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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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125122 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑 & J" y% L7 ?% r6 G3 `+ K

) b1 `" `  m' @% v3 P0 C% J& ^" p5 {9 p
一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~6 k1 W. X4 k6 v
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~  e: T/ t7 n% K$ M: x
              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日
$ E. ?. S3 E5 h$ Y, X# b) Z: e) B         (索坦两周)                  
+ k1 c$ k: c4 n0 z肝功能:                 
( B8 p) D; ]) r! i* T$ M& H3 i谷丙:         47               38          40           30         32
0 h! S, s8 z0 a7 e+ d谷草:         70               63           69           62         57
- g: ?( j! {% [; W% I" R9 X碱性磷酸酶:  157             155          163         142        1533 F; n: L' i8 p, z- R' }  S
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56; h5 ]2 m$ C$ G& W& K& I" s1 P
总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.3; b/ X3 @- `# n' t# A* }
直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.7" G/ I& x5 Z% S7 l6 Y
间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.6  N7 H7 @/ X  @1 u0 I- R/ N- k
总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.00 x( ^5 X3 L! P' e% C5 n. R
白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.2
$ z! H5 L1 }6 c% n0 O球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.8+ x' b. _5 ]" b- v# `: x
白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.46' [6 m5 q  B: X8 g
总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.5
; R# l+ U% Z/ m" l% p尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.95 c  U  ]. j) h! @) Q! h- h* c
肌酐:         79                87          88            81           91) L$ z# _8 ^  t. G: v
尿酸:        165              213         161          179          171
: I" f- `  t+ T总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.33- S7 }( h6 F4 g
甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.372 `: W& g5 K  ^1 i1 t! i9 A
血常规:        
8 v% F7 p" w* t白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.10/ A/ k7 m! f% }1 @# z
红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.24
! f4 h7 p& V. T. L/ w* A血红蛋白:    125              124          117          113          1205 x( m3 y9 F& g0 D; o# `9 n& A
血小板:      105              106           108          89            90$ J  L: K9 B- P6 ^$ w4 f2 w
AFP:        1754             1706        1706         1706         1560
. u6 W4 M3 V, W  l2 |5 }8 w总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~0 O& D% r! m* z5 \
关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~9 E+ V4 M6 M1 R0 u& t# D

. d! F) U( l" s+ U# n
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:. U$ Z1 ^6 }0 q1 }) ?& J
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日
% K6 @3 F4 S' k0 ~1 o2 H9 v- N/ y         (索坦两周)          9 N0 Y9 n' c7 Q5 u, m4 o; N
肝功能:                 ) w  Z1 x: b! P
谷丙:         47               38          40           30         32       34         39) v* j3 u! j4 ?1 A% r1 ?
谷草:         70               63           69           62        57       54         67( C" P  J1 j( d3 m. r
碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       178* j# V; l; `( U* _/ k* v+ I+ n* s+ r
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         87
2 Z8 T3 i2 B9 r/ E" f6 p总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.9
% B6 k; h0 S: {! e7 c: B7 W直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.6
4 D# \9 d, O0 B& `, X' b1 T间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.3
% c5 M5 K* d6 X总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.73 _1 G6 a/ V- t4 Y6 s
白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.0: U; f7 g% d- l
球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.7/ `, C0 U0 y/ E, ]2 [
白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.37
9 l1 ^. M% t8 |: c9 Z: j总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.48 C. ~/ X: A% T/ H% q" J: ]: `9 n
尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.6
- Y( B" `) `( G, m4 O; ?  k肌酐:        79                87          88            81           91     82        104( a/ O0 M: D: t0 F% F
尿酸:        165              213        161          179         171    176       193
1 i  Q4 X* D' U& j" M+ V9 D总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.86- s$ G5 E* N, d) l6 a5 @/ E
甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.24
) I- d. V$ l! D# g血常规:        ! {8 |) w2 S+ j+ Q1 t6 g  `
白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.50( b' c# [3 v, H, Y8 D- R' A# n4 D
红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.32
: o! ?/ l' |8 l* ~. ~# _8 z血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       128
* t% A" G4 A  c+ K血小板:      105              106         108          89          90      86         99
' g( R+ Z) ^1 l/ j  V% A/ ^# HAFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     1730
' [4 `4 b4 i- z1 C目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?
3 J2 S3 l( K) q; O另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~
% V- P# t, b- _( O接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35 ! P# R9 }' o5 X5 A
汇报一下老爸的最新检查结果:8 E4 m( G5 F% L, X( C  ]
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...

+ c1 j/ U$ b. G6 G' ^jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00
: R" }9 c) @5 X7 v9 sjingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...

( l. r& }# \$ |. n! D肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~4 n4 J& p. j* L
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47
0 H! K! C7 J5 f* a肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...
1 ~& q  |) d! F! P' s0 Q. I8 [& B
o哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09
$ z6 x) }1 W# r, a/ G最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~$ N: Z9 D" s5 E- a8 }8 V5 `
              11月14日 ...
1 y5 H+ p6 P. l  _
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40
$ q; {5 h! ]. v- p2 H你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。

/ F' d- c0 D8 b: W加油
  `  Y2 d  \7 V  f# n: Y) F4 O; P
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44
+ B! M5 {0 F0 O: [感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...
  P7 i/ F# x7 m! d- J* e6 v
谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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