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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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125133 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑
) p! s$ i: Y3 u$ H6 |" l
: N7 n; c( x8 ~
1 E8 u8 `5 F" r! @# k% X+ T一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~
0 j& t1 U4 E: W$ P
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
8 J+ m" t8 P* P2 _8 Y4 |9 |- o              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日
0 q' M' H: L+ ]8 ]3 k         (索坦两周)                  ! ]7 O, d' _6 S  b5 v) }8 x
肝功能:                 - p, l( L# P8 V
谷丙:         47               38          40           30         32% Q/ l% R) h2 V$ ~- r- @/ z! \
谷草:         70               63           69           62         57: Y/ j$ |- V* L& {9 y# n
碱性磷酸酶:  157             155          163         142        153
) r' p2 d& o! Zr谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56
: x  a7 ], P3 M" b" }总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.31 j& Y( i) y! _5 D& z2 ^
直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.7
6 a( ]# H! o1 _! {4 d" Z: @间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.6
: {" V5 z% d! M; b" M% K, K总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.0
3 V. A1 B, K# A# e% b" l# s白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.2
9 J# P# p3 b/ A" ^4 ^0 \1 w球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.8
4 {2 o; b% ^7 B( O" R白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.46
! F( ?5 Q- A' v7 y5 X2 y# D总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.5
) J) S: N3 h1 a4 V尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.9
4 e$ K+ j) q! }0 Z5 C/ I$ T1 h1 |7 ]肌酐:         79                87          88            81           91- C; c' t( z7 f. j0 K7 C, S% d
尿酸:        165              213         161          179          1714 e2 I3 O+ |/ a# v
总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.33
2 H- `( A9 ~& c8 b甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.37: O+ b, m4 F" ~& W2 r1 [# {0 r
血常规:        ; x: `1 z/ F2 m/ \- S* a
白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.10
% L& m5 J5 z5 {+ [' c6 @* b* {红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.247 J8 K% E2 w( z$ C
血红蛋白:    125              124          117          113          120
4 I. q& Z* y6 U5 k% A9 F: A血小板:      105              106           108          89            90
! w- p1 y5 W3 F# D! B/ D( i+ uAFP:        1754             1706        1706         1706         1560
' i* ^( Z1 u1 ]8 t% R总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~* g) ^; p0 |, q. {* ]% H% A
关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~
  o& A7 r; A9 R" u" j3 Q9 \& Y# C  `
# s( O5 \3 r2 S4 ~
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:
2 L  `+ |; Z3 x5 E' Q          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日+ a# O8 t1 w0 w3 q: x' G
         (索坦两周)          " S# x, _. ?* v7 K/ i9 C; Z
肝功能:                 3 @* _. C. t" \- c0 Z" Q; n
谷丙:         47               38          40           30         32       34         39) m7 z. i2 _# D) X/ K
谷草:         70               63           69           62        57       54         67
* e1 ~' W2 A# T7 x$ w碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       178; r2 W6 r) ?5 ^' l2 X7 F0 ~! `
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         871 }/ D6 W9 O! o8 x/ F
总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.9
& T; b' f2 d. H直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.6
, z/ r9 e( U- L- C+ E  V. W间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.3
7 X% n6 O1 f- q3 E, y总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.7
5 ~2 u6 g/ D0 w8 u白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.0
4 n4 P  Q4 i: C. C) T  k! Q  M球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.7
9 y0 C* ?) j( s白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.379 T' F. A9 V9 N5 u2 _
总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.4, \& T% D- R4 M  J
尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.68 N$ V- o& O) c" [
肌酐:        79                87          88            81           91     82        104
7 n* Q1 X- u' `尿酸:        165              213        161          179         171    176       193/ K5 I* o! H' A8 [* V1 r" J# q4 Q+ }
总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.867 |. h6 Z4 a& M8 \! e# `
甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.24  Z+ S' i( X, C6 O) ?
血常规:        
5 i2 r5 W7 m/ i! {" `白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.50# }' u' A& l4 d( N6 c- @
红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.328 k9 o& E, t  {# [+ s! k( _
血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       128
3 Z, K! z0 k5 d( {血小板:      105              106         108          89          90      86         99
5 I% P+ L3 S7 \7 B& uAFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     1730
6 ]6 d2 B) L* ]; ^/ W. X. g目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?
5 h+ F) l" p0 S9 v另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~
) G! h- Z) O: w9 q接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35
! o* l. m' M& \. k汇报一下老爸的最新检查结果:
/ N3 D! w( c; p. _' W, O          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...

8 t  ]' h; x. T( u) Y& rjingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00 ; Q. t# i7 G) V4 W) r' ~, b  R; X
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...

# r2 Z6 a4 S9 X& m肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~
: M  n7 |1 e: L! k$ _' f
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47 ; E$ m0 u$ r& C+ s$ d
肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...

+ @$ g( I* ~- d5 Jo哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09 ( S! V% l3 z0 J+ a) u$ _/ F
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
+ ~1 z8 p1 x. q0 e              11月14日 ...
3 p/ [8 ?  F0 ~
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40
9 A! D1 Z! O5 n; b* y0 s你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。

4 |9 S  J7 t2 T$ u4 N9 L加油" q/ p  Q9 f6 f/ E+ N
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44
6 l2 s% {9 x4 F3 Y' r感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...

  _7 K+ s+ H. N  N) y) l9 ]谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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