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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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125171 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑 # y7 _2 k9 \( L" I, F

: k' G  y  T$ }+ {2 V' e
+ ^6 U5 k) \. x1 W9 t! x9 x一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~3 C$ o- b: J* z9 f
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~) T8 L1 x% c  o
              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日" j/ S- w  C' w4 m) b1 x
         (索坦两周)                  9 M( I3 b0 c( Q7 h) p0 U
肝功能:                 0 a6 R$ k! X- y! P; C. s" x
谷丙:         47               38          40           30         32$ b5 j6 w1 U  u
谷草:         70               63           69           62         57  V4 c5 e3 n& x$ Z% G
碱性磷酸酶:  157             155          163         142        1539 Q2 [$ {% Q+ h, ^
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          561 ?: o/ i: G! Y& @
总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.3  N, R+ G$ q2 p6 n- m3 ^9 G# o( s
直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.7# U% @8 ~' ?( F& a
间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.6
0 b) G) ~; Z* Z6 q$ u" ]& v& W总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.0
# }" T/ j7 L( N& ~4 l白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.2
6 A8 K4 t/ k1 E8 K3 O/ K球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.80 ^5 M* I$ m1 L
白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.46
  b" j; z4 B1 j; |总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.5
  N( T* c3 `' v; r7 f) T尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.9
- I! h, [6 o# c2 L( ]4 w: g5 S; R8 V肌酐:         79                87          88            81           918 I# i% a! \3 I  q& U6 \
尿酸:        165              213         161          179          171
4 u  p: `4 S9 \4 }7 V0 g总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.33
2 _/ L% a6 ~% d5 z% _! J  @甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.37
: Y! m" B) F$ n& t) [血常规:        $ `3 |; N+ g7 k2 `9 Q
白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.10/ {# |# P6 m, ]0 d2 `( A/ u
红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.244 W( K) Q- Q- h! P
血红蛋白:    125              124          117          113          120
: c+ R7 x. I8 i; H" e血小板:      105              106           108          89            90
& `! J, C  k4 R0 p* g0 n" l( TAFP:        1754             1706        1706         1706         15607 f8 j; r+ h! s$ A
总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~5 z. v% j* ?  C
关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~
; e7 ]* K$ z1 D  {( }* b" ~% u& `% d/ D5 Q( b  ^( }- i
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:5 x0 w5 W6 y/ p' e# f
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日
6 j; `" ?; t. W3 J% ]2 d) f1 _         (索坦两周)            Y7 n4 |' p7 G6 a6 E
肝功能:                 + q. q* c6 f- N' t/ U; y7 \$ U
谷丙:         47               38          40           30         32       34         39: c$ x. V3 m; _# b
谷草:         70               63           69           62        57       54         67
, D5 Q; O% i! e" w/ Z: u碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       1780 R5 y- z* i. S# g9 u. t
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         87
; q) V" s  |( r总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.9# k  @' u. \9 C4 `# R# r7 [& W, q
直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.6! {8 j6 I1 U$ |
间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.3# W" d- H; x* e+ U) G2 k
总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.7
! Y& m' `) Y% n) p1 m+ S白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.0  k& T9 V( ~+ f, J; K  H" {9 G5 m
球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.7% a9 }0 x5 p# F2 J
白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.37" m! I, B' p7 e( @5 u6 H5 r
总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.4
( K) N4 w7 P" P+ e尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.6' {! W' B. S( u0 K. t
肌酐:        79                87          88            81           91     82        104: u" D3 o5 l5 G# o& Z) ^% B, W
尿酸:        165              213        161          179         171    176       193
2 U5 ]' x9 Y/ N: j) m总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.868 g* C* O! U6 E4 e
甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.24
  b2 E. |+ t; K6 `7 j/ \血常规:        
0 Z/ ], F7 Y. W2 z* V& d+ w白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.50
- u8 t- p- g3 J9 q" J8 n红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.32
1 O5 T- ^" W2 g血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       1282 h! x8 F* T, \, s
血小板:      105              106         108          89          90      86         99+ p5 Q/ m- q; _* F4 |5 ^1 w  n) e+ b
AFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     1730
3 ]. i5 f7 \6 I$ k/ K: R. V目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?
- J3 d- d. P& N6 n另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~
8 Q! `' n" A4 _# E6 M+ W接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35 5 ^4 W' l6 x. ^) s
汇报一下老爸的最新检查结果:2 w* n- B3 G! ^' }& f9 K; L
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...
8 T# O2 W; G+ \$ x6 n  |! `3 ]
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00 7 C0 ]$ @, W1 l4 t$ j$ J
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...

0 P3 }( N5 B0 |* f3 H肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~1 n, S3 D- Z" N$ {" t
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47
$ q+ l; w; t; G$ X$ T2 C  i+ b肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...
/ i! c! J0 z0 {8 u3 o) A: p
o哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09
$ H" B6 ~1 [+ `6 |" b最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
! K8 M% c- K$ c3 ]* O; F$ S5 ]              11月14日 ...
+ [! S' M. ]/ H% |# U7 m# R
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40 ! s; u- q9 S- h3 f* O5 c
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。

, D4 X! p# l5 s& a  U  S! R4 H加油
* B7 v4 M9 F4 D$ f
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44 0 f% t% A* j% I( h
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...
0 j$ h, W6 h: f4 J& R' [
谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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