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~
; ~) W2 i( W3 _/ t/ F
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~6 g" l0 a) X9 j3 r) V+ K  b
              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日# P& P2 U$ s$ B( [" b
         (索坦两周)                  
+ k% a1 P% |& J: G3 u9 i肝功能:                 
: U9 r$ {3 I7 q4 \: t谷丙:         47               38          40           30         32
5 d4 R5 n# ]6 p: ^6 v0 i谷草:         70               63           69           62         57# l2 t8 S0 c5 M1 Q6 B
碱性磷酸酶:  157             155          163         142        1532 z6 x% D3 r4 V1 _
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56) }; C4 q( q/ f7 t3 R; W
总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.3
5 x3 X* G, z5 [& A$ g$ P# L  n4 Z0 W直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.7) I: i8 g$ |! z( ~4 S2 o
间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.6
" d; v. X  F+ C" m% }总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.0
$ x5 Z; p0 f. Q8 Y3 o白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.2
" G) _) C5 [/ A' E( o" w& E, K! S球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.82 u7 t) H# Q; h' o" B% d% q
白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.46
: }; I  r: j! i- B; V+ ~' n9 F总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.5
* W5 l! h7 {8 a. ^# B* Z尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.9/ a2 d* |* M5 t- y& Q
肌酐:         79                87          88            81           91
' x) d/ U( H( j9 u: A  U尿酸:        165              213         161          179          171& `0 ?# }1 ^9 j/ Q' U
总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.33
$ `/ E) S% F( C1 A甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.373 G7 P) h& p. E& r4 Z) t* M$ d2 @
血常规:        - h/ y4 x0 z2 l6 W3 x
白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.10
5 @5 z. h# b: h) c7 @" N( j红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.24& J- Y/ M# V, q5 m, u
血红蛋白:    125              124          117          113          1203 F( z3 c, E" f5 W# G) F
血小板:      105              106           108          89            90, [4 A* c1 g3 g- k% F9 D9 t% z
AFP:        1754             1706        1706         1706         1560
% F: C0 M  |6 F) d# \+ V总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~4 @1 y  N1 ~2 E
关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~
6 y6 H/ M1 K+ b! C) Z2 j( y
. W) L: |6 u( B
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:
4 U# u4 m; n; {6 k$ h1 E          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日
6 `* i' Z; L9 w/ `; r: L0 Y         (索坦两周)         
5 a5 j" D6 R! T2 s肝功能:                 ; [2 o! |; x  n7 V
谷丙:         47               38          40           30         32       34         39
3 C0 [+ O! m) b4 v, H谷草:         70               63           69           62        57       54         670 e. Z+ t8 v# B
碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       1787 ]0 s! N! Y% q
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         87& W+ n" r" `  o, G4 l! K
总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.9
+ u6 b3 j# d% J5 o! [# f直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.62 K7 k- a$ f0 L0 l  S9 r3 N7 v. k
间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.3
6 L8 |4 [& G! C总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.7: I5 B! ^% k& }' B, Z& h3 I. B5 B
白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.0  [( F  \8 ^* J
球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.7
, e0 ], H3 V) p4 k+ `白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.37
  j( d. {* t- z2 ^: z! V5 a9 M" a总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.4
  K9 z# T1 Q" P2 ^8 M& G( j1 M尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.6; k. a8 s) ]8 x0 b  [
肌酐:        79                87          88            81           91     82        104
. v/ O% }: i* [: Z3 q尿酸:        165              213        161          179         171    176       193
8 U; R4 H" V" v; w; W总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.86
! M9 Q6 f1 f9 Q0 Q% B+ r3 b) p2 Y甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.24, n" j) \6 r# A% a# D0 X
血常规:        % S* p: l0 y. i* q
白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.50
6 B' N% ^: `3 i红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.32
% ]2 Z# `; B- A" j0 ~血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       128
$ h. N  Y: S) l% ^血小板:      105              106         108          89          90      86         992 l/ D2 Y( y% Z' B) p" t0 e
AFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     1730
7 ^3 ]/ l$ ?( n) P目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?
& q3 j2 ]" x( K5 k2 O! w" c另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~) v7 k% p8 U5 A# @. V
接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35 * K. X% U2 g# p+ q, ~& B
汇报一下老爸的最新检查结果:
* [+ w1 J; ]; B  U: G  @+ H$ X8 }          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...

* n2 S; L' r' ]jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00
# O2 l1 M% e' Rjingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...
. Z; d+ x9 X; o' e; `8 s. }
肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~
$ y! g- D3 K% Z8 @
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47
1 z( t. F# `& M! c8 y肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...

1 M) d2 M5 T( n9 T% j, Ro哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09 : A4 w5 Y2 U) ~& P. n/ W% k1 ~
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~3 z4 s! q6 W  P2 M6 v- G  m
              11月14日 ...

3 u. N$ j; a0 p6 D% r# Y你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40 7 g; L% P% k: I8 V
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。

5 a" K$ `$ R1 \/ r) s5 W8 y: ^加油
* G/ w5 x: r5 s6 Y# z' ?5 K5 j
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44 ! p1 F# L, K/ O/ R. I  a" w/ ]
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...

: L, m  ?1 Y5 f3 F" h  w  b9 g谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表