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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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125069 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑
3 n) X" T* d  o- L2 g  d  J: b. v* E. Y0 S8 p$ x% m

$ w" f" k: G2 ~" Y一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~
2 d( W/ q: y+ N# `/ m9 [3 G
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~6 i- }0 K. R! ^8 _
              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日  s; k! ~% ~5 g9 Q
         (索坦两周)                  4 x1 A6 C) {% K/ \2 w; p
肝功能:                 
1 j( o3 f& P' O& k; o& ?8 [& K7 ~% e谷丙:         47               38          40           30         32' n/ z% Z, ?0 O5 t
谷草:         70               63           69           62         574 j9 X2 O& G$ P& y: q' [8 u
碱性磷酸酶:  157             155          163         142        153
6 F& H  m* u6 z# M$ f( C0 Wr谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56, ^" s! n3 a/ k
总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.3
# M9 ?' M5 }. Z, z9 Z7 K直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.7( ~5 b) A* s% V. ~3 ], y9 Q$ ?
间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.6
: ~) F$ T% M. O; `# w( h总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.0$ ]" v0 l$ ~  @5 _9 b
白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.2- a5 K+ v" B: P5 F
球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.8
( x: y3 {* p+ z2 j$ t* p# i" w白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.46/ b8 k& L2 q" j% i9 n
总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.57 }# @& V6 C5 C: M# e; {
尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.9
% `8 E, K: j  I肌酐:         79                87          88            81           91
1 `, w  T2 `7 _尿酸:        165              213         161          179          171: j3 t( {( a# e  [  @% {
总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.33
( r+ u: z* Q$ G8 K甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.37
! ^: y$ i7 q6 i& e& Z/ ?血常规:        
+ _! Q6 h7 f4 A2 ?; ?白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.10( r, b/ {) y6 t& v
红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.24
3 q2 o& ]9 |+ n- ^$ i6 P4 L血红蛋白:    125              124          117          113          120- G3 Q2 P9 I3 L" l
血小板:      105              106           108          89            90! w2 b4 \& z3 w# s
AFP:        1754             1706        1706         1706         15603 ?( ^' I; O, R1 {
总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~
- g6 {* F* B5 V2 |关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~
& ]8 x& i% Z# x  R4 i  r0 I9 U! o
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:& W2 \+ I+ N' j" z  r- a/ O
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日  M- l" x- C- p% c" \8 i
         (索坦两周)          7 m  p( A6 G7 \* [
肝功能:                 
  r2 g# f' Z/ {' H6 U谷丙:         47               38          40           30         32       34         390 {& G1 r5 L4 Z- a0 Q- y/ C
谷草:         70               63           69           62        57       54         67
, d  o0 W, ^9 X1 \4 L7 |碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       178: Q) F6 C  [7 P  z" p  |
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         87
( ]$ E. e" |* ?/ i& D! a4 b. F总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.9
7 K3 m) w$ R5 L& P2 j直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.6
6 ~& D4 o$ V8 O/ j9 y! _8 H间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.3+ [, Q0 r# c! c6 M
总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.71 o  N) d$ M9 b* a
白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.0( i; k/ J2 |9 P. H8 q  R1 ]' W
球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.72 X5 l8 C: Q2 y" H# G4 r
白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.37
  Q1 Q" Q- J) {5 i, O9 W% b0 W% J总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.4; c) E  `7 r: O( E
尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.6
9 R9 O. g1 r# I8 z3 p: j6 ?肌酐:        79                87          88            81           91     82        104
* ]4 W& Z3 _2 l7 j% @尿酸:        165              213        161          179         171    176       193
0 g  c, [. w; a4 a总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.86, O# {: z! h6 ?: M
甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.24
2 J( Q' F+ u/ R! `4 L血常规:        
$ F  s# o# E$ r5 ?白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.50
; x, R, e2 S. q; G8 A) ?( W  v0 u红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.32
3 M4 u6 F6 Q% k2 O; r5 M血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       128+ j( _  C& `/ c2 j3 ~
血小板:      105              106         108          89          90      86         992 K2 x7 Z7 Y* z/ _
AFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     1730+ |/ p+ B' }/ t& O+ W
目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?
$ C* R. L4 D$ \) R" t2 Q* w另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~
, ^2 G4 W. s, ~. A: W接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35 / u6 y! S  q! p. n8 K( J" k
汇报一下老爸的最新检查结果:. g3 ?% A8 ^3 C3 l2 n& D
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...

3 m4 K( m5 l4 D5 R5 Yjingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00
$ z- T# e# t) g# c" ejingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...
6 `! U/ U3 V3 h7 s" V( w
肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~
' o: A( v6 c2 R2 q  L% j/ g
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47
0 N/ e# a( `' C! M: D+ |肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...

+ D: g. v) i8 h" Q2 @o哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09 , f% l( v- Y+ r# ?6 g) `
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
$ p' P; J$ o/ v' H- S              11月14日 ...
7 a3 U: N( \0 V1 D1 ?) b. v, {
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40 4 T. T" F1 u$ N1 m9 X
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
: a& P- L9 D" x+ k. O* x
加油
- C/ o) ~+ D: s7 P  I) c. b# Y
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44
) ]# f( `7 W" x9 K7 f- Q感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...

. z$ m; [& J8 j( }4 v: j" y* n谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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