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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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125107 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑
  g! R" v; B; g8 X- x0 m
& \1 t7 t, ^/ |4 R8 k- d4 n8 `
一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~
# B1 \- B$ c, \5 b8 C& k7 W7 H- M8 G
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~& {+ w4 w) g  Z( S$ f  F
              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日
! w0 `! ?7 G& d9 _         (索坦两周)                  
0 @2 I- _/ [3 n. H* I' X9 y肝功能:                 
) a2 S, `$ S: b3 P9 I9 c, k  n3 n谷丙:         47               38          40           30         32, w4 e0 r$ B! ^3 [1 E" }: f. @
谷草:         70               63           69           62         57
$ D9 e! S0 Z4 i6 t5 b5 x碱性磷酸酶:  157             155          163         142        153" n9 i3 V2 A# i- ~6 R
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56( x1 Y) q6 c3 j- G7 G* j9 B( t9 o
总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.3
' D% _; `  ~1 l( S! z8 U) H" |直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.7
+ P' a' p/ i( ^3 ?6 q5 n5 f: c间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.6
) G/ j% k9 c3 ?总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.0: l3 \8 b* \: M4 D
白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.2
1 j5 ~  R: ]  `  z球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.8
# T1 i6 _: H. r% \% ?白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.46
" r6 a5 g+ F5 J$ |8 \+ q总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.5; h" [. C3 o2 ~; [, [
尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.9: l  n8 F0 M. f6 n: `8 V( G$ J
肌酐:         79                87          88            81           91
: a& L% x) j6 H- ]  B尿酸:        165              213         161          179          1717 z' j9 X/ E7 s3 ?" q
总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.33$ z5 L0 h+ L# G5 l6 Q
甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.37. n5 T. d/ v, Y, X" `3 o
血常规:        $ V* |/ `; O9 _, o9 y3 z1 l4 G
白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.10( u1 b) s+ m8 t8 ]: M2 T" a! T. f& H+ @
红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.24; N& B8 z4 i) d. |
血红蛋白:    125              124          117          113          1205 [. d( F- G. B$ w, i8 S0 ]+ b) W
血小板:      105              106           108          89            90
9 @; ]) K7 v1 O- H1 L) o+ B: eAFP:        1754             1706        1706         1706         1560/ K0 h& [) e: g4 ]2 o0 A4 P
总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~7 F6 V, Z! Z) ~* R: e
关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~
/ O+ R# E: B" j/ u, l$ V! G7 |" K. F; \% T
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:
" `0 Q* |* h; U          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日
4 K' Y4 L; ^+ @         (索坦两周)          ( u; g( _9 |/ d, ~# u0 u/ G
肝功能:                 : m- `" O: a  D
谷丙:         47               38          40           30         32       34         39) U, z, V! k! M5 K" L/ y6 @% F
谷草:         70               63           69           62        57       54         67+ u: e: q8 |% _7 d* J
碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       178
6 c5 d) D% W' ]4 Z0 Vr谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         87
8 Q7 Q5 Q" \9 ~8 D& n总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.9
; ^" B+ L- M/ O% h% T9 w直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.6- X+ y5 B; R) q' h% @
间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.32 H# p' w7 S9 c! N
总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.7
/ Q. V( j; ~5 `白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.0& P2 w9 B9 p8 j- A) s- \8 w/ s
球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.7
5 I& d& d3 s6 T' `白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.37  q0 X0 P) \0 \5 G- J- }+ F
总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.4, z7 L6 q, E" o8 ?5 D! L9 i& W& z
尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.6; O" B3 B4 m" E- X5 t) ?' m3 T
肌酐:        79                87          88            81           91     82        104
5 ^! Q7 w; y) |3 R尿酸:        165              213        161          179         171    176       193/ e/ ^! D' W9 i" f* d& B
总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.86
& z( Z. B( G3 k9 i& i" o" Z甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.24# t8 P7 ?7 F& ~& ~
血常规:          k# x# `5 G; n2 j7 m8 w, B, q7 [8 v
白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.50. }$ u4 R% @: i3 v. Y4 u: `
红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.32
. @  [' @6 \/ r$ }2 j血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       1285 Y3 i: y7 Y- b7 S
血小板:      105              106         108          89          90      86         99
  {+ p: P, t' z" F* DAFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     1730
, _5 F% @% A( {/ K; S. `目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?( f8 ]9 C$ u$ i3 b
另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~- ?7 m0 x* k7 A, H  C. M
接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35 0 c* B9 A" A# o  n8 O6 a% ~8 k
汇报一下老爸的最新检查结果:5 G- ~$ ?' ~3 `; W9 ^
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...

  q2 X7 A, f' Mjingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00
% F' ~$ P% K* `3 s6 \4 G! [jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...

5 [' B! l/ x  D肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~) c8 a9 m8 s/ z, t, @
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47 - k' y1 T; F. C' w7 a2 D
肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...
/ X* R" X; ?8 M! k1 A; v! D' t
o哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09
1 H2 j% _3 R$ W) e) }1 x, `% _4 w* r最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
) e+ d1 V+ Y# g- u; r, ~              11月14日 ...
% v9 ?8 l; \$ H( H& |8 M0 M. r
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40 9 k! M8 e2 ~+ i+ ]. J; t* U
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
; T* Q# e! I% c# ]% z5 |( F( C4 a
加油
) d$ H9 w/ `# C* n# f
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44
' K' I* d- A/ S5 Z感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...

* ]0 P) g. i0 U1 ]* c) Z谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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