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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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125245 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑
, ^! a( G+ k  e3 s7 e- c0 r8 j6 Z2 W8 K# W7 T

: j$ A/ m8 F' t3 M6 f+ s一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~
6 [6 N, U- m( y- Y4 ~( k- b0 H
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~2 r2 l  z$ R- }  P
              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日# H2 k8 S2 d1 t8 Z% p1 b$ Y* m
         (索坦两周)                  
1 W9 f; A6 s% v肝功能:                 
- E9 ^& E2 ?- r% ?) T8 i3 @) O谷丙:         47               38          40           30         32) N: v& z" D# y. x9 N0 T2 B
谷草:         70               63           69           62         57, g. w) ~0 f8 [5 D0 k
碱性磷酸酶:  157             155          163         142        153
: j1 d4 A; P" ?2 w8 g2 G0 tr谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          568 C* [/ C9 _% N, o3 s# g6 u( ]! d
总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.38 \: ?& C. @/ Z7 l( n
直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.7
' L( _8 ]: w$ c( [1 I! W* @间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.66 s8 L+ J( d3 l
总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.0
1 ]6 o! n9 k+ F) q) c白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.2* x  f6 Q# C4 @, @5 W
球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.8! ?( s, t+ B1 m$ [
白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.46& _! T2 P  n8 S! @6 g
总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.5
0 g, ^6 [; h( m& k6 L; f  y! W尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.9
" R, I* l3 D' ^8 d肌酐:         79                87          88            81           91
8 _! b5 G" V; s尿酸:        165              213         161          179          1716 G' e1 L0 o7 F$ |! U
总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.33
. N* e% j8 g6 H* a" J% l1 ?9 ]甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.37
+ v( S% f  x% R4 U" T血常规:        ) j. g2 B- @0 i1 l
白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.100 f4 Q9 i/ \4 c1 Y% d5 X( H
红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.24* n3 J! }" E# |6 z: v' H
血红蛋白:    125              124          117          113          120
$ k+ |' x. V. |1 i/ x血小板:      105              106           108          89            90/ p& F- @( B, W- N7 W) E
AFP:        1754             1706        1706         1706         1560
# E& p/ y! F+ N- O  M% ?# G总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~
1 V. r7 [# E+ _  B: o( X* j关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~
( L+ _$ _. [! O! K& ?. \6 ]( \* |$ f6 I$ d
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:: Y* f! \. k5 d( D; r& C1 x# c
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日- ^- K2 O& O) @/ N5 a+ y1 D
         (索坦两周)          ) h( O6 e4 ~' p' `
肝功能:                 & L. M# C1 x- L9 @
谷丙:         47               38          40           30         32       34         39% K. U4 k  V' A- _* W6 m% m3 f" ]. X
谷草:         70               63           69           62        57       54         67& n% }. @! Q, j9 e: V- R2 q- |
碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       178
5 D/ ^" k. G6 ^r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         87
1 u1 _9 \4 Y2 w. w4 g4 B# [总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.9. X* `: p4 ]+ X
直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.66 R& H! \* @. ~; F
间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.3
6 f7 ]( h% C& z总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.7% L) R3 F/ l$ _
白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.0$ a* I" F+ J( P8 c3 Y
球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.7
7 x/ F+ \( W! N5 n- @白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.37
# N1 J" a" p. J( _总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.4
4 i( A! v3 [2 j: Z. ~尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.6' `5 T. L  O2 w/ g$ h
肌酐:        79                87          88            81           91     82        104" I  A1 j" |- Y+ b4 x
尿酸:        165              213        161          179         171    176       193
6 \1 G: M. B! {2 a: T总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.86
+ H, ?2 a3 ?) E- f. I5 i  d甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.24
% o( a6 n( Z4 J' Y* G" v血常规:        1 Z* E, c3 i% R( c" h- }; o
白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.504 s# N# M: ?; o! n" H+ i  w" A7 p
红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.320 m1 ]  Q( Y8 e& i+ q1 w
血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       128% o% m/ {% D) ]; ^
血小板:      105              106         108          89          90      86         99
! l; a2 V5 d1 {* X) ]- kAFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     1730
4 E+ G1 u$ V+ L" X目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?
+ Q( i% D! H: H* W/ B6 g% S另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~5 Z2 V& Q6 ^! K6 U) a
接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35
, g7 l# ~) B( _, W汇报一下老爸的最新检查结果:
7 V7 n: w- a1 w, B' V          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...
; ^9 t! R3 ~! ]) w. z7 j
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00 4 s4 w' L% m- d& E% v
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...

5 s  Q/ f( Q6 r" @$ C  K  ~肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~0 ]' H2 F) ~' b$ A: Q$ U( M
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47
  R" P5 X9 M, g肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...

6 {1 e( r  N  p7 ?1 O1 P! g7 ro哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09 ' Q2 a, I  o! h; t$ z' j5 f
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~0 U7 U+ o2 h5 s
              11月14日 ...
, \- R) B! o- j- [1 e
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40
' Q- h( C: G* ~3 h4 R  Q你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。

4 u: w$ L3 }, C" X* w+ J* ]加油
& @' r/ K4 a8 o1 m0 F9 ?
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44
# _7 Y1 ~( e$ e% h感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...
* g& f/ e- S' n4 F# o  F
谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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